Очень часто читаю посты,где люди описывают проблемы ,связанные с заменой терапии.Решила отдельно поделиться своим опытом и как мне это удалось.Возможно,для кого то это будет полезно.
Терапию начала в 2011 году на 320 клетках.ВН не помню.Т.к . планировалась беременность сразу назначили калетру+комбивир.Каких то прям ужасных побочек не было.Ну немного были по началу проблемы со стулом,в первые пару недель.Но не каждый день и это не напрягало.
Ни в первое время,ни в последующие годы.Анализы всегда хорошие.ВН неопределяемая все годы.Где то с год назад начал теряться вес.Ушло примерно 8-9 кг.Как раз в это же время была замена зидовудина в схеме на тенофовир.Я тогда ещё совсем в этом не разбиралась .Пошли в СЦ с мужем просить поменять схему.Ходили несколько раз.Само собой,все это время нас всячески убеждали,что от терапии этого быть не может( в принципе оказались правы,я начала курить в это время).Поэтому прошла обследование в Туб диспансере и других специалистов,сдала кучу анализов .Параллельно штудировала форумы.Набиралась тех знаний,которых у меня не было.В том числе и здесь.И от этого желание сменить препараты на что то более современное только крепло.В общем,на комиссию мы с мужем пришли достаточно подкованными в вопросе АРВТ и с двумя заявлениями.Одно о замене АРВТ было взято с форума уважаемого bobcat, второе легко находиться Гуглом)) Заявления должны быть в 2 экземплярах,если пустите их вход,на них должен быть входящий номер.Отдавать секретарю.У нас до этого не дошло,достаточно просто было засветить их на комиссии.

Настоятельно рекомендую ознакомиться с приказами Скворцовой от 20 ноября 2018. Уж очень любят они на него ссылаться. С номера 797 по 802.Там как раз о назначаемых схемах и препаратах.
В принципе,нам предлагали на выбор интеленс,элпиду,атазанавир,телзир ну и куда без него- эфавиренз!)))Но мы настаивали именно на Тивикай или Исентресс.
Понимаете,одно дело говорить,что препаратов нет или вам такие не нужны.Другое дело,когда ты просишь письменно это отобразить на бумаге.Никто не хочет ))) Мы тоже ведь сначала ходили и по-человечески просили сменить препарат.Но в нашей медицине сегодня нужно по другому.Поэтому и Тивикай,которого совсем не было,как то нашёлся

@васьвась ещё раз вопрос задам-наказан кто то за бракованный ретвисет? Илья приводил пример с абсолютно не работающими препаратами в его сфере- наказали кого то за это? Может быть посадили? Расстреляли?Да всем насрать.
Предлагаю наш спор закрыть-я своё мнение сказала.Может я и перестраховываюсь но это мое право.

@alena___ ну тут таких как минимум несколько.У них такой вирус что не диагностируется современными методами)))) Есть люди считающие себя Наполеонами ,а есть такие,кто считает что у него вич,просто неизвестный ещё науке вид.

@кто_я А давайте вы лучше расскажете с какого года в гайдлайнах стали рекомендовать раннее начало АРВТ? Людей в России до сих пор с 500 клетками пинают и говорят ничего тебе не надо лечить пока,или гуляй.Когда людям десятилетиями вдалбливают,что проблемы начинаются с 300 клеток,и тут какие то люди на форуме начинают лечить,что ты перезаражал пол России,и возможно и их ,бедненьких и тебе обязательно нужно начать принимать терапию?
Многие со СПИДом то не хотят терапию принимать.
И лично меня раздражает,когда ищут виноватых в своём заражении.Не виноваты были дети в Элисте,которым перелили заражённую кровь.
А взрослые люди несут ответственность за то,что с ними происходит в жизни.А то « она не принимает терапию,значит потенциально опасна». Не нужно просто свои концы сувать во все дырки без презерватива .А то фобскую ветку читаешь и напоминает клуб мазохистов- танцовщиков на граблях.Регулярно спят не пойми с кем,потом бегут проверятся и так по кругу
Что касается меня- я очень не хотела начинать принимать терапию,типа « всю жизнь теперь пить « и все такое.Но врачи сказали поэтому пришлось.Сказали бы с 800 начинать- начала бы.Но пока не упало до 320 с потерей веса до 40 кг,мне никто об этом не говорил,хотя я на учете с 2000 года и все анализы всегда сдавала регулярно.

@васьвась вопрос не вообще в ламивудине,а конкретного производителя.Если бы не было мнения Ильи по этому поводу ,я бы не заморачивалась.У тебя есть объективные данные что бы утверждать что он нормальный?Учитывая все написанное Ильей по поводу их препаратов?
Себе заказала уже в Н клиник на год амивирен от фармсинтеза

@malik я в Уфе,могу дать теру,осталась Калетры пара банок,с тен и лам тоже могу выдернуть на месяц из своих запасов.Если актуально напиши как связаться с тобой

@настя2019 Я вообще за последние лет 7-8 много пересекалась с разными врачами.Начиная с ЭКО ,ведения беременности и родами и заканчивая болячками,несколькими операциями и лежаниями в больницах.Может я не обращала на это внимание,но я не вспомню таких случаев.Сейчас человек и без диагноза может легко столкнуться с чем то подобным .Уровень медицины у нас такой а не отношения к Вич позитивным

@тильда 320 было на старте,но без терапии я жила 11 лет как минимум,о диагнозе узнала в 2001 но заражение возможно произошло раньше.Первая схема была калетра зидовудин ламивудин,потом лет через 5 зидовудин поменяли на тенофовир. В этом году из за липодистрофии добились Тивикай в СЦ ,сейчас Тивикай ламивудин тенофовир.ВН - н/о, Имунка на январь 2019 -974

Перечитала что могла по двойному режиму.С одной стороны куча плюсов,с другой беспокойство в силу того,что тройная терапия за столько лет уже стала привычной и мысль о том,что бы убрать один препарат вызывает тревогу.( думаю,что все,кто переходил на двойной режим испытывали это чувство) И при переходе с калетры на Тивикай лучше сначала идти на тройной? Или же вариант сразу выкинуть Тенофовир? Психологически первый вариант спокойней))) Но есть ли практический смысл в этом?
Резистентность к ламивудину при 7 годах неоределяемой ВН вообще возможна?

@elenaelena для начала ткнуть их носом в инструкцию.Если будут говорить,что так можно принимать,просите бумагу с подписью ,где этот врач берет на себя ответственность за риски возникновения резистентности и всего остального.

У нас в июле +50% к прошлому году (+2000 человек) каждый день фиксируют 80-90 больных « внебольничной» пневмонией.Больных Ковид 32-33-32-34 стабильно )))) Умерших от Ковид человек 20 всего.
Видимо такая разнарядка пришла.Мне интересно это только у нас так в регионе ?В окружении уже много переболело с симптомами короны( потеря запаха и вкуса,температура,длительный кашель даже без поражения легких на КТ) У нескольких все перешло в пневмонию.Ни одному диагноз Ковид не поставили.

@malik я в Уфе,могу дать теру,осталась Калетры пара банок,с тен и лам тоже могу выдернуть на месяц из своих запасов.Если актуально напиши как связаться с тобой

@cyclone193 Ещё как вариант поменять терапию.Заменить эфавиренз.Много случаев когда на долутегравире начинали расти клетки

@баян один раз утром все вместе.Смысл делить, если однократный приём в инструкции указан.
Ничего страшного что задаёте вопросы .

@баян я получаю в СЦ Тивикай и ламивудин.

@баян сейчас двойная долутегравир+ламивудин.
Вес вернулся к норме за несколько месяцев.

@trato зато хоть равномерно а не в районе живота и спины.Ну не хотите -не пейте.Знакомый один умирает от рака ИС-2 клетки.Жира нет ни капли ,похож на скелет.Если вас интересует как оставаться стройным всю жизнь-могу вас познакомить .Он поделиться своим богатым опытом,если успеет

@марианна у меня за полгода на Тивикае очень все изменилось.Прошла худоба на конечностях,даже попа начала появляться)))) А то была как спортсмен на сушке

@perseus_1 тоже были какие то проблемы с головой первые пару недель,потом прошло

У меня ,помимо мамы и мужа,о моем плюсе знают ещё и несколько наших с мужем друзей( дружим семьями) .Какой то дискриминации я не замечаю ,никто не запрещает играть со своими маленькими детьми и не выделяет отдельную посуду.Я вообще не уверена,что они помнят и думают о том,что у меня ВИЧ.Но ходить и всем рассказывать о своём заболевании смысла не вижу.Сестры,например,об этом не знают,