Прошу совет. Муж принимает терапию 3й месяц. С диагнозом свыклись, качество жизни не изменилось, строим планы и мечтаем о будущем.
НО пару раз в разговоре от мужа проскакивали фразы, что наступит тот день, когда ВН будет достаточно низкая, и он выбросит к чертям эти таблетки и больше никогда не будет об этом вспоминать. На мои попытки переубедить его в неправоте, развивать разговор не хочет и в принципе не любит говорит о ВИЧ. Меня это настораживает, тревожит.
Почему так - я воспринимаю терапию как наше спасение, возможность продолжать прежнюю жизнь, а он нет? Мне казалось, что побывав на грани жизни и смерти, т.к. диагностировали вич фактически в стадии спида, он не может думать иначе. Что это? Страх перед болезнью? Или это первые признаки диссидентства? Или просто его малообразованность в этом вопросе? Может вообще не стоит обращать на это внимание?
Поделитесь опытом.
Мысли об отказе от терапии
Ну, человек не понимает целей терапии. Цель терапии поддержание ВН на неопределяемом уровне. А подавить ВН и бросить – какая логика? Пусть объяснит. Пусть попробует рассказать, что он ждет дальше. Через месяц, например, после этого. Как он себе это представляет.
«Хорошо, ты достиг, скажем, 300 клеток (впишите нужное) и неопределяемой ВН и бросил терапию, через считанные дни ВН начнет расти, затем будет всплеск, возможно подобный тому, что был в начале заболевания, а если пойдет так, то ВН взлетит не до тысяч и десятков тысяч – это гарантировано, а до сотен тысяч и миллионов, создавая вторично резервуары и уничтожая CD4 в промышленных масштабах. Итого, ты бросил, в лучшем случае через полгода ВН тысячи, CD4 усвистели ниже 200 клеток, и чего ты этим тогда добивался?»
Что ответит?
@ilya-antipin Ответит, что как-то же он жил до этого 10 лет с этим вирусом (не зная о том, что заражен). И в этом случае лет 10 точно все будет хорошо, а потом обязательно что-то придумают, и вич станет излечим.
Спасибо вам, Илья, за ответ. Я ему точно так описывала исход событий. Понимаю, что муж несет полный бред. Просто не знаю, как правильно донести до него нужную информацию, чтобы не вызывать еще бОльшей ненависти и раздражительности к диагнозу.
Участник @ilya-antipin написал в Мысли об отказе от терапии:
Ну, человек не понимает целей терапии.
Цели то он понимает - снизить вирусную нагрузку. Проблема в другом - непринятие болезни, он до сих пор находится в стадии отрицания. Не всем психологически легко справиться с мыслью сесть на таблетки пожизненно, они не видят «спасения» в АРВТ. Это трудно объяснить, надо залезть в шкуру ВИЧ+. Врачам и ВИЧ- видится все немного по другому, потому что это их не коснулось. Здравый смысл не всегда срабатывает, иногда только в критической ситуации, когда других вариантов больше нет.
@senya_s Как и чем помочь? Переубеждать, давить, настаивать на своем - не вариант. Просто ждать и начать панику только тогда, когда однажды, например, он скажет, что не пойдет в сц за очередной порцией терапии?
Участник @mari33 написал в Мысли об отказе от терапии:
он выбросит к чертям эти таблетки и больше никогда не будет об этом вспоминать.
Вот ключевая фраза - он не будет об этом вспоминать!
А принимая таблетки каждый день, он каждый день помнит и не может выкинуть мысль о том что он болен серьезной болезнью, от которой пока к сожалению нет волшебной таблетки. Это равносильно постоянному ожиданию конца даже с АРВТ. Вы смогли бы выкинуть такие мысли из своей головы?
@mari33 думаю, с диагнозом свыклись только Вы. Ваш муж диагноз не принял и, в добавок ко всему, не понимает как эта “штука” устроена, недооценивает последствия отмены терапии. Мой муж, ввиду своей малообразованности, в самом начале считал, что лучше прожить 10 лет полноценной жизни без терапии, чем 20 на терапии, страдать от побочки и умереть от “химии”, я пыталась объяснить как могла, что надо начать как можно раньше, объясняла последствия, показывала различные статьи - не работало. В итоге, я нашла видео про умирающих людей, которые не принимали терапию, показала ему и сказала, что если он собирается довести себя до такого состояния “полноценной” жизни без терапии, то я умываю руки, что выносить утки за ним и хоронить его я не собираюсь - звучало, конечно, грубо, но это сработало. Попробуйте объяснить последствия отмены терапии, что 10 лет может и не быть, аргументируйте свои доводы , может мой способ прибавите, правда не знаю, правильно ли повлияет такой способ на Вашего мужа, но оставлять без внимания его “неправильные” мысли точно нельзя - сугубо моё личное мнение по Вашему вопросу.
Участник @senya_s написал в Мысли об отказе от терапии:
Нонпрогрессоры и ЭК так же подвержены быстрой репликации вируса?
Ты все в кучу свалила. Они здесь каким боком, если не пьют терапию и следовательно не бросают ее? Какая такая “быстрая репликация” у ЭК , если ее априори не бывает? Иначе это не ЭК.
Участник @senya_s написал в Мысли об отказе от терапии:
Это происходит у всех без исключения?
Кроме пост-терапевтических контроллеров.
@mari33 Нет у меня ответа на ваш вопрос к сожалению. Я на данный момент в сходной ситуации с вашим мужем, до сих пор находясь в стадии непринятия, сомнений и анализа информации на данную тему.
Участник @senya_s написал в Мысли об отказе от терапии:
Врачам и ВИЧ- видится все немного по другому
Врачам все нормально видится. Вот фантазии навалила здесь…
@васьвась Вот Вась что ты за человек такой. Что за мания отвечать вопросом на вопрос или ты только со мной так диалог ведешь? Ну если ты видишь, что есть нестыковки в вопросах, нельзя просто разжевать немного?!
Одни придирки блин, достало правда. Что не спроси, @васьвась тебя идиоткой выставит, не задолбало? Немного уважения можно? Я с тобой водку не пила и не браталась, что ты мне вечно тыкаешь?
Участник @senya_s написал в Мысли об отказе от терапии:
Вот Вась что ты за человек такой.
Нормальный. Терпи и привыкай. Думаешь знания просто так легко даются? Я тоже от Ильи Игоревича по шапке получал в свое время немало. Он правда поинтеллигентнее будет. Оскорблений не было? Правила не нарушены? Значит все ок. А ты спасибо скажи за новую информацию) Хотя здесь никто никому ничем не обязан.
Нормальный.
Правда!? В твоем понимании это нормально?
Терпи и привыкай.
Не собираюсь.
Думаешь знания просто так легко даются?
По моему вопросы вообще не тебе адресованы были.
Я тоже от Ильи Игоревича по шапке получал в свое время немало. Он правда поинтеллигентнее будет.
Ну вот и поучился бы интеллигентности, благо есть у кого.
Оскорблений не было? Правила не нарушены? Значит все ок.
Нет, не ок. См. цитату выше.
А ты спасибо скажи за новую информацию) Хотя здесь никто никому ничем не обязан.
Спасибо Вась за новую информацию, низкий тебе поклон милый человек - доходчиво так расписал, на все вопросы ответил, знаниями блеснул. После такой манеры подачи информации вопросов меньше не становится, только прибавляется.
Участник @senya_s написал в Мысли об отказе от терапии:
вопросов меньше не становится, только прибавляется.
На все вопросы есть ответы на форуме. Зайди в “Метки” найди “ЭК”. Или в поиске. И узнай кто это. По посттерапевтическим контроллерам я тоже напостил немало. И слишком много букав от тебя. Полаконичнее давай. Вот еще статья нормальная:
@mari33 ну, если такая логика, то тогда скажите, чтобы прекращал сейчас, сегодня, и побыстрее освободил бы место на планете и не мешал бы другим ходить вокруг, из-за своей странной позы на раскоряку, одной ногой тут, другой там. Если не хочет жить, пусть сделает это быстро и минимально болезненно для окружающих.
Перебор? Не воспримет в такой подаче?
Участник @ilya-antipin написал в Мысли об отказе от терапии:
скажите, чтобы прекращал сейчас, сегодня, и побыстрее
Ну да. Это более безболезненный вид суицида. А он выбрал самый мучительный. Дождаться туберкулеза, онкологии, менингоэнцефалита, ссаться и сраться под себя и сгнить заживо в мучениях себя и близких. Садо-мазо дебилизм какой-то. Пусть вздернется или прыгнет с высотки вниз головой. Это логичней и здравей выглядит.
@ilya-antipin остаётся надеяться, что девушка, зная своего мужа, определит в нужную ли сторону шарахнет, прежде чем использовать такой способ донесения информации. На мой взгляд, очень эффективный способ
@cheerfulcat тут, главное - настрой. Я понимаю, легко говорить, но кроме слова, я не могу Вам ничем помочь. Но на самом деле, действительно, все зависит только от Вас, никто, кроме Вас, с этой проблемой в голове не справится. Ваше качество жизни зависит от психологического комфорта, поэтому нужно работать над собой, иначе никак.
@васьвась Да чего же ждать. Была пневмоцистная пневмония до начала терапии. Лежал в реанимации 2 недели на кислороде и в прямом смысле подыхал там… Мне кажется, я бы сейсас спала в обнимку в этой банкой таблеток. Но нет, я не могу понять/оценить/прожить это вместо него.
@cheerfulcat
А я люблю в ЦС ходить. Там сидят все такие братья и сестры по крови родные), немного грустные и даже не нарядные.
Люблю наблюдать за людьми. Радуюсь за тех, кто приходит парой(группа поддержки значит есть).
И с врачом пообщаться приятно. Анализы свои узнать, положительную динамику)
Зачем грузиться по поводу того, что не изменить уже. Даже в самом плохом нужно уметь видеть приятные моменты)
@cheerfulcat Безусловно я вас очень хорошо понимаю. Иногда реально гадко так на душе становится и честно говоря, виновниками этого являются именно врачи (возможно тупые или просто встали не с той ноги). Никого не хочу обидеть и не пытаюсь.
Но блин, когда именно от врача слышишь такие фразы как: “Ну а что вы хотели с таааакой болячкой?”, “Развелось вас тут таких”, “Вам что то не нравится идите в свой спидозник” “И где ж тебя так угораздило, дитетко?”
И руки опускаются, и идти лишний раз к врачу не хочется, думаешь - послать бы вас всех далеко и надолго. Но к сожалению это уже не наш вариант, один фиг придется идти :)) Надо биться за семью, за себя, да и много еще за что. Главное наверное эту мысль никогда не отпускать :)) Держите хвост пислотетом, все будет хорошо.
@senya_s больше всего это вопрос бесит " как же вы так заразились". Всегда интересно, что они ждут в ответ?! Дату время и позу в сексе или фио с кем шприц делил?! Иль признания " да мать у меня вич". Что, что эти люди ждут в ответ?!
Участник @настя2019 написал в Мысли об отказе от терапии:
больше всего это вопрос бесит " как же вы так заразились". Всегда интересно, что они ждут в ответ?!
Я в таких случаях отвечаю: “Вам показать?”
И все, вопрос исчерпан :)))
@senya_s вы наверное мужчина?)) как то я женщинам не смогу показать… А мужчины такие глупости не спрашивают 🤔