«Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза — болезни, от которой люди умирают в 18 лет в России и в 45 лет — в мире, где есть современные медикаменты. Дженерики в случае муковисцидоза не помогают.
Больные муковисцидозом не знают, что делать и к кому обращаться, чтобы изменить ситуацию.
Таисия Шеремет, пациентка с диагнозом «муковисцидоз»: “Чтобы получить любой препарат оригинальный сейчас, ты должен начать пользоваться дженериком, начать в какой-то момент умирать, остановиться в этом моменте, зафиксировать все эти побочные эффекты и, возможно, после этого тебе выпишут оригинальный препарат, а ты его через какое-то время получишь. Возможно, тебе начнут давать какой-то новый дженерик, порекомендуют другой, и начнешь по-новой проходить это все. Ну и пока либо не получишь препарат, либо не сдохнешь.”
Согласно последнему регистру Европейского общества по муковисцидозу, в России почти 80 процентов людей с таким диагнозом — дети. Это один из самых больших показателей среди европейских стран. Он говорит о том, что чаще всего пациенты не живут больше 18 лет. Хотя с этим диагнозом можно жить, как минимум, в два раза дольше, если принимать оригинальные качественные препараты и иметь возможность регулярно проходить обследование»
https://tvrain.ru/teleshow/vechernee_shou/mukovistsdoz-498078/