Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
Пользователь @vlad-1 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
Спасибо что написали ,некоторым очень нужен и важен ваш ответ.Всегда должна быть надёжна на лучшее.Рада за вас.
-
Пользователь @vlad-1 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
Спасибо что написали ,некоторым очень нужен и важен ваш ответ.Всегда должна быть надёжна на лучшее.Рада за вас.
-
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
-
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
-
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
Пользователь @влас-пихайлов написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
Я где глубоко понимала это ещё как только Лена написала…Но в жизни всегда остаётся место для Чуда и нам всем хочется в это верить. А главное что чудеса случаются и люди с 0 клеток выкарабкиваются. Нельзя опускать руки до последней секунды. И так хотелось верить в счастливый хепи-энд …Боялась заходить на форум и услышать её крик. .Но была готова…
Мы ей нужны, нужны большие чем были нужны ему.
Жаль ,что ушла, жаль что не удержали и не поддержали… Хоть немного ,хоть какое то время… -
Пользователь @влас-пихайлов написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
Я где глубоко понимала это ещё как только Лена написала…Но в жизни всегда остаётся место для Чуда и нам всем хочется в это верить. А главное что чудеса случаются и люди с 0 клеток выкарабкиваются. Нельзя опускать руки до последней секунды. И так хотелось верить в счастливый хепи-энд …Боялась заходить на форум и услышать её крик. .Но была готова…
Мы ей нужны, нужны большие чем были нужны ему.
Жаль ,что ушла, жаль что не удержали и не поддержали… Хоть немного ,хоть какое то время… -
Пользователь @влас-пихайлов написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
Я где глубоко понимала это ещё как только Лена написала…Но в жизни всегда остаётся место для Чуда и нам всем хочется в это верить. А главное что чудеса случаются и люди с 0 клеток выкарабкиваются. Нельзя опускать руки до последней секунды. И так хотелось верить в счастливый хепи-энд …Боялась заходить на форум и услышать её крик. .Но была готова…
Мы ей нужны, нужны большие чем были нужны ему.
Жаль ,что ушла, жаль что не удержали и не поддержали… Хоть немного ,хоть какое то время…@ел Надеюсь, она вернется, когда будет на это готова, но сейчас мы не сможем ей помочь преодолеть боль от потери любимого человвека. А так - тут же полезной информации море, хоть 3-4 раза в год заходить читать - супер.
-
@ел Надеюсь, она вернется, когда будет на это готова, но сейчас мы не сможем ей помочь преодолеть боль от потери любимого человвека. А так - тут же полезной информации море, хоть 3-4 раза в год заходить читать - супер.
Пользователь @влас-пихайлов написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Надеюсь, она вернется, когда будет на это готова, но сейчас мы не сможем ей помочь преодолеть боль от потери любимого человвека. А так - тут же полезной информации море, хоть 3-4 раза в год заходить читать - супер.
Иногда нужно просто чтоб кто то тебя послушал,но Лена наверное не из таких женщин.Уверенна что сильная,уверенна что справится.
-
Пользователь @влас-пихайлов написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Надеюсь, она вернется, когда будет на это готова, но сейчас мы не сможем ей помочь преодолеть боль от потери любимого человвека. А так - тут же полезной информации море, хоть 3-4 раза в год заходить читать - супер.
Иногда нужно просто чтоб кто то тебя послушал,но Лена наверное не из таких женщин.Уверенна что сильная,уверенна что справится.
@ел да, тут просто некоторые (многие) пишут токсично с выводом типа “сам виноват, затянул до СПИДа”, а это сейчас больно ударяет
-
Пользователь @влас-пихайлов написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Надеюсь, она вернется, когда будет на это готова, но сейчас мы не сможем ей помочь преодолеть боль от потери любимого человвека. А так - тут же полезной информации море, хоть 3-4 раза в год заходить читать - супер.
Иногда нужно просто чтоб кто то тебя послушал,но Лена наверное не из таких женщин.Уверенна что сильная,уверенна что справится.
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
-
@ел Надеюсь, она вернется, когда будет на это готова, но сейчас мы не сможем ей помочь преодолеть боль от потери любимого человвека. А так - тут же полезной информации море, хоть 3-4 раза в год заходить читать - супер.
@влас-пихайлов Здравствуйте, да, благодаря этому форуму много узнала. Теперь конечно больше для себя.
-
Пользователь @влас-пихайлов написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
Я где глубоко понимала это ещё как только Лена написала…Но в жизни всегда остаётся место для Чуда и нам всем хочется в это верить. А главное что чудеса случаются и люди с 0 клеток выкарабкиваются. Нельзя опускать руки до последней секунды. И так хотелось верить в счастливый хепи-энд …Боялась заходить на форум и услышать её крик. .Но была готова…
Мы ей нужны, нужны большие чем были нужны ему.
Жаль ,что ушла, жаль что не удержали и не поддержали… Хоть немного ,хоть какое то время… -
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
А что случилось? Все западные и наши тоже источники пишут, что на АРВТ люди живут так же долго, как и все остальные. Врут или что-то другое?
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
А что случилось? Все западные и наши тоже источники пишут, что на АРВТ люди живут так же долго, как и все остальные. Врут или что-то другое?
Пользователь @авб написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Врут или что-то другое
Если ты понимаешь разницу между ВИЧ и СПИДом махровым, то поймешь.
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
случае чудо не произошло
Соболезную.
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
А что случилось? Все западные и наши тоже источники пишут, что на АРВТ люди живут так же долго, как и все остальные. Врут или что-то другое?
-
@елена-8
Примите соболезнования. Царство небесное
Сам выбирался из СПИДа, еще бы немного затянул с началом терапии и последствия бы были печальными… -
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
Лена,соболезную.
Вы очень нужны своим близким.В вас столько любви и силы,что я уверенна у вас получится сделать их жизнь счастливой. -
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
@Vlad-1
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста у моего брата тоже ПМЛ, хотелось бы узнать что вам помогало , какие препараты? Он в плохом состоянии не ходит , зрение пропало , сознание спутоное , кушает, ну что чуть понимает но плохо . Спасибо! Выздоравливайте -
@Vlad-1
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста у моего брата тоже ПМЛ, хотелось бы узнать что вам помогало , какие препараты? Он в плохом состоянии не ходит , зрение пропало , сознание спутоное , кушает, ну что чуть понимает но плохо . Спасибо! ВыздоравливайтеПользователь @pundek2016yandex-ru написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@Vlad-1
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста у моего брата тоже ПМЛ, хотелось бы узнать что вам помогало , какие препараты? Он в плохом состоянии не ходит , зрение пропало , сознание спутоное , кушает, ну что чуть понимает но плохо . Спасибо! ВыздоравливайтеСкалько Сд-4 у вашего брата осталось?
-
СД4 от 18.04.25.-176кл(6%), Вн -304коп/мл
13.05.25 РНК вич-1 (вирусная нагрузка , HIV-1 RNA) менее 57 копий/мл
Терапию сменили была ( ламивидун 300мг 1 раз в день, тенофовир 300мг 1 раз в день , дарунавир 600 мг 2 раза в день , ритоновир 100 мг 2 раз в день ) терапия врач в стационаре инфекционом сказал рабочая , но посоветовал поменять и ему назначали , как сказали сельнее котороя проникает геб .
Ламивудин/задовудин 150/300 1т 2р/д
Дарунавир 600 мг 1 т - 2 р/д
Ритоновир 100мг 1т -2 раз
Ко- тримоксазол 480 мг 2 т -1 р/д
Здравствуйте! Похоже, вам интересна эта беседа, но у вас пока нет учетной записи.
Вы устали просматривать одни и те же посты каждый раз, когда заходите на сайт? После регистрации, вам не придётся искать обсуждения в которых вы принимали участие, настройте уведомления о новых сообщениях так как вам это удобно (по электронной почте или уведомлением). У вас появится возможность сохранять закладки и ставить лайки постам, чтобы выразить свою благодарность другим участникам сообщества.
С вашими комментариями этот пост может стать ещё лучше 💗
Зарегистрироваться Войти