Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((
-
@7753191 ну курс пропили антибиотиков, динамика положительная, симптомов нет , кашля одышки нет темп тоже нет , вот и выписали, дома лечимся пьём табл которые назначил врач
-
@7753191 врач сказал по мскт матовые стекла сходят, если будет ухудшение внезапное то сообщить наверное врачам виднее, через две недели мскт надеюсь динамика положительная сохранится
-
@dedmusos , здравствуйте, лично я понимаю ваши мучения, слишком легко направить человека к психиатру лишь по причине, что нет понимания что происходит.
Надо дальше исследовать здоровье, лечить всю хронику, которая безусловно обострилась или наложились на терапии, остаться на тех препаратах, которые более менее позволяют жить, без терапии вариант вообще не рассматривайте, вам надо жить хоть через слёзы. Я так поняла, вы упорный, несмотря на депрессивные эпизоды, всё равно ищите причины, пробуете разные схемы, вы попробовали насколько я помню не все срвременные схемы, что то всё равно будет для вас приемлемым в плане переносимости, не сомневайтесь!
Я 17 лет жила без лечения, организм настолько разрушился, почти все системы, что сейчас спустя 6 лет терапии до сих пор не восстановился и может здоровым уже не будет никогда.
Первые три года терапии постоянно лежала в инфекционке, иммунитет рос очень медленно, все сидевшие болячки и инфекции обрстрились в раз, кроме того появились бесконечные проблемы с почками, печенью, желчным, поджелудочной, о которых я раньше даже не знала где что расположено.
Терапия серьезно повлияла лично мне на поджелудочную, но бросать таблетки не вариант.
Идеализировать врачей тоже не стоит, они любят отправлять к психиатру при любой нестандартной ситуации. Пока я сама не настояла проверить меня на ЦМВ, меня просто кололи три года подряд антибиотиками просто так, которые мне не помогали ни от чего, т.к инфекции поддающейся антибиотикам найдено не было. А проверили на всё, кроме ЦМВ и герпес как оказалось был в ударе. Ещё и описторхоз подкосил иммунитет в помощь ВИЧ. Три года я мучалась головной болью, болью в глазах, температура ежедневно, боли во всем теле ( мышцах), бронхит цмв ассоциированный как оказалось, и когда меня начали капать от цмв мне наконец-то полегчало, а потом постепенно и сам иммунитет начал справляться (спустя 3-4 года от начала терапии). Это я к тому, что безграмотность или чрезмерная самоуверенность специалистов стоит нам потерей остатков здоровья.
От Тивикая я месяц испытывала побочки на ЦНС, головокружение, туман в голове, первая неделя бессонница, но потом устаканилось. Сейчас на Исентрессе, пока нормально. Но как печень, поджелудка и желчный начали на терапии болеть и выдавать разнообразные симптомы и показатели, так это и не прошло. Возможно в вашем случае что-то со временем пройдет, а что то останется. Желаю вам крепкого здоровья и силы духа! У вас семья, вы не один в этой борьбе за себя.
-
@надежда-2 Я только не понимаю, почему вы посылание к психиатру воспринимаете как посылание человека на хер, сами же пишите «исследуйте здоровье», «лечите всю хронику» - она что, не может касаться психики вообще? Вы понимаете, что мозг и психика это часть тела,здоровья? Это не душа, не дух, не квантовый шёпот темных систем какой-то. Вич пожрал психику многим и многим
-
@надежда-2 Глубоко благодарен Вам за слова поддержки. Дай Вам Бог здоровья и долгих лет жизни.
@Таис смотрите - одно дело, когда речь о том, что сама терапия “белая и пушистая”, а все Ваши проблемы вы сами себе придумали. Другое дело - когда у психиатра есть опыт взаимодействия с ВИЧ-инфицированными, который понимает всю подноготную и способен адекватно отделить побочки АРВТ и “побочки” нашего восприятия возникающих проблем. Второе встречается крайне редко.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Другое дело - когда у психиатра есть опыт взаимодействия с ВИЧ-инфицированными, который понимает всю подноготную и способен адекватно отделить побочки АРВТ и “побочки” нашего восприятия возникающих проблем.
У психиатра вообще задача другая,он не должен отделять полочки. Он должен помочь психически справится с ситуацией. Большая проблема людей, которые боятся психиатров и не верят в психологов - то, что понятия не имеют зачем они нужны и с чем могут помочь.
Моё глубокое мнение, любому человеку который получил диагноз - не важно ВИЧ, рак, сахарный диабет, эпилепсия, шизофрения и тд - надо пройти 5-10 приемов у психолога, чтобы пройти все стадии принятия,все стадии назначения лечения. Это не про отличать действия терапии от уеховшей кукушки, это помощь психики справится со стрессом. А если мы говорим о диагнозе ВИЧ, там такой стресс, что ПТСР может быть (посттравматическое стрессовое расстройство). И все обострения, что вы описали, это ещё больший стресс. Не важно психосоматика это или нет - это все равно сильный стресс, который надо лечить. Сейчас очень прекрасные времена в психологии, когда у человека есть выбор пойти к психиатру за таблетками или психологу без таблеток. Отрицая наличие психических проблем, человек просто стреляет себе в ногу.
-
@таис человек ведь четко описал, что голова плывёт не на всех препаратах, а на некоторых, от других были иные побочки. Депрессия, паническое расстройство так не работают, они либо есть, либо их нет. Если какие-то препараты провоцируют дебют или обострение имеющихся псих.проблем, то нужно их менять. Если транквилизаторы в целом переносятся хорошо, то антидепрессанты пусть и нового поколения вызывают спектр не менее неприятных побочек, которые могут быть даже ощутимей,чем от терапии, прописывать их при любом раскладе опрометчиво.
Безусловно я согласна с вами, что психика это часть физиологии, всё взаимосвязано, но прочитав внимательно анамнез в этой ветке, лично я вижу (могу ошибаться), что зря все проблемы у человека приписывают психиатрии. Как только подберут оптимальную терапию, голова перестанет плыть, отчаяние пройдёт.
-
Пользователь @надежда-2 написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Депрессия, паническое расстройство так не работают, они либо есть, либо их нет.
А вы уверены, что все так просто? Мне кажется, человеческая психика - это очень тонкая материя и устроена куда сложнее. Не всегда все так очевидно
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
. Пришел, обосновал - дали Тивикай. Время - середина 2021 года, ВН - 0, ИС - около 600.
Был на 7 небе от счастья, что вот наконец я на современной линии терапии.Удивляюсь таким “седьмым небом” в 2021-ом году, когда индийский Instegra продавлся года с 2017.
Человек решил пойти тернистым путём.Я только заглавное сообщение прочитал.
Не знаю, что такое криатинкиназа. С креатинином знаком.У пациента явно не только вич.
Психологией надо было заниматься с самого начала, также желчным, весом и др.По мне так Биктарви он же Таффик.
И терпеть. Лечить другое.Не думаю, что все сипмптомы правильно свалены на терапию. Не во всём виновата тера.
А если и побочка, то она меняется со временем. На Биктарви можно и подождать перемен.Пациенту лечиться не только у вирусолога.
-
Пользователь @lucky_man написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Пациенту лечиться не только у вирусолога
Вирусологов нет в сц и вообще они не занимаются лечением ВИЧ.
-
Пользователь @васьвась написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Вирусологов нет в сц и вообще они не занимаются лечением ВИЧ.
Ок.
Инфекционист с пациентом,
вирусолог в лаборатории. -
@dedmusos Ну например Илья Антипин то именно такой психиатр? Можно к нему, можно узнать у него про специалистов в своём городе. Вероятность попасть к херовому психиатру/психотерапевту в России высока и без всякого вич
-
@надежда-2 Вы не специалист, чтобы разбираться, что от чего и чем вызвано. Здесь все прочитали один и тот же текст, а впечатление получили разное. Пациент сам находится в «болоте» из которого не может себя вытащить за волосы, законы физики такие вот. Слышали про Мюнхгаузена?
-
@dedmusos я снова перечитала ваши побочки, вот те препараты, где у вас болели мышцы, их кажется три всего, насколько невыносимо это было? Дело в том, что на моём любимом Тивикае у меня тоже года два болели мышцы, нервы, вообще тело, особенно по ночам, но у меня долго был иммунитет ниже 350. И легче стало только когда я вышла за 500. Всё это время я терпела боли в теле. Но это мой случай, у вас может быть по другому.
Также вы сказали, что удивительно, что последнего поколения препараты выдают побочки хуже старых - тоже словила такое ощущение. Тот же симанод мне относительно нормально шёл, кроме очень сильно выраженной желтухи и боли в желчном, который у меня болит на всех препаратах, возможно из за описторхоза, который пока что мне не хотят лечить из за плохого состояния здоровья в целом. И симанод всё равно для меня был мягче, чем например криповые элпида и генвоя, от которых мне хотелось умереть. Сейчас я на Исентрессе, но для меня он уступает Тивикаю в плане переносимости, есть постоянная слабость всё таки от него, мутная голова. Собираюсь покупать Тивикай наверное самостоятельно.
Вы сказали, что калетра вам относительно нормально шла, только вес набрался и проблемы с ЖКТ. Вернуться не хотите на неё или того же класса попробовать? Вы сами покупаете? Если сами, то вы свободны пробовать разные схемы, хотя конечно должен быть разумный срок как часто можно переходить с одной на следующую, я сама не знаю, возможно стоит тут спросить у Ильи Антипина. Когда столько побочек, реально ведь голова едет, но я считаю, что по уважительным причинам, вопрос жизни и смерти всё таки.
Мне бы хотелось следить как у вас идут дела, если не сложно, обновляйте информацию или напишите вашу почту, чтоб связаться с вами -
@ilya-antipin Илья, здравствуйте.
Четыре месяца на Дарунавире. Конкретно в данный момент (10 дней как) словил сильные боли в животе, усиливаются сразу после приема терапии.Пришел на Узи, где обнаружили следующее
Специалист (именно УЗИ-специалист, не инфекционист, инфекционист совсем зеленая, бегает к заведущей по всем вопросам) говорит, что это вполне может быть ассоциировано с приемом Дарунавира. На мой вопрос, можно ли попробовать вернуться к Калетре, сказала, что будет то же самое.
Вот теперь я действительно в тупике…
Такое может быть вызвано Дарунавиром?.. -
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Такое может быть вызвано Дарунавиром?..
Почитай в инструкции все зарегистрированные побочные эффекты.
-
@васьвась если б я так хорошо разбирался в терминах, вполне бы обошелся без форума и вопросов специалистам.
Технически, мне объяснили пока (до того, как придут сданные сегодня анализы) это тем, что сильно загустилась кровь. Склонность к этому у меня есть по роду.
Но во-первых, надо дождаться анализов, точно ли это стрельнуло.
Банально, сегодня выпил в обед по рекомендации того же врача аспирин и 1 капсулу витамина С. С витамина С снова разболелся живот (не так сильно, но все же). И вот тут встает вопрос - может какая-то другая причина у всей этой канители?..
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
может какая-то другая причина у всей этой канители?
Скорее всего. Лечи сопутсвующие отдельно, как и люди без дарунавира.
-
@dedmusos если после аспирина и витамина С на фоне уже воспаленных стенок желудка, то боль вполне предсказуема, нельзя на пустой желудок в таком случае эти пепараты. Посмотреть на завышена ли кислотность, может омепрозолом удастся поправить. А так можно ФГС пройти и взять сразу материал на хилекобактер.
-
@надежда-2 Аспирин пился сразу после еды, витамин С через 3 часа после аспирина. Витамин С был не в форме аскорбиновой кислоты, а в форме Ester C, который ранее у меня никогда болей в ЖКТ не вызывал.
Это я к чему написал - мне врач-УЗИ четко диагностировала стеноз брюшного отдела аорты и стеноз чревного ствола. Высказала уверенность, что это от густой крови. Но вот как витамин С спровоцировал повторный приступ - никак не могу понять, он же наоборот кровь разжижает…((((
