Как я добилась смены схемы (на примере Тивикая)
-
Очень часто читаю посты,где люди описывают проблемы ,связанные с заменой терапии.Решила отдельно поделиться своим опытом и как мне это удалось.Возможно,для кого то это будет полезно.
Терапию начала в 2011 году на 320 клетках.ВН не помню.Т.к . планировалась беременность сразу назначили калетру+комбивир.Каких то прям ужасных побочек не было.Ну немного были по началу проблемы со стулом,в первые пару недель.Но не каждый день и это не напрягало.
Ни в первое время,ни в последующие годы.Анализы всегда хорошие.ВН неопределяемая все годы.Где то с год назад начал теряться вес.Ушло примерно 8-9 кг.Как раз в это же время была замена зидовудина в схеме на тенофовир.Я тогда ещё совсем в этом не разбиралась .Пошли в СЦ с мужем просить поменять схему.Ходили несколько раз.Само собой,все это время нас всячески убеждали,что от терапии этого быть не может( в принципе оказались правы,я начала курить в это время).Поэтому прошла обследование в Туб диспансере и других специалистов,сдала кучу анализов .Параллельно штудировала форумы.Набиралась тех знаний,которых у меня не было.В том числе и здесь.И от этого желание сменить препараты на что то более современное только крепло.В общем,на комиссию мы с мужем пришли достаточно подкованными в вопросе АРВТ и с двумя заявлениями.Одно о замене АРВТ было взято с форума уважаемого bobcat, второе легко находиться Гуглом)) Заявления должны быть в 2 экземплярах,если пустите их вход,на них должен быть входящий номер.Отдавать секретарю.У нас до этого не дошло,достаточно просто было засветить их на комиссии.
Настоятельно рекомендую ознакомиться с приказами Скворцовой от 20 ноября 2018. Уж очень любят они на него ссылаться. С номера 797 по 802.Там как раз о назначаемых схемах и препаратах.
В принципе,нам предлагали на выбор интеленс,элпиду,атазанавир,телзир ну и куда без него- эфавиренз!)))Но мы настаивали именно на Тивикай или Исентресс.
Понимаете,одно дело говорить,что препаратов нет или вам такие не нужны.Другое дело,когда ты просишь письменно это отобразить на бумаге.Никто не хочет ))) Мы тоже ведь сначала ходили и по-человечески просили сменить препарат.Но в нашей медицине сегодня нужно по другому.Поэтому и Тивикай,которого совсем не было,как то нашёлся
@евгения-уфа написал письмо по вашему образцу (под себя немного подредактировал). Сегодня сходил в СЦ, Тивикай конечно не дали, но сказали что поставили в очередь на апрель. Надеюсь в 2020 всё таки дадут.
-
Очень часто читаю посты,где люди описывают проблемы ,связанные с заменой терапии.Решила отдельно поделиться своим опытом и как мне это удалось.Возможно,для кого то это будет полезно.
Терапию начала в 2011 году на 320 клетках.ВН не помню.Т.к . планировалась беременность сразу назначили калетру+комбивир.Каких то прям ужасных побочек не было.Ну немного были по началу проблемы со стулом,в первые пару недель.Но не каждый день и это не напрягало.
Ни в первое время,ни в последующие годы.Анализы всегда хорошие.ВН неопределяемая все годы.Где то с год назад начал теряться вес.Ушло примерно 8-9 кг.Как раз в это же время была замена зидовудина в схеме на тенофовир.Я тогда ещё совсем в этом не разбиралась .Пошли в СЦ с мужем просить поменять схему.Ходили несколько раз.Само собой,все это время нас всячески убеждали,что от терапии этого быть не может( в принципе оказались правы,я начала курить в это время).Поэтому прошла обследование в Туб диспансере и других специалистов,сдала кучу анализов .Параллельно штудировала форумы.Набиралась тех знаний,которых у меня не было.В том числе и здесь.И от этого желание сменить препараты на что то более современное только крепло.В общем,на комиссию мы с мужем пришли достаточно подкованными в вопросе АРВТ и с двумя заявлениями.Одно о замене АРВТ было взято с форума уважаемого bobcat, второе легко находиться Гуглом)) Заявления должны быть в 2 экземплярах,если пустите их вход,на них должен быть входящий номер.Отдавать секретарю.У нас до этого не дошло,достаточно просто было засветить их на комиссии.
Настоятельно рекомендую ознакомиться с приказами Скворцовой от 20 ноября 2018. Уж очень любят они на него ссылаться. С номера 797 по 802.Там как раз о назначаемых схемах и препаратах.
В принципе,нам предлагали на выбор интеленс,элпиду,атазанавир,телзир ну и куда без него- эфавиренз!)))Но мы настаивали именно на Тивикай или Исентресс.
Понимаете,одно дело говорить,что препаратов нет или вам такие не нужны.Другое дело,когда ты просишь письменно это отобразить на бумаге.Никто не хочет ))) Мы тоже ведь сначала ходили и по-человечески просили сменить препарат.Но в нашей медицине сегодня нужно по другому.Поэтому и Тивикай,которого совсем не было,как то нашёлся@евгения-уфа А вот сейчас конституция поменяться. На какой пункт ссылаться? Не понятно?
-
@евгения-уфа А вот сейчас конституция поменяться. На какой пункт ссылаться? Не понятно?
Участник @741-гц написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
@евгения-уфа А вот сейчас конституция поменяться. На какой пункт ссылаться? Не понятно?
Тот, где про бога упоминается
-
Участник @741-гц написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
@евгения-уфа А вот сейчас конституция поменяться. На какой пункт ссылаться? Не понятно?
Тот, где про бога упоминается
-
я перешёл просто,была схема калетра,ламик ,абакавир, в сц просил схему поменять не раз да всё мимо,были отказы по разным причинам.калетру поменял самостоятельно на долутогравир и поставил инфекциониста по факту. ,сразу начали выдавать тивикай без проблем.
-
Участник @741-гц написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
@евгения-уфа А вот сейчас конституция поменяться. На какой пункт ссылаться? Не понятно?
Тот, где про бога упоминается
Участник @stuppy написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
Участник @741-гц написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
@евгения-уфа А вот сейчас конституция поменяться. На какой пункт ссылаться? Не понятно?
Тот, где про бога упоминается
Ништяк!!! Буду когда заявление составлять. Обязательно тебя упомяну вместе с ним. Будешь чуточку ближе)
-
Участник @stuppy написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
Участник @741-гц написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
@евгения-уфа А вот сейчас конституция поменяться. На какой пункт ссылаться? Не понятно?
Тот, где про бога упоминается
Ништяк!!! Буду когда заявление составлять. Обязательно тебя упомяну вместе с ним. Будешь чуточку ближе)
Старая редакция:
Статья 14 Конституции РФ
Российская Федерация - светское государство. Никакая религия не может устанавливаться в качестве государственной или обязательной. Религиозные объединения отделены от государства и равны перед законом.Новая редакция:
Статья 14 Конституции РФ
Слава Богу, Российская Федерация - светское государство. Никакая религия не может устанавливаться в качестве государственной или обязательной. Бисмиллях, религиозные объединения отделены от государства и равны перед законом. Аминь. -
@евгения-уфа написал письмо по вашему образцу (под себя немного подредактировал). Сегодня сходил в СЦ, Тивикай конечно не дали, но сказали что поставили в очередь на апрель. Надеюсь в 2020 всё таки дадут.
Это сообщение удалено! -
@евгения-уфа Ох, спасибо Вам огромное за этот пост. Добились мы Тивикая в СЦ 💃, правда, испаганили отношения с лечащим, ну, не великая беда)
-
@евгения-уфа Ох, спасибо Вам огромное за этот пост. Добились мы Тивикая в СЦ 💃, правда, испаганили отношения с лечащим, ну, не великая беда)
Это сообщение удалено! -
@евгения-уфа Ох, спасибо Вам огромное за этот пост. Добились мы Тивикая в СЦ 💃, правда, испаганили отношения с лечащим, ну, не великая беда)
-
[[topic:post-is-deleted]]
Участник @hellokitty написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
Участник @homer написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
Интересно, как мне такое провернуть в нашем СЦ, в Баку… Я не знаю даже, что у них есть на руках, есть ли у нас вообще подобные законы… на терапии 5-ый месяц, принимаю эфавиренз, мечтаю о долутегравире
В Баку трудно сказать, нужно изучать законодательство. В РФ все проще, закупки для больниц дело доступное, хоть и по своему мутное. Я перед разговором с врачем посмотрела все, что у них на закупе, спросила ее об этом и аккурат после поставки мне тивикай)
Но у меня кроме того показаний было немерено к смене схемы. Я прямо как из раздела побочные эффекты, у меня все по списку 😂😂😂А где закупки для больниц посмотреть можно?
-
Участник @hellokitty написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
Участник @homer написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
Интересно, как мне такое провернуть в нашем СЦ, в Баку… Я не знаю даже, что у них есть на руках, есть ли у нас вообще подобные законы… на терапии 5-ый месяц, принимаю эфавиренз, мечтаю о долутегравире
В Баку трудно сказать, нужно изучать законодательство. В РФ все проще, закупки для больниц дело доступное, хоть и по своему мутное. Я перед разговором с врачем посмотрела все, что у них на закупе, спросила ее об этом и аккурат после поставки мне тивикай)
Но у меня кроме того показаний было немерено к смене схемы. Я прямо как из раздела побочные эффекты, у меня все по списку 😂😂😂А где закупки для больниц посмотреть можно?
Но нужно понимать кто и что закупает и для кого. Т.е. конкретное ЛПУ часто не пробивается, т.к. закупка идет скажем областным МЗ, или вообще федералами. Смотря о чем мы говорим.
-
@евгения-уфа Ох, спасибо Вам огромное за этот пост. Добились мы Тивикая в СЦ 💃, правда, испаганили отношения с лечащим, ну, не великая беда)
@тильда мне, походу тоже предстоит с главврачом СЦ общаться, если моя инфекционист будет артачиться. Я уж и скачала взаимодействие с препаратами https://www.hiv-druginteractions.org/checker# , которые назначили другие специалисты еще до терапии на неопределенно долгий срок. Но там все на английском, и не уверена, что мой лечащий врач свободно им владеет. Также хочу перейти на DTG, у меня схема позволяет заменить DRV/r на DTG, причем, никаких взаимодействий с принимаемыми мной препаратами в схеме с DTG нет. Скачала приказ Минздрава от 20 ноября 2018 г. 802н в действующей редакции. В общем, если не пройму своего инфекциониста -один путь к руководству СЦ.
-
@тильда мне, походу тоже предстоит с главврачом СЦ общаться, если моя инфекционист будет артачиться. Я уж и скачала взаимодействие с препаратами https://www.hiv-druginteractions.org/checker# , которые назначили другие специалисты еще до терапии на неопределенно долгий срок. Но там все на английском, и не уверена, что мой лечащий врач свободно им владеет. Также хочу перейти на DTG, у меня схема позволяет заменить DRV/r на DTG, причем, никаких взаимодействий с принимаемыми мной препаратами в схеме с DTG нет. Скачала приказ Минздрава от 20 ноября 2018 г. 802н в действующей редакции. В общем, если не пройму своего инфекциониста -один путь к руководству СЦ.
-
@april уровень ТТГ вырос, причем до терапии был компенсирован гипотиреоз, глюкоза на грани верхнего предела, никогда не страдала повышением сахара в крови. Подозреваю нарушение липидного обмена, сдала анализ на липидный профиль. И у меня пожизненный прием левотироксина и продолжительный прием фемостона, были назначены еще до терапии по показаниям и бросать мне их никак нельзя. В общем DRV/r взаимодействуют с назначенными ранее препаратами, схема не очень по взаимодействию. Замена на DTG не имеет никаких взаимодействий.
-
@april куда уж еще дальшето, 12 часов))) лучше почитайте клинические рекомендации Минздрава, которые с 2019 года все никак утвердить не могут, в общем там кто DRV/r принимает необходимо отслеживать липидный профиль. Ну если уж составители такое пишут, значит имеет место быть. (Таблица 4. Дополнительные исследования перед назначением АРВП альтернативных схем и применяемых в особых случаях для оценки их безопасности). И согласно этого докУмента моя схема отнюдь не предпочтительная, и даже не альтернативная, а “особые случаи”. А там рекомендуют при назначении АРТ первого ряда (стартовой АРТ) использовать предпочтительные схемы АРТ. Да, схема на удивление хорошо мне пошла, но я наивный пациент, была заражена вирусом давно, когда и препаратов то толком не было для лечения и резистентности. Поэтому мне любая бы схема пошла. Но вот бездумно глотать схему не оглядываясь на последствия я не хочу. А последствия наступают по-тихоньку.
-
@april куда уж еще дальшето, 12 часов))) лучше почитайте клинические рекомендации Минздрава, которые с 2019 года все никак утвердить не могут, в общем там кто DRV/r принимает необходимо отслеживать липидный профиль. Ну если уж составители такое пишут, значит имеет место быть. (Таблица 4. Дополнительные исследования перед назначением АРВП альтернативных схем и применяемых в особых случаях для оценки их безопасности). И согласно этого докУмента моя схема отнюдь не предпочтительная, и даже не альтернативная, а “особые случаи”. А там рекомендуют при назначении АРТ первого ряда (стартовой АРТ) использовать предпочтительные схемы АРТ. Да, схема на удивление хорошо мне пошла, но я наивный пациент, была заражена вирусом давно, когда и препаратов то толком не было для лечения и резистентности. Поэтому мне любая бы схема пошла. Но вот бездумно глотать схему не оглядываясь на последствия я не хочу. А последствия наступают по-тихоньку.
-
Участник @yoko написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
клинические рекомендации Минздрава
Сжечь и никогда не открывать с целью реально полечиться. Повыбивать или врачем поманипулировать сойдет
-
Очень часто читаю посты,где люди описывают проблемы ,связанные с заменой терапии.Решила отдельно поделиться своим опытом и как мне это удалось.Возможно,для кого то это будет полезно.
Терапию начала в 2011 году на 320 клетках.ВН не помню.Т.к . планировалась беременность сразу назначили калетру+комбивир.Каких то прям ужасных побочек не было.Ну немного были по началу проблемы со стулом,в первые пару недель.Но не каждый день и это не напрягало.
Ни в первое время,ни в последующие годы.Анализы всегда хорошие.ВН неопределяемая все годы.Где то с год назад начал теряться вес.Ушло примерно 8-9 кг.Как раз в это же время была замена зидовудина в схеме на тенофовир.Я тогда ещё совсем в этом не разбиралась .Пошли в СЦ с мужем просить поменять схему.Ходили несколько раз.Само собой,все это время нас всячески убеждали,что от терапии этого быть не может( в принципе оказались правы,я начала курить в это время).Поэтому прошла обследование в Туб диспансере и других специалистов,сдала кучу анализов .Параллельно штудировала форумы.Набиралась тех знаний,которых у меня не было.В том числе и здесь.И от этого желание сменить препараты на что то более современное только крепло.В общем,на комиссию мы с мужем пришли достаточно подкованными в вопросе АРВТ и с двумя заявлениями.Одно о замене АРВТ было взято с форума уважаемого bobcat, второе легко находиться Гуглом)) Заявления должны быть в 2 экземплярах,если пустите их вход,на них должен быть входящий номер.Отдавать секретарю.У нас до этого не дошло,достаточно просто было засветить их на комиссии.
Настоятельно рекомендую ознакомиться с приказами Скворцовой от 20 ноября 2018. Уж очень любят они на него ссылаться. С номера 797 по 802.Там как раз о назначаемых схемах и препаратах.
В принципе,нам предлагали на выбор интеленс,элпиду,атазанавир,телзир ну и куда без него- эфавиренз!)))Но мы настаивали именно на Тивикай или Исентресс.
Понимаете,одно дело говорить,что препаратов нет или вам такие не нужны.Другое дело,когда ты просишь письменно это отобразить на бумаге.Никто не хочет ))) Мы тоже ведь сначала ходили и по-человечески просили сменить препарат.Но в нашей медицине сегодня нужно по другому.Поэтому и Тивикай,которого совсем не было,как то нашёлся@евгения-уфа что такое комиссия на которой нужно засветить бумажки? Нигде её не видела. Можно подробней.
Здравствуйте! Похоже, вам интересна эта беседа, но у вас пока нет учетной записи.
Вы устали просматривать одни и те же посты каждый раз, когда заходите на сайт? После регистрации, вам не придётся искать обсуждения в которых вы принимали участие, настройте уведомления о новых сообщениях так как вам это удобно (по электронной почте или уведомлением). У вас появится возможность сохранять закладки и ставить лайки постам, чтобы выразить свою благодарность другим участникам сообщества.
С вашими комментариями этот пост может стать ещё лучше 💗
Зарегистрироваться Войти