Skip to content
  • Категории
  • Теги
Collapse
Форум hiv.plus
Пока вы нас поддерживаете – мы существуем.
  1. Форумы коммьюнити hiv.plus
  2. Организационные, правовые и юридические аспекты ВИЧ-инфекции
  3. Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ

Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ

Запланировано Прикреплена Закрыта Перенесена Организационные, правовые и юридические аспекты ВИЧ-инфекции
56 Сообщения 18 Posters 7.0k Просмотры 17 Watching
  • Сначала старые
  • Сначала новые
  • По количеству голосов
Ответить
  • Ответить, создав новую тему
Авторизуйтесь, чтобы ответить
Эта тема была удалена. Только пользователи с правом управления темами могут её видеть.
  • MaroM
    MaroM
    Maro
    написал в отредактировано Ilya Antipin
    #23

    Я вот написала письмо разработчикам ЕМИСЗ.

    0_1603979052167_F8E5D26E-917B-425F-BC49-FFFA401B6DBA.png

    1_1603979052167_2C72A192-E6ED-4800-8526-DD6392AE4E6F.png

    L 1 ответ Последний ответ
    2
    • MaroM Maro

      Я вот написала письмо разработчикам ЕМИСЗ.

      0_1603979052167_F8E5D26E-917B-425F-BC49-FFFA401B6DBA.png

      1_1603979052167_2C72A192-E6ED-4800-8526-DD6392AE4E6F.png

      L
      L
      ladymusik63
      написал в отредактировано
      #24

      @maro Здорово,прямо Троцкий живой!!!))) Очень хорошо.

      MaroM 1 ответ Последний ответ
      0
      • L ladymusik63

        @maro Здорово,прямо Троцкий живой!!!))) Очень хорошо.

        MaroM
        MaroM
        Maro
        написал в отредактировано
        #25

        @ladymusik63 😅🤣

        Lora98L 1 ответ Последний ответ
        0
        • MaroM Maro

          @ladymusik63 😅🤣

          Lora98L
          Lora98L
          Lora98
          написал в отредактировано
          #26

          @maro здравствуйте, слежу за вашей ситуацией, переживаю и очень хочу, чтоб у вас все получилось!!! Вот думаю, если найти врача в хорошей клинике, который в том числе и инфекционист, который может стать семейным врачём и перезаключить декларацию…он же может поправить информацию а карточке? Я для себя выбрала на всякий случай такой алгоритм во избежание неожиданных записей. Нашла по форумам врача, декларации можно перезаключать неограниченное количество раз ведь

          MaroM 1 ответ Последний ответ
          0
          • D
            D
            Doctor91
            написал в отредактировано
            #27

            полностью согласен с петицией. у нас для многих это стигма. и многие могут проболтаться увы

            1 ответ Последний ответ
            0
            • Lora98L Lora98

              @maro здравствуйте, слежу за вашей ситуацией, переживаю и очень хочу, чтоб у вас все получилось!!! Вот думаю, если найти врача в хорошей клинике, который в том числе и инфекционист, который может стать семейным врачём и перезаключить декларацию…он же может поправить информацию а карточке? Я для себя выбрала на всякий случай такой алгоритм во избежание неожиданных записей. Нашла по форумам врача, декларации можно перезаключать неограниченное количество раз ведь

              MaroM
              MaroM
              Maro
              написал в отредактировано Maro
              #28

              @lora98 Вы в Украине?Спасибо за поддержку.Относительно наших карт я так поняла что удалять должна теа же организация которая внесла данные.В Украине не знаю сейчас как.

              Lora98L 1 ответ Последний ответ
              0
              • MaroM
                MaroM
                Maro
                написал в отредактировано Maro
                #29

                Я вот по поводу петиции всё думаю,как завернуть её так чтоб и ВИЧ отрицательные её поддержали.Нужно хорошо продумать текст,чтоб каждый из них понимал что никто не застрахован и сегодня мы в этой ситуации,а завтра может оказаться каждый из них,и данные будут вносить везде,и как им с этим будет жить прекрасно.
                С другой стороны я пока это встречаю в единичных случаях и это всё в нашей прекрасной республике.По этому другие регионы могут и не понять с чего это всё?А у людей информация останется,что в дальнейшем приведёт к страху тестирования. @Ilya-Antipin как думаете на эту тему?

                1 ответ Последний ответ
                0
                • MaroM
                  MaroM
                  Maro
                  написал в отредактировано
                  #30

                  Ладно дело сделано) Петицию я написала,прошу Вас подписать,там не обязательно имя и фамилию высвечивать да и правду писать тоже.Единственное нужен будет эмеил.
                  Чтоб она заработала нужно 5 подписей.

                  http://chng.it/BFfJgYCXDP

                  1 ответ Последний ответ
                  0
                  • MaroM Maro

                    @lora98 Вы в Украине?Спасибо за поддержку.Относительно наших карт я так поняла что удалять должна теа же организация которая внесла данные.В Украине не знаю сейчас как.

                    Lora98L
                    Lora98L
                    Lora98
                    написал в отредактировано
                    #31

                    @maro да в Украине, пока базы разные, но кто его знает что будет завтра…

                    1 ответ Последний ответ
                    1
                    • ВасьвасьВ
                      ВасьвасьВ
                      Васьвась
                      Заблокирован
                      написал в отредактировано
                      #32

                      Мне похрен на это всё, но душой я с вами)

                      1 ответ Последний ответ
                      3
                      • MaroM
                        MaroM
                        Maro
                        написал в отредактировано
                        #33

                        Отправила петицию и в СЦ и разработчикам ЕМИСЗ,пусть подпишут.0_1604050016705_F65E8175-D935-4687-AC47-66793241DA29.png

                        1 ответ Последний ответ
                        0
                        • MaroM
                          MaroM
                          Maro
                          написал в отредактировано Ilya Antipin
                          #34

                          Дописала ещё одно письмо с уточнениями разработчикам Емисз.

                          1_1604050123900_767973C3-F7E9-4312-8285-632460720A03.png

                          0_1604050123899_63E15931-C354-4A43-8C0D-6D5CDC8B13CB.png

                          1 ответ Последний ответ
                          1
                          • Н
                            Н
                            НеBarmaleй
                            написал в отредактировано
                            #35

                            Мне тоже пох, но я подписал

                            1 ответ Последний ответ
                            1
                            • Ilya AntipinI
                              Ilya AntipinI
                              Ilya Antipin
                              Редактор
                              написал в отредактировано
                              #36

                              Петиции имеют смысл в следующих условиях:

                              1. очень тщательно продуманный текст, составленный специалистом. Для примера, я участвовал в тексте одной петиции, которая набрала более 100K подписей, над ним работало четыре человека около недели. Было 3 базовых версии, которые еще и обкатывали в A-B-экспериментах в закрытых сообществах до того.
                              2. есть возможность медийной поддержки, т.е. в течение недели его нужно в 2-3 волны выкатить как новость или упаковав в новость в самых разных медиа, максимально прицеливая в ЦА.
                              3. результаты потом используются как таран где-то, лучше через депутатские, разного уровня, запросы.

                              И даже при этих условиях КПД этого очень низкий в РФ. Но делать это нужно. Потому… короче, не стоит расстраиваться тут.

                              Писать стоит, это большая гражданская тренировка, в процессе начинаешь понимать, как работает система, как ее использовать в своих целях, а также находишь единомышленников и все такое.

                              MaroM 1 ответ Последний ответ
                              3
                              • Ilya AntipinI Ilya Antipin

                                Петиции имеют смысл в следующих условиях:

                                1. очень тщательно продуманный текст, составленный специалистом. Для примера, я участвовал в тексте одной петиции, которая набрала более 100K подписей, над ним работало четыре человека около недели. Было 3 базовых версии, которые еще и обкатывали в A-B-экспериментах в закрытых сообществах до того.
                                2. есть возможность медийной поддержки, т.е. в течение недели его нужно в 2-3 волны выкатить как новость или упаковав в новость в самых разных медиа, максимально прицеливая в ЦА.
                                3. результаты потом используются как таран где-то, лучше через депутатские, разного уровня, запросы.

                                И даже при этих условиях КПД этого очень низкий в РФ. Но делать это нужно. Потому… короче, не стоит расстраиваться тут.

                                Писать стоит, это большая гражданская тренировка, в процессе начинаешь понимать, как работает система, как ее использовать в своих целях, а также находишь единомышленников и все такое.

                                MaroM
                                MaroM
                                Maro
                                написал в отредактировано Maro
                                #37

                                @ilya-antipin Да,с учётом нашей ситуации достаточно сложно.Во первых не модешь её в соцсети закинуть,боишься подозрений😁,во вторых каждый 2 побоится подписать ,собственным именем точно,по той же причине.В третьих обычные люди ещё и осудят и на необитаемый отправят в большинстве.Просмотров 117,а подписали всего 12.0_1604085760776_1BEEBFE0-025A-453F-BF65-428124838EF4.png

                                Влас ПихайловВ 1 ответ Последний ответ
                                0
                                • MaroM Maro

                                  @ilya-antipin Да,с учётом нашей ситуации достаточно сложно.Во первых не модешь её в соцсети закинуть,боишься подозрений😁,во вторых каждый 2 побоится подписать ,собственным именем точно,по той же причине.В третьих обычные люди ещё и осудят и на необитаемый отправят в большинстве.Просмотров 117,а подписали всего 12.0_1604085760776_1BEEBFE0-025A-453F-BF65-428124838EF4.png

                                  Влас ПихайловВ
                                  Влас ПихайловВ
                                  Влас Пихайлов
                                  написал в отредактировано
                                  #38

                                  Участник @maro написал в Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ:

                                  Просмотров 117,а подписали всего 12.!

                                  И чем больше будет комментариев в этой теме, тем меньше будет просмотров вашей петиции. Понимаете, да? Я, например, уже не могу найти, как попасть на страницу с этой петицией.

                                  MaroM 1 ответ Последний ответ
                                  0
                                  • Влас ПихайловВ Влас Пихайлов

                                    Участник @maro написал в Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ:

                                    Просмотров 117,а подписали всего 12.!

                                    И чем больше будет комментариев в этой теме, тем меньше будет просмотров вашей петиции. Понимаете, да? Я, например, уже не могу найти, как попасть на страницу с этой петицией.

                                    MaroM
                                    MaroM
                                    Maro
                                    написал в отредактировано Maro
                                    #39

                                    @влас-пихайлов Вот кстати правильно.Сейчас подумаю как сделать.Для Вас персонально ссылка http://chng.it/BFfJgYCXDP
                                    Сверху разместила ссылку .

                                    1 ответ Последний ответ
                                    0
                                    • Савва37С
                                      Савва37С
                                      Савва37
                                      написал в отредактировано
                                      #40

                                      Посмотрел эту карту у себя на гос услугах, записи там только из СПИД центра (причем какие-то страшные ), другие врачи не пишут вообще, пытался вытащить сведения о прививке от гриппа , которую обещали внести в эту карту электронную - но её там не оказалось.
                                      ___Подписался, но думаю толку мало - всех “на карандашик” возьмут потихоньку.

                                      S MaroM 2 ответов Последний ответ
                                      0
                                      • Савва37С Савва37

                                        Посмотрел эту карту у себя на гос услугах, записи там только из СПИД центра (причем какие-то страшные ), другие врачи не пишут вообще, пытался вытащить сведения о прививке от гриппа , которую обещали внести в эту карту электронную - но её там не оказалось.
                                        ___Подписался, но думаю толку мало - всех “на карандашик” возьмут потихоньку.

                                        S
                                        S
                                        Sergey_
                                        написал в отредактировано
                                        #41

                                        @савва37 тоже из Крыма ?

                                        Савва37С 1 ответ Последний ответ
                                        0
                                        • Савва37С Савва37

                                          Посмотрел эту карту у себя на гос услугах, записи там только из СПИД центра (причем какие-то страшные ), другие врачи не пишут вообще, пытался вытащить сведения о прививке от гриппа , которую обещали внести в эту карту электронную - но её там не оказалось.
                                          ___Подписался, но думаю толку мало - всех “на карандашик” возьмут потихоньку.

                                          MaroM
                                          MaroM
                                          Maro
                                          написал в отредактировано
                                          #42

                                          @савва37 Я написала уже в Минздрав РФ,консультант из «Евы» сказала что так не должно быть,и что был такой случай в Москве и после разбора полётов эти записи удалили.Жду ответ очередной.

                                          1 ответ Последний ответ
                                          2

                                          Здравствуйте! Похоже, вам интересна эта беседа, но у вас пока нет учетной записи.

                                          Вы устали просматривать одни и те же посты каждый раз, когда заходите на сайт? После регистрации, вам не придётся искать обсуждения в которых вы принимали участие, настройте уведомления о новых сообщениях так как вам это удобно (по электронной почте или уведомлением). У вас появится возможность сохранять закладки и ставить лайки постам, чтобы выразить свою благодарность другим участникам сообщества.

                                          С вашими комментариями этот пост может стать ещё лучше 💗

                                          Зарегистрироваться Войти
                                          Ответить
                                          • Ответить, создав новую тему
                                          Авторизуйтесь, чтобы ответить
                                          • Сначала старые
                                          • Сначала новые
                                          • По количеству голосов


                                          Pегулярная ежемесячная поддержка – очень важна!
                                          Регулярная поддержка на boosty Удобная вам сумма, от 100 рублей в месяц. Если передумаете – ежемесячный платеж легко отменить.
                                          Разовые донаты мы также очень ценим!
                                          Поддержать разово Просто и безопасно, через сервис от Сбера.
                                          По вопросам, связаным с пожертвованиями, пишите на donation@hiv.plus.


                                          Если заметили ошибку на форуме – пишите в эту тему или на forum@hiv.plus.
                                          © 2018–2025 HIV.PLUS Миссия Команда Соглашение об использовании
                                          • Войти

                                          • Нет учётной записи? Зарегистрироваться

                                          • Login or register to search.
                                          • Первое сообщение
                                            Последнее сообщение
                                          0
                                          • Категории
                                          • Теги