Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции

Здравствуйте, Илья! Помогите пожалуйста. Мой муж “+”. С ноября 2019 держалась температура. Делал флюрографию, КТ брюшной с контрастом, стернальную пункцию, МРТ головы. Обнаружились только чуть увеличенные лимфоузлы. Начал принимать терапию 18 февраля при ИС 19 клеток (схема Калетра+ ламивудин +тенофовир). К началу терапии температура почти не сбивалась, появилась лихорадка по 3-4 раза в сутки. Положили в инфекционное отделение. С 11 марта добавили фтизоэтам (по 2т в день). Прокапали цефтриаксон, добавили азитромицин. Лихорадка прошла, но температура до конца не прошла. Стала подниматься реже и в пределах 37,5. В больнице взяли кучу анализов, но оппортунистов не нашли (но толком тоже ничего не сказали, на что брали. Просто сказали, что ничего нет). Выписали, первое время было терпимо, но температура до конца так и не отпускала. Сделали анализ СД4 - 44 клетки. Врач выдала новую партию лекарств и не сказала, что Ламивутдин выдали по 150мг, вместо предыдущих 300мг. В результате в течение 3 недель ошибочно принимали дозировку по 150мг в сутки, когда нужно было пить в два раза больше. Беда в том, что мы не областном центре живем. С врачами в нашем городке плохо. Один инфекционист на весь город. Сейчас оба специалиста брошены на борьбу “короной”. Даже не дозвониться до лечащего. Несколько дней назад опять начала серьезно подниматься температура. Жаропонижающих хватает максимум на 4 часа. Если во время не сбить доходит до 38.4. Интересно, что поднимается и ночью (часа в 4-5 утра), потом сама спадает, но не надолго. Похудел уже на 11 кг. Вирусную нагрузку сейчас сказали не делают. Что делать? Уже пол года сбиваем температуру. Как может повлиять такой сбой в терапии (неправильный прием ламивудина)? 20 апреля сдали кровь: АЛТ, АСТ, билирубин, креатинин в норме, лимфоциты 16.88, гемоглобин 93, тромбоциты 663, СОЭ 100.

T-Spot есть возможность сделать? КТ легких делали? Биспетол даете?
Что в ОАК опять же? Какая динамика?

150 ламивудина… с Калетрой менее месяца – не страшно.

стернальную пункцию

Что в заключении? Где смотрели?

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

тромбоциты 663, СОЭ 100.

Хреново.

@ilya-antipin Т-спот пока сделать возможности нет, ждём окончания “карантина” по области. Бисептол принимаем 2т 2 раза в день (с февраля). КТ лёгких делали 30 января, всё чисто. Стернальную пункцию грудины делали в Екатеринбурге. Ещё немного смущает анализ на токсоплазмоз: IgG больше 650, IgM 0,2. Такой результат держится уже 4 месяца. ОАК до приёма терапии был лучше.

0_1587883104799_IMG_20200426_093540.jpg

@ilya-antipin сегодня сдали T-spot. Будем ждать результат.

@строгая не объяснили почему рекомендовали повторную пункцию и когда?

@ilya-antipin Повторной пункции не было, т.к. онкологи при рассмотрении всех анализов сказали, что по их части ничего нет. А с токсоплазмозом в данном случае что-то делать надо? Может ли он давать сейчас температуру?

@ilya-antipin Наш инфекционист в карте написала “синдром восстановления иммунитета”. Реально может быть в этом причина температуры или для отписки всё на это спихнули?

@строгая ВСВИ подразумевает не просто восстановление иммунитета в вакууме, а восстановление и гиперергическую реакцию на что-то. Обычно какой-то оппортунист – микобактериальные, цитомегаловирусные, герпетические и прочие инфекции.
Поэтому сказав А, нужно сказать Б, или хотя бы начать поиск.

@строгая мало что говорит эта серология, точнее – ничего не исключает.

@ilya-antipin а по поводу герпеса… Регулярно на губах болячки появляются. Мы поздно лечение начали. ВИЧ нашли ещё в 2013, сказали лечение пока не нужно. Переехали в другой город. Двое детей растёт. Здоровы, у меня тоже “-”. Вот…настигло неизбежное через время. Илья, спасибо за подсказки, за правильное направление. Будем искать оппортунистов.

@ilya-antipin какой анализ будет точнее? На что правильно и как сдать?

@строгая тут не анализ как таковой, тут нормальный клиницист нужен, который может смотреть, видеть, оценивать и верно выстраивать поиск. Тут сложная задачка.

@ilya-antipin Здравствуйте, пропили курс ацикловира. Температура стала подниматься меньше, но до конца пока не прошла. По утрам на голодный желудок появилась тошнота. Ещё до завтрака и всех таблеток простая вода и та вся выходит обратно. До терапии выписывали нексиум, сейчас его при нашем лечении можно применять?

@ilya-antipin T-spot всё ещё ждём, завтра наверно должен быть.

0_1588662804395_IMG_20200505_101255.jpg

@ilya-antipin Какие препараты можно принимать для разжижения крови, как профилактика тромбозов? Тромбоциты растут на протяжении 2-3 месяцев…

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

как профилактика тромбозов? Тромбоциты растут на протяжении 2-3 месяцев…

Тромбозы - это не только и не столько про тромбоциты.

В цифрах их сколько? Больше 400? Если нет, забить.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

при нашем лечении

Списком все препаратики можно?

@ilya-antipin ламивудин+тенофовир+калетра ( ну и бисептол, Феррум Лек, фолиевая, фтизоэтан)

@васьвась тромбоциты 663

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

тромбоциты 663

Это много. С гематологом надо копать причину.

  1. Эссенциальная тромбоцитемия является патологией клональных гемопоэтических стволовых клеток, которая приводит к повышенному образованию тромбоцитов. Возрастное распределение ЭТ бимодальное: один пик приходится на возраст 50–70 лет, другой – на молодой возраст (у женщин).

Мутация фермента янус-киназы 2 (JAK2) JAK2V617F присутствует примерно у 50% пациентов; JAK2 относится к группе ферментов тирозинкиназ и участвует в передаче сигнала для эритропоэтина, тромбопоэтина и колониестимулирующего фактора гранулоцитов (Г-КСФ) среди других единиц. Другие пациенты имеют мутации экзона 9 в гене калретикулина (CALR), и некоторые из них приобрели соматические мутации гена рецептора тромбопоэтина (MPL). Некоторые миелодиспластические синдромы (рефрактерная анемия с кольцевидными сидеробластами и тромбоцитозом [РАКС-T] и 5q-синдромом) могут сопровождаться повышенным количеством тромбоцитов.

  1. Некоторые причины реактивного тромбоцитоза включают:

Хронические воспалительные заболевания (например, РА, воспалительное заболевание кишечника, ТБ, саркоидоз, гранулематоз с ангиопатией)
Острую инфекцию
Кровотечение
Дефицит железа
Гемолиз
Рак
Спленэктомия или гипоспленизм
Кроме того, существуют семейные формы тромбоцитоза, например, обусловленные мутациями гена тромбопоэтина или гена его рецептора. Для тромбоцитоза, который не является вторичным по отношению к другим заболеваниям.

Функция тромбоцитов обычно не страдает. В отличие от эссенциальной тромбоцитемии, реактивный тромбоцитоз не увеличивает риск развития тромботических или геморрагических осложнений, если только пациенты не имеют тяжелых заболеваний артерий или длительное время находятся в неподвижности.

При вторичном тромбоцитозе количество тромбоцитов обычно < 1 000 000/мкл, и причину отклонений можно установить, исходя из анамнеза и объективного обследования (возможно, с применением подтверждающих исследований). Общий анализ крови может помочь заподозрить дефицит железа или гемолиз.

Если причина вторичной тромбоцитемии не выявлена, пациенты должны быть обследованы на наличие миелопролиферативных заболеваний. Такое обследование может включать в себя цитогенетические исследования, в том числе на хромосому «Philadelphia» или на генетический маркер BCR-ABL и, возможно, обследование костного мозга, особенно у пациентов с анемией, макроцитозом, лейкопенией и/или гепатоспленомегалией.

Излечение первичного заболевания обычно приводит к нормализации уровня тромбоцитов.

@строгая есть мнение исключать компенсаторный тромбоцитоз на фоне анемии. Посмотреть железо сыворотки, ферритин, ОЖСС и НТЖ. Это раз. Два – поиск растворимых маркеров В-клеточных лимфом в сыворотке и моче, иммунохимия сыворотки и мочи. Вот тут это 1.21.1 Иммунохимическое исследование сыворотки крови и мочи (полный комплекс). (это на всякий случай, в т.ч. секрецию парапротеина понять, СОЭ слишком высокая, не просмотреть бы миеломную болезнь, например, хотя плазматических мало, но всякое бывает)

@ilya-antipin

0_1588744365926_IMG_20200506_085124.jpg

0_1588744383611_IMG_20200506_085049.jpg

Миеллограмму присылали выше, повторяю

0_1588744429550_IMG_20200506_085156.jpg

Единственное что смущает, это анализы января. Как часто нужно проверять?

Сегодня были у инфекциониста, нам поменяли калетру на тивикай. Как правильно переходить?

@строгая нормально вас прокрутили, думали, похоже. ОК. Тогда пока идей нет.

@ilya-antipin сегодня в центре нас перевели с калетры на тивикай. Как правильно переходить?

@строгая одномоментно, нет никакой магии тут.

@строгая и ферритина нет все же, и дефицит железа все же устранять, он тут с высокой вероятностью есть.

@ilya-antipin скажите пожалуйста, сейчас у нас получается схема ламивудин+тенофовир+тивикай. Адекватная схема? Как лучше принимать? Утро, вечер, до или после еды? Тивикай один раз в день, правильно?

@строгая Тивикай 50мг, тенофовир 300мг, ламивудин 300мг, единомоментно, не зависимо от приёма пищи. Большинство пьёт с утра чтобы не смотреть цветные сны, либо страдать от бессонницы, схема хорошая. Чтобы такую получить в России, нужно кланяться в больнице и то не факт что после этого дадут)

@строгая утром, все вместе, ламивудина должно быть 300, можно и на ночь, если нет нарушений сна.

Мда, ферритин – огонь. Реактивный тромбоцитоз получается, вторичная тромбоцитемия. Нехорошо. Покажу ваши бумажки онкологам своим.
Не разузнали какая логика была в “повторить” по пункции КМ?
Вы в МСК?

@ilya-antipin повтор пункции сначала рекомендовали, затем получили результаты, проверили лимфоузлы через УЗИ, проверили парапротеины и по итогу онкологи сказали, что по нашей части ничего нет. Но это было ещё в январе и тромбоциты тогда были в пределах верхней нормы.

0_1588794829062_IMG_20200506_225254.jpg

Мы находимся не в Москве, в Екатеринбурге.

@строгая поговорил с гематоонкологами, из того, что есть – нет у них ощущения, что там что-то их. Ок, им виднее. Не их онкологию не исключают, но больше сходимся в том, что более вероятно, что какой-то оппортунист лютует все же.

@ilya-antipin спасибо за помощь и содействие. А куда ещё копать? Что перепроверить? Тот анализ, который вы писали выше (иммунохимия сыворотки и мочи) у нас не делают. Может быть не комплексные, “точечные” анализы какие-нибудь сдать?

@ilya-antipin Есть вероятность, что при росте клеток организм сам справится с оппортунистом?

Совместим ли Тивикай и нексиум?

@строгая скачайте программу ichart в гугл плей, эта программа специально для нас создана на взаимодействие препаратов, очень удобная штука

@строгая есть, и часто так и бывает. Однако, не стоит на это так вот в лоб рассчитывать. Лучше все же вести поиск, т.е. условно два сценария:
А) что-то где-то слегка жрет организм и найти сложно, но жрет сбоку и много не сожрет, а там глядишь, организм сам разрулит ситуацию
Б) что-то жрет организм, мы смотрим не туда или не видим тем, чем смотрим или так, как смотрим, и когда станет понятно, что и где и кто – обнаружим изрядно съеденное, а оно нам было очень дорого, скажем, и не только как память.

Ну, и онкориски тут учитывать.

@ilya-antipin пришёл T-spot.

0_1588960114909_IMG_20200508_204542.jpg

@строгая ну, минус одна неприятная история, уже очень хорошо.

Участник @ilya-antipin написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

минус одна неприятная история

А там 44 клетки (мб пропустил позже в истории сообщений что еще) - Т-Спот зацепит-то?

@stuppy LTBI – с очень высокой долей вероятности.

@ilya-antipin сегодня получили анализы. Температура 38,4. Сбивается долго, максимум на 4-5 часов. Прибавились боли в районе поджелудочной и ниже, иногда отдает в почки, единичные спазмы в нижней части живота. Ждём анализы на эритропоэтин
0_1589301798170_IMG_20200512_193018.jpg
0_1589301675998_IMG_20200512_193137.jpg
0_1589301700687_IMG_20200512_193123.jpg
0_1589301719683_IMG_20200512_193042.jpg
0_1589301740279_IMG_20200512_193030.jpg
0_1589301815925_IMG_20200512_193006.jpg

@строгая А биопсию лимфоузлов не делали?

@stuppy делали УЗИ, врачи сказали, что не видят даже места, где можно было бы взять. Чуть-чуть увеличив, структура не изменена. И оболочка и внутри. Биопсию брать не стали.

@ilya-antipin доброго дня! Сегодня получили анализы. ИС 77 клеток. Но температура не отступает. Врач посмотрела ОАК и отменила бисептол, фолиевую и железистые таблетки (хотя зачем нужно было железо, если ферритин зашкаливает). Сказала, что толка от всех этих препаратов нет в нашем случае. Температура сбиваться стала хуже. Отправляют КТ грудной и брюшной снова сделать. Помогите, что ещё перепроверить? Тяжко стало в клиники обращаться. В платные с температурой не берут, даже у муниципалов тепловизоры везде, охрана замеры делает. Потом доказывай, что “ты не верблюд”.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

зачем нужно было железо, если ферритин зашкаливает

Потому что сильный дефицит железа в плазме . Повышенный ферритин не обязательно связан с уровнем железа. Здесь обратная картина.

Некоторые причины реактивного тромбоцитоза включают:
Хронические воспалительные заболевания (например, РА, воспалительное заболевание кишечника, ТБ, саркоидоз, гранулематоз с ангиопатией)
Острую инфекцию

Вполне возможна вирусная инфекция. Тот же коронавирус.
С-реактивный белок какой?

0_1589476462704_IMG_20200514_200620.jpg

К тому же при том же COVID-19 умирают часто как раз от тромбоза.

@васьвась спасибо за ответ, но у нас колебания температуры с ноября начались. И в нашем городе нет ни одного короновирусного пациента, негде заражаться. Точно не корона.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Точно не корона.

Я не утверждал. Я процитировал этиологию реактивного тромбоцитоза : воспаление (ферритин на него может указывать), инфекция.

Ваш уровень ферритина не связан с уровнем железа. Железа как раз мало в сыворотке. Рискну предположить, что прием железа должен быть продолжен.

@васьвась Даже не знаю… Пили два месяца железистые препараты. С уровня 90 гемоглобин поднялся до 93, а сейчас упал до 86. Что думаете по поводу “Фенюльса”?

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

. Что думаете по поводу “Фенюльса”?

Вроде получше есть препараты. Тот же “Феррум лек”.

Стоит ли принимать Азитромицин, например? Длительное время. Понимаю, что всё указывает на воспалительный процесс. Но за последние пол года пропили разных антибиотиков видо 5 пример. Давало временный эффект, затем снова температура через неделю. И ничего найти не могут…

@васьвась Феррум Лек нам как раз и не помог.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Феррум Лек нам как раз и не помог.

Пробовать другие тогда…

@строгая феринжект в вену, все за раз, и не надо месяцами пить

Я б, если в подобной ситуации себе или близким копал, небольшую денежку на Ходжкина поставил бы (или родственную хворь какую)…

@строгая я не улавливаю логику в действиях врача. Почему Бисептол больше не нужен? Почему железо больше не нужно стало?

@stuppy онкогематологи не ставят, исходя из имеющихся выше данных.

@ilya-antipin на повторном кт динамика мб какая будет

@мистер-37 феринжект тоже не помог, вливали уже…

@ilya-antipin Врач сказала, что бисептол и железо пьем уже четыре месяца, а улучшений нет. Сказала сделать месяц перерыва (вроде отдыха). Вы считаете стоит продолжить приём, вдруг ещё хуже станет? Сменить дозировку ( например бисептол 480 вместо 960)?

@строгая если вам нужна вода в тазу, а он решето, то выключать воду, т.к. все равно вытекает, не очень хорошая идея. Я логики не вижу.

Дефицит железа есть? Есть. Причина не найдена, ок, но это повод убрать его?
Бисептол не работает по некоторой текущей проблеме? ОК, да. Но это было бы неплохо, вот только он может не работать и по той, что в принципе умеет, а может просто мимо. Однако, стоит вспомнить, что все же он присутствует в терапии до 200 клеток с какой целью? В т.ч. и не решать проблемы, а не допускать вероятных в такой ситуации проблем. А они нужны поверх текущих? Не думаю.

Да, понятно, что что-то упускается. Я склонен полагать, что какой-то оппортунист тут или оппортунистически обусловленный процесс.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Врач сказала, что бисептол и железо пьем уже четыре месяца

А фолиевую? С Бисептолом надо.

@васьвась фолаты вообще неплохо бы ввести в базовый набор до 200 клеток, как минимум. Скринить – всяко. А также без разговоров включать у пациентво с любыми психоневрологическими симптомами. Даже без явлений СПИДа 30% людей с ВИЧ имеет дефицит фолатов, а 10% B12 (в странах с низкими доходами, в странах с высокими – чуть приличнее ситуация).

@ilya-antipin вас поняла, спасибо. Будем дальше принимать. Пришли ещё результаты крови: фолиевая и В12 в норме (хоть что-то в норме).

@строгая так оно и в норме потому, что тут усилия были. Вероятно.

@ilya-antipin Здравствуйте, пришли результаты КТ грудной и брюшной. Придраться не к чему. Всё в норме, только печень и селезёнка немного увеличены. Температура стала “нападать” чаще. Связывались с региональным СЦ, там сказали, что с такого низкого старта показатели крови могут “прыгать” как угодно в течение полугода… У меня вопрос, какими препаратами можно приподнять давление? Сегодня намерили 90 / 52, при своей норме 130/90. Слабость дикая. В областной центр ехать не рекомендуют, сказали сидите пока, корона гуляет, чтобы сверху ещё не подцепить. Возможна ли токсикация от жаропонижающих. 7 месяцев уже на ибупрофене и парацетомоле? И сколько принимать бисептол? Тоже уже 4 месяца приёма прошло…

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

какими препаратами можно приподнять давление?

Кофеин.

7 месяцев на ибупрофене и парацетамоле

С биохимией что? АЛТ? Я бы еще фиброскан сделал.

@васьвась кофеин не помогает, АЛТ в норме.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

кофеин не помогает, АЛТ в норме.

Может надо его больше? Нельзя так долго пить 2 НПВС. Нужно что-то делать с причиной симптомов.

@васьвась давно хочется сделать что-нибудь с причиной, но найти никто ничего не может. Что только уже не проверяли…

@строгая больше жидкости. Возможно, что не восполняет потери, падает ОЦК, и АД, соотв. Но ЭХО-КГ желательно.

Возможна ли токсикация от жаропонижающих.

Интоксикация. Нет. Побочки – да, возможны, но это нельзя назвать интоксикацией.

И сколько принимать бисептол?

Пока в зоне риска, до 200 клеток, или близко к тому.

@ilya-antipin Помогите, я уже не знаю что дел. Сил нет уже ни у кого. Муж говорит, что чувствует что умирает. Температура шкалит каждый день стабильно 38. Ни в одну больницу не берут с температурой на приём. Наша врач говорит, что не знает что с нами делать. У нее опыта мало. Звонили в областной центр, говорят лечитесь по месту. Только ужас охватывает… Сильные антибиотики пропить или проколоть что-нибудь, сами дома и капельницы проставили. Просто кричу СОС. Куда не обращались, только скажешь про температуру, все только отмахиваются сразу. У всех один ковид кругом… Что делать???

@строгая , напомните, что вы пьете помимо АРВТ ?

@васьвась бисептол, Феррум Лек, фолиевая кислота, фтизоэтан, и постоянно ибупрофен, парацетамол и очень редко анальгин. В марте два курса антибиотиков провели.

@строгая , по всей видимости долбает оппортунист и/или ВСВИС.

  1. От первых начинайте лупить наугад антибиотиком широкого спектра действия. Я бы выбрал левофлоксацин или моксифлоксацин. Валацикловир тоже не помешает. Вам легчало вроде от него.

  2. От второго - Преднизолон внутримышечно. @Ilya-Antipin подскажет по дозам.

Гадать по звездам что у вас - смысла нет и времени тоже.

@васьвась как на счёт Азитромицина ?

@строгая , витамин Д3 принимаете? Если нет, то пузырек Аквадетрима залпом. Также пачку Селцинк-плюс пропить.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

как на счёт Азитромицина

К нему может быть дофига чего устойчиво. Я считаю, что фторхинолоны побольше потенциальных мудаков вырубят.
В жопу осторожность и диагностику, ни к чему хорошему это пока не привело. Значит ковровая бомбардировка остается.

@строгая , а флуконазол где?

@васьвась да точно, забыла… Флуканозол тоже пьём

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Флуканозол тоже пьём

Доза?

@васьвась одна таблетка раз в неделю

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

одна таблетка раз в неделю

Пройдись на максималках заодно. По 200 мг в день .
Антибиотики, валацикловир, флуконазол все дней 10. И смотреть.

Здравствуйте, сегодня получили последние анализы крови. Пропили курс антибиотиков в результате лейкоциты и соэ немного снизились, но ещё больше упал гемоглобин 73, тромбоциты стали 754. Скажите пожалуйста, если в биохимии снизилось общее количество лимфоцитов, значит ли это что Т-лимфоциты в том числе тоже упали?

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

если в биохимии снизилось общее количество лимфоцитов, значит ли это что Т-лимфоциты в том числе тоже упали?

Не в биохимии. В ОАК. Скорее всего упали. Но не обязательно СД4-лимфоциты упали.

@строгая не факт. Нужно смотреть структуру падения, чтобы подтвердить или опровергнуть.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Пропили курс антибиотиков

Каких? Длительность?

Азитромицин 6 дней. Подозреваю, что сильно влияет длительное применение ибупрофена с ноября. Будем стараться попасть к гематологу.

@строгая субпопуляций тут нет все равно… Было не очень, теперь не очень, но слегка иначе. Понятнее не стало.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Азитромицин 6 дней.

Не послушалась. Я говорил, что навряд ли эффект будет от него.
Попробовала бы по моей тактике пройтись, ничего бы не потеряла, но возможно бы приобрела
Нечего уже терять кроме времени зря. Еще минус 6 дней в топку.

Здравствуйте, рассказываю как у нас дела. В июне легли снова в больницу, в этот раз областную. Провели обследование всего ЖКТ, проверили сердце, сдали анализы на корону. Прокапали антибиотик третьего поколения, железо. Если коротко… Опять ничего конкретного не нашли, только отщипнули один полип в кишечнике. Антибиотик слегка улучшил ситуацию на 3-4 дня, т.е. утром вставал без температуры, потом опять повышалась. На данный момент температура так же повышается каждый день, снижаем три раза в сутки. Ферритин ещё больше - 1400, тромбоциты -734, гемоглобин был 82. Стараемся питаться хорошо, но сил совсем нет. Выйти из дома - испытание. Сегодня пойдем к гематологу + повторную стернальную пункцию делать. Постараемся лечь в стационар. Пожелайте нам удачи.

@строгая УДАЧИ! Все будет прекрасно!

@строгая скорейшего выздоровления 🙏🏻 Чтобы Вы забыли это как страшный сон 🙏🏻

@строгая тоже пожелаю удачи !

@строгая , я настаиваю на тактике, которую обозначил выше. Возможно с корректировками в деталях, но не в главном:

@строгая , по всей видимости долбает оппортунист и/или ВСВИС.

  1. От первых начинайте лупить наугад антибиотиком широкого спектра действия. Я бы выбрал левофлоксацин или моксифлоксацин. Валацикловир тоже не помешает. Вам легчало вроде от него.

  2. От второго - Преднизолон внутримышечно. @Ilya-Antipin подскажет по дозам.

Гадать по звездам что у вас - смысла нет и времени тоже.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Антибиотик слегка улучшил ситуацию на 3-4 дня

Значит я прав похоже. Какой антибиотик и сколько времени кололи?

@васьвась спасибо за заботу. Вчера назначили левофлоксацин на месяц приёма. Назначили пункцию лимфоузла на 20 июля ( если на тот момент снимут карантин). Сегодня сдадим на вирусную нагрузку, посмотрим что там…

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Вчера назначили левофлоксацин на месяц приёма.

Мои мысли читают. Я тоже самое “назначил”. Фторхинолоны.

Остается пункт 2. Снижать воспаление , если это ВСВИС. Попробуйте Преднизолон колоть в средних дозах 3 дня с утра и смотрите за состоянием. По анализам - жуткий воспалительный процесс. Если он аутоиммунной природы, то поможет.

@васьвась не очень совет. Ну, ГКС улучшат ситуацию. Они ее почти всегда улучшают, или ухудшают, редко без следа пройдут. Это не получится использовать длительно, это не сузит диагностический поиск. А раз так, то какой смысл?

Участник @ilya-antipin написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Это не получится использовать длительно, это не сузит диагностический поиск. А раз так, то какой смысл?

Если полегчает, дальше продолжить перорально максимально возможный курс. А пока левофлоксацин поработает. Ему легчает от антибиотика, где-то здесь надо копать. А пока задача не сдохнуть от ВСВИС. Посмотрите на ферритин и тромбоциты. Это же пздц какой-то дикий.

Помогите пожалуйста разобраться, сдали анализ первый раз в другой лаборатории. До этого в центре просто называли клетки СД, а здесь где смотреть?

0_1594143655888_IMG_20200707_203625.jpg

@строгая 50 клеток, 6,63%

Как так, печально. В мае было 78… Что же могло так повлиять? Антибиотики? Переход на тивикай? Ещё пересдадим в своем центре…

@строгая разные лабы + надо смотреть и процент тоже, скорее всего ничего, осталось как прежде

Здравствуйте, мы ещё живы. Но радостных новостей мало. Получили результаты биопсии. Лимфомы нет. Сдавали на все гепатиты, ничего нет. Температура держится так же, сбиваем три раза в сутки. Пьём антибиотики уже 20 дней, результата нет. Из хорошего только то, что есть аппетит. Питание разнообразное и регулярное, но вес не двигается ни на грамм. По прежнему дикая слабость. ИС в нашем центре показал 66. Куда дальше двигаться, что ещё искать? Врачи руками разводят. Гематолог только сказал, что с таким уровнем ферритина железо точно пить не надо.

УЗИ показало увеличение селезенки в 1,5 раза. Тянущие боли слева (предположительно тоже от селезенки). Могут ли это быть показания к удалению? Где-то читала, что как слезенка отвечает за выработку “имунных клеток”. Это всё конец?

@строгая спленомегалия может быть по многим причинам, в и обратимой может быть,и удаление – не факт что нет, нет факт что есть показания. Не понимая что делаем и для чего удалять что попало… кажется не очень идея. Тут сложно оценить логику, не хватает данных.

Здравствуйте, кажется мы нашли. Диагностировали микобактериоз лимфосистиемы. Напишите пожалуйста, у кого был похожий диагноз? Везде пишут только про лёгкие. Сдали на вирусную нагрузку - результат в/н 0. Похоже нас ждёт серьёзная химия, хорошо бы выдержать.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

микобактериоз лимфосистиемы

МАС-инфекция, я верно понимаю? Ну, уже прогресс. Понятно кого бить, далее дело техники уже. На основании чего диагностировали?

@ilya-antipin да, правильно. Мак-инфекция. Поставили на основании биопсии лимфоузла. Вырезали лимфоузел, “стекла” с пробами были в двух лабораториях.

0_1596770070700_IMG_20200807_081400.jpg

@строгая главное, что знаете с чем бороться

@строгая шикарно, это надежно. Ну, т.е. плохо, но очень хорошо… вы меня понимаете. Ключевое солово для вас MAC lymphadenitis. Основа подхода – удалять пораженные узлы. Часто этого достаточно и АБ не нужны даже, но это у иммунокомпетентных. При явлениях СПИД – наоборот практически. АБ и обычно хирургия не нужна или почти не нужна, а рассматривается это как синдром восстановления иммунной системы.

Участник @ilya-antipin написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

При явлениях СПИД – наоборот практически. АБ и обычно хирургия не нужна или почти не нужна, а рассматривается это как синдром восстановления иммунной системы.

Как-то так я и мыслил:

А пока левофлоксацин поработает. Ему легчает от антибиотика, где-то здесь надо копать. А пока задача не сдохнуть от ВСВИС

Участник @васьвась написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

левофлоксацин

Чихали МАКи на него в сольном варианте, фторхинолоны тут только как десерт, и то редко т.к. сильно проигрывают прочим годным вариантам. Стандартный подход – 2-3 агента, и в базе –макролиды, скорее пара, и бустят их аминогликозидами обычно.

@ilya-antipin Нас хотят положить в туб.диспансер. Разве так лечат? А если там ещё туберкулёз прилипнет. Нельзя ли лечится амбулаторно?

Участник @ilya-antipin написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Чихали МАКи на него в сольном варианте

Я мыслил :

  1. У него гипервоспаление.
  2. Вызванное оппортунистом.
  3. Нужен антибиотик.
  4. Нужен ГКС.

А что там конкретно - по интернету не скажешь.
Вообще 9 из 10 врачей не назначают профилактику МАК-инфекции при СПИДе. А надо раз в неделю азитромицин 1200 мг кушать.

@строгая нет, вряд ли прилипнет, однако, нужно четко понимать, ради чего. Что такое вы получите в стационаре, чего не можете получить амбулаторно.
Да, бывает, что некоторые препараты бесплатно доступны только в рамках стационара. Там закуп есть, а амублаторно – никак. Или, бывает, что мониторинг требует оборудования, а оно в стационаре, а амублаторно оперативно никак. И так далее, принцип ясен, думаю. Если это не ваш случай, то стоит искать аргументов. Если их нет – мягко, но настойчиво сказать, что лечиться вы будете амбулаторно.

@васьвась ГКС бы ухудшили прогноз, известный доктор Пол Сакс с коллегами еще 20 лет назад это показал, кстати. Например. Нужен антибиотик – отлично, а какой? Вызван оппортунистом – ну, не марсианами, да, это понятно.
Когда нет ответов на вопрос кто и где – нет и вменяемых решений.

Участник @ilya-antipin написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

ГКС бы ухудшили прогноз

С чего бы? Если месяц колоть, да. А кратким курсом снять воспаление, ВСВИС - улучшило бы прогноз. Вы и сами нечто подобное писали:

https://arvt.ru/news/2017-02-28-TB-IRIS.html

Или есть нормальная альтернатива? Какая? Оставляем ВСВИС?

Участник @ilya-antipin написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Когда нет ответов на вопрос кто и где – нет и вменяемых решений.

Есть. Лупить наугад антибиотиком широкого спектра действия, применить те же ГКС. От этого человек бы не умер. А от бездействия - точно копыта отбросишь.

Ладно, это уже лирика. Нашли и нашли что надо.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Нас хотят положить в туб.диспансер. Разве так лечат? А если там ещё туберкулёз прилипнет. Нельзя ли лечится амбулаторно?

Я бы рекомендовал обратиться за консультацией к Зиминой Вере Николаевне

Участник @васьвась написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Лупить наугад антибиотиком широкого спектра действия

Глубочайшее непонимание принципов антибиотикотерапии. Вот не просто так по этому поводу написаны очень толстые книги. Нет, нет и еще раз нет. Это работает не так. Читаем матчасть. Вот ТАК делать просто нельзя, это опасно, часто смертельно опасно, если это уже не терапия отчаяния. Вот в данном контексте, самое лайтовое, что можно было бы поиметь – потерять фторхинолоны как опцию в данной ситуации вообще, не говоря, что и дикий штамм может вполне быть достаточно устойчив в базе, ну и АБ-широкого спектра в приложении к чему-то, где потенциально и микобактерии – это выражении просто смысла не имеет.

ГКС – смазывание симптоматики, смазывание лабораторных симптомов и синдромов, ложные оптимизм из-за кратковременного улучшения ситуации, затем риски (да, и при недолгих и при low dose) дополнительных историй в т.ч. с УПМ, и так далее, большой список, и в финале статистика говорит о том, что в условиях постановки диагноза такой подход дает тупо значимо больше трупов на выходе. Впрочем, достаточно просто остановиться на мысли, что ГКС не решает никакой проблемы в моменте и создает новые, отдаляя от постановки диагноза, поиска причины.

Короче, все то, как не нужно делать.

Участник @ilya-antipin написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

если это уже не терапия отчаяния.

Именно. Долгая диагностика ничего не давала, анализы были - швах (я в первый раз такие видел). Альтернативой антибиотикотерапии было только бездействие.

Участник @ilya-antipin написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

ГКС не решает никакой проблемы в моменте

Снижает тяжесть ВСВИС. Это видно по вашей же статье.

@h-clinic каким образом обратиться, нам до Москвы 2300 км. Возможна ли консультация он-лайн?

@строгая думаю, ответят позднее, но да – точно возможна. Если потеряют тему, то напрямую в клинику стучитесь по любому каналу доступному, H-Clinic.ru, Веру Николаевну категорически рекомендую также.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

Возможна ли консультация он-лайн?

Я именно об этом. Надо подготовить сканы анализов, выписок, диск(и) КТ. Позвоните +7-495-120-4212, девочки подскажут на какую почту отправить документы и запишут на консультацию.

@ilya-antipin спасибо за рекомендации. Записались к Вере Николаевне.

Здравствуйте, нам назначили лечение: кларитромицин, этамбутол, рифабутин, моксифлоксацин и изониазид. Температура начала немного отступать. Но с ЖКТ беда. Диарея дикая с начала такого лечения. Скажите, можно ли принимать линекс или подобный препарат в нашем случае?

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

изониазид

Витамин В6 сказали пить?

Линекс

Посильнее пробиотик надо, в капсулах. Где миллиарды бактерий в одной капсуле.

@васьвась да, витамин В6 тоже принимаем. А линекс и прочие на терапию не влияют? Кстати, наконец начали расти клетки. С последнего анализа СД4 177.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

линекс и прочие на терапию не влияют?

Нет

@васьвась а почему в инструкции написано применять с осторожностью при ВИЧ?

Ничем не можем остановить диарею уже две недели. Имодиум не помогает.

Участник @строгая написал в Лихорадка неясного генеза при ВИЧ-инфекции:

почему в инструкции написано применять с осторожностью при ВИЧ?

Ответил в прошлой теме. Они по-моему основываются на мифологии, что якобы бактерии стимулируют иммунитет и якобы его стимулировать при ВИЧ нельзя. И первое и второе - галиматья. У нас в каждом по 2 кг бактерий. Что там грамм-другой изменят?

@строгая потому, что ее пишут юристы для юристов.

@строгая здравствуйте,меня зовут Галий,я из Уфы,знаете меня потряс ваш рассказ со мной происходило и происходит тоже самое точь в точь, всё началось в июне месяце была невыносимая температура я обратился к терапевту сдал анализы все лечили от простуды,через две недели пришли анализы на ВИЧ положительный я поехал в СЦ встал на учёт,сдал анализы на иммунограмму, сд4-130 ко, ВН 952000 копий,кроме этого,температура ниже 38 не сбивалась,за ночь просыпался по раз 5 менял одежду и постель,и при этом были увеличены шеиные лимфоузлы,назначали терапию жидкий абаковир, ламивудин, эфавиренц,бисептол,флюканозол,сказали лимфы рассосаться, температура в течение месяца должна проити,но не тут то было,температура всё не проходила и лимфоузлы стали семьями опухать, прошёл,гематолога рака крови исключили,похудел на 10 кг,прописали препарат железа Мальтофер и Аскорутин.Я сдал через месяц ещё раз анализы на иммунограмму СД 4-282 кл,ВН 1500,и мне поменяли схему терапии на жидкий абаковир+ламивудин+дарунавир т.к от эфавиренза у меня пошла полочка(голюцинации и рвота),затем начал исключать лимфому в окологическом центре,тут идёт пандемия и я как шпион пробирался через все возможные входы,и.к с температурой не пускают,сделали пункцию,лимфому не обнаружили,и тут зав отделением сказала надо ложиться и вырезать лимфоузел на гистологический анализ,и да по КТ у меня показала воспаление лимфоузлов шеиных,лимфоузлов средостения и лимфоузлов в животе,короче мне вырезали месяц назад и определили что у меня туберкулёз переферических лимфоузлов,направили фтизиатора,тот меня госпитализировал.Сдал ещё раз на иммунограмму и тут сд4 упало стало 215,но вирусная нагрузка тоже ушла стала меньше 20 копий.На данный момент лечусь в туб диспансере,принемаю препарат рифампицин,иозинозид,пиразинамид,этамбутол.Кроме этого съездил к инфекционист у он мне поменял терапию от ВИЧ,сеичас вот принемаю новую схему тенофовир+ламивудин+тивикай.Поменяли потому что дарунавир с рифампицином не совместимы, температура пока есть но уже не большая ,с утра 36.6 а к вечеру доходит постепенно до 37.7,противотуберкулезные препараты принемаю две недели тока,надеюсь температура скором времени уидет.также делают витамины уколы в6 и в1,надеюсь на лучшее. А у вас как дела обстоят?температура ушла?лечение как проходит?