Закину в тему свои 5 копеек.
Сибирь, провинциальный городишко в 15 км от столицы региона. В этом провинциальном городишке я.
Еще по лету решил у Ганди заказать Zepdon. Одну баночку, чтобы проверить работоспособность доставки препаратов. После заказа через 2,5 недели одна баночка Zepdon’а пришла в мой городишко. При этом мне позвонили с почты на указанный при заказе номер телефона и сказали, что “пришла на вас посылка, придите и заберите”.
Я подумал “Вроде, все нормально. Дай-ка я теперь закажу еще 3 баночки. Если придут, то перейду уже с эфавиренза на ралтегравир.” Заказал 3 банки Zepdon’а. Спустя 2,5 недели опять звонок с почты “придите-заберите”. Я забрал, перешел с EFV на RAL и стал радоваться.
Когда осталось 2 баночки Zepdon’а, я заказал еще 3 Zepdon’а и сразу 5 HepBest’а, чтобы заменить в своей схеме ZDV на TAF. Спустя 2,5 недели мне никто не позвонил. Я тогда проверил по трек-номеру, где мои таблеточки. Увидел, что они лежат в почтовом отделении столицы региона, в котором я живу. Я подождал еще несколько дней. Проверил снова - они все там же, в мой город не приезжают. Я не отчаялся, и решил, что если таблетки не идут ко мне, то я сам пойду к ним.
Приехал я в отделение почты в столицу, а мне говорят, что посылка есть, но мне её не отдадут, так как у меня “документов нету”. Таможня хочет досмотреть. Дают мне какую-то бумажку с умными надписями и шлют куда подальше на таможенный пост.
Приезжаю я на таможенный пост, а мне говорят:
1. Съездить на почту и продлить срок хранения моей посылки на максимально длинный срок, дабы пока вся возня таможенная идет, мои таблетки назад не отправили;
2. Получить в СЦ справку, что я действительно пью те препараты, которые заказал;
3. Распечатать счет, по которому я платил за таблетки (т.н. инвойс);
4. Получить чек об оплате (платил через банкомат);
5. Приходить со всеми этими бумажками, когда я их соберу.
Являюсь я после этого обратно на почту и прошу продлить срок хранения моей посылки. Мне её пытаются продлить на пару недель. Я говорю, что там таблетки, без которых меня может не стать. Тогда продлевают на два месяца. И говорят, что с таблетками песня длинная на таможне обычно.
На следующий день я еду в СЦ и прошу дать мне рецепт на эти таблетки. Мне говорят, что это невозможно, так как могут дать справку только на те препараты, которые мне выдают в СЦ. Так как Zepdon я покупаю сам, то в итоге мне дали бумагу, где написано, что я действительно болею ВИЧ-инфекцией и принимаю Дизаверокс и Исентресс.
На следующий день я со всеми бумагами еду на таможенный пост. Ко мне выходит мадам, и я под её диктовку пишу заявление, содержание которого уже я не помню. Жду час. Выходит тетя, с которой мы садимся в их служебную машину и едем на почту. Помимо меня и тети в машине еще едут дядя, который умеет договариваться с собачкой, которая будет искать наркотики в моей посылке, и , собственно, сама собачка.
На почте нам дают мою посылку, таможенники меня просят её вскрыть. Вскрываю. Тетя фотографирует со всех сторон бутыльки с таблетками и саму коробку. Потом все это предлагают понюхать собаке. В коробке помимо таблеток еще лежала бумага, вроде товарного чека на мой заказ. Его таможенники не видели и, соответственно, не фотографировали. Попутно во время всего этого мне дядя, который с собачкой, задавал вопросы вида “Каково это, жить с ВИЧ?”. Тетя тоже в машине интересовалась. После этого я все обратно упаковываю и снова отдаю работникам почты.
Возвращаемся всей этой бодрой командой обратно на таможенный пункт. Тетя мне говорит, что скоро ко мне выйдет мадам, которая мне диктовала заявление. Я у неё спрашиваю, когда мне отдадут таблеточки. Тетя отвечает, что обычно процедура документального оформления занимает около недели, по истечении которой мне их отдадут.
Через часа три вышла та самая мадам, завела с собой в их обитель. Там сказала написать еще одно заявление, что я беру таблетки только себе и только для личного пользования, а из Индии потому что в России оригиналы дорогие. Потом дала распечатанные бумаги с информацией из Интернета про RAL и TAF, сказала их подписать в знак того, что я ей эти бумаги предоставляю как подтверждение того, что это препараты именно от ВИЧ. Далее она спросила, не было ли внутри моей посылки бумажки-чека. Я ей сказал, что была. Она раздосадовалась, что её не сфотографировали, но потом все таки начала вбивать в свою программу данные и без этой фотографии. Попутно проверила, являются ли ралтегравир и тенофовир разрешенными для применения в РФ препаратами. Причем, в этом реестре препаратов тенофофир так и записан “ТЕНОФОВИР” без указания TDF или TAF.
Еще минут 30 волокиты, и мне дают бумагу в руки, где написано, что все у меня теперь в порядке. Желают не болеть и прощаются со мной.
Тот факт, что на каждой баночке написано, что препарат предназначен только для продажи на территории Индии, никого не смутил.
Я еду на почту. Там удивляются, что настолько быстро мне все сделали. Я забираю препараты.
Пока мы с тетей ехали на почту, я у неё спросил, почему предыдущие посылки не проверяли, а эту проверяют. Она мне сказала, что не они решают, что проверять, а что нет, скорее всего случайным образом выпало. Так же она мне поведала, что некоторое время назад где-то там у них в кабинетах сел молодой сотрудник, который начал все выписанные препараты из Индии для лечения гепатита С рассматривать как возможные средства для ведения коммерческой деятельности. И начал все их отправлять на проверку, ввиду чего многие были недовольны. Но потом эта волна проверок прекратилась, так как ему сказали поумерить пыл. Не знаю, насколько это все правдиво, просто передаю её слова.
В моем городе препараты от ВИЧ выписывают, судя по всему, очень редко. Поэтому увидев мой диагноз ВИЧ, работники таможни способствовали существенному ускорению проведения всей бумажной работы.

Да, когда узнаешь о своем диагнозе, это действительно шокирует. Помню, что первые мысли были что-то вроде “Лет 5 мне осталось, не больше.” И вспоминаются самые яркие и трагичные материалы из СМИ по этому заболеванию. Несколько ночей после этого провел почти без сна. А когда в СЦ сдал анализы, а там ИС 320 клеток и 14%, да еще и ВН более ста тысяч, то совсем тяжеловато стало. Инфекционист сказала, что вполне вероятно, что заражение было несколько лет тому назад.
Но потом по мере потребления различной информации из сети, а особенно с arvt.ru и hivlife.info, стало ясно, что есть еще смысл дальше строить планы в этой жизни. Как писала Екатерина на arvt.ru, принятие диагноза - это первая и важная работа после постановки диагноза.
Читайте информацию на форумах, там есть ответы на огромное количество вопросов.
Возможно, в СЦ Вы ощутите несколько иное отношение к себе, чем ожидали. По крайней мере для меня это было неожиданно сперва.
Заботьтесь о своем здоровье, тем более, что показатели ИС у Вас очень хорошие. У меня, например, в два раза ниже.
Сейчас у Вас есть все, чтобы Ваша жизнь продолжила ранее намеченное течение!

@ilya-antipin, вообще, так часто происходит, что пациенты не знают название препаратов. В СЦ в очереди слышал диалог двоих ребят, которые разговаривали о терапии. Они таблетки отличают по цветам и форме. О названии, а тем более о действующем веществе, даже речи не было.
Такой подход культивируют специалисты СЦ. “Вот вам таблетки, пейте, и лишних вопросов не задавайте. Мы тут специалисты. Мы о вас заботимся. А если вы пытаетесь сами во что-то вникать, то сами и лечитесь тогда.”
Мои вопросы о заболевании и терапии моему лечащему врачу явно не нравятся. Как и сильно не нравится то, что я хочу ZDV на TAF поменять, и что уже сменил EFV на RAL.
А жене дак вообще запретили беременеть, принимая дженерик ралтегравира, а именно Zepdon. Будут давать Калетру.
Так что, это явно встречается, что мы не знаем, что нам дают.

Уважаемые пользователи ресурса, просьба не засорять актуальную тему пустыми сообщениями. Очень сложно ориентироваться.
Материал по теме мобилизации с ВИЧ в РФ:
https://life4me.plus/ru/news/mobilizatsiya-9290/

@чайка, диагноз поставили 10 месяцев тому назад. Статус принимал месяца 4 примерно. Не скажу, что сейчас я не думаю о диагнозе. Это стало как что-то немного давящее на сознание, постоянно находящееся рядом. Но уже явно не отшибает руки, как это было, допустим, первый месяц после того, как узнал о ВИЧ.
Сразу, как узнал, почувствовал, что все смыслы, которыми была наполнена жизнь, исчезли. Вроде как фундамент у дома разрушился, и сам дом начал аккуратно ложиться на бок. Мне не хотелось абсолютно ничего, ходил как отрешенный. Это по мне было видно. Даже спрашивали, что случилось. Отговорок вида “Да простыл что-то. Чувствую себя плохо.” хватало.
Что особенно помогло вернуться обратно в привычный ритм? Первый спасательный круг, за который я ухватился (в моральном плане) - это информация, что есть терапия, принимая которую жить можно с ВИЧ долго. И, например, @Roman - тому явный пример. @Васьвась с 2000 года с диагнозом. Второй - это поддержка близких людей, которые не отвернулись. Третий - это вера.
На сегодняшний день я полон смыслов для жизни, хожу в храм. Стал больше ценить каждый день.
Если у Вас есть возможность тратить какие-то средства на самообеспечение терапией, то это очень хорошо. Мне в СЦ дают эфавиренз, от которого у меня, в отличии от пользователя @мельница , очень разнообразные мультики, чувство опьянения неслабое и в добавок сильное повышение кислотности в желудке, так как имею хронический гастрит уже лет так 15 примерно. Я стал сам покупать ралтегравир, так как у нас в СЦ его дают только беременным с не подавленной ВН. Дак теперь жить куда проще стало.
В общем, у кого как, но побочки от терапии могут быть. Это индивидуально. Но меняя препараты этот негативный эффект можно сильно уменьшать, если он вообще есть.
Из неудобств еще можно отметить то, что приходится прятаться, когда пью таблетки. Но наиболее близкие коллеги все равно это видят, так как не от всех удается это скрыть. Пришлось придумать легенду про гиперхолестеринемию. Мол, холестерин у меня от природы высокий, копятся атеросклеротические бляшки в сосудах, что грозит инсультом лет через 5. Поэтому и приходится пить таблетки, дабы холестерин в крови уменьшать. В окружении людей с мед. образованием нет, так что все верят. Копаться все равно никто не станет.

@lifeforlove, почему Вы в теме указали, что заражение ВИЧ было в больнице? Я по тексту Вашего сообщения не смог уловить такой взаимосвязи.

@анна-2, я когда узнал диагноз, несколько ночей почти не спал. А телефон из рук не выпускал около полугода.
Собирайте информацию, читайте. Но главное сейчас - получите результаты, подтверждающие диагноз. Пока этого не произошло. Вдруг и нет у Вас ВИЧ.

Не знаю куда написать, напишу тут.
С мобильных устройств теперь гораздо удобнее заходить, чем это было на arvt.ru. Особенно эта горизонтальная полосочка индикации прокрутки страницы с кнопками перехода между сообщениями - красиво и удобно. Кто делал этот ресурс, тем спасибо. Гораздо продуманнее тут все выглядит.

Друзья, хочу поделиться с Вами своим опытом приобретения АРВТ с рук через Почту России.
Чуть выше я написал, что готов купить ралтегравир.
Мне на почту поступило сообщение с адреса [email protected] с предложением купить три невскрытых пачки Исентресса по 4500. Я согласился. По факту мне пришло: одна невскрытая пачка Исентресса, одна неполная вскрытая пачка Исентресса, пачка тенофовира. То есть, человек умышленно обманул.
Так же поступило сообщение с адреса [email protected]. Предлагалось 4 пачки Исентресса. По факту пришло не 4, а 3. Человек умышленно обманул.
Данные отправителей тут указывать не стану.
Обращаюсь к тем, кто отправлял посылки. Вы отняли деньги у семьи с маленьким ребенком. Себе Вы нанесли таким поступком сильный вред. Не поступайте больше так. Можно обмануть человека, но не Бога.
Обращаюсь к тем, кто думает приобрести препараты с рук без личной встречи. Это заведомо рискованное мероприятие. Лучше этого не делать. Приобретайте в надежных источниках. Среди нас, ВИЧ-положительных, точно так же, как и везде, есть немало бессовестных и аморальных людей.

Пользователь @денис-1 написал в Режим приёма 4 через 3:

Пользователь @root написал в Режим приёма 4 через 3:

Снижение нагрузки на органы, в частности, печень

Я читал что современные схемы не оказывают негативного влияния на печень. Это вы о каких препаратах пишете?

вот здесь упоминалось косвенно.
“Исследователи также изучили различия в схемах АРВТ. Они обнаружили, что риск случайного поражения печени был повышен среди пациентов, получавших ламивудин/зидовудин и эфавиренц.
«Не существует идеальной схемы АРВТ, которая могла бы полностью исключить риск повреждения печени», — считают исследователи.”

Как правило, об отсутствии вреда препаратов говорят те, кто не вынужден их принимать, либо кто заинтересован в наживе на них.
Каждый за свое здоровье отвечает сам.

А вообще, хотите сберечь печень - двигайтесь, держите ИМТ <23, ешьте больше овощей/фруктов, меньше переработанного мяса и фаст-фуда. Это можно корректировать, и с помощью этого можно значительно снижать риски возникновения проблем с печенью.
В вопросе сохранения здоровья печени переход на 5/2 - не первый и не второй приоритеты. Пусть есть небольшой положительный фактор влияния. Но если он есть, то почему бы не использовать и его.

@Ilya-Antipin, вот уже несколько месяцев проект hiv.plus живет. Живем мы в мире материальном, где финансы играют немаловажную роль. Вижу, что есть некий объем пожертвований на поддержку проекта. Хотел бы справиться, достаточно ли того, что есть на сегодняшний день, для продолжения работы проекта? Не предвидится ли, случайно, в обозримом будущем остановки ввиду недостаточного финансирования?

Почему-то, в самом начале прочитав “Российские ученые начали разработку”, весь дальнейший текст читать не стал. Думаю, это инстинкт.

@святой-банан, по поводу ученых и журналистов.

Учитывая, что ВИЧ интегрирует свой фрагмент ДНК в наши клетки, полагаю, что очень мало вероятно, чтобы в ближайшее время стало возможным редактировать геном живого человека точно и без ошибок.

@ilya-antipin, сделайте кнопку вроде “Пожертвовать в благодарность” рядом с кнопками “Ответить” и “Цитировать”. Если человек задал вопрос, и ему на него ответили, оказав существенную помощь, то есть некоторая вероятность, что он нажмет на такую кнопку из чувства благодарности. Не лазая где-то там по менюшкам и тыкая в ссылки в поисках места, где можно пожертвовать, а вот прям сразу под рукой.
Можно просто попробовать. А не будет эффективно работать - отключить такую кнопку.

Пользователь @ale_vtina написал в Противотуберкулёзная профилактика:

Привыкла доверять врачам .

Всем подряд врачам доверять не стоит. Доктор может просто выполнять свою работу, или перестраховываться. Совершенно не обязательно он будет заботиться о Вас.

Участник @святой-банан написал в Помогите понять смысл анализа (теста):

Если бы Вы узнали, кто я по профессии

Простите, и кто же Вы по профессии?

@ilya-antipin, по сути, это будет колоссальная революция с кучей вытекающих.
Может, я не прав, но, на мой взгляд, в ближайшие лет 10-20 этого не ожидается.