Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@елена-8 Пошла вторая неделя реанимации, состояние стабильно тяжёлое, динамики никакой нет. В ликворе не обнаружен токсоплазмоз, цитомегаловирус, туберкулёз. На кандидоз брали мазок с языка, результат тоже отрицательный, хотя весь язык был обложен белым налётом (непонятен отрицательный результат). На JC вирус в нашем городе анализ не делают.Лечение симптоматическое, так как явных показателей инфекции в анализах нет, приём арвт по схеме: Тивикай, амивирен, олитид. Вирусная нагрузка 0. Сказали ждать, и вот я жду. Пишу сюда, чтобы выговориться знающим и понимающим всю суть.
Лена,тяжело,мы знаем…Тут и слов не подобрать.Теперь только Ждать.Больше помочь нечем.
Приходите сюда выговариваться.Даже если мы не отвечаем,мы читаем.Просто сказать нечего.ЖДАТЬ❤️
-
Это сообщение удалено!
-
Это сообщение удалено!
-
Очень тяжело, прекрасно вас понимаю , у меня отец умер от рака желудка дома на глазах , когда мне было 12 лет .
Врачи также отписались, и домой оправили .
Теперь ещё и я . -
Это сообщение удалено!
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@верхом-на-заезде У нас тоже двое детей, 11 и 9 лет. И они очень любят папу и ждут его домой.
Лена,вы то хоть минус?Дети?
Почему 25 лет не принимал терапию,он диссидент? -
Это сообщение удалено!
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Я тоже плюс, и уже давно. 20 лет. На терапии лет 13-14, а он нет, не диссидент, просто понадеялся на свои силы, клетки держались долго на 250-350 и в последний раз, он уже сказал, что всё, пора и всё понеслось со страшной силой, а теперь вот и остановить возможно ли? Одному Богу известно. А дети тоже минус, я на тот момент уже принимала терапию.
Ну хорошо хоть вы на терапии…
25 лет…Хороший иммунитет у него был.Очень жаль что не начал раньше… -
Это сообщение удалено!
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Да, он и сам уже об этом пожалел. Но я жду, может быть всё же хоть как-то выкарабкается. Но врач мне прямо сказала, если он будет один из миллиона, то я с вами порадуюсь. А вообще нет шансов, никаких. А я не могу в это поверить😭
Лена,давайте будем верить до последнего.Нас здесь много кто со СПИДа вылезал.
Он конечно очень тяжёлый…ну а вдруг.
Мне очень жаль,Лена. -
Это сообщение удалено!
-
@елена-8 не теряйте надежду,какой-то шанс на выживание остаётся всегда пока человек жив,врачи помогают чем могут,молитесь если верите,сейчас всё зависит от резервов организма самого больного,без паники,вы опора всей вашей семьи,будьте сильной вопреки обстоятельствам.
-
@елена-8 Держитесь, Елена, и Бог вам в помощь! Бывает и чудеса случаются, и люди из комы выходят, даже когда врачи уже от них отказались.
-
Это сообщение удалено!
-
лейкоэнцефелопатия лечится?
-
Вич инфицированный больше 20 лет.Прохожу терапию 4 года.
Лечится ли вышесказанная болезнь? -
@Александр-7 , лечение симптоматическое,оформляйте инвалидность.
Цели лечения:
• предотвратить или отдалить прогрессирование;
• улучшение качества жизни.Тактика лечения [1-10]:
• контроль приема лекарственных препаратов;
• максимальное ограничение приема препаратов, способных ухудшить когнитивные функции, в том числе психотропных средств (особенно бензодиазепинов, барбитуратов, нейролептиков), средств с антихолинергической активностью.Немедикаментозное лечение: (режим, диета и пр.)
• создание комфортной, безопасной, максимально упрощенной среды вокруг пациента;
• поддержание четкого режима дня больного;
• контроль питания, выполнение гигиенических мероприятий -
Пользователь @александр-7 написал в лейкоэнцфелапатия:
Лечится ли вышесказанная болезнь?
Она в ремиссию уходит. Иммунитет давит и контролирует возбудитель.
И здесь важно, в какой степени пострадал.
Знаю нескольких человек. По разному у всех.
Прогресс есть, но например руке до нормального состояния ещё далеко. И не факт, что востановиться полностью. -
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
