Skip to content
  • Категории
  • Теги
Collapse
Форум hiv.plus
Пока вы нас поддерживаете – мы существуем.
  1. Форумы коммьюнити hiv.plus
  2. Организационные, правовые и юридические аспекты ВИЧ-инфекции
  3. Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ

Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ

Запланировано Прикреплена Закрыта Перенесена Организационные, правовые и юридические аспекты ВИЧ-инфекции
56 Сообщения 18 Posters 7.0k Просмотры 17 Watching
  • Сначала старые
  • Сначала новые
  • По количеству голосов
Ответить
  • Ответить, создав новую тему
Авторизуйтесь, чтобы ответить
Эта тема была удалена. Только пользователи с правом управления темами могут её видеть.
  • ВасьвасьВ Васьвась

    Участник @moreljka написал в Петиция протест против внесения ВИЧ статуса с электронную карту в свободном доступе всем врачам и мед персоналу всех мед организаций.:

    еще и с нашим диагнозом

    А это какое имеет влияние , на что?

    MaroM
    MaroM
    Maro
    написал в отредактировано
    #21

    @васьвась На голову женскую точно)

    1 ответ Последний ответ
    0
    • MaroM
      MaroM
      Maro
      написал в отредактировано
      #22

      Хороший сайт,можно задавать вопрос мед юристу.

      https://health-rights.ru/index.php/blog-meditsinskogo-yurista

      0_1603978744169_0DA1FA5F-48B5-48D2-AB4E-EAD2224FB642.png

      1 ответ Последний ответ
      0
      • MaroM
        MaroM
        Maro
        написал в отредактировано Ilya Antipin
        #23

        Я вот написала письмо разработчикам ЕМИСЗ.

        0_1603979052167_F8E5D26E-917B-425F-BC49-FFFA401B6DBA.png

        1_1603979052167_2C72A192-E6ED-4800-8526-DD6392AE4E6F.png

        L 1 ответ Последний ответ
        2
        • MaroM Maro

          Я вот написала письмо разработчикам ЕМИСЗ.

          0_1603979052167_F8E5D26E-917B-425F-BC49-FFFA401B6DBA.png

          1_1603979052167_2C72A192-E6ED-4800-8526-DD6392AE4E6F.png

          L
          L
          ladymusik63
          написал в отредактировано
          #24

          @maro Здорово,прямо Троцкий живой!!!))) Очень хорошо.

          MaroM 1 ответ Последний ответ
          0
          • L ladymusik63

            @maro Здорово,прямо Троцкий живой!!!))) Очень хорошо.

            MaroM
            MaroM
            Maro
            написал в отредактировано
            #25

            @ladymusik63 😅🤣

            Lora98L 1 ответ Последний ответ
            0
            • MaroM Maro

              @ladymusik63 😅🤣

              Lora98L
              Lora98L
              Lora98
              написал в отредактировано
              #26

              @maro здравствуйте, слежу за вашей ситуацией, переживаю и очень хочу, чтоб у вас все получилось!!! Вот думаю, если найти врача в хорошей клинике, который в том числе и инфекционист, который может стать семейным врачём и перезаключить декларацию…он же может поправить информацию а карточке? Я для себя выбрала на всякий случай такой алгоритм во избежание неожиданных записей. Нашла по форумам врача, декларации можно перезаключать неограниченное количество раз ведь

              MaroM 1 ответ Последний ответ
              0
              • D
                D
                Doctor91
                написал в отредактировано
                #27

                полностью согласен с петицией. у нас для многих это стигма. и многие могут проболтаться увы

                1 ответ Последний ответ
                0
                • Lora98L Lora98

                  @maro здравствуйте, слежу за вашей ситуацией, переживаю и очень хочу, чтоб у вас все получилось!!! Вот думаю, если найти врача в хорошей клинике, который в том числе и инфекционист, который может стать семейным врачём и перезаключить декларацию…он же может поправить информацию а карточке? Я для себя выбрала на всякий случай такой алгоритм во избежание неожиданных записей. Нашла по форумам врача, декларации можно перезаключать неограниченное количество раз ведь

                  MaroM
                  MaroM
                  Maro
                  написал в отредактировано Maro
                  #28

                  @lora98 Вы в Украине?Спасибо за поддержку.Относительно наших карт я так поняла что удалять должна теа же организация которая внесла данные.В Украине не знаю сейчас как.

                  Lora98L 1 ответ Последний ответ
                  0
                  • MaroM
                    MaroM
                    Maro
                    написал в отредактировано Maro
                    #29

                    Я вот по поводу петиции всё думаю,как завернуть её так чтоб и ВИЧ отрицательные её поддержали.Нужно хорошо продумать текст,чтоб каждый из них понимал что никто не застрахован и сегодня мы в этой ситуации,а завтра может оказаться каждый из них,и данные будут вносить везде,и как им с этим будет жить прекрасно.
                    С другой стороны я пока это встречаю в единичных случаях и это всё в нашей прекрасной республике.По этому другие регионы могут и не понять с чего это всё?А у людей информация останется,что в дальнейшем приведёт к страху тестирования. @Ilya-Antipin как думаете на эту тему?

                    1 ответ Последний ответ
                    0
                    • MaroM
                      MaroM
                      Maro
                      написал в отредактировано
                      #30

                      Ладно дело сделано) Петицию я написала,прошу Вас подписать,там не обязательно имя и фамилию высвечивать да и правду писать тоже.Единственное нужен будет эмеил.
                      Чтоб она заработала нужно 5 подписей.

                      http://chng.it/BFfJgYCXDP

                      1 ответ Последний ответ
                      0
                      • MaroM Maro

                        @lora98 Вы в Украине?Спасибо за поддержку.Относительно наших карт я так поняла что удалять должна теа же организация которая внесла данные.В Украине не знаю сейчас как.

                        Lora98L
                        Lora98L
                        Lora98
                        написал в отредактировано
                        #31

                        @maro да в Украине, пока базы разные, но кто его знает что будет завтра…

                        1 ответ Последний ответ
                        1
                        • ВасьвасьВ
                          ВасьвасьВ
                          Васьвась
                          Заблокирован
                          написал в отредактировано
                          #32

                          Мне похрен на это всё, но душой я с вами)

                          1 ответ Последний ответ
                          3
                          • MaroM
                            MaroM
                            Maro
                            написал в отредактировано
                            #33

                            Отправила петицию и в СЦ и разработчикам ЕМИСЗ,пусть подпишут.0_1604050016705_F65E8175-D935-4687-AC47-66793241DA29.png

                            1 ответ Последний ответ
                            0
                            • MaroM
                              MaroM
                              Maro
                              написал в отредактировано Ilya Antipin
                              #34

                              Дописала ещё одно письмо с уточнениями разработчикам Емисз.

                              1_1604050123900_767973C3-F7E9-4312-8285-632460720A03.png

                              0_1604050123899_63E15931-C354-4A43-8C0D-6D5CDC8B13CB.png

                              1 ответ Последний ответ
                              1
                              • Н
                                Н
                                НеBarmaleй
                                написал в отредактировано
                                #35

                                Мне тоже пох, но я подписал

                                1 ответ Последний ответ
                                1
                                • Ilya AntipinI
                                  Ilya AntipinI
                                  Ilya Antipin
                                  Редактор
                                  написал в отредактировано
                                  #36

                                  Петиции имеют смысл в следующих условиях:

                                  1. очень тщательно продуманный текст, составленный специалистом. Для примера, я участвовал в тексте одной петиции, которая набрала более 100K подписей, над ним работало четыре человека около недели. Было 3 базовых версии, которые еще и обкатывали в A-B-экспериментах в закрытых сообществах до того.
                                  2. есть возможность медийной поддержки, т.е. в течение недели его нужно в 2-3 волны выкатить как новость или упаковав в новость в самых разных медиа, максимально прицеливая в ЦА.
                                  3. результаты потом используются как таран где-то, лучше через депутатские, разного уровня, запросы.

                                  И даже при этих условиях КПД этого очень низкий в РФ. Но делать это нужно. Потому… короче, не стоит расстраиваться тут.

                                  Писать стоит, это большая гражданская тренировка, в процессе начинаешь понимать, как работает система, как ее использовать в своих целях, а также находишь единомышленников и все такое.

                                  MaroM 1 ответ Последний ответ
                                  3
                                  • Ilya AntipinI Ilya Antipin

                                    Петиции имеют смысл в следующих условиях:

                                    1. очень тщательно продуманный текст, составленный специалистом. Для примера, я участвовал в тексте одной петиции, которая набрала более 100K подписей, над ним работало четыре человека около недели. Было 3 базовых версии, которые еще и обкатывали в A-B-экспериментах в закрытых сообществах до того.
                                    2. есть возможность медийной поддержки, т.е. в течение недели его нужно в 2-3 волны выкатить как новость или упаковав в новость в самых разных медиа, максимально прицеливая в ЦА.
                                    3. результаты потом используются как таран где-то, лучше через депутатские, разного уровня, запросы.

                                    И даже при этих условиях КПД этого очень низкий в РФ. Но делать это нужно. Потому… короче, не стоит расстраиваться тут.

                                    Писать стоит, это большая гражданская тренировка, в процессе начинаешь понимать, как работает система, как ее использовать в своих целях, а также находишь единомышленников и все такое.

                                    MaroM
                                    MaroM
                                    Maro
                                    написал в отредактировано Maro
                                    #37

                                    @ilya-antipin Да,с учётом нашей ситуации достаточно сложно.Во первых не модешь её в соцсети закинуть,боишься подозрений😁,во вторых каждый 2 побоится подписать ,собственным именем точно,по той же причине.В третьих обычные люди ещё и осудят и на необитаемый отправят в большинстве.Просмотров 117,а подписали всего 12.0_1604085760776_1BEEBFE0-025A-453F-BF65-428124838EF4.png

                                    Влас ПихайловВ 1 ответ Последний ответ
                                    0
                                    • MaroM Maro

                                      @ilya-antipin Да,с учётом нашей ситуации достаточно сложно.Во первых не модешь её в соцсети закинуть,боишься подозрений😁,во вторых каждый 2 побоится подписать ,собственным именем точно,по той же причине.В третьих обычные люди ещё и осудят и на необитаемый отправят в большинстве.Просмотров 117,а подписали всего 12.0_1604085760776_1BEEBFE0-025A-453F-BF65-428124838EF4.png

                                      Влас ПихайловВ
                                      Влас ПихайловВ
                                      Влас Пихайлов
                                      написал в отредактировано
                                      #38

                                      Участник @maro написал в Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ:

                                      Просмотров 117,а подписали всего 12.!

                                      И чем больше будет комментариев в этой теме, тем меньше будет просмотров вашей петиции. Понимаете, да? Я, например, уже не могу найти, как попасть на страницу с этой петицией.

                                      MaroM 1 ответ Последний ответ
                                      0
                                      • Влас ПихайловВ Влас Пихайлов

                                        Участник @maro написал в Петиция против внесения ВИЧ-статуса в электронную карту с доступом к данным за пределами СЦ:

                                        Просмотров 117,а подписали всего 12.!

                                        И чем больше будет комментариев в этой теме, тем меньше будет просмотров вашей петиции. Понимаете, да? Я, например, уже не могу найти, как попасть на страницу с этой петицией.

                                        MaroM
                                        MaroM
                                        Maro
                                        написал в отредактировано Maro
                                        #39

                                        @влас-пихайлов Вот кстати правильно.Сейчас подумаю как сделать.Для Вас персонально ссылка http://chng.it/BFfJgYCXDP
                                        Сверху разместила ссылку .

                                        1 ответ Последний ответ
                                        0
                                        • Савва37С
                                          Савва37С
                                          Савва37
                                          написал в отредактировано
                                          #40

                                          Посмотрел эту карту у себя на гос услугах, записи там только из СПИД центра (причем какие-то страшные ), другие врачи не пишут вообще, пытался вытащить сведения о прививке от гриппа , которую обещали внести в эту карту электронную - но её там не оказалось.
                                          ___Подписался, но думаю толку мало - всех “на карандашик” возьмут потихоньку.

                                          S MaroM 2 ответов Последний ответ
                                          0

                                          Здравствуйте! Похоже, вам интересна эта беседа, но у вас пока нет учетной записи.

                                          Вы устали просматривать одни и те же посты каждый раз, когда заходите на сайт? После регистрации, вам не придётся искать обсуждения в которых вы принимали участие, настройте уведомления о новых сообщениях так как вам это удобно (по электронной почте или уведомлением). У вас появится возможность сохранять закладки и ставить лайки постам, чтобы выразить свою благодарность другим участникам сообщества.

                                          С вашими комментариями этот пост может стать ещё лучше 💗

                                          Зарегистрироваться Войти
                                          Ответить
                                          • Ответить, создав новую тему
                                          Авторизуйтесь, чтобы ответить
                                          • Сначала старые
                                          • Сначала новые
                                          • По количеству голосов


                                          • 1
                                          • 2
                                          • 3
                                          Pегулярная ежемесячная поддержка – очень важна!
                                          Регулярная поддержка на boosty Удобная вам сумма, от 100 рублей в месяц. Если передумаете – ежемесячный платеж легко отменить.
                                          Разовые донаты мы также очень ценим!
                                          Поддержать разово Просто и безопасно, через сервис от Сбера.
                                          По вопросам, связаным с пожертвованиями, пишите на donation@hiv.plus.


                                          Если заметили ошибку на форуме – пишите в эту тему или на forum@hiv.plus.
                                          © 2018–2025 HIV.PLUS Миссия Команда Соглашение об использовании
                                          • Войти

                                          • Нет учётной записи? Зарегистрироваться

                                          • Login or register to search.
                                          • Первое сообщение
                                            Последнее сообщение
                                          0
                                          • Категории
                                          • Теги