Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
Здравствуйте***. У мужа был обнаружен Вич 4 года назад***. Терапию он не принимал. Недели три назад ему стало плохо, признаки инсульта, дизарентация, головокружение, размножается в глазах, невнятная речь. Сделали МРТ и поставили диагноз Прогрессирущая мультифокальная лейкоэнцэфолапатия… Кто нибудь сталкивался с такой болезнью? Как можно вылечить и чем?!
Врачи назначили только терапию от вич и уколы. Ничего не помогает, становится только хуже, не знаю что делать и куда обратиться!!!
Какие могут быть варианты терапии от этой болезни, есть ли люди которые вышли из этого состояния? -
ПМЛ развивается вследствие реактивации повсеместно распространенного JC-вируса, как правило, на фоне снижения клеточного иммунитета – т.е. когда уходим в СПИД (в современных реалиях развитых стран моноклональные антитела прилично добавили и начали конкурировать со СПИД).
Т.е. 4 года назад, и даже год назад в этом случае был выбор. Это не вам – вы не в той точке, это тем, кто еще не начал терапию.
Захарова М.Н., Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (обзор литературы на русском, местами устарело, 2012 год).
К данной статье коммент: cidofovir – прочерк в РФ, к тому же это не подтвердило эффективности в будущем, цитарабин (Цитозар, Алексан) – есть, применить сложно, блокаторы 5HT2A, миртазапин, например, – есть, применить легко…
Антиретровирусная терапия (АРТ) улучшает прогноз заболевания у ВИЧ-инфицированных пациентов с ПМЛ, увеличивая уровень годовой выживаемости с 10 до 50%, при ПМЛ на фоне СПИДа – несколько лучше исходы. Примерно в трети случаев, у выживших, последствия будут, но выраженные минимально, не приводящие к инвалидности. При признаках ВСВИС – давить ВСВИС стандартно (ГКС, преимущественно – но важно не устроить фальстарт, должны быть явные указания на ВСВИС). Вообще, ПМЛ на фоне ВСВИС, ПМЛ без ВСВИС с развитием ВСВИС и ПМЛ без ВСВИС – три существенные, в плане терапии, разницы. В плане прогноза – особой разницы нет.
Наиболее ценные на сегодня тексты по теме:
Kartau, Marge et al. “Progressive Multifocal Leukoencephalopathy: Current Insights.” Degenerative neurological and neuromuscular disease vol. 9 109-121. 2 Dec. 2019, PMC6896915.
и, наверное, вот этот (дает понимание, как действуют немцы сегодня):
Graf, Lisa M et al. “Clinical Presentation and Disease Course of 37 Consecutive Cases of Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML) at a German Tertiary-Care Hospital: A Retrospective Observational Study.” Frontiers in neurology vol. 12 632535. 4 Feb. 2021, PMC7890249.
тоже полезно, но скорее для врача, больше теория и диагностика затронута, еще по диагностике это и это:
Cortese, Irene et al. “Progressive multifocal leukoencephalopathy and the spectrum of JC virus-related disease.” Nature reviews. Neurology vol. 17,1 (2021): 37-51. PMC7678594.
и, тоже к рассмотрению, но несколько устаревший, и менее ценный:
Pavlovic, Dejan et al. “Progressive multifocal leukoencephalopathy: current treatment options and future perspectives.” Therapeutic advances in neurological disorders vol. 8,6 (2015): 255-73. PMC4643867.
МАБы… PD-1 – мало данных, дорого, не ясно кто возьмется, но если что – вот, чем богаты.
Да, это все имеет смысл, если ПМЛ все же, а не что-то другое. Визуализация расценена верно, ну, если бы ДНК JCPyV в спинномозговой жидкости была найдена (текст к данному вопросу, и почему это сложно бывает)… было бы как-то надежнее. На фоне АВРТ ВН по JCPyV довольно быстро падает, что затрудняет диагностику. Биопсию ГМ не предлагаю в российских реалиях, хотя это было бы идеально.
-
@iren001 здравствуйте! Я уже год болею этим ужасом. Думал уже всё , где-то пол-года назад ( осенью 2020) начало становится легче. Но в целом и сейчас картина ужасная. Еле говорю, но обслуживаю себя сам( хоть это могу). Но клетки уже год на одном уровне (50) хоть и ВН меньше 40. Вообще живу надеюсь и жду, сроки возврата к нормальной жизни не знаю. Вот пока так .
-
@vladik предсказать скорость и объем восстановления – никак. От случая к случаю будет восстановление от «почти ничего» до «почти ничего не осталось». Общая закономерность – чем больше был дефицит неврологический и психиатрический на пике, тем больше его останется когда-то там. Но, и тот не без существенных в объёме исключений.
Клетки вы указали число, а неплохо бы оценивать и еще %, долю CD4. Там есть динамика и какая? Но, супрессия достигнута – клетки рано или поздно тоже подрастут.
-
Спасибо, сегодня узнаю%
-
@ilya-antipin % не назвала, но сказала ,что нужно набраться терпения и ждать
-
Участник @vladik написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
% не назвала
Интересно… а почему? Не оценивает местная лаба?
-
Добрый день ! Подскажите с этим (пил) кто нибудь сталкивался? Болею уже год. Но становится лучше. Вопрос такой. Вернусь ли полноценной жизни. Если да, то хоть примерно когда?
-
@iren001 я прошёл все от начала и до конца, потерю памяти, личности, движения, речи, от реанимации и полтора месяца в коме (врачи ждали летального исхода каждый час) до восстановления.
-
А долго это длилось? И как вы сейчас? Спасибо
-
@moll здравствуйте! Я болею пмл уже год. Вот только осенью почувствовал ,что становится лучше. Начал сам (без опоры) проходить короткие дистанции (раньше не мог). Да и руки стали более послушны. Подскажите пожалуйста как долго будет длиться этот кошмар?. Заранее спасибо.
-
@moll Добрый день… Ответьте пожалуйста. Очень важен ваш опыт!
-
@moll отзовитесь пожалуйста
-
Люди! Кто сталкивался с этим кошмаром? @moll морозится!
-
@ilya-antipin добрый день! Я писал, что уже год 50 клеток. А сегодня попросил сообщить%. И ещё начали рости клетки.
Было 50 клеток-3%.
Стало 97 клеток-6.14% . -
@vladik стало лучше, кратно, хотя динамика низкая, безусловно.
-
@ilya-antipin спасибо! Очень рад и такому улучшению. Клетки начали рост буквально месяц. Да и в общем : стал держаться на ногах , даже делаю маленькие шаги без поддержки. А до этого о таком мечтал.
-
@vladik дальше вполне может пойти бодрее, весьма возможно.
-
@ilya-antipin спасибо за ответ!
-
@ilya-antipin здравствуйте Илья Игоревич я три месяца назад информировал вас о результатах исследований:
Было клетки 97 6,14%
В н. Н.о
Стало. Клетки. 120. 6,46%
В. Н н о
Как оцените? Ну мой врач психотерапевт осмотрев меня сказала, что довольна. -
@vladik не wow, но динамика есть, и тут скорее на общее состояние смотреть нужно, скорее на вашего врача и ориентироваться, на его впечатление.
-
@ilya-antipin спасибо ✌️
-
@ilya-antipin , здравствуйте! Помогите пожалуйста разобраться с диагнозом.
Магнитно-резонансная томография головного мозга с
анатомическая область контрастным усилением: в объеме 10 мл (Кларискан)На серии МР томограмм, взвешенных по Т1 и Т2 в трёх проекциях, визуализированы
суб- и супратенториальные структуры.
В белом веществе лобных и теменных долей, субкортикально и перивентрикулярно,
определяются единичные очаги гиперинтенсивного сигнала по Т2ВИ и FLAIR и
изоинтенсивного сигнала по Т1ВИ, с четкими неровными контурами, однородной
структуры, размерами 0,2-0,3 см, без признаков перифокальной реакции.
При проведении программы DWI с диффузионными факторами b500 и b1000 и на
АDС — карте зон изменения ИКД, характерных для ОНМК и зон с повышенной
целлюлярностью не выявлено.
Визуализируется расширение периваскулярных пространств Вирхова-Робина.
Боковые желудочки мозга не расширены, асимметричны (D>S).
III-Й и IV-й желудочки, базальные цистерны не изменены.
Хиазмальная область без особенностей, ткань гипофиза имеет обычный сигнал.
Области мостомозжечковых углов с обеих сторон без видимых патологических
изменений.
Корешки VIII пар ЧМН в области мостомозжечкового угла прослеживаются отчетливо
с обеих сторон, без объемных образований.
Субарахноидальное конвекситальное пространство умеренно расширено в области
лобных и теменных долей, а также Сильвиевых щелей.
Срединные структуры не смещены. Миндалины мозжечка расположены выше уровня большого затылочного отверстия.
Пневматизация придаточных пазух носа не нарушена.
После в/в введения контрастного вещества патологического повышения
интенсивности сигналов от вещества и оболочек вещества мозга не определяется.
Заключение: МР картина очаговых изменений вещества мозга дисциркуляторного характера. Умеренная наружная заместительная неокклюзионная гидроцефалия.
Рекомендованно: консультация неврологаДиагноз при выписке:
Основной диагноз: Лихорадка не уточненная. Хронический вирусный гепатит С , латентная фаза, неактивный.
Осложнения основного и сопутствующие: Диагноз В20, АРВТ получает, мультифокальная лейкоэнцефалопатия, ассоциированная с В20, гипотиреоз.
Состояние больного при выписке: относительно удовлетворительное.
Лечебные и трудовые рекомендации: продолжить и не прерывать АРВТ, консультация невролога, окулиста ( глазное дно).
У меня как-то картинка не складывается, проблемы есть конечно, но не такие ужасные как описаны при лейкоэнцефалопатии. CD4-456, ВН-120 коп. Или это всё же оно, в какой-то начальной стадии, или что другое можно предположить по описанию МРТ? -
@jenich не похоже. Тут есть два направления.
А) устранить срочно ВГС. SOF+VEL 12 недель.
Б) ТТГ загнать заместительной терапией в 1,5 и менее, в таргет и там и держать.
Думаю, что это уже и улучшит ситуацию, и уменьшит неопределенность тут.
Липиды что? Анемия что? -
@ilya-antipin спасибо, невролог свой вариант диагноза поставил.
А) Гепатита нет,с вероятностью 99%.Я тут пару лет назад уже выносила мозг со своим гепатитом,гепатит сейчас допишу там гепатит.Если коротко ПЦР РНК не обнаруживается.
Б) А как бы её загнать? Я на левотироксине(50 мг) с сентября 2020 г.Динамика ТТГ такая:до-10,71;12.2020-4,18;07.21021-4,7;12.2021-4,29.Эндокринолог моя говорила нормально вся, хотя я сказала что желательно бы до 1,2 сбить,но она сказала это ты лишнее хочешь,у тебя с твоим таблетками и так лекарственная нагрузка большая.
А последний анализ от 02.2022 ТТГ-6,2 , и с апреля она назначила дозу 50 мг/75 мг,через день,вот пока не знаю насколько это изменило сутуацию, не сдавала ещё.Анемия в прошлом,уже пару лет гемоглобин норм,в районе 120.
С липидами были тоже проблемы, долго описывать, но холестерин общий пришёл вроде в норму:5,4 последний анализ.И по основному вопросу,то был эпикриз от инфекциониста, вчера забрала от невролога.
Диагноз:Хроническая ДЭП II степени на фоне артериальной гипертонии,церебрального атеросклероза,синдром цефалгии,вестибулопатии.
Скан прикреплю,для полной картины.С гипертонией не поняла там,у меня давление всегда либо нормальное,либо низкое.
Атеросклероз,разве не нужно УЗИ сосудов делать?или из МРТ и так это понятно?
Как вообще,всё плохо,в скором времени ждать деменции,ухудшения когнитивки и подвижности или обычные возрастные явления?(лет 49 кст)
И с лечением,что в стационаре было понятно,кроме кеторола и диакарба фуфломицины.
В назначении тоже фуфломицины,Диакарб для снятия гидроцефалии.Есть хоть какой-то смысл на это тратиться?
-
@jenich 50 мкг тироксина это копейка жалкая. Какая лекарственная нагрузка, какой же Эндокринолог дебил. У вас гипотиреоз нескомпенсированный, хотя вы уже на гзт, ради чего, что за бред. Добавляйте самостоятельно дозу и сами следите за ттг
Гемоглобин то низкий же, ферритин и железо попросят посмотреть -
А) но вы выше написали: Хронический вирусный гепатит С , латентная фаза, неактивный. Как-то неопределенно. То есть, то нет. Если подозрение на оккультный, а оно может быть, если трансаминазы непонятно от чего летают вверх – биопсия и поиск РНК в биоптате печени.
Б) дозой. поиском той дозы, что даст текущий целевой уровень, а ваша – явно не адекватна. Рассуждения про некую нагрузку тут – глупости. Недостаточная коррекция и функция – вот это точно нагрузка. Тут точно стоит что-то делать.
Диакарб для снятия гидроцефалии.
Нет у вас никакой гидроцефалии. Гидроцефалия – тяжелая ургентная патология. С ней в интернетах не пишут.
-
Пользователь @таис написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Гемоглобин то низкий же, ферритин и железо попросят посмотреть
ТТГ на место поставить – там глядишь и анемия пройдет.
-
@vladik Добрый день, моему мужу тоже поставили этот диагноз, но только по симптомам. Как вы сейчас, что именно принимали помимо терапии, как востанавливались? Пожалуйста поделитесь.
-
@ilya-antipin Здраствуйте, объясню вам нашу ситуацию. Мы из казахстана когда мужу стало становиться с каждым днем хуже, врачи будто начали отказываться от нас. О диагнозе не знали, узнали как только стало становиться плохо, МРТ , обследования и т.д. Сначала проявилась речь как у выпившего где то 25.08.2022, потом не мог на чем то внимание сконцентрировать и походка изменилась. После второго МРТ нам и начали говорить про ПМЛ, т.к. к этому моменту совсем плохо но уже ходил , врачи начали открещиваться от нас и кроме терапии ничего не назначали.
В общем узнали мы 07.09.2022 ВН 1 500 000 СД 143 и с того же дня начали принимать терапию: Долутегравир+эмтицитабин и тенофовира дизопроксила фумарат+бисептол 960мг.
с кадым днем становилось хуже. ходил но падал, речь стала более спутаней, в итоге 26.09.2022 он упал (перестал ходить) , со временем перестал разговаривать и уже практически не мог глотать, не ел не пил. Думала уже все , похудел очень
13.11.2022 нам добавили Зидовудин. в тот же день взяли анализы ВН 385 СД 148
у него в этот день появился аппетит. И прошли голюцинации. (это узнала позже т.к. уже не понимала его)
17.11.2022 Неврапотолог предложил рискнуть и назначил метилпреднизолон 250 мг, и калий. на 5 дней ,
в тот же день он начал внятно разговаривать. Конечно не так когда здоровый, но хоть понятно, вобщем пошли небольшие улучшения.
Зидовудин пропили до 25.12.2022. т.к. нам неположено, но я их достала и решили мне помочь.сегодня нам опять смогли выделить Зидовудин, на 3 недели пока, потом сказали посмотрят, анализы возьмут в феврале.
Вопрос в чем, неврапотолог опять предлагает гормоны и для мозга
метилпреднизолон только теперь 500 мг так же калий хлор тоже на 5 дней
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФЯ вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны. И есть ли смысл назначения неврапотолога.
Пподскажите пожалуйста ? Если что то не так можно что то еще сделать пожалуйста подскажите… -
Здраствуйте, объясню вам нашу ситуацию. Мы из казахстана когда мужу стало становиться с каждым днем хуже, врачи будто начали отказываться от нас. О диагнозе не знали, узнали как только стало становиться плохо, МРТ , обследования и т.д. Сначала проявилась речь как у выпившего где то 25.08.2022, потом не мог на чем то внимание сконцентрировать и походка изменилась. После второго МРТ нам и начали говорить про ПМЛ, т.к. к этому моменту совсем плохо но уже ходил , врачи начали открещиваться от нас и кроме терапии ничего не назначали.
В общем узнали мы 07.09.2022 ВН 1 500 000 СД 143 и с того же дня начали принимать терапию: Долутегравир+эмтицитабин и тенофовира дизопроксила фумарат+бисептол 960мг.
с кадым днем становилось хуже. ходил но падал, речь стала более спутаней, в итоге 26.09.2022 он упал (перестал ходить) , со временем перестал разговаривать и уже практически не мог глотать, не ел не пил. Думала уже все , похудел очень
13.11.2022 нам добавили Зидовудин. в тот же день взяли анализы ВН 385 СД 148
у него в этот день появился аппетит. И прошли голюцинации. (это узнала позже т.к. уже не понимала его)
17.11.2022 Неврапотолог предложил рискнуть и назначил метилпреднизолон 250 мг, и калий. на 5 дней ,
в тот же день он начал внятно разговаривать. Конечно не так когда здоровый, но хоть понятно, вобщем пошли небольшие улучшения.
Зидовудин пропили до 25.12.2022. т.к. нам неположено, но я их достала и решили мне помочь.сегодня нам опять смогли выделить Зидовудин, на 3 недели пока, потом сказали посмотрят, анализы возьмут в феврале.
Вопрос в чем, неврапотолог опять предлагает гормоны и для мозга
метилпреднизолон только теперь 500 мг так же калий хлор тоже на 5 дней
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФЯ вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны. И есть ли смысл назначения неврапотолога.
Пподскажите пожалуйста ? Если что то не так можно что то еще сделать пожалуйста подскажите… -
@днб Зидовудин вам выдали, скорее всего, потому что он через ГЭБ проникает. Тогда бы уже назначили временно вместо долутегравир+эмтицитабин и тенофовир - лопинавир/ритонавир, зидовудин и ламивудин.
-
Пользователь @влас-пихайлов написал в Лейкоэнцелофапатия:
лопинавир/ритонавир
Долутегравир лучше проникает.
-
@днб с зидовудином тут просто совпало.
Не меняет он ничего за один день. И не должен был.Я вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны.
Второе могло и сработало, вероятнее всего.
Долутегравира +эмтицитабин и тенофовира достаточно, обвешивать это дизовудином не нужно.
А сейчас давануть метилпреднизолоном хотят, чтобы что? Состояние то стабильное, как я понял, динамика позитивная?
-
Пользователь @ilya-antipin написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
динамика позитивная
Динамика, позитивная была месяц, и потом все как будто остановилось. Вот и думала может перестали принимать то или то. Думаете время нужно для восстановления?
-
@ilya-antipin
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФ и эти препараты есть ли смысл? -
@влас-пихайлов
А от головокружение ещё подскажите, чем можно помочь? Все работает и ноги и руки. Но неможет стоять и сидеть голова кружиться? Руки ещё более менее слушаться начали, а ноги совсем пляшут.
Мозжечковая атаксия говорят. Может что то можно наши врачи разводят руками, а сама по интернету боюсь назначения делать. -
Спасибо вам большое, за внимание…
-
Для улучшения состояния больных с диагнозом «нарушение координации движений» назначают:
5-гидрокситриптофан (5-HTP);
идебенон;
амантадин;
физостигмин;
L-карнитин;
триметоприм/сульфаметоксазол;
вигабатрин;
фосфатидилхолин;
ацетазоламид;
4-аминопиридин;
буспирон;
сочетание коэнзима Q10 и витамина Е.
Физическая реабилитация способствует адаптации активности и облегчению моторного обучения. При мозжечковой атаксии показаны упражнения Френкеля, проприоцептивное нейромышечное облегчение (PNF) и тренировка баланса.
вот что начитала в нете -
@днб не думаю, что перевернут все, но. скажем так – эти назначения не абсурдны. Какая-то логика тут прослеживается.
-
Пользователь @днб написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Мозжечковая атаксия говорят. Может что то можно наши врачи разводят руками, а сама по интернету боюсь назначения делать.
Амантадин можно аккуратно тут пробовать… плавно и осторожно, начиная с 50 мг. И медленно, наблюдая за состоянием, наращивать. Спутанность, психотика – убирать. Вряд ли более 300 в данном случае. Это выглядит, как минимум безопасно. В принципе этим препаратом работать умеют многие. Забросить мысль, пусть подумают. При синдроме Луи-Бара подход срабатывал.
Иногда некоторые атаксии получается корректировать варениклином, это offlabel, но известный. 1 мг дважды в день. Вот атаксия после ПМЛ… не уверен. Данных нет. Есть данные ограниченные для SCA3.
Безопасным выглядит древний подход с 5HTP, дозы были приличные тут, до 10 мг на кг.
Еще был даже опыт некоторый по Tanganil, и когнитивку собирает удивительно, не совсем прямо в смысле атаксии, но близко и в т.ч., да и по атаксии исследования есть, и до того, но его достать сложно, хотя это довольно банальная молекула acetyl-DL-leucine. Безопасно, если есть как достать – я бы подумал. У Mylan есть, по идее индусы… но надо его много, 3-5 грамм в сутки. Неделя обычно показывает уже все перспективы.
И так далее… тут очень можно долго перечислять подходы, штука в том, что к ПМЛ прямо они относиться не будут, а другие виды атаксий возможно заметно отличаются по структуре медиаторных дезорганизаций, и как-то не пальцем в недо относительно тут что-то сказать сложновато. Скорее выбирать по балансу рисков, а на выгоды просто пальцы скрещивать.
Точно стоит добавить препараты цинка, в смысле потягать нейропластичность и т.п.
-
Пользователь @ilya-antipin написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
варениклином
Где его взять. В Индии если только.
-
Пользователь @васьвась написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Где его взять. В Индии если только.
А Чампикс тоже пропал? А… не знал.
-
@ilya-antipin спасибо большое, дам врачам подумать.
-
@ilya-antipin Здравствуйте, на форуме впервые, не могу пока разобраться с сообщениями. Ищу поддержки и может советы. Муж + с 1998 года, терапию не принимал. В марте заболел, сдали анализы клеток 53,вирусная 97000. Положили на старт терапии в больницу( принимает Элпида, Олетид, Амивирен)
В больнице вылез герпес опоясывающий, потом туберкулёз. В тубдиспансере 2,5 месяца
Заметил выпадение полей зрения, отменили этамбутол и выписали домой. Дома заметили нарушение речи( протяжная) и левая, рука стала плохо работать. Сходили к неврологу, оттуда на мрт. Поражение мозга в пяти зонах
Опять положили в инфекционку, там сдали кровь и ликвор на линейку torch, ничего не нашли и отправили домой. Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию. Состочние плохое, ходит плохо, без поддержки заносит и падает, паралич левой стороны, зрение так же, речь протяжная. Клетки поднялись до 117,вирусная снизилась до 340. Предлагают сменить терапию. Помогите советом, что делать нам? Прогнозы какие? Не хочу чтобы он умер. -
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию.
Исследование спинномозговой жидкости (СМЖ) на ДНК JC-вируса. Подтивердить. Или поставить суждение под вопрос. Эффективность терапии зависит от точности в понимании того, с чем боремся. Смена терапии как тут должна помочь?
Также картинка на МРТ весьма характерная. Это тоже учитываетися. По классике… если.
Контрастировать, конечно.
-
@ilya-antipin Здравствуйте, спасибо за ответ. Сегодня были у невролога и инфекциониста. В терапии сменили один препарат( Элпида заменили на Тивикай). Схема теперь такова: Тивикай, Амивирен, Олетид. По одной таблетке раз в сутки. Ликвор на вирус JC не берут, это нужно ложиться в стационар, а нас оттуда выписали и сказали всё, больше мы вам ни чем помочь не можем, идите к онкологу и проверяйтесь на наличие лимфомы в головном мозге. У онколога были, он нас отправил к инфекционистам, так как по снимкам мрт увидел поражение белого вещества головного мозга. Лимфому однозначно исключил. По лечению, невролог ещё назначила уколы Церетон и таблетки Церепро. В общем сказали, что успех лечения зависит от того, как терапия сработает. Как прикрепить сюда фото, я не могу пока разобраться. Можно я вам скину на электронный ящик? По снимкам, что вы показали, картина очень похожая. Почитала симптоматику, у нас всё аналогично. Спасибо вам за обратную связь. Я продолжаю надеяться, что мы сможем пройти этот путь и мой муж выкарабкается. Но какие могут быть последствия? По анализам, клетки с 117 упали до 77. Вирусная нагрузка была 350 стала 365. Такая динамика за месяц. Пропусков терапии небыло. Пьёт чётко каждый день, в одно время. Поэтому и приняли решение сменить терапию.
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
могу пока разобраться
Ответить или цитировать и вверху иконки есть.
Сдвинуть влево и будет предпоследняя иконка.
Вот туда и запихаете. -
@ilya-antipin Илья Игоревич, подскажите пожалуйста, следует ли нам дальше принимать Ко-тримоксазол и Флуконазол? Такое назначение дали в больнице при выписке, перед тем, как подтвердили диагноз мультифокальная энцефалопатия.
-
@елена-8 похоже, что да, как минимум по ко-тримоксазолу, противогрибковые – взвесить и по ситуации, может быть можно и без.
-
@ilya-antipin Илья Игоревич, подскажите пожалуйста схема терапии Олетид, Тивикай, Амивирен эфеективна при ПМЛ? Врач инфекционист сказала, что такая схема более проникает в головной мозг, чем схема Элпида, Олетид, Амивирен?
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Врач инфекционист сказала, что такая схема более проникает в головной мозг, чем схема Элпида, Олетид, Амивирен?
Мы не знаем как Элпида куда проникает. А Тивикай - отлично.
-
@васьвась Спасибо. Будем надеяться, что получится выкарабкаться.
-
@васьвась не подскажешь, где почитать про подавление ВИЧ в ЦНС? Интересно, насколько это целесообразно пытаться делать.
-
@friend по тегу ЦНС
-
@елена-8 все современные схемы достаточно для среднего случая проникают везде, куда должны проникать и подавляют репликацию достаточно в т.ч. в ЦНС.
ПМЛ это не потому, что ВИЧ разреплицировался в ЦНС, это потому, что потерян иммунный контроль и так вышло, что JC разошелся.Но на Тивикай соглашаться, если предлагают. Потому, как по сумме это лучше против текущего режима. Без учета ПМЛ даже.
-
@ilya-antipin Спасибо вам большое, что не остаётесь равнодушным к чужим проблемам.
-
@ilya-antipin Илья Игоревич, насколько быстро прогрессирует такое заболевание? В разных источниках интернета всё написано под копирку, каковы наблюдения в реальности, в вашей практике? За две недели я вижу пока только ухудшения, очень сильно речь нарушена и координация. Ходить стал гораздо хуже, даже с моей поддержкой. С начала приёма новой схемы терапии прошло две недели сдавать анализы только в конце месяца. Чего ждать, я даже боюсь предположить.
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ilya-antipin Здравствуйте, на форуме впервые, не могу пока разобраться с сообщениями. Ищу поддержки и может советы. Муж + с 1998 года, терапию не принимал. В марте заболел, сдали анализы клеток 53,вирусная 97000. Положили на старт терапии в больницу( принимает Элпида, Олетид, Амивирен)
В больнице вылез герпес опоясывающий, потом туберкулёз. В тубдиспансере 2,5 месяца
Заметил выпадение полей зрения, отменили этамбутол и выписали домой. Дома заметили нарушение речи( протяжная) и левая, рука стала плохо работать. Сходили к неврологу, оттуда на мрт. Поражение мозга в пяти зонах
Опять положили в инфекционку, там сдали кровь и ликвор на линейку torch, ничего не нашли и отправили домой. Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию. Состочние плохое, ходит плохо, без поддержки заносит и падает, паралич левой стороны, зрение так же, речь протяжная. Клетки поднялись до 117,вирусная снизилась до 340. Предлагают сменить терапию. Помогите советом, что делать нам? Прогнозы какие? Не хочу чтобы он умер.А в чем смысл то? Если с 1998 года не принимал терапию, то зачем это делать сейчас, через 25 лет? В чем соль?
-
@ilya-antipin Илья Игоревич, подскажите пожалуйста, реально ли восстановиться и жить после ПМЛ? Выше читала, что есть случаи. Правда ли что всё же есть какие-то, хоть минимальные шансы?
-
Пользователь @васьвась написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Врач инфекционист сказала, что такая схема более проникает в головной мозг, чем схема Элпида, Олетид, Амивирен?
Мы не знаем как Элпида куда проникает. А Тивикай - отлично.
Уже не знаю даже сколько лет назад Степанова писала ,что была где то там на съезде за границей и все эти подсчёты с таблицей полная фигня,Запад забил на это всё и никто там этого не считает и в расчёт не берет
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ilya-antipin Илья Игоревич, насколько быстро прогрессирует такое заболевание? В разных источниках интернета всё написано под копирку, каковы наблюдения в реальности, в вашей практике? За две недели я вижу пока только ухудшения, очень сильно речь нарушена и координация. Ходить стал гораздо хуже, даже с моей поддержкой. С начала приёма новой схемы терапии прошло две недели сдавать анализы только в конце месяца. Чего ждать, я даже боюсь предположить.
Из тех кого я знаю лично ,есть что состояние улучшилось значительно,но полного восстановления нет😩Инвалидность и частичная зависимость от окружающих…Надеяться нужно всегда…Качество жизни даже если не будет прежним,но нужно жить и бороться,многое зависит от самого человека,от желания жить и что то значить в этой жизни…
А в инете встречала историю что девушка полностью восстановилась,хотя уже даже не ходила.Теперь по горам лазит …
-
@ел Спасибо большое за поддержку.
-
@елена-8 зависит от выраженности поражений, какой-то диапазон возможен, и какой-то есть всегда, соответственно, чем выше уровень поражений, тем больше дефицита останется. Но все весьма индивидуально. В среднем не удивительно, но бывает, что уровень удивляет приятно. Но последнее – реже сильно, чем в среднем.
-
Это сообщение удалено! -
Это сообщение удалено! -
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@елена-8 Пошла вторая неделя реанимации, состояние стабильно тяжёлое, динамики никакой нет. В ликворе не обнаружен токсоплазмоз, цитомегаловирус, туберкулёз. На кандидоз брали мазок с языка, результат тоже отрицательный, хотя весь язык был обложен белым налётом (непонятен отрицательный результат). На JC вирус в нашем городе анализ не делают.Лечение симптоматическое, так как явных показателей инфекции в анализах нет, приём арвт по схеме: Тивикай, амивирен, олитид. Вирусная нагрузка 0. Сказали ждать, и вот я жду. Пишу сюда, чтобы выговориться знающим и понимающим всю суть.
Лена,тяжело,мы знаем…Тут и слов не подобрать.Теперь только Ждать.Больше помочь нечем.
Приходите сюда выговариваться.Даже если мы не отвечаем,мы читаем.Просто сказать нечего.ЖДАТЬ❤️
-
@елена-8 Очень хочется вас поддержать,ободрить.
Надо ждать,молиться и надеяться, что всё будет хорошо.
Дай бог ему выкарабкаться.
Спаси,сохрани и помилуй раба божьего… -
Это сообщение удалено! -
Это сообщение удалено! -
Очень тяжело, прекрасно вас понимаю , у меня отец умер от рака желудка дома на глазах , когда мне было 12 лет .
Врачи также отписались, и домой оправили .
Теперь ещё и я . -
Это сообщение удалено! -
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@верхом-на-заезде У нас тоже двое детей, 11 и 9 лет. И они очень любят папу и ждут его домой.
Лена,вы то хоть минус?Дети?
Почему 25 лет не принимал терапию,он диссидент? -
Это сообщение удалено! -
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Я тоже плюс, и уже давно. 20 лет. На терапии лет 13-14, а он нет, не диссидент, просто понадеялся на свои силы, клетки держались долго на 250-350 и в последний раз, он уже сказал, что всё, пора и всё понеслось со страшной силой, а теперь вот и остановить возможно ли? Одному Богу известно. А дети тоже минус, я на тот момент уже принимала терапию.
Ну хорошо хоть вы на терапии…
25 лет…Хороший иммунитет у него был.Очень жаль что не начал раньше… -
Это сообщение удалено! -
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Да, он и сам уже об этом пожалел. Но я жду, может быть всё же хоть как-то выкарабкается. Но врач мне прямо сказала, если он будет один из миллиона, то я с вами порадуюсь. А вообще нет шансов, никаких. А я не могу в это поверить😭
Лена,давайте будем верить до последнего.Нас здесь много кто со СПИДа вылезал.
Он конечно очень тяжёлый…ну а вдруг.
Мне очень жаль,Лена. -
Это сообщение удалено! -
@елена-8 не теряйте надежду,какой-то шанс на выживание остаётся всегда пока человек жив,врачи помогают чем могут,молитесь если верите,сейчас всё зависит от резервов организма самого больного,без паники,вы опора всей вашей семьи,будьте сильной вопреки обстоятельствам.
-
@елена-8 Держитесь, Елена, и Бог вам в помощь! Бывает и чудеса случаются, и люди из комы выходят, даже когда врачи уже от них отказались.
-
Это сообщение удалено! -
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
-
Пользователь @vlad-1 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
Спасибо что написали ,некоторым очень нужен и важен ваш ответ.Всегда должна быть надёжна на лучшее.Рада за вас.
-
@Елена-8 Лена,все сообщения удалила…Лена???
-
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
-
Это сообщение удалено! -
Пользователь @влас-пихайлов написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
Я где глубоко понимала это ещё как только Лена написала…Но в жизни всегда остаётся место для Чуда и нам всем хочется в это верить. А главное что чудеса случаются и люди с 0 клеток выкарабкиваются. Нельзя опускать руки до последней секунды. И так хотелось верить в счастливый хепи-энд …Боялась заходить на форум и услышать её крик. .Но была готова…
Мы ей нужны, нужны большие чем были нужны ему.
Жаль ,что ушла, жаль что не удержали и не поддержали… Хоть немного ,хоть какое то время… -
Это сообщение удалено! -
@ел Надеюсь, она вернется, когда будет на это готова, но сейчас мы не сможем ей помочь преодолеть боль от потери любимого человвека. А так - тут же полезной информации море, хоть 3-4 раза в год заходить читать - супер.
-
Пользователь @влас-пихайлов написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Надеюсь, она вернется, когда будет на это готова, но сейчас мы не сможем ей помочь преодолеть боль от потери любимого человвека. А так - тут же полезной информации море, хоть 3-4 раза в год заходить читать - супер.
Иногда нужно просто чтоб кто то тебя послушал,но Лена наверное не из таких женщин.Уверенна что сильная,уверенна что справится.
-
@ел да, тут просто некоторые (многие) пишут токсично с выводом типа “сам виноват, затянул до СПИДа”, а это сейчас больно ударяет
-
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
-
@влас-пихайлов Здравствуйте, да, благодаря этому форуму много узнала. Теперь конечно больше для себя.
-
@ел Я согласна с вами. Бороться нужно до последнего, пока человек жив - есть надежда. В нашем случае чудо не произошло, но есть такие, которым Бог даёт шанс. Поэтому не опускайте рук те, кто борется. Надейтесь, молитесь, а дальше как Бог даст.
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
А что случилось? Все западные и наши тоже источники пишут, что на АРВТ люди живут так же долго, как и все остальные. Врут или что-то другое?
-
Пользователь @авб написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Врут или что-то другое
Если ты понимаешь разницу между ВИЧ и СПИДом махровым, то поймешь.
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
случае чудо не произошло
Соболезную.
-
@авб Поздно начал приём арвт. Стадия СПИД.
-
@елена-8
Примите соболезнования. Царство небесное
Сам выбирался из СПИДа, еще бы немного затянул с началом терапии и последствия бы были печальными… -
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
Лена,соболезную.
Вы очень нужны своим близким.В вас столько любви и силы,что я уверенна у вас получится сделать их жизнь счастливой.
Лучшая помощь – регулярная автоматическая ежемесячная поддержка. Регулярная поддержка От 100 рублей в месяц. Легко отменить, если передумаете.
Разовые донаты мы также очень ценим! Поддержать разово Просто и безопасно, переведя донат с банковской карты или телефона.
Спасибо! Возникли вопросы – напишите [email protected].