Навигация

    Форум hiv.plus
    • Зарегистрироваться
    • Войти
    • Поиск
    • Категории
    • Последнее
    • Теги
    • Популярное
    • Поддержать проект
    1. Главная
    2. Roman
    А в это время на главной hiv.plus... События и перспективы | Академия | Территория редакции
    • Профиль
    • Подписки 0
    • Подписчики 7
    • Темы 3
    • Сообщения 33
    • Лучшие сообщения 11
    • Группы 0

    Roman

    @Roman

    С диагнозом с 1999 г. На терапии с 2006 г. Гепатит С пролечил в 2009 г. Работаю равным консультантом в H-Clinic

    16
    Репутация
    238
    Просмотры профиля
    33
    Сообщения
    7
    Подписчики
    0
    Подписки
    Регистрация Последнее посещение

    Roman Отписаться Подписаться

    Лучшие сообщения Roman

    • Найди своего врача

      Моя история – это история веры в Бога, самореализации и темперамента. Я попал в протестантскую церковь, уверовал, и это помогло мне изменить свое отношение к людям. А моя натура холерика способствовала тому, что я с самого начала жил с открытым статусом. Все это, в конечном счете, помогло мне вырасти в активизме и в равном консультировании. Это было в Сибири, в г. Красноярск. В 2004 году я встал на учет в СПИД-центре, а в 2006 году стал принимать терапию в рамках первой программы Глобального Фонда. Попал на первые тренинги по снижению вреда и в последующем на протяжении многих лет был на передовой.

      Если говорить про развитие активизма в ВИЧ-сфере, то на первых этапах это была борьба с дискриминацией. Мы выступали с открытыми лицами, снимались на телевидении для того, чтобы показать, что такие люди есть и они рядом. Потом появилась терапия, и акцент сместился на пациентов. Сначала необходимо было донести, что ее необходимо пить, потом - как ее пить. Параллельно шло стремительное развитие общественного сектора. Создавалось очень много инициатив по всей стране, такие как «Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ», «Приволжский форум» и различные европейские организации. С 2006 года по 2010 год я занимался работой в Сибирском федеральном округе, это вся территория от Читы до Омска. В каждом городе у нас были организации, группы взаимопомощи, информационные центры, равные консультанты, мы выстраивали отношения с врачами СПИД-центров.

      В 2011 году ситуация резко изменилась, все пошло на спад, сокращалось финансирование, организации закрывались, уходили ребята. Я переехал в Москву в состоянии выгорания. К тому моменту стало понятно, что целей, которые мы ставили, достичь не удается. Эпидемия не уменьшается, а, напротив, ежегодно становится только больше. С некачественной терапией оказалось очень много проблем, результат - треть сходов и отказов от терапии. И я сгорел.

      К тому времени я окончил университет со специализацией «Специалист по религиоведению». Три года проработал в школе, преподавая историю и обществознание, несмотря на то, что в прошлом имел опыт потребления наркотиков. Это, пожалуй, был единственный случай дискриминации в моей жизни. Потому, что когда мой статус стал известен из просторов интернета, меня, в конечном счете, оттуда выперли.

      ВИЧ и вера

      В 1999 у меня выявили ВИЧ, сказали, что жить мне осталось 2-3 года, на этом фоне семья окончательно развалилась. Каждое утро начиналось лишь с мыслями: где уколоться, где достать денег, где переночевать сегодня. Так к 28 годам, я имел 12 летний стаж потребления наркотиков, практически разрушенные отношения с родителями и братом, мысли о суициде. Как в концепции у Курта Кобейна: «Ненавижу себя и хочу умереть».

      Это был сентябрь 2003 года, г.Иркутск. Я решил покончить с жизнью. Ну как обычно поступают в таких случаях наркоманы - взял побольше порошка и пошел. Не хотел делать этого дома, потому что меня могла увидеть мать. На тот момент один из моих друзей уже уверовал в Бога и ходил в церковь. Тогда я решил сделать это где-то неподалеку от места их служения, рассчитывая на то, что он меня наверняка увидит. А в результате мы встретились, и он оправил меня в реабилитационный центр в г.Красноярск. С тех пор в Иркутск я никогда не возвращался.

      Я попал в реабилитационный центр. В нем все было довольно просто, то есть это обычная групповая терапия, но основанная на Евангелии. И что-то во мне постепенно стало меняться. Ведь все, что я умел к 28 годам – это врать и воровать. Раньше, когда я что-то воровал или умело обманывал, это повышало мой авторитет среди пацанов. А тут я совру или стяну какую-нибудь мелочь, мне стыдно. Что такое со мной, не пойму?

      Меня поразили отношения, которые были в этой общине, – все как одна семья. Увидел, как относятся друг к другу супруги,- молятся вместе, держатся за руки, целуются. Я словно попал на другую планету и понял для себя, что есть другая жизнь. Первые три года я оставался в реабилитации и помогал таким же, как я. Потом поступил в университет на кафедру религиоведения, потому что хотел найти ответы на свои вопросы: почему верю я, почему верят другие, почему другие верят не так, как все?

      С тех пор я постоянно посещаю протестантскую общину, она по форме представляет собой комьюнити (сообщество, группа людей, имеющих общие интересы). Мне было непросто - нас вообще было не много таких ребят, которые занимались темой СПИДа. Внутри церкви нас не всегда понимали, не понимали, зачем мы этим занимаемся. А мы изначально были, можно сказать, заточены на социальную работу. Было несколько неудачных попыток построить личные отношения и семью, за что я также понес определенные взыскания в церкви.

      Мой путь в вере довольно сложный. Я сменил много городов и церквей. Вообще я придерживаюсь позиции, что взаимоотношения церкви и общества должны находиться на равном уровне и представлять своеобразное партнерство. Не может один человек регламентировать жизнь многих людей. Потому что общество развилось, устройство его поменялось, и человек как социальная единица выделился из общества. Поэтому, я такой протестант в протестантизме.

      Вот так я словно две жизни проживаю, одна из них это ВИЧ, вторая – церковь. И определенная часть моих пациентов, которые принимают терапию от ВИЧ, пролечили гепатит и обращаются за консультациями, это люди из общины, из тех же реабилитационных центров. Я периодически посещаю эти центры с мини-тренингами по профилактике и лечению ВИЧ, по дискордантным парам. Но могу сказать, что со временем эта тема уходит, количество людей и центров становится меньше.

      Про работу

      Мой давний друг, Андрей Злобин, который давно вынашивал идею создания частной клиники, открылся в прошлом году. Так я практически с самого начала оказался в H-Clinic.

      H-Clinic – клиника, инициированная людьми, затронутыми ВИЧ и другими инфекционными заболеваниями. Мы - пациенты, которые создали свою клинику. За 20 лет жизни с ВИЧ мы достаточно поднатаскались в теме, знаем врачей, знаем фарму, знаем целевую группу. Никто лучше нас, пациентов, не знает всей специфики жизни с ВИЧ. Государственные сервисы работают механически – взяли анализы, выдали таблетки. Мы же вносим в это еще человеческий компонент. Но прошу не путать и не воспринимать нас как частный СПИД-центр. У нас широкий спектр услуг. Мы специализируемся в области инфекций, а их множество. Например, те же гепатиты, внутриутробные, герпетические, тот же самый ВПЧ (вирус папилломы человека).

      Моя основная миссия состоит в том, чтобы соединять людей. Есть врачи, центры, лаборатории с одной стороны, и есть пациенты с другой, и мне их надо соединить. Я как раз тот человек, который обладает необходимой информацией и доступом к группе.

      Про сложности

      Как только у меня появляется пациент, который не может оплатить свои услуги, у меня тупик. Я реально не знаю, что с ним делать. Чаще всего государство не может оказать какой-то помощи, это превращается в хождение по кабинетам. А ВИЧ на поздней стадии - это счет времени на дни, и в лучшем случае, на недели. Самая большая сложность – это провести человека по ОМС (обязательное медицинское страхование) и найти врачей. Чаще всего такие случаи решаются благодаря инициативе врачей, которые по-дружески и вне своих основных обязанностей соглашаются помочь.

      Есть ряд пациентов, которые в силу своих психологических барьеров и внутренних настроек, испытывают сложности в приеме терапии и вообще в лечении.

      И третье - это дефицит врачей, которые могут вести заболевания, ассоциированные с ВИЧ. АРВ-терапия всегда оказывает какое-то влияние на течение болезней у человека. Когда он приходит к обычному врачу, например к терапевту, кардиологу или к гинекологу, то чаще всего не говорит о своем статусе. Но даже если и говорит, то это мало меняет ситуацию. Тот же самый кардиолог, запускает его по стандартному кругу анализов, обследований просто по незнанию. В результате это множество лишних действий, потраченного времени и средств. А иногда неверно поставленные диагнозы и, как следствие, некорректное лечение.

      Для тех, кто только что узнал о своем статусе

      Я хочу обойти эту стандартную формулировку: «Обратитесь в СПИД-центр». Потому что вижу этих пациентов, которые при первом посещении СПИД-центра, получили негативный опыт и вернулись потом через 12 лет. Я бы порекомендовал найти хороших специалистов и начать лечение. Такие сейчас есть. В жизни с ВИЧ доктор - это член семьи, с которым ты идешь рука об руку на протяжении многих и многих лет. Поэтому, мой месседж звучит так: «Если ты узнал о своем ВИЧ-статусе, найди своего врача».

      0_1533652537806_Без названия.jpg

      написал в Истории
      Roman
      Roman
    • RE: Какие у вас были симптомы после инфицирования ВИЧ?

      @ив thanks

      написал в Симптомы и синдромы
      Roman
      Roman
    • RE: Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?

      вам бы встретить адекватного равного консультанта и пообщаться. Вы где живете? Может подскажу контакты.

      написал в Жизнь с ВИЧ
      Roman
      Roman
    • RE: Помогите понять смысл анализа (теста)

      @ив с удовольствием ))) он поймет от кого? (от Ива)

      написал в Тестирование и диагностика
      Roman
      Roman
    • RE: Какие у вас были симптомы после инфицирования ВИЧ?

      @Михаил кроме повышенной температуры в течение пары недель, ничего не было.

      написал в Симптомы и синдромы
      Roman
      Roman
    • RE: Вакцинация при ВИЧ-инфекции

      У нас открыт сезон прививок.
      Актуальные вакцины на сегодня: от гриппа, от пневмококка (снижает риск простудных заболеваний верхних дыхательных путей), от гепатита В, от менингококка и, конечно же, от ВПЧ.

      Вчера начали вакцинацию от гриппа. Препарат “Ультрикс” - стоимость с осмотром, вакцинацией, наблюдением и необходимыми штампиками и справками = 1500р.

      написал в Жизнь с ВИЧ
      Roman
      Roman
    • RE: Найди своего врача

      @administrator дело было в Красноярске. В 2005 году, благодаря грантам Глобального Фонда по борьбе с ВИЧ появились первые схемы Комбивир-Стокрин. До это терапия была редким случаем для частных лиц. Или же для тех, кто дошел до тяжелого состояния (а таких было совсем немного). В реале же большинство пациентов начали набирать на терапию в 2006. В Москве, Питере пораньше. В Москве Федеральный Центр чуть ли не с 1998 года лечил людей ,но это, сами понимаете, в основном в рамках исследований.

      написал в Истории
      Roman
      Roman
    • RE: Какие у вас были симптомы после инфицирования ВИЧ?

      @михаил вы точно знаете когда инфицировались?

      написал в Симптомы и синдромы
      Roman
      Roman
    • RE: Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?

      @чайка спасибо большое! Уверен, что вас ждет лучшее будущее! Вы раньше начнете подавлять вирус - это благотворно отражается на состоянии здоровья))

      написал в Жизнь с ВИЧ
      Roman
      Roman
    • RE: Элсульфавирин (Элпида)

      Друзья, на КАБе в Минске я напросился на экскурсию в Химрар (Химки, Москва) и вот они ответили - готовы провести нам (пациентам) экскурсию 5 октября в 15.00. Всех желающих посмотреть на производство элсульфаверина прошу отписаться до пятницы.

      написал в Вопросы терапии
      Roman
      Roman

    Недавние сообщения Roman

    • RE: Элсульфавирин (Элпида)

      Друзья, на КАБе в Минске я напросился на экскурсию в Химрар (Химки, Москва) и вот они ответили - готовы провести нам (пациентам) экскурсию 5 октября в 15.00. Всех желающих посмотреть на производство элсульфаверина прошу отписаться до пятницы.

      написал в Вопросы терапии
      Roman
      Roman
    • RE: Элсульфавирин (Элпида)

      Судя по тому, что Элпиду внесли в ЖНВЛП и по цене (см вложение), её сейчас станут активно использовать в РФ.
      0_1538423296181_цена.png
      Ну и общие выводы:
      Хорошо взаимодействует с дарунавиром, ритонавиром, ралтегравиром
      Плохо с атазанавиром.
      В том числе противопоказания (оказалось немало):
      Возраст до 18 лет
      Беременность и период грудного вскармливания
      Нарушение функции почек умеренной и тяжелой степени (КФ< 60 мл/мин)
      Нарушение функции печени умеренной и тяжелой степени
      Непереносимость лактозы, дефицит лактазы и синдром глюкозо-галактозной мальабсорбции (препарат содержит лактозу)
      Тяжелая анемия и панцитопения

      Одновременный прием с препаратами субстратами изоферментов CYP2B6 и CYP3A4 цитохрома Р450 (активность препаратов субстратов CYP2B6 и CYP3A4 может быть снижена)
      Субстраты CYP2B6 и CYP3A4

      Ингибиторы протеазы ВИЧ (индинавир, ритонавир, саквинавир, нелфинавир)
      Эфавиренз (субстрат CYP2B6)
      Азольные противогрибковые препараты (кетоконазол, итраконазол)
      Макролиды (кларитромицин, эритромицин, телитромицин; кроме азитромицина)
      Иммуносупрессоры (циклоспорин, такролимус, сиролимус)
      Химиотерапевтические препараты (доцетаксел, тамоксифен, паклитаксел, циклофосфамид, доксорубицин, эрлотиниб, этопозид, ифосфамид, тенипозид, винбластин, винкристин, виндезин, иматиниб, сорафениб, сунитиниб, вемурафениб, темсиролимус, анастрозол, генфатиниб)
      Трициклические антидепрессанты (амитриптилин, кломипрамин, имипрамин, циклобензаприн)
      Селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (циталопрам, норфлуоксетин, сертралин)
      Другие антидепрессанты (миртазапин, нефазодон, ребоксетин, венлафаксин, тразодон)
      Антипсихотики (галоперидол, арипипразол, рисперидон, зипрасидон, пимозид)
      Опиодные анальгетики (алфентанил, бупренорфин, кодеин, фентанил, гидрокодон, метадон, левацетилметадол, трамадол)
      Бензодипзепины (алпрозолам, мидазолам, тиазолам, диазепам)
      Снотворные средства (зопиклон, залеплон, золпидем)
      Статины (аторвастатин, ловастатин, симвастатин, церивастатин; кроме правастатина и розувастатина)
      Блокаторы кальциевых каналов (дилтиазем, фелодипин, нифедипин, верапамил, амлодипин, лерканидипин, нитрендипин, нисолдипин)
      Антиаритмики (амиодарон, дронедарон, хинидин)
      Ингибиторы фосфодиэстеразы-5 (силденафил, тадалафил)

      *Субстраты CYP2B6 и CYP3A4
      Агонисты и антагонисты половых гормонов (финастерид, эстрадиол, прогестерон, этинилэстрадиол, тестостерон, торемифен, бикалутамид)
      Антагонисты Н1-рецепторов (терфенадин, астемизол, хлорфенамин)
      Некоторые глюкокортикостероиды (будесонид, гидрокортизон, дексаметазон)

      *Субстраты CYP2B6
      Бупропион, вальпроевая кислота, метоксетамин, пропофол

      *Субстраты CYP3A4
      Апрепитант, буспирон, варфарин, дапсон, домперидон, донепезил, кафеин, клопидогрел, лидокаин, монтелукаст, натеглинид, невирапин, омепразол, ондансетрон, пропранолол, салметерол, цизаприд, эплеренон

      Скоре всего производитель таким списком подстраховывается, так как данных мало. Но вроде обещают IV фазу исследований в 2000 пациентов и к концу 2019 года новые данные.

      написал в Вопросы терапии
      Roman
      Roman
    • RE: Элсульфавирин (Элпида)

      Стоит уч0_1538422922431_побочки.png итывать - КИ (клинические исследования) проводились на 120 добровольцах. Это необходимый минимум для КМ, установленный нашим Минздравом. Поэтому приведенные данные не гарантируют достоверности.

      Эта картинка побочных эффектов в сравнении с эфавирензом. Собственно головная боль и головокружение - основные побочки от элсульфаверина, хоть их и два раза меньше, чем от эфавиренза.

      написал в Вопросы терапии
      Roman
      Roman
    • RE: Элсульфавирин (Элпида)

      Друзья, озвучу некоторые вопросы и ответы после встречи:

      1. в инструкции сказано за 15 минут до еды, я принимаю за 30 минут. Это принципиально?

      Производитель настаивает на приеме натощак. Соответственно время на проникновение в стенки кишечника 20-40 минут. Отсюда следует, что нужно выдерживать этот интервал. 15 минут допускается, но в разовых случаях.

      1. Схема включает тенофовир, который рекомендуется принимать с едой (из-за существенного уменьшения биодоступности). Было бы удобно всю схему принимать сразу, а не делить ее по принципу Элпида на голодный желудок, потом 30 минут ждать и Тенофовир с ламивудином принимать с едой (я мешаю творог со сметаной).

      Дилемма. Я помню, что на АРВТ.РУ тенофовир описан с приемом без еды. Залез проверить - точно! Вскрыл упаковку тенофовира (фармасинтезовского), достал аннотацию - во всех случаях только с едой. Что еще сказать - буду искать ответ. Врачи говорят, что потери в случае приема с пищей для тенофовира незначительны. Но вот производитель ответил как ответил что только натощак (кинул скрин слайда)0_1538422714053_с едой.png
      и в аннотации пишут также.

      1. препарат накапливается в организме, позволяет ли это более гибко подходить ко времени приема, либо строго плюс-минус 15 минут.

      Производители битый час рассказывали о том , что уникальность Элпиды - накопление. 0_1538422522520_8349712.png
      Что период полувыведения основного метаболита VM1500 составляет 168 часов (неделя!). Что на основе этого эффекта есть планы создать препарат пролонгированного действия.
      0_1538422633899_5632478.png
      Что у Элпиды самый высокий генетический барьер резистентности (среди ННИОТов) и препарат меньше других чувствителен к пропуску дозы.
      Тем не менее на мой вопрос отвечали как клиницисты - принимать вовремя как назначил врач. Видимо боялись лишнего сказать. Так что можно только предположить, что на оснований всех данных, ими же предоставленных, 15 минут не строгая норма. 60 минут есть точно, а при длительной хорошей приверженности и более .

      Если планы Вириона осуществятся - они говорят о комбинированном препарате на основе элсульфавирина (3 в 1) и инъекционной пролонгированной форме.

      написал в Вопросы терапии
      Roman
      Roman
    • RE: Найди своего врача

      @ив спасибо )

      написал в Истории
      Roman
      Roman
    • RE: Вакцинация при ВИЧ-инфекции

      @alexm пока не ожидается. Некоторые поставщики откладывают сроки неделю за неделей. Другие говорят, что до конца года не будет. Нет ясности в общем.

      написал в Жизнь с ВИЧ
      Roman
      Roman
    • RE: Влияние приверженности на эффективность терапии

      что за город у Вас?

      написал в Вопросы терапии
      Roman
      Roman
    • RE: Влияние приверженности на эффективность терапии

      @екатерина мы нашли качественную вакцину. Вчера начали вакцинацию от гриппа ( и мы и врачи привились). Препарат “Ультрикс” - стоимость с осмотром, вакцинацией, наблюдением и необходимыми штампиками и справками = 1500р.
      alt text

      написал в Вопросы терапии
      Roman
      Roman
    • RE: Вакцинация при ВИЧ-инфекции

      У нас открыт сезон прививок.
      Актуальные вакцины на сегодня: от гриппа, от пневмококка (снижает риск простудных заболеваний верхних дыхательных путей), от гепатита В, от менингококка и, конечно же, от ВПЧ.

      Вчера начали вакцинацию от гриппа. Препарат “Ультрикс” - стоимость с осмотром, вакцинацией, наблюдением и необходимыми штампиками и справками = 1500р.

      написал в Жизнь с ВИЧ
      Roman
      Roman
    • RE: Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?

      @чайка спасибо большое! Уверен, что вас ждет лучшее будущее! Вы раньше начнете подавлять вирус - это благотворно отражается на состоянии здоровья))

      написал в Жизнь с ВИЧ
      Roman
      Roman