Нужна помощь в приобретении противотуберкулезных препаратов
-
Доброго времени суток.
Вопрос не совсем по теме, но ищу помощи везде, где можно. Может тут помогут. Знаю, что ВИЧ-инфицированные приобретают терапию из Индии за свой счет. Мне нужны противотуберкулезные препаратв. Может и их можно там приобрести.
Моя история такова, что заболела я 1,5 года назад, субфебрилитет, стойкие изменение в оак, артрит, диарея , все началось, как я полагаю с отравления роллами, т к в аэрозольный путь от воды сырой из душа я не поверю, я ведь не онко и не СПИД.ВИЧ, гепатиты исключены, причину не нашли. А недавно переболела орз, долго не прекращался кашель, потом перенесла пневмонию. На снимке обнаружили тень, в мокроте КУМ+, по кт инфильтраты и полость распада в нижней доле правого легкого. Направили в диспансер, они не хотели обследовать, настаивали, что пневмония просто. После жалобы в Минздрав положили на диагностику. Там ничем не лечили кроме левофлоксацина в дозе 500 мг-10 дней, еще 500 я докупала сама, т к 500 даже пневмонию не полечишь. Полость стала закрываться, инфильтраты остаются. В 1 образце мокроты выявили НМБТ?( микобактериоз, тот же туберкулез, только не заразный от человека к человеку, но лечиться еще хуже и дольше, процент выздоровевших около 50 при раннем лечении, лечится минимум 1,5 года противотуб препаратами). Чтобы подтвердить этот диагноз анализ нужно отправлять в Москву и ждать вида бактерии и ее чувствительности к аб, когда отправят этот анализ неизвестно и даже если получится вырастить бактерию, ждать неопределенное время. В диспансере я уже больше месяца. Но вся фишка в том, что , как мне объяснили раньше микобактериоз не выделяли, как отдельный диагноз и лечили, как туберкулез. А сейчас его не лечат в диспансере, т к он не заразен. Но что самое интересное покупать лекарства нужно за свой счет, но купить ты их не можешь, т к в аптеках их нет в продаже, а в диспансере их тоже купить нельзя, т к они бесплатны. Кроме того, мне сказали, что схему лечения мне назначит пульмонолог, но как мне сказал частный фтизиатр пульмонологи не лечат это и лекарств у них нет. Мой пульмонолог сказал, что сразу положит меня в терапию и пусть там лечат, чем есть.
Без этих лекарств я умру, а я хочу лечиться, у меня маленькая дочь 3,5 года.
Если, кто знает, где можно приобрести противотуберкулезные препараты , большая просьба поделиться информацией. -
Т.е. вы хотите сами себе назначить препараты, не имея ни малейшего понятия, с чем именно имеете дело? Т.е. без диагноза и назначений? А какие, в каких дозах, как длительно? Эти вопросы вы уже решили?
Вообще, смахивает на некоторое безумие. -
@нати вы окончательно сошли с ума. у вас нет туберкулеза. он не живет в нижних долях. если б это был туберкулез, не начало бы у вас там ничего закрываться. мрак какой-то.
-
@ilya-antipin если не можете помочь не надо, я не об этом вопрос вроде задавала.
Я разговаривала с зам глав врача, может ли это быть пневмония. Она сказала, что нет. Мои анализы на кум, тем более 2 не могут быть ошибкой, полость мне подтвердили независимый профессор при мед институте и сама зам глав врача, хотя лечащий врач начинала с того, что у меня рентген чистый и даже нет пневмонии. Хотя у меня сильнейшие боли, т к распад и инфильтраты затронули плевру. Плюс мои другие проявления, ведь если микроб попал через кишечник и ушел в лимфоузлы, как мне объяснили, он не сразу поразил легкие, т к это общее заболевание и не всегда доходит до легких, людям годами не ставят диагноз.
Врач то мне назначила. Хотела назначить протионамид, амикацин, левофлоксацин, рифампицин. Но 2 из них я могу, купить, 2 нет. Поэтому пока рифампицин, амикацин, кларитромицин и левофлоксацин. Рифампицин она достала мне со списанных лекарств по секрету, и обещала собирать , но может быть перебой, что в моем случае, как и в туберкулезном процессе невозможно, т к возникнет устойчивость. Далее, если удастся сделать чувствительность, что не факт, т к анализ делают только посылая в Москву на платной основе, сейчас везде карантин. И мне сразу сказали, что я оплачу 6 к ничего не гарантирует, т к микробы могут просто умереть, не дать роста и т п.
Очень странно, вы психиатр, но вроде, как врач. Еждинственный способ практически на 100% определить процесс-это сдедать полостную операцию и биопсию. Наверно вы должны знать, что если не выявляют бактерию, но есть изменения в легких и распад , то ничего не ждут и лечат вообще первым рядом. Но и вообще для развития поинтересуйтесь, как обстоят дела с эпидемией туберкулеза в стране, что убрали профилактику и противорецидивное лечение. А еще выделили микобактериоз, который врачи стараются поставить как можно большему числу, чтобы не ставить на учет и не давать бесплатных лекарств. Многим при всех “-” анализах на биопсии подтверждают туберкулез, и тем , кому предварительно ставили микобактериоз.
Вы не на моем месте, но думаю если бы вы были на нем, или ваш ребенок, вы бы с распадом легкого не ходили неопределенное время и не ждали анализа, который может никогда и не придет. Мокроты у меня нет практически с поступления, в промывных водах тоже. Так, что выделение закончилось, или оно очень мало, по новой ничего не вырастет.
Вне зависимости придет анализ или нет, я буду лечиться частно у врача диспансера. Но перебои с лекарствами это не дело, мне хотя бы нужен будет запас на месяц. Сегодня леа даст, а завтра нет. Мне выдали рифампицин на неделю. Раньшн, когда работала, он свободно был в продаже, стоил около 20 . Хоть это и не чисто противотуб препарат, его нет на поставках.
В общем если кто-то знает проверенных продавцов из Индии, большая просьба дать координаты.
К слову ВИЧ-инфицированные издечиваются от туберкулеза, а вот от микобактериоза уже никогда, при его наличии он выступает главной причиной смерти. И живут с ним 6-10 мес, без ВИЧ инфекции подольше могут протянуть.
Если нет, можно ничего не писать и не насмехаться, каждый может оказаться на моем месте и без лекарств. -
Участник @нати написал в Нужна помощь в приобретении противотуберкулезных препаратов:
из Индии
Индия закрыта на 3 недели минимум.
-
@dimalut если вы не в курсе то туберкулез сильном иммунитете и сам закрывается иногда, потом снова проявляется, некоторые так и до старости доживают. Расположение туберкулеза более характерно в верхних долях, меньший процент в нижних. И вот из-за такого мнение многие больные долгое время лечатся в терапии, хирургии, инфекционных отделениях, через годы выясняется, что не от того лечили. И плеврит часто бывает проявлением туберкулеза. У меня анализы подтверждают туб процесс, под вопросом микобактериоз, что еще хуже. Но если анализа не будет, мне микобактериоз и поставят. Попросила ссылку на лекарства, получила кучу критики и оправданий.🤦🏻♀️
-
@васьвась ну 3 недели срок. И анализ думаю мой не отправят. Лечазий врач по ходу спецом не отправляла… рост бактерии был еще от 11 февраля, его до сих пор не отправили. Только с понедельника послали договор в Москву, я за ней несколько недель ходила просила отправить анализ, на, что она не реагировала, пока не пошла к зам глав врача по клинико-экспертной работе. Она посмотрела диски анализы и позвонила в лабу, чтобы они анализ отправляли. Там сказали, что давно можно, но теперь неизвестно примут ли, из-за положения с вирусом. Чувствую не доживет моя бактерия.
3 недели срок конечно, но мне лечиться от 1,5 года минимум. Если у вас есть проверенный продавец, напишите пожалуйста информацию. Хочется выздороветь очень, там еще и рецидивы часто бываюь, потому что щаболевание относится к тяжелым, хроническим. Упал иммунитет, появилось новое заболевание, стресс и дремлющая бактерия снова атакует. -
Участник @нати написал в Нужна помощь в приобретении противотуберкулезных препаратов:
Если у вас есть проверенный продавец, напишите пожалуйста информацию
Продавцы есть всякие. Неизвестно есть ли у них такие препараты. Напишите названия, я спрошу.
-
@васьвась я пока точно не знаю палитру. Но при микобактериозах она примерно такая: этамбутол, изониазид, рифампицин, пиразинамид, протионамид. Надеюсь , что будет чувствительна к этим, т к есть сиртуро он 120 тыс пачка стоит. В общем, как придет анализ, если придет будут назначать что-то кроме рифампицина. Но рифампицин уже сейчас в капсулах нужен. А если и не придет назначат наугад, т к схема лечения микобактериоза минимум 2 противотуберкулезных и еще чаще добавляют макролиды и фторхинолоны.
Понятно, что много, просто знаю, что вы тоже заказываете из Индии препараты, т к хотелось бы проверенного продавца, чтобы не обманули, знать, что лекарство придет. -
Участник @нати написал в Нужна помощь в приобретении противотуберкулезных препаратов:
знать, что лекарство придет
Сейчас ничего не придет. 3 недели минимум.
-
@васьвась я понимаю. Ну пока буду рифампицин стараться с врачем, а там может и больше 3 недель пройдет, пока лечение пересмотрят. Так, что мне с прицелом на будущее, чтобы знать на что вообще можно рассчитывать. 1,5 года назад этих больных отделили, а как купить лекарства за свой счет не решили, видать, чтобы численность сократить.
Общалась с девочкой в Уфы, у нее инфильтративный туб, она узнала у врача, та ей сказала, что они вообще такой диагноз не ставят и при обнаружении любого кум и изменениях в легких ставят туберкулез, а лечение уже подбирают по чувствительности стараются. Т к препараты положены бесплатно и в аптеке человек их купить не сможет. В моем городе все иначе. -
-
@васьвась спасибо. Я попробую написать и туда. Но дело в том, что у меня и диагноза нет до сих пор, наверно и лечение получить я не смогу. А при микобактериозе , если это он бесплатные лекарства вообще не положены, вообще никакие , не то, что такие дорогостоящие.
Но предполагают, что микобактериоз на основании того, что пцр мокроты у меня “-”, а вот в посеве выросла микобактерия предположительно нетуберкулезная, но точно они это установить не могут в их лаборатории, только предположить, подтвердить это могут только в лаборатории НИИ Москвы, но как мне объяснили, анализ может и не получиться.
Кроме того, для постановки именно микобактериоза, должны быть минимум 2 образца мокроты с 2 одинаковыми видами микобактерий, либо 1 анализ промывных вод, либо 1 биопсия. Получается, что даже так они не долдны отправлять этот 1 анализ…
Но врач уже на второй день прибывания в дисрансере заявила, что у меня микобактериоз и лечить меня не будут, отправят анализ через неопределенное время и все. Хотя у нее даже нет оснований ставить диагноз микобактериоз, т к даже в лаборатории мне зав объяснила, что может придти и результат, что она туберкулезная.
Но микобактерия есть. А если этот анализ нк отправят они даже диагноз не могут поставить. Но т к у меня выявлена кум, они должны дать профилактический курс и пролечить как туб? Потому, что по всем рекомендациям исключают его. Но там такая врач, что думаю может меня просто выписать и все. Она так и сказала, как только отправим анализ, сразу выпишем недожидаясь результата.
