Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?
-
Напишите, пожалуйста, как живёте и как ваше самочувствие.
-
@сварог очень интересно
-
кто живой пишите не стесняйтесь)
-
@сварог интересно прочитать отзывы, есть ли такие вообще?
-
@homer Я знаю, кто уже по 20 лет с вирусом поживает.
-
Знаю довольно много людей живущих с ВИЧ в ЕС с конца 80х, начала 90х. Живут, люди уже пожилые, проблемы есть, безусловно, разные, как и у любого пожилого.
-
Я знаю одну женщину +HIV живет с 1997 г. и до сих пор не пьёт АРВТ.
-
@ilya-antipin помню их фото милые люди жизнерадостные.
-
@сварог ЭК или ошибка диагностики.
-
Хорошая тема,очень полезная.Я уже конечно и не парюсь давно,но сейчас как-то поочла про 80-е и настроение улучшилось.)))Думаю есть смысл и поо пенсию задуматься)))
-
Очень много людей инфицировались 2000-2003 годах,кого Я знаю и кто из них ведет здоровый и трезвый образ жизни все живы и даже здоровы.
-
А если 19,5 лет, пойдёт (встал на учёт в январе 2000 г)?) Нормально живу, только жалею что долго тянул с терапией (16,5 лет) и залез в СПИД, теперь клеточки очень медленно растут (3 года на терапии - сейчас CD4=410 кл). С другой стороны в начале 2000-х сомневаюсь что терапия была бы та, что не подорвала бы здоровье. А в остальном всё супер: спорт, семья, работа, дети…двойная терапия. Жизнь бьёт ключом и слава Богу не гаечным.
-
@сварог, я, конечно, не хочу выглядеть любителем поспорить на форумах, но Ваши посты похожи на попытку вкинуть некую информацию и потом посмотреть, как на нее отреагирует кто-либо, нежели на правду. Обычно, как я заметил, это свойственно недавно зарегистрировавшимся посетителям.
-
@настойчивый, очень даже пойдет. Даже 15 лет со статусом - это уже сильный повод поделиться своим опытом.
-
- с 2000 года, на АРВТ с 2016г. За мужем, есть ребёнок. В моем окружении много таких. Так же есть знакомые положительные с 98 года. У всех семьи, дети.
-
-
в выходные ходили во франкфурте на традиционный благотворительный торт и кофе в местный фонд. там очень много тех, кто выжил в 80-е. до сих пор сидят в уно играют и в общем-то неплохо выглядят и себя чувствуют.
-
Участник @administrator написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@сварог, я, конечно, не хочу выглядеть любителем поспорить на форумах, но Ваши посты похожи на попытку вкинуть некую информацию и потом посмотреть, как на нее отреагирует кто-либо, нежели на правду. Обычно, как я заметил, это свойственно недавно зарегистрировавшимся посетителям.
Непонятка вышла)
-
@сварог к чему тут это «нежели на правду»?😁Такое…не о чём.
-
@настойчивый очень позитивная история спасибо,что написали о себе.А как у вас с памятью с годами не ухудшается?Пишут вирус вызывает деменцию.И как сердечно сосудистая система всё в норме?Вы нонпрогрессором были раз столько протянули без теры.
-
@ilya-antipin В личной практике у вас Илья много пациентов с 20-25 стажем или у ваших коллег? И как у них с памятью и сердечно сосудистой системой? Я спрашиваю не про наркоманов,которые сидели на системе,а про людей,которые инфицировались половым путём и были здоровы не считая ВИЧ.
-
@нюсь Спасибо,что написали о себе.Вирус ощущаете с годами,что то изменилось под его воздействием,например память или что то ещё? Изначально вы были нонпрогрессором.
-
ДАВНО ХОДИТ БАЙКА,ЧТО ВИРУС ВИЧ МУТИРОВАЛ И СТАЛ УБИВАТЬ СВОИХ ЖЕРТВ БЫСТРЕЙ. ПОДЕЛИТЕСЬ СВОИМИ МНЕНИЯМИ НА ЭТОТ СЧЕТ ГОСПОДА)Врачи в СЦ ничего не комментируют по этому поводу.Вроде проводились какие то исследования,но мнения специалистов разделились. Я так и не нашел ответа.
-
@maro а у вас мадам большой стаж?)
-
@sergey_ читал эту статью.Но я про наши реалии жизни в РФ про истории из жизни простых россиян тех,кто сидит с вами в очереди в спид- центрах.Я лично знаю женщину со стажем 24 года от постановки диагноза.
-
@сварог
Чувствую себя отлично, сравниваю периодически со сверстниками “минусами” - многим дам фору по физ форме и внешнему виду. Память особо не ухудшилась, работает как и раньше. Избирательно не нужная информация затирается, важные моменты остаются. Жалею очень, что прошляпил гепатит С - узнал в состоянии цирроза печени и одновременно о статусе СПИД (CD4-150 кл). Пришлось вникать одновременно и резко в лечение сразу двух серьёзных “болячек”. К счастью, сразу начал копать в инете и нашел старый форум Ильи и форум bobcata. Так же помог опытный гепатолог из Москвы онлайн консультациями. Главная тогда проблема была - терапия с рибавирином при низких стартовых клетках, но уже был доступен индийский соф+дак. В общем гепС вылечил, откатил до Ф2, но само осознание, что мог “уйти” перевернуло осознание и отношение к здоровью и контролю. Сейчас я ежедневно изучаю форумы, новости в лечении, перспективные веяния.
С кровеносной системой всё гуд, заставляю себя не лениться, бег, обязательно ходьба, тренажёрчики без фанатизма, здоровое питание. Так же по другому стал относится к ценности самой жизни, отношениям с семьей, детьми, родителями, Богу.
Не совсем вкратце, но как есть.
-
@настойчивый Вы большой молодец! А сколько вам сейчас лет?
-
@homer 43-й идёт
-
@настойчивый а курить бросили вместе с остальными пагубными пристрастиями давно?
-
@ilya-antipin ЭК может быть с определяемой ВН? потому,как она определяется.
-
@сварог курить бросил 5 лет назад, без особых причин, но просто всегда старался более-менее жить в рамках здорового образа жизни (не считая 5 лет на “системе”). Пить бросил чрез год после курения, в день, когда узнал о гепатите (ещё не зная о циррозе). Но сейчас могу позволить себе раз в месяц бокал хорошего сухого или мускатного вина. Вру, намного реже, пару-тройку раз в год, включая НГ )
-
@настойчивый если вы встали на учет в 2000 году видимо инфицировались в тот же год или чуть раньше.А что разве гепатита тогда ещё не было у вас? Гепатит В возможно тоже был,а то так не бывает,что есть вич,а гепатита нет,когда употребляешь.Вы внушаете нам оптимизм с таким опытом жизни с вич. Через лет 8 - 10 лечение вич изменится кардинально,а это даже не половина вашего опыта прожитого с вирусом. )
-
@dimalut а у вас какой стаж,если не секрет?
-
@сварог склоняюсь к мысли, что гепатиту приблизительно столько же лет, сколько и ВИЧ (или ± год другой). Увы, в нашем СЦ ни в 2000 г, ни в 2019 г. не делают анализы на гепатиты. Насчёт гепВ - не обнаружено антител, значит не было. В прошлом-текущем году сделал курс прививок от ГепВ (снова спасибо форумам).
-
@настойчивый да значит и не было его.повезло)
-
@настойчивый ну прям круть круть, всех победил и 20 лет… Я очень за тебя рада!
-
@настойчивый а чего делал? Тоже хочу сделать, как из спида выйду
-
Кстати, я навряд ли был нонпрогрессором, т.к. чётко знаю, что при постановке на учёт у меня было около 800 клеток, а вот в 2008 уже около 500. Затем я забил на СЦ и до 2016 г. не заморачивался своим статусом. При этом я не считаю себя диссидентом. Просто втемяшил себе в голову, что пойду за терапией и начну изучать свою болезнь, когда почувствую видимые проблемы со здоровьем. Но таковые, увы, пришли только со стороны гепатита, а там уж я понял что нужно и в СЦ идти. Изначально пошёл, потому что вычитал что в СЦ бесплатно лечат от гепСа. Считаю, что не было бы гепса, могло бы быть чего хуже. Корю себя за беспечность и в назиданием всем пишу - начинайте терапию как можно раньше. Тем более сейчас она как витаминки (если конечно не пить всё что дают в СЦ )). Для меня дтг+ лам вообще отлично заходит, я его не ощущаю.
-
@настя2019 а у тебя какой стаж и сколько клеток сейчас?
-
@сварог да какой там стаж, 5 мес всего и 150 клеточек.
@Настойчивый ты какой дженерик берёшь?
-
@настя2019 врачи сказали,что свежак вирус или после постановки диагноза 5 мес?Может в вашем СЦ и оригинал есть.Смотря,где живешь)
-
@сварог врачи такие врачи… Каждый думает как ему удобно. А по факту, нет такого анализа, который бы показал срок. Поэтому выбор от половых партнёров до переливания крови))) сам же понимаешь, такая тема, что мало кто признает, ну да, я вичевой, я тебя заразил.
В сц стоит по переливания учёт В/в.
Оригинал есть, но про мою честь пока))
-
@настя2019 а дети есть,муж или парень?
-
@сварог все есть, и муж и дети)) они минус
-
@сварог у меня маленький. год скоро будет.
-
@dimalut арвт пьешь?
-
@сварог естесна
-
@настя2019 Naivex (DTG)
-
@настойчивый дженерик рилпивирина сколько стоит из тех источников?
-
@сварог не знаю, в покупке не участвую, взял со знакомым на 1,5 года давненько уже. И то он сам платил и вникал.
Есть определенный круг знакомств и каждый помогает друг другу по мере сил и возможностей. Рилпивирин оригинал (Эдюрант) знакомый в Москве по 7 р. продаёт перекупам.
-
@настойчивый 7 тыс. очень дешево,Илья писал дженерик 12тыс стоит.
-
Участник @сварог написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
БАЙКА
Это единственное мнение. И убивает людей не вич.
-
Участник @сварог написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@ilya-antipin ЭК может быть с определяемой ВН? потому,как она определяется.
И вопрос и ответ ☝️. Так как они не могут излечится ) значит в каком то количестве вирус все же будет. Просто эк сдерживают вирус без применения арвт.
-
@сварог нет, я знаю десяток таких людей, просто знаю. Общался. Обычные пожилые люди.
-
@сварог чушь.
-
@сварог не знаю такого, есть некое чудо Лаконивир, но его не видел никто. И скорее не увидит.
-
@сварог будет нужно- обращайтесь
-
@сварог я точно не знаю,но предположительно лет 7-8.
-
@ilya-antipin Я знаю одну девушку ЭК,но у неё ВН не определяемая или ниже 50 копий. А когда уже ВН 5000 копий например это не ЭК.
-
@кто_я убивают оппортунисты,если не лечиться и то не всех.
-
@ilya-antipin Дженерик Edurant от Vargas — Rilvirin.
-
@сварог Vargas – мошенники. Нет такой компании. Это неизвестно что, неизвестно откуда. Например, известно, что в их препаратах для лечения гепатита SOF+DAC и не ясно в каких дозах, кстати. При том, что продается как SOF+LED или SOF+VEL. В Каракасе по заявленному адресу – ничего. Производственные площадки – неизвестно где.
-
@ilya-antipin спасибо за ответ,буду знать.
-
@ilya-antipin а глицин полезный препарат? (для памяти например)
-
@сварог в одной таблетке 100 мг. В 100 граммах мяса – 1700 мг. Думайте сами.
-
Отличная ветка
-
@сварог нет.Эк это когда меньше 500 ,раньше было при древних порогах тестов.Сейчас наверное меньше 40 должно быть.Есть еще «Виримические контроллеры» это если выше 1500 не поднимаеться .Но это уже другая история.И в целом сейчас терапия положена всем.
-
@maro нет критериев на самом деле. В разных исследованиях наследуют разные критерии тех и других. Пока термин не прописан жестко.
-
@ilya-antipin если у ЭК высокая ИС и не определяемая ВН для чего тогда им пить АРВТ?
-
@сварог потому что рано или поздно вирус начнет побеждать. тогда и здоровье может пострадать, и других человек может заразить. кроме того, вирус оказывает негативное влияние на разные системы даже при минимальной нагрузке помимо съедания сд4.
-
@dimalut например какие системы?
-
@сварог гуглим HIV system inflammation, HIV-associated cognitive disorder… например, и многое другое.
-
@сварог илья уже ответил. знаю несколько людей, у кого нервная система пострадала. очень даже ужасно. зачем рисковать? и всякие аутоиммунные вещи может вирус спровоцировать.
-
@dimalut что с ними стало подробней можно?
-
@ilya-antipin такое бывает ,но живут по 15 лет без арвт и системное воспаление им не мешает и деменции не наблюдается.
-
@сварог вы посмотрели состояние эндотелия сосудов у них, в динамике провели когнитивные тесты? Вот это все? То, что они особо ничего не замечают – может быть.
-
@ilya-antipin а если начал пить через пол года после инфицирования арвт.
HIV system inflammation, HIV-associated cognitive disorder… например, и многое другое…Всё это уже не грозит?
-
@ilya-antipin может голова болит от самого ВИЧ даже на арвт?
-
@сварог не встречал описаний таких головных болей. Не думаю.
-
@сварог грозит, но сильно минимизировано в таком случае.
-
@сварог вот сегодня я узнал, что один знакомый вышел из окна. там подтвержденное психическое расстройство, которое начало сильно прогрессировать последний год. вероятность участия вич в развитии этого расстройства тоже высока у него. поэтому заигрывания с вирусом в любом случае ни к чему.
-
@ilya-antipin а где проверятся дополнительно,чтобы всё знать связанное с вич в организме? состояние эндотелия сосудов мониторить нужно например или пить что то для профилактики?
-
@dimalut а сколько он проходил с вич, не пил арвт?
-
Спасибо за ответ.
-
@сварог делайте то, что рекомендовано. Рекомендованный объем (EEACS 9.0 см. например) – обоснованный.
-
@сварог пил, но много таблеток в день в несколько приемов, что тоже депрессивно.
-
Эта запись удалена!
-
@e-katerina у вас большой стаж жизни с вирусом?
-
@настойчивый исчерпывающий ответ.
https://www.youtube.com/watch?v=vICtwoHbxuk
-
@ilya-antipin хорошо спасибо)почитаю.
-
@настойчивый сейчас у Вас Ф2, а был какой?
-
@ket был цирроз Ф4 -25,4 кПа, сейчас Ф2 - 7,2 кПа (год назад)
-
Участник @настойчивый написал в Люди, что живут с ВИЧ 20 и более лет – расскажите, как ваши дела?:
@настя2019 Naivex (DTG)
Здравствуйте,подскажите а где заказываете?
-
@алёна84 заказываю в Индии. На форуме есть обсуждение покупки лекарств, поищите
-
@алёна84 , можете мне написать. Расскажу кратко и по существу.
-
@васьвась а можете мне тоже написать , как заказывать, в каком количестве, с каким запасом? Как Вам написать?
-
@homer неть ты ж не Алена 🙃😆
-
По теме. Мой даритель живёт с вич давно. Узнал в 1999. Сколько до этого… ХЗ. Ребёнок родился у него в 1987,потом через 3-5 лет его жена начала употреблять наркотики /о чем он узнал уже почти за год до её смерти/. Она умерла в 2004 году от…теперь я уже знаю, что это были оппортунисты. До 2010 года он не пил терапию. Здоров, бодр, умен, весел. Сникнул только за пару недель от спида… до начала арвт)) Через месяц после начала арвт снова отжимался по 200 раз каждой рукой на костяшках. Бодр, весел, здоров… Снова женился на женщине на 17 лет младше его. Здорова, про его вич знает. Помирать даритель не собирается. Курит, пьёт самогон, ребром ладони доску перешибает, ударом ноги - скамейку! Собаки, кошки, охота, рыбалка, зарядка и молитва…
-
@тетя-соня побольше бы таких историй, я лично на самом деле нуждаюсь в них… простите , а что значит «даритель»?
-
@тетя-соня А что ж он знал и Вас так щедро одарил?Сволочь?Или Вы сознательно?
-
@homer даритель - это подаривший вич
-
@maro я уже миллиард раз отвечала на этот вопрос, извините, надоело. И, кстати, не думала, что произвела впечатление идиотки (это по поводу “сознательно”). Подробности в активных ссылках тут http://childrenplus.ru/veralive. И оскорблять другого человека, думаю, не стоило.
-
@тетя-соня Это не оскорбление,это вопрос.
-
@тетя-соня Вот это ВПЕЧАТЛЯЕТ хорошая история ПОЗИТИВНАЯ спасибо) То есть получается он половым путём заразился?
-
@васьвась У вас давно ВИЧ? Наркотики или половым путём? Если есть желание тут можно написать кратко.
-
@тетя-соня пройдя по этой ссылке мне уже не интересно что я там искала,бедные дети.Такая судьба,детдома ещё и ВИЧ в наследство.Очень сложная тема и как помочь не понятно.
-
@сварог да…
-
@maro реквизиты там указаны. Если сомневаетесь во мне, приходите 11 мая, например, на открытие выставки рисунков наших детей, в кафе, оплатите им лично хотя бы пирожные, пирожки…
-
@тетя-соня а у вас свои дети есть?
-
@сварог Зачем на этом сайте есть Профиль, м? Видимо, чтоб знать, кто есть кто. Вот и в моем профиле есть ссылка, которую я продублировал выше. Читайте! И да. Сын таки есть.
-
@тетя-соня обязательно буду делать пожертвования.Хоть так.
-
@maro 😇
-
@тетя-соня какая ещё ссылка,я ничего не спрашивал кроме ребёнка.
Кратко – мы существуем только потому, что вы нам помогаете и пока вы нам помогаете. Как поддержать проект? Перейти по ссылке «Я хочу помочь проекту», а дальше все просто. Спасибо!
Возникли вопросы – напишите [email protected]. И еще....