Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ

[Just_One]

@dimalut ну мне кажется это не совсем релевантно, ты ведь понаех. Не думаю, что какой-нибудь домохозяйке которая сидит в очереди со своими соседями по райончику в небольшом городке, хотелось бы каждому встречному-поперечному сообщать, что у нее вич.

[moreljka]

@maro я Вами восхищаюсь, честно.трое детей ,это здорово ,еще и с нашим диагнозом.А можно с вами в личку пообщаться где то ??Хотела бы у Вас узнать про роды и беременность с +.

[Васьвась]

Участник @moreljka написал в Петиция протест против внесения ВИЧ статуса с электронную карту в свободном доступе всем врачам и мед персоналу всех мед организаций.:

еще и с нашим диагнозом

А это какое имеет влияние , на что?

[Maro]

@moreljka Можно,давайте почту я напишу Вам.

[Maro]

@васьвась На голову женскую точно)

[Maro]

Хороший сайт,можно задавать вопрос мед юристу.

https://health-rights.ru/index.php/blog-meditsinskogo-yurista

[Maro]

Я вот написала письмо разработчикам ЕМИСЗ.

[ladymusik63]

@maro Здорово,прямо Троцкий живой!!!))) Очень хорошо.

[Maro]

@ladymusik63 😅🤣

[Lora98]

@maro здравствуйте, слежу за вашей ситуацией, переживаю и очень хочу, чтоб у вас все получилось!!! Вот думаю, если найти врача в хорошей клинике, который в том числе и инфекционист, который может стать семейным врачём и перезаключить декларацию…он же может поправить информацию а карточке? Я для себя выбрала на всякий случай такой алгоритм во избежание неожиданных записей. Нашла по форумам врача, декларации можно перезаключать неограниченное количество раз ведь

[Doctor91]

полностью согласен с петицией. у нас для многих это стигма. и многие могут проболтаться увы

[Maro]

@lora98 Вы в Украине?Спасибо за поддержку.Относительно наших карт я так поняла что удалять должна теа же организация которая внесла данные.В Украине не знаю сейчас как.

[Maro]

Я вот по поводу петиции всё думаю,как завернуть её так чтоб и ВИЧ отрицательные её поддержали.Нужно хорошо продумать текст,чтоб каждый из них понимал что никто не застрахован и сегодня мы в этой ситуации,а завтра может оказаться каждый из них,и данные будут вносить везде,и как им с этим будет жить прекрасно.
С другой стороны я пока это встречаю в единичных случаях и это всё в нашей прекрасной республике.По этому другие регионы могут и не понять с чего это всё?А у людей информация останется,что в дальнейшем приведёт к страху тестирования. @Ilya-Antipin как думаете на эту тему?

[Maro]

Ладно дело сделано) Петицию я написала,прошу Вас подписать,там не обязательно имя и фамилию высвечивать да и правду писать тоже.Единственное нужен будет эмеил.
Чтоб она заработала нужно 5 подписей.

http://chng.it/BFfJgYCXDP

[Lora98]

@maro да в Украине, пока базы разные, но кто его знает что будет завтра…

[Васьвась]

Мне похрен на это всё, но душой я с вами)

[Maro]

Отправила петицию и в СЦ и разработчикам ЕМИСЗ,пусть подпишут.

[Maro]

Дописала ещё одно письмо с уточнениями разработчикам Емисз.

[НеBarmaleй]

Мне тоже пох, но я подписал

[Ilya Antipin]

Петиции имеют смысл в следующих условиях:

1. очень тщательно продуманный текст, составленный специалистом. Для примера, я участвовал в тексте одной петиции, которая набрала более 100K подписей, над ним работало четыре человека около недели. Было 3 базовых версии, которые еще и обкатывали в A-B-экспериментах в закрытых сообществах до того.
2. есть возможность медийной поддержки, т.е. в течение недели его нужно в 2-3 волны выкатить как новость или упаковав в новость в самых разных медиа, максимально прицеливая в ЦА.
3. результаты потом используются как таран где-то, лучше через депутатские, разного уровня, запросы.

И даже при этих условиях КПД этого очень низкий в РФ. Но делать это нужно. Потому… короче, не стоит расстраиваться тут.

Писать стоит, это большая гражданская тренировка, в процессе начинаешь понимать, как работает система, как ее использовать в своих целях, а также находишь единомышленников и все такое.