@ilya-antipin спасибо большое, дам врачам подумать.

Для улучшения состояния больных с диагнозом «нарушение координации движений» назначают:

5-гидрокситриптофан (5-HTP);
идебенон;
амантадин;
физостигмин;
L-карнитин;
триметоприм/сульфаметоксазол;
вигабатрин;
фосфатидилхолин;
ацетазоламид;
4-аминопиридин;
буспирон;
сочетание коэнзима Q10 и витамина Е.
Физическая реабилитация способствует адаптации активности и облегчению моторного обучения. При мозжечковой атаксии показаны упражнения Френкеля, проприоцептивное нейромышечное облегчение (PNF) и тренировка баланса.
вот что начитала в нете

Спасибо вам большое, за внимание…

@влас-пихайлов
А от головокружение ещё подскажите, чем можно помочь? Все работает и ноги и руки. Но неможет стоять и сидеть голова кружиться? Руки ещё более менее слушаться начали, а ноги совсем пляшут.
Мозжечковая атаксия говорят. Может что то можно наши врачи разводят руками, а сама по интернету боюсь назначения делать.

@ilya-antipin
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФ и эти препараты есть ли смысл?

Пользователь @ilya-antipin написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):

динамика позитивная

Динамика, позитивная была месяц, и потом все как будто остановилось. Вот и думала может перестали принимать то или то. Думаете время нужно для восстановления?

Здраствуйте, объясню вам нашу ситуацию. Мы из казахстана когда мужу стало становиться с каждым днем хуже, врачи будто начали отказываться от нас. О диагнозе не знали, узнали как только стало становиться плохо, МРТ , обследования и т.д. Сначала проявилась речь как у выпившего где то 25.08.2022, потом не мог на чем то внимание сконцентрировать и походка изменилась. После второго МРТ нам и начали говорить про ПМЛ, т.к. к этому моменту совсем плохо но уже ходил , врачи начали открещиваться от нас и кроме терапии ничего не назначали.
В общем узнали мы 07.09.2022 ВН 1 500 000 СД 143 и с того же дня начали принимать терапию: Долутегравир+эмтицитабин и тенофовира дизопроксила фумарат+бисептол 960мг.
с кадым днем становилось хуже. ходил но падал, речь стала более спутаней, в итоге 26.09.2022 он упал (перестал ходить) , со временем перестал разговаривать и уже практически не мог глотать, не ел не пил. Думала уже все , похудел очень
13.11.2022 нам добавили Зидовудин. в тот же день взяли анализы ВН 385 СД 148
у него в этот день появился аппетит. И прошли голюцинации. (это узнала позже т.к. уже не понимала его)
17.11.2022 Неврапотолог предложил рискнуть и назначил метилпреднизолон 250 мг, и калий. на 5 дней ,
в тот же день он начал внятно разговаривать. Конечно не так когда здоровый, но хоть понятно, вобщем пошли небольшие улучшения.
Зидовудин пропили до 25.12.2022. т.к. нам неположено, но я их достала и решили мне помочь.

сегодня нам опять смогли выделить Зидовудин, на 3 недели пока, потом сказали посмотрят, анализы возьмут в феврале.
Вопрос в чем, неврапотолог опять предлагает гормоны и для мозга
метилпреднизолон только теперь 500 мг так же калий хлор тоже на 5 дней
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФ

Я вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны. И есть ли смысл назначения неврапотолога.
Пподскажите пожалуйста ? Если что то не так можно что то еще сделать пожалуйста подскажите…

@ilya-antipin Здраствуйте, объясню вам нашу ситуацию. Мы из казахстана когда мужу стало становиться с каждым днем хуже, врачи будто начали отказываться от нас. О диагнозе не знали, узнали как только стало становиться плохо, МРТ , обследования и т.д. Сначала проявилась речь как у выпившего где то 25.08.2022, потом не мог на чем то внимание сконцентрировать и походка изменилась. После второго МРТ нам и начали говорить про ПМЛ, т.к. к этому моменту совсем плохо но уже ходил , врачи начали открещиваться от нас и кроме терапии ничего не назначали.
В общем узнали мы 07.09.2022 ВН 1 500 000 СД 143 и с того же дня начали принимать терапию: Долутегравир+эмтицитабин и тенофовира дизопроксила фумарат+бисептол 960мг.
с кадым днем становилось хуже. ходил но падал, речь стала более спутаней, в итоге 26.09.2022 он упал (перестал ходить) , со временем перестал разговаривать и уже практически не мог глотать, не ел не пил. Думала уже все , похудел очень
13.11.2022 нам добавили Зидовудин. в тот же день взяли анализы ВН 385 СД 148
у него в этот день появился аппетит. И прошли голюцинации. (это узнала позже т.к. уже не понимала его)
17.11.2022 Неврапотолог предложил рискнуть и назначил метилпреднизолон 250 мг, и калий. на 5 дней ,
в тот же день он начал внятно разговаривать. Конечно не так когда здоровый, но хоть понятно, вобщем пошли небольшие улучшения.
Зидовудин пропили до 25.12.2022. т.к. нам неположено, но я их достала и решили мне помочь.

сегодня нам опять смогли выделить Зидовудин, на 3 недели пока, потом сказали посмотрят, анализы возьмут в феврале.
Вопрос в чем, неврапотолог опять предлагает гормоны и для мозга
метилпреднизолон только теперь 500 мг так же калий хлор тоже на 5 дней
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФ

Я вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны. И есть ли смысл назначения неврапотолога.
Пподскажите пожалуйста ? Если что то не так можно что то еще сделать пожалуйста подскажите…

@vladik Добрый день, моему мужу тоже поставили этот диагноз, но только по симптомам. Как вы сейчас, что именно принимали помимо терапии, как востанавливались? Пожалуйста поделитесь.