Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
@moll Добрый день… Ответьте пожалуйста. Очень важен ваш опыт!
-
@moll отзовитесь пожалуйста
-
Люди! Кто сталкивался с этим кошмаром? @moll морозится!
-
@ilya-antipin добрый день! Я писал, что уже год 50 клеток. А сегодня попросил сообщить%. И ещё начали рости клетки.
Было 50 клеток-3%.
Стало 97 клеток-6.14% . -
@vladik стало лучше, кратно, хотя динамика низкая, безусловно.
-
@ilya-antipin спасибо! Очень рад и такому улучшению. Клетки начали рост буквально месяц. Да и в общем : стал держаться на ногах , даже делаю маленькие шаги без поддержки. А до этого о таком мечтал.
-
@vladik дальше вполне может пойти бодрее, весьма возможно.
-
@ilya-antipin спасибо за ответ!
-
@ilya-antipin здравствуйте Илья Игоревич я три месяца назад информировал вас о результатах исследований:
Было клетки 97 6,14%
В н. Н.о
Стало. Клетки. 120. 6,46%
В. Н н о
Как оцените? Ну мой врач психотерапевт осмотрев меня сказала, что довольна. -
@vladik не wow, но динамика есть, и тут скорее на общее состояние смотреть нужно, скорее на вашего врача и ориентироваться, на его впечатление.
-
@ilya-antipin спасибо ✌️
-
@ilya-antipin , здравствуйте! Помогите пожалуйста разобраться с диагнозом.
Магнитно-резонансная томография головного мозга с
анатомическая область контрастным усилением: в объеме 10 мл (Кларискан)На серии МР томограмм, взвешенных по Т1 и Т2 в трёх проекциях, визуализированы
суб- и супратенториальные структуры.
В белом веществе лобных и теменных долей, субкортикально и перивентрикулярно,
определяются единичные очаги гиперинтенсивного сигнала по Т2ВИ и FLAIR и
изоинтенсивного сигнала по Т1ВИ, с четкими неровными контурами, однородной
структуры, размерами 0,2-0,3 см, без признаков перифокальной реакции.
При проведении программы DWI с диффузионными факторами b500 и b1000 и на
АDС — карте зон изменения ИКД, характерных для ОНМК и зон с повышенной
целлюлярностью не выявлено.
Визуализируется расширение периваскулярных пространств Вирхова-Робина.
Боковые желудочки мозга не расширены, асимметричны (D>S).
III-Й и IV-й желудочки, базальные цистерны не изменены.
Хиазмальная область без особенностей, ткань гипофиза имеет обычный сигнал.
Области мостомозжечковых углов с обеих сторон без видимых патологических
изменений.
Корешки VIII пар ЧМН в области мостомозжечкового угла прослеживаются отчетливо
с обеих сторон, без объемных образований.
Субарахноидальное конвекситальное пространство умеренно расширено в области
лобных и теменных долей, а также Сильвиевых щелей.
Срединные структуры не смещены. Миндалины мозжечка расположены выше уровня большого затылочного отверстия.
Пневматизация придаточных пазух носа не нарушена.
После в/в введения контрастного вещества патологического повышения
интенсивности сигналов от вещества и оболочек вещества мозга не определяется.
Заключение: МР картина очаговых изменений вещества мозга дисциркуляторного характера. Умеренная наружная заместительная неокклюзионная гидроцефалия.
Рекомендованно: консультация неврологаДиагноз при выписке:
Основной диагноз: Лихорадка не уточненная. Хронический вирусный гепатит С , латентная фаза, неактивный.
Осложнения основного и сопутствующие: Диагноз В20, АРВТ получает, мультифокальная лейкоэнцефалопатия, ассоциированная с В20, гипотиреоз.
Состояние больного при выписке: относительно удовлетворительное.
Лечебные и трудовые рекомендации: продолжить и не прерывать АРВТ, консультация невролога, окулиста ( глазное дно).
У меня как-то картинка не складывается, проблемы есть конечно, но не такие ужасные как описаны при лейкоэнцефалопатии. CD4-456, ВН-120 коп. Или это всё же оно, в какой-то начальной стадии, или что другое можно предположить по описанию МРТ? -
@jenich не похоже. Тут есть два направления.
А) устранить срочно ВГС. SOF+VEL 12 недель.
Б) ТТГ загнать заместительной терапией в 1,5 и менее, в таргет и там и держать.
Думаю, что это уже и улучшит ситуацию, и уменьшит неопределенность тут.
Липиды что? Анемия что? -
@ilya-antipin спасибо, невролог свой вариант диагноза поставил.
А) Гепатита нет,с вероятностью 99%.Я тут пару лет назад уже выносила мозг со своим гепатитом,гепатит сейчас допишу там гепатит.Если коротко ПЦР РНК не обнаруживается.
Б) А как бы её загнать? Я на левотироксине(50 мг) с сентября 2020 г.Динамика ТТГ такая:до-10,71;12.2020-4,18;07.21021-4,7;12.2021-4,29.Эндокринолог моя говорила нормально вся, хотя я сказала что желательно бы до 1,2 сбить,но она сказала это ты лишнее хочешь,у тебя с твоим таблетками и так лекарственная нагрузка большая.
А последний анализ от 02.2022 ТТГ-6,2 , и с апреля она назначила дозу 50 мг/75 мг,через день,вот пока не знаю насколько это изменило сутуацию, не сдавала ещё.Анемия в прошлом,уже пару лет гемоглобин норм,в районе 120.
С липидами были тоже проблемы, долго описывать, но холестерин общий пришёл вроде в норму:5,4 последний анализ.И по основному вопросу,то был эпикриз от инфекциониста, вчера забрала от невролога.
Диагноз:Хроническая ДЭП II степени на фоне артериальной гипертонии,церебрального атеросклероза,синдром цефалгии,вестибулопатии.
Скан прикреплю,для полной картины.С гипертонией не поняла там,у меня давление всегда либо нормальное,либо низкое.
Атеросклероз,разве не нужно УЗИ сосудов делать?или из МРТ и так это понятно?
Как вообще,всё плохо,в скором времени ждать деменции,ухудшения когнитивки и подвижности или обычные возрастные явления?(лет 49 кст)
И с лечением,что в стационаре было понятно,кроме кеторола и диакарба фуфломицины.
В назначении тоже фуфломицины,Диакарб для снятия гидроцефалии.Есть хоть какой-то смысл на это тратиться?
-
@jenich 50 мкг тироксина это копейка жалкая. Какая лекарственная нагрузка, какой же Эндокринолог дебил. У вас гипотиреоз нескомпенсированный, хотя вы уже на гзт, ради чего, что за бред. Добавляйте самостоятельно дозу и сами следите за ттг
Гемоглобин то низкий же, ферритин и железо попросят посмотреть -
А) но вы выше написали: Хронический вирусный гепатит С , латентная фаза, неактивный. Как-то неопределенно. То есть, то нет. Если подозрение на оккультный, а оно может быть, если трансаминазы непонятно от чего летают вверх – биопсия и поиск РНК в биоптате печени.
Б) дозой. поиском той дозы, что даст текущий целевой уровень, а ваша – явно не адекватна. Рассуждения про некую нагрузку тут – глупости. Недостаточная коррекция и функция – вот это точно нагрузка. Тут точно стоит что-то делать.
Диакарб для снятия гидроцефалии.
Нет у вас никакой гидроцефалии. Гидроцефалия – тяжелая ургентная патология. С ней в интернетах не пишут.
-
Пользователь @таис написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Гемоглобин то низкий же, ферритин и железо попросят посмотреть
ТТГ на место поставить – там глядишь и анемия пройдет.
-
@vladik Добрый день, моему мужу тоже поставили этот диагноз, но только по симптомам. Как вы сейчас, что именно принимали помимо терапии, как востанавливались? Пожалуйста поделитесь.
-
@ilya-antipin Здраствуйте, объясню вам нашу ситуацию. Мы из казахстана когда мужу стало становиться с каждым днем хуже, врачи будто начали отказываться от нас. О диагнозе не знали, узнали как только стало становиться плохо, МРТ , обследования и т.д. Сначала проявилась речь как у выпившего где то 25.08.2022, потом не мог на чем то внимание сконцентрировать и походка изменилась. После второго МРТ нам и начали говорить про ПМЛ, т.к. к этому моменту совсем плохо но уже ходил , врачи начали открещиваться от нас и кроме терапии ничего не назначали.
В общем узнали мы 07.09.2022 ВН 1 500 000 СД 143 и с того же дня начали принимать терапию: Долутегравир+эмтицитабин и тенофовира дизопроксила фумарат+бисептол 960мг.
с кадым днем становилось хуже. ходил но падал, речь стала более спутаней, в итоге 26.09.2022 он упал (перестал ходить) , со временем перестал разговаривать и уже практически не мог глотать, не ел не пил. Думала уже все , похудел очень
13.11.2022 нам добавили Зидовудин. в тот же день взяли анализы ВН 385 СД 148
у него в этот день появился аппетит. И прошли голюцинации. (это узнала позже т.к. уже не понимала его)
17.11.2022 Неврапотолог предложил рискнуть и назначил метилпреднизолон 250 мг, и калий. на 5 дней ,
в тот же день он начал внятно разговаривать. Конечно не так когда здоровый, но хоть понятно, вобщем пошли небольшие улучшения.
Зидовудин пропили до 25.12.2022. т.к. нам неположено, но я их достала и решили мне помочь.сегодня нам опять смогли выделить Зидовудин, на 3 недели пока, потом сказали посмотрят, анализы возьмут в феврале.
Вопрос в чем, неврапотолог опять предлагает гормоны и для мозга
метилпреднизолон только теперь 500 мг так же калий хлор тоже на 5 дней
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФЯ вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны. И есть ли смысл назначения неврапотолога.
Пподскажите пожалуйста ? Если что то не так можно что то еще сделать пожалуйста подскажите… -
Здраствуйте, объясню вам нашу ситуацию. Мы из казахстана когда мужу стало становиться с каждым днем хуже, врачи будто начали отказываться от нас. О диагнозе не знали, узнали как только стало становиться плохо, МРТ , обследования и т.д. Сначала проявилась речь как у выпившего где то 25.08.2022, потом не мог на чем то внимание сконцентрировать и походка изменилась. После второго МРТ нам и начали говорить про ПМЛ, т.к. к этому моменту совсем плохо но уже ходил , врачи начали открещиваться от нас и кроме терапии ничего не назначали.
В общем узнали мы 07.09.2022 ВН 1 500 000 СД 143 и с того же дня начали принимать терапию: Долутегравир+эмтицитабин и тенофовира дизопроксила фумарат+бисептол 960мг.
с кадым днем становилось хуже. ходил но падал, речь стала более спутаней, в итоге 26.09.2022 он упал (перестал ходить) , со временем перестал разговаривать и уже практически не мог глотать, не ел не пил. Думала уже все , похудел очень
13.11.2022 нам добавили Зидовудин. в тот же день взяли анализы ВН 385 СД 148
у него в этот день появился аппетит. И прошли голюцинации. (это узнала позже т.к. уже не понимала его)
17.11.2022 Неврапотолог предложил рискнуть и назначил метилпреднизолон 250 мг, и калий. на 5 дней ,
в тот же день он начал внятно разговаривать. Конечно не так когда здоровый, но хоть понятно, вобщем пошли небольшие улучшения.
Зидовудин пропили до 25.12.2022. т.к. нам неположено, но я их достала и решили мне помочь.сегодня нам опять смогли выделить Зидовудин, на 3 недели пока, потом сказали посмотрят, анализы возьмут в феврале.
Вопрос в чем, неврапотолог опять предлагает гормоны и для мозга
метилпреднизолон только теперь 500 мг так же калий хлор тоже на 5 дней
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФЯ вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны. И есть ли смысл назначения неврапотолога.
Пподскажите пожалуйста ? Если что то не так можно что то еще сделать пожалуйста подскажите…
