Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((
-
@sergpetrov23 у меня схема такая же . Год назад тоже поставили +, лечили также от пневмонии. 1,5 месяца лежала в больнице, так как только выпишут-сразу темпа поднимается. Принимала терапию, биссептол в огромном количестве, валганцикловир( от цмв) и капали левофлаксоцин, флуконазол. Чувствую себя хорошо. Даже тера вроде побочек не дает)))
-
@юлия-0 да главное чтобы вылечили
-
@sergpetrov23 Все хорошо будет )))
-
@юлия-0 остаётся только верить , и не падать духом )
-
@dedmusos просто хочется Вас обнять и хоть как-то поддержать. Уверена, что все будет хорошо!!!
-
@ilya-antipin Здравствуйте. Спасибо за ответ Вам и всем, кто поддерживает меня в этой теме (@dimalut, @Васьвась, @Лера, @parsek, @olga_hiv, @константин и прочие)
Пришли анализы ВН и ИС.
В целом, намного лучше, чем я себе предполагал.Конкретно на сегодняшний день картина следующая:
ИС - 260
ВН - 193 копии (то есть почти подавлена)То есть технически, можно говорить о том, что вирус практически подавлен и у иммунной системы есть зеленая дорожка раскачать иммунитет до приличных цифр.
Однако, меня конкретно напрягает несколько моментов:
-
Анализ Мочевины (нижний порог - 3.2):
18 февраля - 4.5
23 марта - 3.7
24 апреля - 3.3 -
Общий белок (верхний порог 83)
18 февраль - 104
15 марта - 103
24 апреля - 91- Имуноглобулин E (верхний порог 100)
6 февр 2023 - 681
24 апреля - 437- Холестерин
Я вообще не понимаю, к какому врачу мне обращаться с таким набором анализов…Больше всего тревожит стойкое снижение мочевины (уже у нижней границы), явно что-то с печенкой.
Насколько все это серьезно в свете вышеперечисленных анализов?.. И кто с какого доктора посоветует начать?..
Всем спасибо за помощь!
-
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
посоветует начать?
Выше писалось о белке и остальном.
-
@ilya-antipin и даете ли Вы платные консультации онлайн?..
-
@sergpetrov23 вас не рановато выписали? Второй месяц лежу с ней
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
стойкое снижение мочевины
Вы пишите
Анализ Мочевины (нижний порог - 3.2):
18 февраля - 4.5
23 марта - 3.7
24 апреля - 3.3Где снижение? Где хотя бы одно значение менее 3,2? Хотя и это не было бы снижением )
Уровень мочевины адекватен уровню снижения общего белка, тут все логично. И общий белок опять же в норме.
IgE ± вызывает вопросы.
-
@7753191 ну курс пропили антибиотиков, динамика положительная, симптомов нет , кашля одышки нет темп тоже нет , вот и выписали, дома лечимся пьём табл которые назначил врач
-
@7753191 врач сказал по мскт матовые стекла сходят, если будет ухудшение внезапное то сообщить наверное врачам виднее, через две недели мскт надеюсь динамика положительная сохранится
-
@dedmusos , здравствуйте, лично я понимаю ваши мучения, слишком легко направить человека к психиатру лишь по причине, что нет понимания что происходит.
Надо дальше исследовать здоровье, лечить всю хронику, которая безусловно обострилась или наложились на терапии, остаться на тех препаратах, которые более менее позволяют жить, без терапии вариант вообще не рассматривайте, вам надо жить хоть через слёзы. Я так поняла, вы упорный, несмотря на депрессивные эпизоды, всё равно ищите причины, пробуете разные схемы, вы попробовали насколько я помню не все срвременные схемы, что то всё равно будет для вас приемлемым в плане переносимости, не сомневайтесь!
Я 17 лет жила без лечения, организм настолько разрушился, почти все системы, что сейчас спустя 6 лет терапии до сих пор не восстановился и может здоровым уже не будет никогда.
Первые три года терапии постоянно лежала в инфекционке, иммунитет рос очень медленно, все сидевшие болячки и инфекции обрстрились в раз, кроме того появились бесконечные проблемы с почками, печенью, желчным, поджелудочной, о которых я раньше даже не знала где что расположено.
Терапия серьезно повлияла лично мне на поджелудочную, но бросать таблетки не вариант.
Идеализировать врачей тоже не стоит, они любят отправлять к психиатру при любой нестандартной ситуации. Пока я сама не настояла проверить меня на ЦМВ, меня просто кололи три года подряд антибиотиками просто так, которые мне не помогали ни от чего, т.к инфекции поддающейся антибиотикам найдено не было. А проверили на всё, кроме ЦМВ и герпес как оказалось был в ударе. Ещё и описторхоз подкосил иммунитет в помощь ВИЧ. Три года я мучалась головной болью, болью в глазах, температура ежедневно, боли во всем теле ( мышцах), бронхит цмв ассоциированный как оказалось, и когда меня начали капать от цмв мне наконец-то полегчало, а потом постепенно и сам иммунитет начал справляться (спустя 3-4 года от начала терапии). Это я к тому, что безграмотность или чрезмерная самоуверенность специалистов стоит нам потерей остатков здоровья.
От Тивикая я месяц испытывала побочки на ЦНС, головокружение, туман в голове, первая неделя бессонница, но потом устаканилось. Сейчас на Исентрессе, пока нормально. Но как печень, поджелудка и желчный начали на терапии болеть и выдавать разнообразные симптомы и показатели, так это и не прошло. Возможно в вашем случае что-то со временем пройдет, а что то останется. Желаю вам крепкого здоровья и силы духа! У вас семья, вы не один в этой борьбе за себя.
-
@надежда-2 Я только не понимаю, почему вы посылание к психиатру воспринимаете как посылание человека на хер, сами же пишите «исследуйте здоровье», «лечите всю хронику» - она что, не может касаться психики вообще? Вы понимаете, что мозг и психика это часть тела,здоровья? Это не душа, не дух, не квантовый шёпот темных систем какой-то. Вич пожрал психику многим и многим
-
@надежда-2 Глубоко благодарен Вам за слова поддержки. Дай Вам Бог здоровья и долгих лет жизни.
@Таис смотрите - одно дело, когда речь о том, что сама терапия “белая и пушистая”, а все Ваши проблемы вы сами себе придумали. Другое дело - когда у психиатра есть опыт взаимодействия с ВИЧ-инфицированными, который понимает всю подноготную и способен адекватно отделить побочки АРВТ и “побочки” нашего восприятия возникающих проблем. Второе встречается крайне редко.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Другое дело - когда у психиатра есть опыт взаимодействия с ВИЧ-инфицированными, который понимает всю подноготную и способен адекватно отделить побочки АРВТ и “побочки” нашего восприятия возникающих проблем.
У психиатра вообще задача другая,он не должен отделять полочки. Он должен помочь психически справится с ситуацией. Большая проблема людей, которые боятся психиатров и не верят в психологов - то, что понятия не имеют зачем они нужны и с чем могут помочь.
Моё глубокое мнение, любому человеку который получил диагноз - не важно ВИЧ, рак, сахарный диабет, эпилепсия, шизофрения и тд - надо пройти 5-10 приемов у психолога, чтобы пройти все стадии принятия,все стадии назначения лечения. Это не про отличать действия терапии от уеховшей кукушки, это помощь психики справится со стрессом. А если мы говорим о диагнозе ВИЧ, там такой стресс, что ПТСР может быть (посттравматическое стрессовое расстройство). И все обострения, что вы описали, это ещё больший стресс. Не важно психосоматика это или нет - это все равно сильный стресс, который надо лечить. Сейчас очень прекрасные времена в психологии, когда у человека есть выбор пойти к психиатру за таблетками или психологу без таблеток. Отрицая наличие психических проблем, человек просто стреляет себе в ногу.
-
@таис человек ведь четко описал, что голова плывёт не на всех препаратах, а на некоторых, от других были иные побочки. Депрессия, паническое расстройство так не работают, они либо есть, либо их нет. Если какие-то препараты провоцируют дебют или обострение имеющихся псих.проблем, то нужно их менять. Если транквилизаторы в целом переносятся хорошо, то антидепрессанты пусть и нового поколения вызывают спектр не менее неприятных побочек, которые могут быть даже ощутимей,чем от терапии, прописывать их при любом раскладе опрометчиво.
Безусловно я согласна с вами, что психика это часть физиологии, всё взаимосвязано, но прочитав внимательно анамнез в этой ветке, лично я вижу (могу ошибаться), что зря все проблемы у человека приписывают психиатрии. Как только подберут оптимальную терапию, голова перестанет плыть, отчаяние пройдёт.
-
Пользователь @надежда-2 написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Депрессия, паническое расстройство так не работают, они либо есть, либо их нет.
А вы уверены, что все так просто? Мне кажется, человеческая психика - это очень тонкая материя и устроена куда сложнее. Не всегда все так очевидно
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
. Пришел, обосновал - дали Тивикай. Время - середина 2021 года, ВН - 0, ИС - около 600.
Был на 7 небе от счастья, что вот наконец я на современной линии терапии.Удивляюсь таким “седьмым небом” в 2021-ом году, когда индийский Instegra продавлся года с 2017.
Человек решил пойти тернистым путём.Я только заглавное сообщение прочитал.
Не знаю, что такое криатинкиназа. С креатинином знаком.У пациента явно не только вич.
Психологией надо было заниматься с самого начала, также желчным, весом и др.По мне так Биктарви он же Таффик.
И терпеть. Лечить другое.Не думаю, что все сипмптомы правильно свалены на терапию. Не во всём виновата тера.
А если и побочка, то она меняется со временем. На Биктарви можно и подождать перемен.Пациенту лечиться не только у вирусолога.
-
Пользователь @lucky_man написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Пациенту лечиться не только у вирусолога
Вирусологов нет в сц и вообще они не занимаются лечением ВИЧ.