Напишите, пожалуйста, как живёте и как ваше самочувствие.
Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?
Знаю довольно много людей живущих с ВИЧ в ЕС с конца 80х, начала 90х. Живут, люди уже пожилые, проблемы есть, безусловно, разные, как и у любого пожилого.
Хорошая тема,очень полезная.Я уже конечно и не парюсь давно,но сейчас как-то поочла про 80-е и настроение улучшилось.)))Думаю есть смысл и поо пенсию задуматься)))
Очень много людей инфицировались 2000-2003 годах,кого Я знаю и кто из них ведет здоровый и трезвый образ жизни все живы и даже здоровы.
А если 19,5 лет, пойдёт (встал на учёт в январе 2000 г)?) Нормально живу, только жалею что долго тянул с терапией (16,5 лет) и залез в СПИД, теперь клеточки очень медленно растут (3 года на терапии - сейчас CD4=410 кл). С другой стороны в начале 2000-х сомневаюсь что терапия была бы та, что не подорвала бы здоровье. А в остальном всё супер: спорт, семья, работа, дети…двойная терапия. Жизнь бьёт ключом и слава Богу не гаечным.
@сварог, я, конечно, не хочу выглядеть любителем поспорить на форумах, но Ваши посты похожи на попытку вкинуть некую информацию и потом посмотреть, как на нее отреагирует кто-либо, нежели на правду. Обычно, как я заметил, это свойственно недавно зарегистрировавшимся посетителям.
@настойчивый, очень даже пойдет. Даже 15 лет со статусом - это уже сильный повод поделиться своим опытом.
- с 2000 года, на АРВТ с 2016г. За мужем, есть ребёнок. В моем окружении много таких. Так же есть знакомые положительные с 98 года. У всех семьи, дети.
Участник @administrator написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@сварог, я, конечно, не хочу выглядеть любителем поспорить на форумах, но Ваши посты похожи на попытку вкинуть некую информацию и потом посмотреть, как на нее отреагирует кто-либо, нежели на правду. Обычно, как я заметил, это свойственно недавно зарегистрировавшимся посетителям.
Непонятка вышла)
@настойчивый очень позитивная история спасибо,что написали о себе.А как у вас с памятью с годами не ухудшается?Пишут вирус вызывает деменцию.И как сердечно сосудистая система всё в норме?Вы нонпрогрессором были раз столько протянули без теры.
@ilya-antipin В личной практике у вас Илья много пациентов с 20-25 стажем или у ваших коллег? И как у них с памятью и сердечно сосудистой системой? Я спрашиваю не про наркоманов,которые сидели на системе,а про людей,которые инфицировались половым путём и были здоровы не считая ВИЧ.
@нюсь Спасибо,что написали о себе.Вирус ощущаете с годами,что то изменилось под его воздействием,например память или что то ещё? Изначально вы были нонпрогрессором.
ДАВНО ХОДИТ БАЙКА,ЧТО ВИРУС ВИЧ МУТИРОВАЛ И СТАЛ УБИВАТЬ СВОИХ ЖЕРТВ БЫСТРЕЙ. ПОДЕЛИТЕСЬ СВОИМИ МНЕНИЯМИ НА ЭТОТ СЧЕТ ГОСПОДА)Врачи в СЦ ничего не комментируют по этому поводу.Вроде проводились какие то исследования,но мнения специалистов разделились. Я так и не нашел ответа.
@sergey_ читал эту статью.Но я про наши реалии жизни в РФ про истории из жизни простых россиян тех,кто сидит с вами в очереди в спид- центрах.Я лично знаю женщину со стажем 24 года от постановки диагноза.
@сварог
Чувствую себя отлично, сравниваю периодически со сверстниками “минусами” - многим дам фору по физ форме и внешнему виду. Память особо не ухудшилась, работает как и раньше. Избирательно не нужная информация затирается, важные моменты остаются. Жалею очень, что прошляпил гепатит С - узнал в состоянии цирроза печени и одновременно о статусе СПИД (CD4-150 кл). Пришлось вникать одновременно и резко в лечение сразу двух серьёзных “болячек”. К счастью, сразу начал копать в инете и нашел старый форум Ильи и форум bobcata. Так же помог опытный гепатолог из Москвы онлайн консультациями. Главная тогда проблема была - терапия с рибавирином при низких стартовых клетках, но уже был доступен индийский соф+дак. В общем гепС вылечил, откатил до Ф2, но само осознание, что мог “уйти” перевернуло осознание и отношение к здоровью и контролю. Сейчас я ежедневно изучаю форумы, новости в лечении, перспективные веяния.
С кровеносной системой всё гуд, заставляю себя не лениться, бег, обязательно ходьба, тренажёрчики без фанатизма, здоровое питание. Так же по другому стал относится к ценности самой жизни, отношениям с семьей, детьми, родителями, Богу.
Не совсем вкратце, но как есть.
@сварог курить бросил 5 лет назад, без особых причин, но просто всегда старался более-менее жить в рамках здорового образа жизни (не считая 5 лет на “системе”). Пить бросил чрез год после курения, в день, когда узнал о гепатите (ещё не зная о циррозе). Но сейчас могу позволить себе раз в месяц бокал хорошего сухого или мускатного вина. Вру, намного реже, пару-тройку раз в год, включая НГ )
@настойчивый если вы встали на учет в 2000 году видимо инфицировались в тот же год или чуть раньше.А что разве гепатита тогда ещё не было у вас? Гепатит В возможно тоже был,а то так не бывает,что есть вич,а гепатита нет,когда употребляешь.Вы внушаете нам оптимизм с таким опытом жизни с вич. Через лет 8 - 10 лечение вич изменится кардинально,а это даже не половина вашего опыта прожитого с вирусом. )
@сварог склоняюсь к мысли, что гепатиту приблизительно столько же лет, сколько и ВИЧ (или ± год другой). Увы, в нашем СЦ ни в 2000 г, ни в 2019 г. не делают анализы на гепатиты. Насчёт гепВ - не обнаружено антител, значит не было. В прошлом-текущем году сделал курс прививок от ГепВ (снова спасибо форумам).
Кстати, я навряд ли был нонпрогрессором, т.к. чётко знаю, что при постановке на учёт у меня было около 800 клеток, а вот в 2008 уже около 500. Затем я забил на СЦ и до 2016 г. не заморачивался своим статусом. При этом я не считаю себя диссидентом. Просто втемяшил себе в голову, что пойду за терапией и начну изучать свою болезнь, когда почувствую видимые проблемы со здоровьем. Но таковые, увы, пришли только со стороны гепатита, а там уж я понял что нужно и в СЦ идти. Изначально пошёл, потому что вычитал что в СЦ бесплатно лечат от гепСа. Считаю, что не было бы гепса, могло бы быть чего хуже. Корю себя за беспечность и в назиданием всем пишу - начинайте терапию как можно раньше. Тем более сейчас она как витаминки (если конечно не пить всё что дают в СЦ )). Для меня дтг+ лам вообще отлично заходит, я его не ощущаю.
@сварог да какой там стаж, 5 мес всего и 150 клеточек.
@Настойчивый ты какой дженерик берёшь?
@настя2019 врачи сказали,что свежак вирус или после постановки диагноза 5 мес?Может в вашем СЦ и оригинал есть.Смотря,где живешь)
@сварог врачи такие врачи… Каждый думает как ему удобно. А по факту, нет такого анализа, который бы показал срок. Поэтому выбор от половых партнёров до переливания крови))) сам же понимаешь, такая тема, что мало кто признает, ну да, я вичевой, я тебя заразил.
В сц стоит по переливания учёт В/в.
Оригинал есть, но про мою честь пока))
@сварог не знаю, в покупке не участвую, взял со знакомым на 1,5 года давненько уже. И то он сам платил и вникал.
Есть определенный круг знакомств и каждый помогает друг другу по мере сил и возможностей. Рилпивирин оригинал (Эдюрант) знакомый в Москве по 7 р. продаёт перекупам.
Участник @сварог написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
БАЙКА
Это единственное мнение. И убивает людей не вич.
Участник @сварог написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@ilya-antipin ЭК может быть с определяемой ВН? потому,как она определяется.
И вопрос и ответ ☝️. Так как они не могут излечится ) значит в каком то количестве вирус все же будет. Просто эк сдерживают вирус без применения арвт.
@сварог нет, я знаю десяток таких людей, просто знаю. Общался. Обычные пожилые люди.
@сварог не знаю такого, есть некое чудо Лаконивир, но его не видел никто. И скорее не увидит.
@ilya-antipin Я знаю одну девушку ЭК,но у неё ВН не определяемая или ниже 50 копий. А когда уже ВН 5000 копий например это не ЭК.
@сварог Vargas – мошенники. Нет такой компании. Это неизвестно что, неизвестно откуда. Например, известно, что в их препаратах для лечения гепатита SOF+DAC и не ясно в каких дозах, кстати. При том, что продается как SOF+LED или SOF+VEL. В Каракасе по заявленному адресу – ничего. Производственные площадки – неизвестно где.
@сварог нет.Эк это когда меньше 500 ,раньше было при древних порогах тестов.Сейчас наверное меньше 40 должно быть.Есть еще «Виримические контроллеры» это если выше 1500 не поднимаеться .Но это уже другая история.И в целом сейчас терапия положена всем.
@maro нет критериев на самом деле. В разных исследованиях наследуют разные критерии тех и других. Пока термин не прописан жестко.
@ilya-antipin если у ЭК высокая ИС и не определяемая ВН для чего тогда им пить АРВТ?
@сварог гуглим HIV system inflammation, HIV-associated cognitive disorder… например, и многое другое.
@ilya-antipin такое бывает ,но живут по 15 лет без арвт и системное воспаление им не мешает и деменции не наблюдается.
@сварог вы посмотрели состояние эндотелия сосудов у них, в динамике провели когнитивные тесты? Вот это все? То, что они особо ничего не замечают – может быть.
@ilya-antipin а если начал пить через пол года после инфицирования арвт.
HIV system inflammation, HIV-associated cognitive disorder… например, и многое другое…
Всё это уже не грозит?
@ilya-antipin а где проверятся дополнительно,чтобы всё знать связанное с вич в организме? состояние эндотелия сосудов мониторить нужно например или пить что то для профилактики?
@сварог делайте то, что рекомендовано. Рекомендованный объем (EEACS 9.0 см. например) – обоснованный.
Участник @настойчивый написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@настя2019 Naivex (DTG)
Здравствуйте,подскажите а где заказываете?
@васьвась а можете мне тоже написать , как заказывать, в каком количестве, с каким запасом? Как Вам написать?
По теме. Мой даритель живёт с вич давно. Узнал в 1999. Сколько до этого… ХЗ. Ребёнок родился у него в 1987,потом через 3-5 лет его жена начала употреблять наркотики /о чем он узнал уже почти за год до её смерти/. Она умерла в 2004 году от…теперь я уже знаю, что это были оппортунисты. До 2010 года он не пил терапию. Здоров, бодр, умен, весел. Сникнул только за пару недель от спида… до начала арвт)) Через месяц после начала арвт снова отжимался по 200 раз каждой рукой на костяшках. Бодр, весел, здоров… Снова женился на женщине на 17 лет младше его. Здорова, про его вич знает. Помирать даритель не собирается. Курит, пьёт самогон, ребром ладони доску перешибает, ударом ноги - скамейку! Собаки, кошки, охота, рыбалка, зарядка и молитва…
@тетя-соня побольше бы таких историй, я лично на самом деле нуждаюсь в них… простите , а что значит «даритель»?
@maro я уже миллиард раз отвечала на этот вопрос, извините, надоело. И, кстати, не думала, что произвела впечатление идиотки (это по поводу “сознательно”). Подробности в активных ссылках тут http://childrenplus.ru/veralive. И оскорблять другого человека, думаю, не стоило.
@тетя-соня Вот это ВПЕЧАТЛЯЕТ хорошая история ПОЗИТИВНАЯ спасибо) То есть получается он половым путём заразился?
@васьвась У вас давно ВИЧ? Наркотики или половым путём? Если есть желание тут можно написать кратко.
@тетя-соня пройдя по этой ссылке мне уже не интересно что я там искала,бедные дети.Такая судьба,детдома ещё и ВИЧ в наследство.Очень сложная тема и как помочь не понятно.
@maro реквизиты там указаны. Если сомневаетесь во мне, приходите 11 мая, например, на открытие выставки рисунков наших детей, в кафе, оплатите им лично хотя бы пирожные, пирожки…
@сварог Зачем на этом сайте есть Профиль, м? Видимо, чтоб знать, кто есть кто. Вот и в моем профиле есть ссылка, которую я продублировал выше. Читайте! И да. Сын таки есть.
Участник @настойчивый написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@сварог не знаю, в покупке не участвую, взял со знакомым на 1,5 года давненько уже. И то он сам платил и вникал.
Есть определенный круг знакомств и каждый помогает друг другу по мере сил и возможностей. Рилпивирин оригинал (Эдюрант) знакомый в Москве по 7 р. продаёт перекупам.
Почём будет стоить за упаковку у него?
@senya_s ХОЧУ ВАМ СКАЗАТЬ САМОЕ ГЛАВНОЕ!!!ВАМ ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО!!!
Ваша генетика такова, что выживает в любых условиях, скажите спасибо ВАШИМ ПРЕДКАМ. Надеюсь вы поправитесь, как и все МЫ на этой ЗЕМЛЕ. ВИЧ будет ПОБЕЖДЕН! Лечиться станет он после 2030 года ФУНКЦИОНАЛЬНО! Или худший вариант может быть ОДИН УКОЛ БЕЗ ПОБОЧКИ РАЗ В ГОД, МОЩНЫМ ИИ например) или чем то ЕЩЁ.Кто знает но судя по КИ ПОБЕДА НЕ ЗА ГОРАМИ!!!
Ваша ИСТОРИЯ очень интересная и тут всем НАМ нужно побольше СЧАСТЛИВЫХ ИСТОРИЙ. И ВООБЩЕ ОБЩЕГО ПОЗИТИВА. И как говориться:“Милые бранятся — только тешатся”!!! Иногда и тут хамство и споры возникают, НО я ни не на кого не держу ЗЛА и если кому-то НАХАМИЛ это просто сарказм.))))У всех разный ЮМОР, но не каждый из нас ПСИХИАТР!)ВСЕ ЛЮДИ БРАТЬЯ, А ТЕМ БОЛЕЕ ТАКИЕ, КАК МЫ-БРАТЬЯ ПО ВИРУСУ. Хотя у наркоманов и гомосексуалистов разный подтип.НО ОН ЕДИН ДЛЯ ВСЕХ, И ЕЩЁ СТОЛЬКО ИНФИЦИРУЕТ В ЭТОМ 2019 ГОДУ ЛЮДЕЙ НА ПЛАНЕТЕ, А В РОССИИ ЭПИДЕМИЯ ВИЧ.
@dimalut Запугали их ТЕРОЙ в 00х! Ты Димон бы тоже возможно от КАЛЕТРЫ просрался так, что не до анального секса бы было))))Там уже в ОЧКО НЕ ПОДОЛБИШЬСЯ, когда тошнит и блюёшь 3 раза на дню например)))Желудок крутит и ПУКАН РВЁТ НЕ по детски(. В прямом смысле слова.
@senya_s И НАЧИНАЙТЕ ТЕРУ НЕ ДУМАЯ САМОЕ ХОРОШЕЕ, ЧТО ЕСТЬ ТИВИКАЙ + ЛАМИВУДИН или ЭМТРИЦИТАБ, ТУТ В РАШКЕ.ДВОЙНОЙ РЕЖИМ. СКАЗОЧНЫЙ Д… ПОКА ДАЁТ БЕСПЛАТНО БЕРИТЕ, ДАЖЕ НЕ ДУМАЙТЕ.
@сварог моя история меркнет перед всеми выше перечисленными и мне нечего особо рассказать Вам:)
в сравнении со многими Я еще «зеленый»- ВИЧ у меня диагностировали с января 2019, с февраля -на терапии… пока читаю, спрашиваю, коплю информацию и знания…
Участник @senya_s написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Боязнь терапии и невозможности ее отмены заключается в диких побочных эффектах от препаратов. Очень страшно травить организм такими препаратами, сформировался страх больше навредить иммунной системе, чем купировать инфекцию.
Тут каскад серьезных заблуждений. Точнее, несоответствие современному положению дел. В любом случае, уйдете ниже 500 клеток – начинайте терапию все же, что-то из современного, и не будет никакого «травить», «ужасные (и не ужасные тоже) побочные эффекты», и вот вреда иммунной системе точно не будет, это как раз сейчас происходит, с вашей генетикой – просто медленнее.
Врачам выгодней тянуть время и не давать АРВТ под разными предлогами. Потому, что препаратов в России на всех не хватает.И если не настаивать на лечении, то они и до 250 клеток могут подождать. Это повсеместная практика.
Участник @сварог написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@senya_s ХОЧУ ВАМ СКАЗАТЬ САМОЕ ГЛАВНОЕ!!!ВАМ ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО!!!
Ваша ИСТОРИЯ очень интересная и тут всем НАМ нужно побольше СЧАСТЛИВЫХ ИСТОРИЙ. И ВООБЩЕ ОБЩЕГО ПОЗИТИВА.
И в чём же счастье в этой истории? В том, что человек больше 20 лет ходит с огромной вирусной нагрузкой (ещё не хватает информации по гепатиту C, наверняка там тоже счастьем и не пахнет), и фактически представляет из себя чрезвычайно опасный биологический объект для популяции.
@senya_s Вы не думали скольких людей могли инфицировать за это время?!!?!!
Это весьма трагичная история, а не счастливая. Причём, не имеющая пока своего завершения. Show must go on.
@сварог Тут и Скворцова, несмотря на свой невменоз, ничего поделать не смогла бы. Хотя могла бы, конечно. Нет информации у людей, им нужно «второе альтернативное мнение» для начала терапии.
Да и ваш Сказочный, видимо, с бесплатным Тивикаем так же бессилен.
@senya_s Немного странно беспокоиться о печени и «вреде» от терапии, ходя при этом столько лет с ГепСом.
Очень надеюсь, что здесь вы получите достаточно авторитетных альтернативных мнений и начнёте немедленно принимать терапию. А параллельно и от HCV избавитесь, вообще сегодня не проблема.
Участник @сварог написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@александр73 оч. хорошо.Как у вас состояние духовное и физическое?
Состояние нормальное, занимаюсь спортом. Бросил курить 5 лет назад, сразу стал набирать вес, что очень порадовало. Терапию принимаю с 2010 года, но клетки поднялись до 400ед, больше не хотят.Нагрузка не обнаруживается. Пролечил гепатит С два года назад на дженериках, уже снят с учёта. Духовное состояние на высоте, иначе бы загнал сам себя не нужными мыслями в могилу, а так чувствую себя Здоровым человеком и не заморачиваюсь.))
Участник @senya_s написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Обсуждать Вашу личную жизнь никто и не собирался.
Полемизировать также не о чем, касательно приёма терапии, или что вы имели в виду говоря о полемике.
Речь о том, что люди с подобными историями, по большей части, и являются виновниками в эпидемии. Я не перехожу на личности и лично Вас ни в чем не обвиняю. Можно ведь и поверить в то, что «информирование» и «предостережение» партнёра гарантирует долгий и сказочный секс, может и постоянным станет. А информировать и предостерегать, например в ночном клубе или по любой другой синьке – так это самое оно, все же именно так и делают. Вот нация процветает и здоровеет.
Или у Вас полусвятой образ жизни, что после инфицирования в 16 лет, вы прям никого не подвергли риску или точному заражению, нашли себе в 17 одного партнёра и с тех пор душа в душу.
Всё может быть.
Но мы в реальном мире, и большинство, наплевавших на своё здоровье подвергают риску других, прекрасно сознавая, что они делают.
@dimalut Благодарю вас добрые люди за советы, напутствия, ушат говна и прочие мнения. Прочитала, приняла к сведению, ушла, как выше выразились в могилку или подполье, из которого осмелилась нос высунуть.
Участник @сварог написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Это может быть от физических нагрузок велосипед, плаванье например?
А напомните, что есть источник креатинина?
@senya_s ну, обижаться на стандартный ушат говна в этих интернетах не стоит точно. Это как на дождик дуться.
Терапию надо начинать пить сразу после постановки диагноза. Тут и споров быть не может.Только, пить с умом современные препараты. А не всё подряд, что вам хотят втюхать в СЦ.
А мне кажется,что многие просто завидуют в какой то степени ей.Вы бы сами стали с 800 клетками теру начинать? Да большинство начинает ,когда петух в задницу клюнет в виде последствий и имунки меньше 100.
Ну не хочет человек,пусть не пьёт .У многих на терапии многолетней ИС меньше.
И какую цель вы преследуете осуждая её? Типа послушает щас вас и побежит за терапией ?
А сами бы так сделали?
@евгения-уфа никто её не осуждает. Есть простая констатация факта – именно по такой дурости и упёртости таких людей сейчас накрывает страну эпидемия!
Теру и придумали для того, чтобы остановить передачу прежде всего! И во вторую очередь для самого инфицированного.
Если 20 лет назад было не понятно и кому-то страшно пить таблетки, то сейчас ведь вообще нет проблем. Ну или они минимальны.
И есть люди, которые и более давно с инфекцией, начинали с азидотимидина и другого ужасного ретро, и здравствуют до сих пор – вон истории выше.
А сколько людей из-за неё теперь позитивна, она и сама не сможет сосчитать. И меня лично это очень сильно бомбит, так как сам оказался в плюсах именно из-за человека не принимающего терапию или принимающего как попало.
А ей есть о чем поразмыслить, пока время ещё даётся, раз уж так повезло. На себя если наплевать, то хоть по сторонам пусть посмотрит и задумается стоит ли угрожать своим партнерам (да хоть он и один) своими полчищами вируса в крови и жидкостях. Или просто начать лечение. И будет счастье всем.
@dimalut Бесит да? :) Понимаю, ооочень “сука” бесит. Дремучая дура таблеток не пьет, и бегает по городу инфекцию разносит и удивить тут всех хочет. И иммунитет ей достался железный и ничего ее падлу не берет ни гепатит ни вич, и не сидит в очередях за таблетками.
Нет удивить не хочет, дремучая дура пришла за консультацией специалиста и получила ответы на свои вопросы, а инфу удалила чтобы ты так не напрягался, продолжал пить свои таблетки и трясся что иммунка никак не растет. Все расслабься и забудь как страшный сон.
@april те,кто разносят- по форумам не сидят.У нас в подъезде за последний год умерло два парня нарка.У одного вич с тубом и ещё по видимому весь букет.У второго с мозгом че то.И узнал он о вич за неделю до смерти.Терапия? Не смешите мои тапочки.Презервативы? Одноразовые шприцы??? Вы,блин ,в каком мире живете???
Первый сбежал из тубдиспансера,мол плохо от колёс ,не буду пить идите на хрен.Ходил месяц ( пока ещё мог)кашлял по подъезду-открытая форма. Соседи жаловались,а нет таких законов,что бы его изолировать .Вот чушь пишите на самом деле.Сколько нас тут на форуме? А сколько больных в стране? А сколько не выявленных?Человек интересуется,значит ей не похрен её диагноз.А 90% вообще наплевать.
@dimalut и это совершенно правильно,я разве спорю.Только давайте посчитаем ,сколько тут народа начали теру на 800-1000 клеток? Причём это сейчас так все распрекрасно последние пару лет,наверное.Раньше никто не давал терапию,если клеток больше 350.Пришла бы она в СЦ с 800 клетками была бы послана дальше гулять.Мне пока до 320 клетки не упали,никто терапию не давал в 2000 х
@евгения-уфа Все верно, именно так и есть. Есть 350 клеток - гуляй. Именно поэтому я СЦ и не появлялась, понимала что бессмысленно. Никому мы там абсолютно не нужны.
Участник @senya_s написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Никому мы там абсолютно не нужны.
Мы во многих местах никому не нужны,прямо скажем,почти нигде и Вам мало дела до чужих бед.Тут про социальную,моральную ответственность грубо и не очень, справедливо и не очень люди говорили.У меня обывательский взгляд на ВИЧ- как на глисты. Можно носить, никто не знает, людям вокруг “фиолетово”, а каково Вам, что внутри непрошенные гости? Обывателю бы моральная поддержка потребовалась чтобы смириться с этой ситуацией, а не устранить ее. У Вас есть четкое показание к началу терапии: диагностированная ВИЧ инфекция, не вспоминаем о высокой вирусной нагрузке. Вы прежде чем “побочек” пугаться прочитайте инструкцию к любому лекарству и поймите у какого числа людей “побочки” бывают, далее цитата:
“В фармацевтике принята единая градация, описывающая риск развития неблаго-приятного события в цифрах. В соответствии с ней все побочные эффекты делятся на те, которые проявляются очень часто (более чем у 10 процентов пациентов), часто (более в 0,1-1 процентов случаев), редко (у 0,01-0,1 процента больных), очень редко (менее чем у 0,01 процента пациентов) и в единичных случаях. При знакомстве с перечнем побочных эффектов уделите особое внимание этим цифрам. Строгая статистика и трезвый анализ — и есть то зерно, которое поможет возобладать здравому смыслу над эмоциями”.
На всевозможных форумах общаются люди с проблемами, те у кого все хорошо не обращаются за помощью и советами, у Вас сложилось ложное впечатление о последствиях приема терапии.
Люди десятилетиями ежедневно принимают гипотензивные, диабетические и т.п. лекарства, которые тоже “сажают” печень и почки, а те кто осознанно не принимает- умирают быстро со здоровой печенью и почками. Идите в свой
гадюшник (СЦ) и совершите победу здравого смысла над дремучестью собственной и бюрократической.
Участник @евгения-уфа написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
А мне кажется,что многие просто завидуют в какой то степени ей
Ахренительный повод для зависти. Ну ну. Вот то, что она не получила должного информирования о выгодах раннего начала в принципе, да и вообще как можно быстрого, тут явно не её вина (хотя за столько времени можно было бы найти достоверную информацию, если бы захотела). Это в первую очередь нужно ей.
сами стали с 800 клетками теру начинать?
А Вы нет?
И какую цель вы преследуете осуждая её? Типа послушает щас вас и побежит за терапией ?
А сами бы так сделали?
Если мозг есть, сделает, как бы резко и грубо тут не звучали наставления
Участник @senya_s написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
И иммунитет ей достался железный
Это суждение ошибочное. То есть Вам так кажется на поверхности
Участник @васьвась написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@алёна84 , можете мне написать. Расскажу кратко и по существу.
Расскажи васёк
@кто_я А давайте вы лучше расскажете с какого года в гайдлайнах стали рекомендовать раннее начало АРВТ? Людей в России до сих пор с 500 клетками пинают и говорят ничего тебе не надо лечить пока,или гуляй.Когда людям десятилетиями вдалбливают,что проблемы начинаются с 300 клеток,и тут какие то люди на форуме начинают лечить,что ты перезаражал пол России,и возможно и их ,бедненьких и тебе обязательно нужно начать принимать терапию?
Многие со СПИДом то не хотят терапию принимать.
И лично меня раздражает,когда ищут виноватых в своём заражении.Не виноваты были дети в Элисте,которым перелили заражённую кровь.
А взрослые люди несут ответственность за то,что с ними происходит в жизни.А то « она не принимает терапию,значит потенциально опасна». Не нужно просто свои концы сувать во все дырки без презерватива .А то фобскую ветку читаешь и напоминает клуб мазохистов- танцовщиков на граблях.Регулярно спят не пойми с кем,потом бегут проверятся и так по кругу
Что касается меня- я очень не хотела начинать принимать терапию,типа « всю жизнь теперь пить « и все такое.Но врачи сказали поэтому пришлось.Сказали бы с 800 начинать- начала бы.Но пока не упало до 320 с потерей веса до 40 кг,мне никто об этом не говорил,хотя я на учете с 2000 года и все анализы всегда сдавала регулярно.
@евгения-уфа о том и речь, что толковой информации в сц не узнать, и да, так до сих пор и происходит. Но люди в этом не виноваты. Но информация обновляется, есть интернет, и сейчас уже какая разница с какого времени. Голова на плечах не для украшения, всё можно узнать. Но всё равно… с этим ни кто не спорит.
Многие со СПИДом то не хотят терапию принимать
Ну тут без комментариев. Как мой врач сказал, не принимают, до поры до времени…
И да, я её не осуждал. Это её жизнь, пусть живет как хочет. Про то, что люди сами виноваты в том, что вляпались, с этим я согласен с вами
@кто_я Я просто о том,что бы нормальным тоном поделиться человеком нужной информацией,а не наезжать на неё .Уверена,от этого была бы польза.А так вред один.И ещё я о том,что многие из обитателей форума тянули до низких клеток и откладывали терапию и на её месте точно так же бы относились.По крайней мере я её прекрасно понимаю,как человек,живущий с ВИЧ почти половину своей жизни и не могу ни осуждать ,не лечить .Взрослый человек- нашла форум,найдёт и гайды
@maksim-0 здравствуйте,а вы раньше на гепатиты не сдавали анализы?как так получилось что гепатиты спустя 10 лет нашли? Детишки здоровы у Вас?
Всем привет. ВИЧ+ с 2004г. На терапии с 2011. Жив, здоров, был ещё гепС, вылечил полтора года назад. Не 20 лет конечно, но тоже уже срок. Перенес 2х-этапное эндопротезирование т/б сустава в прошлом году. В декабре была 2ая операция, в марте я уже ходил в бассейн, с мая на велосипеде. Лет через 5 обновлю это сообщение, как раз будет 20, с отчётом о велопробеге километров в 150-200 за сутки))
@миша40лет какой умничка ! счастья , здоровья и долгих Вам лет жизни ! побольше таких сообщений !
@e-katerina В России. Терапия изначально кивекса+инвираза, потом невирапин, эфавиренц, сейчас кемерувир+ритонавир 1 раз в день с той же кивекса. Хочу поменять на двойной режим, уже заказал долутегравир индийский(hetgra).
@homer 2 препарата вместо 3, в моем случае даже 4х. Причём оба хорошие, практически безопасные в плане побочек.
@миша40лет ясно… мой врач в СЦ говорит что эффективность 2-ой дозы не доказана, а риск резистентности в разы превышает преимущества…
@homer У нас СЦ за 300км, в моем городе врач девушка молодая даже не поняла, когда я спросил про двойные режимы). Тем не менее принял такое решение, несколько месяцев читая разную инфу по этой теме. Здесь, в частности. Насколько я понимаю, эффективность уже доказана, и даже есть рекомендации в плане применения DTG+ZTC у наивных пациентов. Но решать, конечно, Вам.
@maksim-0 Обычно все худеют,кто давно начинал. Наверняка у вас был в схеме зидовудин, диданозин, ингибиторы первого поколения. Виновники, с большой долей вероятности, они! Руки,ноги,лицо- худеют, на боках,животе и на верху спины"вдовий горб" жир откладывается. Сейчас у вас хорошая схема дол+лам,вес начнете постепенно набирать, изменения почувствуете! В большинстве случаев это не быстрый процесс.
Участник @homer написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
мой врач в СЦ
она ВРУШКА!
@homer
Раз все-таки не уверен,тогда читайте: https://life4me.plus/ru/news/dolutegravir-lamivudin-5114/
Там про резистентность, которая по словам Вашего доктора “в разы превышает преимущества” есть в тексте,но я скопировал:
ни у одного из пациентов, не достигших неопределяемой ВН в обеих группах лечения, не возникла резистентность к препаратам.
Было 68,стало 63 кг за 6 мес… Тивик+ламик уже два года с лишним. Минус простые углеводы, плюс 2 часа ежедневно скандинавской ходьбы… И да. Мне уже 52 года.
@maksim-0 Очень важно описать почему заразился ребёнок?Вы наверное не принимая терапию и имели контакты с беременной женой у которой был минус?И она заразилась на позднем сроке??Иного не вижу тут.Но очень важно для истории прояснить факты для беременных женщин.
@homer долутегравир препарат с очень большим порогом к резистентности,ламивудин в помощь и вопрос решён,если конечно нет первичной резистентности к этим препаратам.
@maksim-0 да уж,похоже вы вошли в 1% ,не думаю что это из-за терапии в родах.А были ли отслойки,угроза?
@dimalut Ну даже если и так с ВН но для меня не может являтся риском для ребёнка.Это или что-то аномальное,или не правдивая информация.
@maksim-0
Участник @maksim-0 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
что такое ИИ
это ингибиторы интегразы(класс препаратов)- долутегравир и рилпивирин,насчет “полнеют” утверждение спорное
@maksim-0 Я Вам ответил 3 дня назад,но видимо Вы не прочитали:)
Сильно похудел,кто давно начинал терапию. Наверняка у вас был в схеме зидовудин, диданозин, ингибиторы первого поколения. Виновники, с большой долей вероятности, они! Руки,ноги,лицо- худеют, на боках,животе и на верху спины"вдовий горб" жир откладывается. Сейчас у вас хорошая схема долутегравир+ламивудин(или я путаю?),вес начнете постепенно набирать, изменения почувствуете! В большинстве случаев это не быстрый процесс.
Долутегравир (Тивикай и его дженерики)и рилпивирин(Эдюрант,Эвиплера) кушают качки с ВИЧ Европы и Америки.
@maksim-0 Зидовудин или диданозин до абакавира раньше наверняка был!
Что бы сделал я: перешел бы на двойную схему :доутегравир+ламивудин оригиналы от СЦ или дженерики-самообеспечение. На каждом приеме настаивал бы врача зафиксировать в карте липоатрофию или липодистрофию(все равно что)на фоне приема терапии.
Принесите свои фото до похудения.Просите сменить Симанод(атазанавир)в инструкции к нему написано:снижение массы тела(найдите сами и тыкните доктора), на долутегравир(Тивикай) или рилпивирин(Эдюрант,Эвиплеру,например).Будет говорить(врач),что их нет,но вы настаивайте на записи в карту. У Вас прямое показание к смене терапии.Будут записи, будут вынуждены вынести на комиссию и сменить. Просите долутегравир или рилпивирин,на другое не советую соглашаться.
@николаевич в мсц это не прокатит))))) там чётко - СМЕНА ТЕРАПИИ ТОЛЬКО ПО МЕДИЦ. Показаниям. Остальное - лирика. Поэтому анализы крови, б/х, попочки, печень, эндокринолог и прочее и прочее…
Участник @maksim-0 написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
Эфективна.
Но имеет яркий побочный эффект в виде липодистрофии.