Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
-
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@верхом-на-заезде У нас тоже двое детей, 11 и 9 лет. И они очень любят папу и ждут его домой.
Лена,вы то хоть минус?Дети?
Почему 25 лет не принимал терапию,он диссидент? -
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Я тоже плюс, и уже давно. 20 лет. На терапии лет 13-14, а он нет, не диссидент, просто понадеялся на свои силы, клетки держались долго на 250-350 и в последний раз, он уже сказал, что всё, пора и всё понеслось со страшной силой, а теперь вот и остановить возможно ли? Одному Богу известно. А дети тоже минус, я на тот момент уже принимала терапию.
Ну хорошо хоть вы на терапии…
25 лет…Хороший иммунитет у него был.Очень жаль что не начал раньше… -
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Я тоже плюс, и уже давно. 20 лет. На терапии лет 13-14, а он нет, не диссидент, просто понадеялся на свои силы, клетки держались долго на 250-350 и в последний раз, он уже сказал, что всё, пора и всё понеслось со страшной силой, а теперь вот и остановить возможно ли? Одному Богу известно. А дети тоже минус, я на тот момент уже принимала терапию.
Ну хорошо хоть вы на терапии…
25 лет…Хороший иммунитет у него был.Очень жаль что не начал раньше… -
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Да, он и сам уже об этом пожалел. Но я жду, может быть всё же хоть как-то выкарабкается. Но врач мне прямо сказала, если он будет один из миллиона, то я с вами порадуюсь. А вообще нет шансов, никаких. А я не могу в это поверить😭
Лена,давайте будем верить до последнего.Нас здесь много кто со СПИДа вылезал.
Он конечно очень тяжёлый…ну а вдруг.
Мне очень жаль,Лена. -
@елена-8 зависит от выраженности поражений, какой-то диапазон возможен, и какой-то есть всегда, соответственно, чем выше уровень поражений, тем больше дефицита останется. Но все весьма индивидуально. В среднем не удивительно, но бывает, что уровень удивляет приятно. Но последнее – реже сильно, чем в среднем.
-
@елена-8 не теряйте надежду,какой-то шанс на выживание остаётся всегда пока человек жив,врачи помогают чем могут,молитесь если верите,сейчас всё зависит от резервов организма самого больного,без паники,вы опора всей вашей семьи,будьте сильной вопреки обстоятельствам.
-
-
@елена-8 Держитесь, Елена, и Бог вам в помощь! Бывает и чудеса случаются, и люди из комы выходят, даже когда врачи уже от них отказались.
-
лейкоэнцефелопатия лечится?
-
Вич инфицированный больше 20 лет.Прохожу терапию 4 года.
Лечится ли вышесказанная болезнь? -
Вич инфицированный больше 20 лет.Прохожу терапию 4 года.
Лечится ли вышесказанная болезнь?@Александр-7 , лечение симптоматическое,оформляйте инвалидность.
Цели лечения:
• предотвратить или отдалить прогрессирование;
• улучшение качества жизни.Тактика лечения [1-10]:
• контроль приема лекарственных препаратов;
• максимальное ограничение приема препаратов, способных ухудшить когнитивные функции, в том числе психотропных средств (особенно бензодиазепинов, барбитуратов, нейролептиков), средств с антихолинергической активностью.Немедикаментозное лечение: (режим, диета и пр.)
• создание комфортной, безопасной, максимально упрощенной среды вокруг пациента;
• поддержание четкого режима дня больного;
• контроль питания, выполнение гигиенических мероприятий -
Вич инфицированный больше 20 лет.Прохожу терапию 4 года.
Лечится ли вышесказанная болезнь?Пользователь @александр-7 написал в лейкоэнцфелапатия:
Лечится ли вышесказанная болезнь?
Она в ремиссию уходит. Иммунитет давит и контролирует возбудитель.
И здесь важно, в какой степени пострадал.
Знаю нескольких человек. По разному у всех.
Прогресс есть, но например руке до нормального состояния ещё далеко. И не факт, что востановиться полностью. -
@vladik Добрый день, моему мужу тоже поставили этот диагноз, но только по симптомам. Как вы сейчас, что именно принимали помимо терапии, как востанавливались? Пожалуйста поделитесь.
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
-
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
Пользователь @vlad-1 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
Спасибо что написали ,некоторым очень нужен и важен ваш ответ.Всегда должна быть надёжна на лучшее.Рада за вас.
-
Пользователь @vlad-1 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
Спасибо что написали ,некоторым очень нужен и важен ваш ответ.Всегда должна быть надёжна на лучшее.Рада за вас.
-
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
-
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
-
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
Пользователь @влас-пихайлов написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
Я где глубоко понимала это ещё как только Лена написала…Но в жизни всегда остаётся место для Чуда и нам всем хочется в это верить. А главное что чудеса случаются и люди с 0 клеток выкарабкиваются. Нельзя опускать руки до последней секунды. И так хотелось верить в счастливый хепи-энд …Боялась заходить на форум и услышать её крик. .Но была готова…
Мы ей нужны, нужны большие чем были нужны ему.
Жаль ,что ушла, жаль что не удержали и не поддержали… Хоть немного ,хоть какое то время…
Здравствуйте! Похоже, вам интересна эта беседа, но у вас пока нет учетной записи.
Вы устали просматривать одни и те же посты каждый раз, когда заходите на сайт? После регистрации, вам не придётся искать обсуждения в которых вы принимали участие, настройте уведомления о новых сообщениях так как вам это удобно (по электронной почте или уведомлением). У вас появится возможность сохранять закладки и ставить лайки постам, чтобы выразить свою благодарность другим участникам сообщества.
С вашими комментариями этот пост может стать ещё лучше 💗
Зарегистрироваться Войти