«Меня готовились хоронить». Иркутянка пережила две клинические смерти, парализацию, СПИД и теперь помогает другим
Наталия Хафизова — о своем опыте и равном консультировании.
image.png
Наташа умирала дважды. А однажды врачи прямо сказали ее матери: «Выписываем на дожитие, готовьтесь хоронить дочь». Но Наташа выжила. Она работает продавцом, мечтает путешествовать и помогает всем, кого встречает на пути. И таким же ВИЧ-положительным, как она, и просто тем, кто попал в сложную ситуацию.
ВИЧ. А потом СПИД
Наталье немного за 40, у нее двое детей. О том, что у нее за плечами, Наталья рассказывает так, будто это было с кем-то другим. Вспоминая с улыбкой очередной страшный виток своего прошлого, она сама оговаривается: «Неужели это со мной было?» Наташа верит, что выстоять ей помог Бог, но не забывает и врачей — без следования их рекомендациям никакая вера не поможет.
Детство и юность иркутянки выпали на непростые 1990–2000-е. Они мало кого щадили, Наталью затянули тоже. Как именно ей передался ВИЧ, она не знает, зато помнит, что узнала о своем статусе по анализу крови, когда была донором. К тому времени девушка сдавала кровь на помощь другим регулярно на протяжении года.
Мама, будучи медиком, сразу «выписала смертный приговор» дочери, а сама Наташа даже и не обратила на диагноз внимания. Говорит, была молодая, о здоровье особенно не заботилась. Так прошло несколько лет.
— В 2008 году я забеременела, и тогда врачи сказали, что нужно пропить терапию для ребенка. Я это сделала, ребенок родился полностью здоровым, а продолжать не стала — врачи же не говорили, что надо и дальше пить, — рассказывает она.
А потом в жизни Наташи случилась колония. На зоне она прошла курсы Красного Креста по равному консультированию и там же узнала, что количество клеток у нее уже критически низкое. Это значит, что у женщины уже был не ВИЧ, а СПИД.
«Умирать я не хотела»
После колонии были полгода свободы. За это время Наташа похудела до 47 килограммов. А потом у нее поднялась температура до 40 градусов. Так началась чреда больничных будней.
— Меня положили в инфекционную больницу на Синюшке, сделали флюорографию. На тот момент я не могла долго находиться в замкнутых пространствах, мне нужна была свобода. Провела пять дней в больнице и ушла, не дождавшись результатов флюорографии. А оказалось, что у меня туберкулез, — вспоминает она.
Потом иркутянка попала в тубдиспансер, а через два дня ее парализовало. Так сильно, что она не могла даже разговаривать. Оказалось — менингит. Восстанавливаться пришлось долго: заново учиться ходить, писать, читать… Но, говорит Наталья, ни разу у нее не возникало желания сдаться.
— Я иду до конца всегда. Когда лежала парализованная, санитарка Галя приходила, меняла мне памперсы. Мне так стыдно было. Мне, считай, 32 года, я взрослая, а она мне меняет, я думаю: «Ну вообще». А потом она видит, что у меня глаза-то горят, я жить хочу. У меня на тот момент чуть-чуть рука и нога отошла. Галя такая приходит, залазит в мою тумбочку, забирает памперсы и уносит. Взамен приносит утку и говорит: «Вот, Наташ, как хошь, так и ходи». Я сначала губу на нее надула, давай себя жалеть. А потом подумала, что она мне это во благо это делает. А потом я просто психанула и еле-еле, но начала двигаться, даже на корточках до процедурного доползала, — рассказывает Наталья.
В больницах она и пережила две клинические смерти. Наташа говорит, что сама чувствовала, как смерть стоит у кровати. Мама-медик тоже видела, что с дочерью всё плохо.
— Мама реально готовилась к похоронам. Я когда приехала домой, она говорит: «Наташа, ты меня прости, но я готовилась к похоронам. Видишь, новый линолеум постелила?» У нее была дырка в старом, и чтобы бабушки не осудили, она его перестелила. Такое поколение у них, что уж, — смеясь, вспоминает иркутянка.
Дома Наташа умирать не хотела, потому что «ну, не вариант, тут дети, мама». Да и вообще умирать не хотела: «Это не порядок, дети должны хоронить родителей, а не наоборот».
— У меня было ноль клеток, с таким редко выживают. Но я верила в Бога, а еще сама себе говорила: «Это неправильно». Я как-то всегда верила, что 100% буду жить, — объясняет Наташа.
Десять лет назад она начала принимать антиретровирусную терапию. Клетки начали восстанавливаться, вирусная нагрузка ушла.
— У меня нет ни туберкулеза, ни менингита, я разговариваю, улыбаюсь, помогаю людям, — говорит она. — Несмотря на все сложности, тревоги, переживания, жизненный опыт сейчас отношения в семье и с мамой замечательные. Я благодарна, что мне помогали.
«Некоторые люди сами на себе ставят крест»
Наташа говорит, что не помнит, когда начала помогать людям. Это будто естественное ее состояние, которое в жизненных перипетиях лишь выкристаллизовалось. После парализации, когда встала на ноги, начала помогать другим больным: кормила, поила, давала лекарства. Когда кто-то умирал, воспринимала это так, будто потеряла родного человека.
На курсы Красного Креста по равному консультированию, которые проводили в колонии, пошла не задумываясь.
– На обучение по равному консультированию я пошла не для себя, а чтобы реально помогать людям. Чтобы у меня был сертификат, чтобы официально делать то, чем я занималась и так: с одной стороны, рассказывать заболевшим, через что им предстоит пройти, здоровым — как избежать заражения, а еще чтобы развеивать предрассудки. Некоторые люди тогда думали, что их может заразить комар, который укусил ВИЧ-положительного. Или что можно заболеть, если кровь просто на кожу попадет, — делится Наталья. — Важно, чтобы был человек обычный, который всё сам прошел. Это вызывает больше доверия.
Равное консультирование сегодня применяется в разных сферах. Люди, которые этим занимаются, — это не врачи, не социальные педагоги, не психологи. Это те, у кого такой же диагноз или опыт, какой есть у человека, кому прямо сейчас нужна поддержка. Равные консультанты могут рассказать об этапах лечения, о том, как это — жить с диагнозом, помочь в элементарных правовых вопросах.
Наталья Хафизова сейчас фактически прошла переподготовку в этом направлении на базе иркутского СПИД-центра. Обучение проводят социальные педагоги и врачи. Первые учат тому, как правильно разговаривать с человеком, узнавшим о своем диагнозе, и проводят ролевые игры, вторые рассказывают о специфике заболевания и его лечения. В СПИД-центре есть кабинет равного консультирования, где можно получить такую поддержку.
Наташа говорит, что за то время, пока она помогала людям, есть и те, кто теперь, как она, живет полноценной жизнью практически здорового человека, есть и те, кто умер.
— Многие не хотят лечиться, сами на себе ставят крест. Говорят: «Да зачем мне всё это? Я же ВИЧ болею, мне маленько осталось жить». От многих отказываются родные, когда узнают диагноз. Есть и детдомовцев много. Они не верят, что если будешь принимать терапию, можешь жить нормальной жизнью. Мне повезло, у меня всегда была поддержка. И еще всегда была цель – жить, несмотря ни на что, – говорит она.
Часто люди, которые узнают о своем статусе, почему-то боятся, что терапия — это сложно. Но прием лекарств при ВИЧ — это такой же процесс, как прием сердечных препаратов. Сначала напоминаешь себе о необходимости выпить лекарства, ставишь будильники, а потом это входит в привычку. Схемы лечения давно стали простыми.
Наталья считает, что про свой статус нужно говорить открыто: это и для самого носителя хорошо, и для социума — польза. Только так можно снизить уровень стигматизации ВИЧ. Хотя за последние 10 лет люди стали более лояльны к тем, у кого он есть. С одной стороны, о вирусе стало гораздо больше информации, с другой стороны — количество заболевших слишком велико.
– Если ты знаешь всю информацию о себе, если соблюдаешь терапию, слушаешь врачей, то ты как здоровый человек — и никого не заразишь, — отмечает Наталья.
Наташа верит: ни в коем случае руки опускать нельзя — если трудности возникают, значит, ты сильный и можешь это пройти. «Бог не дает сверх сил», – уверена женщина.
– Всему, что в жизни моей не произошло, я рада, что это было. Я бы ничего не изменила — только потому что сейчас я могу к каждому подойти, рассказать о ВИЧ, о других заболеваниях. И, как говорит одна моя подружка, мне без разницы, с кем разговаривать: хоть с бомжом, хоть с президентом, – говорит Наталья. — У меня есть цель: я хочу объездить всю Россию. А мечта — чтобы все люди были счастливы.
