Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
@влас-пихайлов
А от головокружение ещё подскажите, чем можно помочь? Все работает и ноги и руки. Но неможет стоять и сидеть голова кружиться? Руки ещё более менее слушаться начали, а ноги совсем пляшут.
Мозжечковая атаксия говорят. Может что то можно наши врачи разводят руками, а сама по интернету боюсь назначения делать.Пользователь @днб написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Мозжечковая атаксия говорят. Может что то можно наши врачи разводят руками, а сама по интернету боюсь назначения делать.
Амантадин можно аккуратно тут пробовать… плавно и осторожно, начиная с 50 мг. И медленно, наблюдая за состоянием, наращивать. Спутанность, психотика – убирать. Вряд ли более 300 в данном случае. Это выглядит, как минимум безопасно. В принципе этим препаратом работать умеют многие. Забросить мысль, пусть подумают. При синдроме Луи-Бара подход срабатывал.
Иногда некоторые атаксии получается корректировать варениклином, это offlabel, но известный. 1 мг дважды в день. Вот атаксия после ПМЛ… не уверен. Данных нет. Есть данные ограниченные для SCA3.
Безопасным выглядит древний подход с 5HTP, дозы были приличные тут, до 10 мг на кг.
Еще был даже опыт некоторый по Tanganil, и когнитивку собирает удивительно, не совсем прямо в смысле атаксии, но близко и в т.ч., да и по атаксии исследования есть, и до того, но его достать сложно, хотя это довольно банальная молекула acetyl-DL-leucine. Безопасно, если есть как достать – я бы подумал. У Mylan есть, по идее индусы… но надо его много, 3-5 грамм в сутки. Неделя обычно показывает уже все перспективы.
И так далее… тут очень можно долго перечислять подходы, штука в том, что к ПМЛ прямо они относиться не будут, а другие виды атаксий возможно заметно отличаются по структуре медиаторных дезорганизаций, и как-то не пальцем в недо относительно тут что-то сказать сложновато. Скорее выбирать по балансу рисков, а на выгоды просто пальцы скрещивать.
Точно стоит добавить препараты цинка, в смысле потягать нейропластичность и т.п.
-
Пользователь @днб написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Мозжечковая атаксия говорят. Может что то можно наши врачи разводят руками, а сама по интернету боюсь назначения делать.
Амантадин можно аккуратно тут пробовать… плавно и осторожно, начиная с 50 мг. И медленно, наблюдая за состоянием, наращивать. Спутанность, психотика – убирать. Вряд ли более 300 в данном случае. Это выглядит, как минимум безопасно. В принципе этим препаратом работать умеют многие. Забросить мысль, пусть подумают. При синдроме Луи-Бара подход срабатывал.
Иногда некоторые атаксии получается корректировать варениклином, это offlabel, но известный. 1 мг дважды в день. Вот атаксия после ПМЛ… не уверен. Данных нет. Есть данные ограниченные для SCA3.
Безопасным выглядит древний подход с 5HTP, дозы были приличные тут, до 10 мг на кг.
Еще был даже опыт некоторый по Tanganil, и когнитивку собирает удивительно, не совсем прямо в смысле атаксии, но близко и в т.ч., да и по атаксии исследования есть, и до того, но его достать сложно, хотя это довольно банальная молекула acetyl-DL-leucine. Безопасно, если есть как достать – я бы подумал. У Mylan есть, по идее индусы… но надо его много, 3-5 грамм в сутки. Неделя обычно показывает уже все перспективы.
И так далее… тут очень можно долго перечислять подходы, штука в том, что к ПМЛ прямо они относиться не будут, а другие виды атаксий возможно заметно отличаются по структуре медиаторных дезорганизаций, и как-то не пальцем в недо относительно тут что-то сказать сложновато. Скорее выбирать по балансу рисков, а на выгоды просто пальцы скрещивать.
Точно стоит добавить препараты цинка, в смысле потягать нейропластичность и т.п.
Пользователь @ilya-antipin написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
варениклином
Где его взять. В Индии если только.
-
Пользователь @ilya-antipin написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
варениклином
Где его взять. В Индии если только.
Пользователь @васьвась написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Где его взять. В Индии если только.
А Чампикс тоже пропал? А… не знал.
-
Пользователь @днб написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Мозжечковая атаксия говорят. Может что то можно наши врачи разводят руками, а сама по интернету боюсь назначения делать.
Амантадин можно аккуратно тут пробовать… плавно и осторожно, начиная с 50 мг. И медленно, наблюдая за состоянием, наращивать. Спутанность, психотика – убирать. Вряд ли более 300 в данном случае. Это выглядит, как минимум безопасно. В принципе этим препаратом работать умеют многие. Забросить мысль, пусть подумают. При синдроме Луи-Бара подход срабатывал.
Иногда некоторые атаксии получается корректировать варениклином, это offlabel, но известный. 1 мг дважды в день. Вот атаксия после ПМЛ… не уверен. Данных нет. Есть данные ограниченные для SCA3.
Безопасным выглядит древний подход с 5HTP, дозы были приличные тут, до 10 мг на кг.
Еще был даже опыт некоторый по Tanganil, и когнитивку собирает удивительно, не совсем прямо в смысле атаксии, но близко и в т.ч., да и по атаксии исследования есть, и до того, но его достать сложно, хотя это довольно банальная молекула acetyl-DL-leucine. Безопасно, если есть как достать – я бы подумал. У Mylan есть, по идее индусы… но надо его много, 3-5 грамм в сутки. Неделя обычно показывает уже все перспективы.
И так далее… тут очень можно долго перечислять подходы, штука в том, что к ПМЛ прямо они относиться не будут, а другие виды атаксий возможно заметно отличаются по структуре медиаторных дезорганизаций, и как-то не пальцем в недо относительно тут что-то сказать сложновато. Скорее выбирать по балансу рисков, а на выгоды просто пальцы скрещивать.
Точно стоит добавить препараты цинка, в смысле потягать нейропластичность и т.п.
@ilya-antipin спасибо большое, дам врачам подумать.
-
Пользователь @днб написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Мозжечковая атаксия говорят. Может что то можно наши врачи разводят руками, а сама по интернету боюсь назначения делать.
Амантадин можно аккуратно тут пробовать… плавно и осторожно, начиная с 50 мг. И медленно, наблюдая за состоянием, наращивать. Спутанность, психотика – убирать. Вряд ли более 300 в данном случае. Это выглядит, как минимум безопасно. В принципе этим препаратом работать умеют многие. Забросить мысль, пусть подумают. При синдроме Луи-Бара подход срабатывал.
Иногда некоторые атаксии получается корректировать варениклином, это offlabel, но известный. 1 мг дважды в день. Вот атаксия после ПМЛ… не уверен. Данных нет. Есть данные ограниченные для SCA3.
Безопасным выглядит древний подход с 5HTP, дозы были приличные тут, до 10 мг на кг.
Еще был даже опыт некоторый по Tanganil, и когнитивку собирает удивительно, не совсем прямо в смысле атаксии, но близко и в т.ч., да и по атаксии исследования есть, и до того, но его достать сложно, хотя это довольно банальная молекула acetyl-DL-leucine. Безопасно, если есть как достать – я бы подумал. У Mylan есть, по идее индусы… но надо его много, 3-5 грамм в сутки. Неделя обычно показывает уже все перспективы.
И так далее… тут очень можно долго перечислять подходы, штука в том, что к ПМЛ прямо они относиться не будут, а другие виды атаксий возможно заметно отличаются по структуре медиаторных дезорганизаций, и как-то не пальцем в недо относительно тут что-то сказать сложновато. Скорее выбирать по балансу рисков, а на выгоды просто пальцы скрещивать.
Точно стоит добавить препараты цинка, в смысле потягать нейропластичность и т.п.
@ilya-antipin Здравствуйте, на форуме впервые, не могу пока разобраться с сообщениями. Ищу поддержки и может советы. Муж + с 1998 года, терапию не принимал. В марте заболел, сдали анализы клеток 53,вирусная 97000. Положили на старт терапии в больницу( принимает Элпида, Олетид, Амивирен)
В больнице вылез герпес опоясывающий, потом туберкулёз. В тубдиспансере 2,5 месяца
Заметил выпадение полей зрения, отменили этамбутол и выписали домой. Дома заметили нарушение речи( протяжная) и левая, рука стала плохо работать. Сходили к неврологу, оттуда на мрт. Поражение мозга в пяти зонах
Опять положили в инфекционку, там сдали кровь и ликвор на линейку torch, ничего не нашли и отправили домой. Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию. Состочние плохое, ходит плохо, без поддержки заносит и падает, паралич левой стороны, зрение так же, речь протяжная. Клетки поднялись до 117,вирусная снизилась до 340. Предлагают сменить терапию. Помогите советом, что делать нам? Прогнозы какие? Не хочу чтобы он умер. -
@ilya-antipin Здравствуйте, на форуме впервые, не могу пока разобраться с сообщениями. Ищу поддержки и может советы. Муж + с 1998 года, терапию не принимал. В марте заболел, сдали анализы клеток 53,вирусная 97000. Положили на старт терапии в больницу( принимает Элпида, Олетид, Амивирен)
В больнице вылез герпес опоясывающий, потом туберкулёз. В тубдиспансере 2,5 месяца
Заметил выпадение полей зрения, отменили этамбутол и выписали домой. Дома заметили нарушение речи( протяжная) и левая, рука стала плохо работать. Сходили к неврологу, оттуда на мрт. Поражение мозга в пяти зонах
Опять положили в инфекционку, там сдали кровь и ликвор на линейку torch, ничего не нашли и отправили домой. Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию. Состочние плохое, ходит плохо, без поддержки заносит и падает, паралич левой стороны, зрение так же, речь протяжная. Клетки поднялись до 117,вирусная снизилась до 340. Предлагают сменить терапию. Помогите советом, что делать нам? Прогнозы какие? Не хочу чтобы он умер.Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию.
Исследование спинномозговой жидкости (СМЖ) на ДНК JC-вируса. Подтивердить. Или поставить суждение под вопрос. Эффективность терапии зависит от точности в понимании того, с чем боремся. Смена терапии как тут должна помочь?
Также картинка на МРТ весьма характерная. Это тоже учитываетися. По классике… если.
Контрастировать, конечно.
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию.
Исследование спинномозговой жидкости (СМЖ) на ДНК JC-вируса. Подтивердить. Или поставить суждение под вопрос. Эффективность терапии зависит от точности в понимании того, с чем боремся. Смена терапии как тут должна помочь?
Также картинка на МРТ весьма характерная. Это тоже учитываетися. По классике… если.
Контрастировать, конечно.
@ilya-antipin Здравствуйте, спасибо за ответ. Сегодня были у невролога и инфекциониста. В терапии сменили один препарат( Элпида заменили на Тивикай). Схема теперь такова: Тивикай, Амивирен, Олетид. По одной таблетке раз в сутки. Ликвор на вирус JC не берут, это нужно ложиться в стационар, а нас оттуда выписали и сказали всё, больше мы вам ни чем помочь не можем, идите к онкологу и проверяйтесь на наличие лимфомы в головном мозге. У онколога были, он нас отправил к инфекционистам, так как по снимкам мрт увидел поражение белого вещества головного мозга. Лимфому однозначно исключил. По лечению, невролог ещё назначила уколы Церетон и таблетки Церепро. В общем сказали, что успех лечения зависит от того, как терапия сработает. Как прикрепить сюда фото, я не могу пока разобраться. Можно я вам скину на электронный ящик? По снимкам, что вы показали, картина очень похожая. Почитала симптоматику, у нас всё аналогично. Спасибо вам за обратную связь. Я продолжаю надеяться, что мы сможем пройти этот путь и мой муж выкарабкается. Но какие могут быть последствия? По анализам, клетки с 117 упали до 77. Вирусная нагрузка была 350 стала 365. Такая динамика за месяц. Пропусков терапии небыло. Пьёт чётко каждый день, в одно время. Поэтому и приняли решение сменить терапию.
-
@ilya-antipin Здравствуйте, спасибо за ответ. Сегодня были у невролога и инфекциониста. В терапии сменили один препарат( Элпида заменили на Тивикай). Схема теперь такова: Тивикай, Амивирен, Олетид. По одной таблетке раз в сутки. Ликвор на вирус JC не берут, это нужно ложиться в стационар, а нас оттуда выписали и сказали всё, больше мы вам ни чем помочь не можем, идите к онкологу и проверяйтесь на наличие лимфомы в головном мозге. У онколога были, он нас отправил к инфекционистам, так как по снимкам мрт увидел поражение белого вещества головного мозга. Лимфому однозначно исключил. По лечению, невролог ещё назначила уколы Церетон и таблетки Церепро. В общем сказали, что успех лечения зависит от того, как терапия сработает. Как прикрепить сюда фото, я не могу пока разобраться. Можно я вам скину на электронный ящик? По снимкам, что вы показали, картина очень похожая. Почитала симптоматику, у нас всё аналогично. Спасибо вам за обратную связь. Я продолжаю надеяться, что мы сможем пройти этот путь и мой муж выкарабкается. Но какие могут быть последствия? По анализам, клетки с 117 упали до 77. Вирусная нагрузка была 350 стала 365. Такая динамика за месяц. Пропусков терапии небыло. Пьёт чётко каждый день, в одно время. Поэтому и приняли решение сменить терапию.
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию.
Исследование спинномозговой жидкости (СМЖ) на ДНК JC-вируса. Подтивердить. Или поставить суждение под вопрос. Эффективность терапии зависит от точности в понимании того, с чем боремся. Смена терапии как тут должна помочь?
Также картинка на МРТ весьма характерная. Это тоже учитываетися. По классике… если.
Контрастировать, конечно.
-
@ilya-antipin Илья Игоревич, подскажите пожалуйста, следует ли нам дальше принимать Ко-тримоксазол и Флуконазол? Такое назначение дали в больнице при выписке, перед тем, как подтвердили диагноз мультифокальная энцефалопатия.
-
@елена-8 похоже, что да, как минимум по ко-тримоксазолу, противогрибковые – взвесить и по ситуации, может быть можно и без.
@ilya-antipin Илья Игоревич, подскажите пожалуйста схема терапии Олетид, Тивикай, Амивирен эфеективна при ПМЛ? Врач инфекционист сказала, что такая схема более проникает в головной мозг, чем схема Элпида, Олетид, Амивирен?
-
@ilya-antipin Илья Игоревич, подскажите пожалуйста схема терапии Олетид, Тивикай, Амивирен эфеективна при ПМЛ? Врач инфекционист сказала, что такая схема более проникает в головной мозг, чем схема Элпида, Олетид, Амивирен?
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Врач инфекционист сказала, что такая схема более проникает в головной мозг, чем схема Элпида, Олетид, Амивирен?
Мы не знаем как Элпида куда проникает. А Тивикай - отлично.
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Врач инфекционист сказала, что такая схема более проникает в головной мозг, чем схема Элпида, Олетид, Амивирен?
Мы не знаем как Элпида куда проникает. А Тивикай - отлично.
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Врач инфекционист сказала, что такая схема более проникает в головной мозг, чем схема Элпида, Олетид, Амивирен?
Мы не знаем как Элпида куда проникает. А Тивикай - отлично.
-
@васьвась не подскажешь, где почитать про подавление ВИЧ в ЦНС? Интересно, насколько это целесообразно пытаться делать.
-
@ilya-antipin Илья Игоревич, подскажите пожалуйста схема терапии Олетид, Тивикай, Амивирен эфеективна при ПМЛ? Врач инфекционист сказала, что такая схема более проникает в головной мозг, чем схема Элпида, Олетид, Амивирен?
@елена-8 все современные схемы достаточно для среднего случая проникают везде, куда должны проникать и подавляют репликацию достаточно в т.ч. в ЦНС.
ПМЛ это не потому, что ВИЧ разреплицировался в ЦНС, это потому, что потерян иммунный контроль и так вышло, что JC разошелся.Но на Тивикай соглашаться, если предлагают. Потому, как по сумме это лучше против текущего режима. Без учета ПМЛ даже.
-
@елена-8 все современные схемы достаточно для среднего случая проникают везде, куда должны проникать и подавляют репликацию достаточно в т.ч. в ЦНС.
ПМЛ это не потому, что ВИЧ разреплицировался в ЦНС, это потому, что потерян иммунный контроль и так вышло, что JC разошелся.Но на Тивикай соглашаться, если предлагают. Потому, как по сумме это лучше против текущего режима. Без учета ПМЛ даже.
@ilya-antipin Спасибо вам большое, что не остаётесь равнодушным к чужим проблемам.
-
@елена-8 все современные схемы достаточно для среднего случая проникают везде, куда должны проникать и подавляют репликацию достаточно в т.ч. в ЦНС.
ПМЛ это не потому, что ВИЧ разреплицировался в ЦНС, это потому, что потерян иммунный контроль и так вышло, что JC разошелся.Но на Тивикай соглашаться, если предлагают. Потому, как по сумме это лучше против текущего режима. Без учета ПМЛ даже.
@ilya-antipin Илья Игоревич, насколько быстро прогрессирует такое заболевание? В разных источниках интернета всё написано под копирку, каковы наблюдения в реальности, в вашей практике? За две недели я вижу пока только ухудшения, очень сильно речь нарушена и координация. Ходить стал гораздо хуже, даже с моей поддержкой. С начала приёма новой схемы терапии прошло две недели сдавать анализы только в конце месяца. Чего ждать, я даже боюсь предположить.
-
@ilya-antipin Здравствуйте, на форуме впервые, не могу пока разобраться с сообщениями. Ищу поддержки и может советы. Муж + с 1998 года, терапию не принимал. В марте заболел, сдали анализы клеток 53,вирусная 97000. Положили на старт терапии в больницу( принимает Элпида, Олетид, Амивирен)
В больнице вылез герпес опоясывающий, потом туберкулёз. В тубдиспансере 2,5 месяца
Заметил выпадение полей зрения, отменили этамбутол и выписали домой. Дома заметили нарушение речи( протяжная) и левая, рука стала плохо работать. Сходили к неврологу, оттуда на мрт. Поражение мозга в пяти зонах
Опять положили в инфекционку, там сдали кровь и ликвор на линейку torch, ничего не нашли и отправили домой. Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию. Состочние плохое, ходит плохо, без поддержки заносит и падает, паралич левой стороны, зрение так же, речь протяжная. Клетки поднялись до 117,вирусная снизилась до 340. Предлагают сменить терапию. Помогите советом, что делать нам? Прогнозы какие? Не хочу чтобы он умер.Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ilya-antipin Здравствуйте, на форуме впервые, не могу пока разобраться с сообщениями. Ищу поддержки и может советы. Муж + с 1998 года, терапию не принимал. В марте заболел, сдали анализы клеток 53,вирусная 97000. Положили на старт терапии в больницу( принимает Элпида, Олетид, Амивирен)
В больнице вылез герпес опоясывающий, потом туберкулёз. В тубдиспансере 2,5 месяца
Заметил выпадение полей зрения, отменили этамбутол и выписали домой. Дома заметили нарушение речи( протяжная) и левая, рука стала плохо работать. Сходили к неврологу, оттуда на мрт. Поражение мозга в пяти зонах
Опять положили в инфекционку, там сдали кровь и ликвор на линейку torch, ничего не нашли и отправили домой. Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию. Состочние плохое, ходит плохо, без поддержки заносит и падает, паралич левой стороны, зрение так же, речь протяжная. Клетки поднялись до 117,вирусная снизилась до 340. Предлагают сменить терапию. Помогите советом, что делать нам? Прогнозы какие? Не хочу чтобы он умер.А в чем смысл то? Если с 1998 года не принимал терапию, то зачем это делать сейчас, через 25 лет? В чем соль?
-
@елена-8 все современные схемы достаточно для среднего случая проникают везде, куда должны проникать и подавляют репликацию достаточно в т.ч. в ЦНС.
ПМЛ это не потому, что ВИЧ разреплицировался в ЦНС, это потому, что потерян иммунный контроль и так вышло, что JC разошелся.Но на Тивикай соглашаться, если предлагают. Потому, как по сумме это лучше против текущего режима. Без учета ПМЛ даже.
Здравствуйте! Похоже, вам интересна эта беседа, но у вас пока нет учетной записи.
Вы устали просматривать одни и те же посты каждый раз, когда заходите на сайт? После регистрации, вам не придётся искать обсуждения в которых вы принимали участие, настройте уведомления о новых сообщениях так как вам это удобно (по электронной почте или уведомлением). У вас появится возможность сохранять закладки и ставить лайки постам, чтобы выразить свою благодарность другим участникам сообщества.
С вашими комментариями этот пост может стать ещё лучше 💗
Зарегистрироваться Войти