Наша история: муж и я…

Всем привет! Расскажу нашу с мужем историю. В январе 18 г у меня резко увеличились лимфоузлы,поднялась температура и появились красные пятна… Я пошла в больницу,так как всегда чётко следила за своим здоровьем. Ни терапевт,ни в КВД вразумительного ответа мне не дали,ссылаясь на токсический дерматит,на мою просьбу сдать на Вич,был ответ-он не так проявляется .К слову,познакомились мы с мужем в ноябре 17,и ровно через 3 недели после первого ПА у меня появилась такая реакция. Я сразу же начала догадываться,но идти в больницу боялась…В октябре 17 года анализ на ВИЧ был отрицательный. В мае,после продолжительного отпуска я почувствовала жуткую слабость,ломоту в суставах,и появился впервые генитальный герпес…Я сдала анализы в инвитро,и получила результат.В связи со сложившимися обстоятельствами до СЦ мы дошли только месяц назад. К Сдали анализы,и получили неутешительные результаты. У меня ИС 278,ВН 20.000, 27%. У него ИС 75! ВН 11.000. В октябре 16 года он лежал в больнице,вич был отрицательный,я видела выписку.Назначили мне терапию с 25.11 тенофовир тл,Симанод (атазановир),амивирен(ламивудин),ретвисет(ритонавир). Ему с 5.12 назначили амивирен(ламивудин),невирпин,никавир(фосвазид). Плюс изониазид и пиразинамид,селимар,в6,но врач сказал начинать только через месяц после терапии. Сама,почитав форумы,добавила ему бисептол. Очень хочется перейти на более современную и менее токсичную схему,но пока в этом вообще не шарю. Я озвучила врачу,что мы можем какие то препараты сами для себя покупать,в пределах разумного,на что он ответил,зачем вам такие траты,через полгода я вам выпишу хорошие препараты,мы не можем всем подряд выписывать дорогостоящие препараты,обещал эвиплеру)Очень жалею,что боялась идти раньше в больницу,и упустили свой иммунитет ( теперь с боем и решительным настроем хочется по максимуму восстановить иммунитет!)

@mandarinka когда вы планируете начать терапию? Вам бы чем раньше, тем лучше. У вас условно ранее начало еще будет и можно рассчитывать на очень высокие параметры восстановления иммунитета.

@ilya-antipin я начала с 25.11,а муж начал с 05.12, состояние вполне себе сносное,у мужа только слабость от терапии

@ilya-antipin а птт врач назначил только с января ему,якобы чтобы к терапии привык,может быть связано с тем,что в общественных местах он не бывает,работа из дома,и живем мы за городом на свежем воздухе,но таблетки уже выдали

@ilya-antipin скоро пойдём в больницу,хочется выбить получше схему,особенно для мужа,что бы вы посоветовали взамен того,что ему назначили? И себе я бы тоже сменила

@mandarinka я не знаю, что есть у вас там, и что потенциально можно вытрясти. Никавир менять на тенофовир, невирпин тоже под замену на более современное что-то.

Плюс изониазид и пиразинамид,селимар,в6,но врач сказал начинать только через месяц после терапии.

Вот это в данном виде выглядит странно. У нас профилактика ТБ или что?

@ilya-antipin фтизиатр назначил в целях профилактики,но инфекционист сказал начинать через месяц,думаю нет смысла тянуть,можно начать же,если таблетки при себе?Сегодня 6 дней терапии у него

@ilya-antipin Врач сказал так:у нас много различных препаратов,в том числе и дорогостоящих,но они не для всех) Если я увижу,что вы приверженец лечения,я вас через полгода переведу на Эвиплеру) Нам скоро на приём,буду пытаться менять хотя бы его схему

@ilya-antipin Илья,подскажите пожалуйста,врач сменил мне схему на тенофовир,регаст(эфиваренз),эмтритаб (эмтрицитабин),такая схема вообще существует?

@mandarinka Конечно.

@maro А он мне три раза рецепт неправильно выписал,в итоге быстро отдал все листочки и отправил…начала искать в интернете и не нашла,спасибо)

@mandarinka есть такая схема в одной таблетке Атрипла.Если нормально переносит эфавиренз то нормальная.Говорил что на тощак пить эфв?

@maro При любом моем упоминании о современных препаратах у него волосы дыбом встают,говорит,что же вы сразу,хорошие препараты хотите получать…,я говорю да мы и сами можем их приобретать,на что он отвечает зачем вам это нужно. Мужу так вообще г…но назначил,и нивкакую не меняет. Про эфиваренз знаю,первую ночь жесть была)Сны глючные и с утра как пьяная,а сегодня как витамины выпила,немного только голова кружилась через час после приёма. Посмотрю как завтра будет,я пью всю схему в 23,и в 6 мне нужно уже везти дочь в школу,а это 70 км,главное чтобы отпускало к тому моменту

@mandarinka думаю будет нормально.Если хотите что-то лучше то это тивикай,он есть в индии ,примерно 40$ на месяц.Сейчас есть в h clinic распродажа помоему до марта срок 3 тысячи с копейками.Я пью,переносится отлично.Тек же можно и на двойной режим сменить,меньше рисков от тенофовира и эфавиренза в долгосрочной перспективе.

@maro это значит какая схема будет?тивакай и что ещё?Я ещё только месяц на тере,муж чуть больше двух недель. Нам наверное нужно нагрузку снизить до н/о и можно менять да?Вторые анализы мы ещё не получили

@mandarinka можно ничего даже и не снижать,двойная схема это долутегравир (торговое название Тивикай) и ламивудин его в сц валом.Можно там брать.

@maro в вместо ламивудина что можно?у меня от него волосы полезли клочками

@mandarinka тогда неполучится Тогда тройная тенофовир и энтрицитабин оставлять и долутегравир.

@maro спасибо!)я тогда мужу Тивикай и ламивудин,а себе подумаю,либо ещё раз ламивудин попробую,либо второй вариант

@mandarinka да уж,к ламивудину приспособиться есть смысл.Может волосы и не от него выпадают.Все таки кости и почки дороже.

@maro да,я думаю над этим,вполне возможно что и не от него,так как они начали лезть вообще после инфицирования

@mandarinka и такое кстати бывает.Гармональный фон ещё влияет ,можно к доктору сходить ,трихолог называется ну или хоть с дерматологу

@maro а двойной режим тивикай и ламивудин не зависит от приема пищи?один раз в день пьётся?

@mandarinka да один раз,не зависит от приёма пищи.Может немного влиять на сон,индивидуально,по этому я например сразу начала пить днём.

@mandarinka Можно попробовать ламивудин другого производителя

Эта запись удалена!

@maro спасибо огромное )попробую все это найти)

Участник @maro написал в Наша история: муж и я…:

@mandarinka можно ничего даже и не снижать,двойная схема это долутегравир (торговое название Тивикай) и ламивудин его в сц валом.Можно там брать[email protected] @Ilya-Antipin здравствуйте! Может я совсем не в той теме со своим вопросом, извините. Но ситуация следующая:с ноября впервые назначили терапию: Калетра, тенофовир, ламивудин. В ноябре ИС268,ВН95000. В декабре ИС360,ВН-? (не готова). Попросила в СЦ на двойную схему(за почки и кости очень переживаю), ответили,что сначала дождаться,пока ВН будет 0,потом поглядят,а так прям нельзя сказали…что вы резистентности хотите нажить себе. Я испугалась,загребла свою схему до февраля (целый пакет) и ушла. Хотя найвекс пришёл из Индии,но много позже после начала схемы с Калетра. Может мне и не ждать ничего,просто перейти на двойную: найвекс и ламивудин? Как это правильно сделать? Принимаю схему с Калетра в 07.30 и 19.30.

@sibiria Пить нужно Ноивекс и ламивудин 300 мг.Можно начинать и при нагрузке не подавленной,эта схема справится.Тенофовир риски имеет не у всех и не за один год,это все же риски в долгосрочной перспективе.Закончили один день свою схему и на следующий день выпили новую.Один раз в день,лучше утром или в обед(негативно может влиять на сон).Ноивекс одна и ламивудин дозировка 300 мг 1 или дозировка 150 мг 2 шт.
https://hiv.plus/events-and-prospects/DTG-3TC-OK

@maro спасибо спасибо огромное!!! К приёму пищи есть какая-нибудь привязка? Можно вам л/с? Куда?

@sibiria к приёму пищи привязки нет никакой абсолютно.Давайте почту я напишу вам.

У меня ещё по геп В антитела положит,а пцр отрицательный, с этим условием можно на тивикай переходить? Читала что при геп В нужен тенофовир,или если пцр отрицат,означает ли что у меня его нет?

@mandarinka это он сегодня по акции и со сроками, потом таскать от индусов или же покупать дороже. Тут стоит подумать.

@mandarinka уже написал, уточните, что именно у вас положительное.

@ilya-antipin а если подумать,то в сторону чего?по гепу уточню,а если у мужа?

@mandarinka тут просто важно подумать. Понять, сможете ли вы в самообеспечение через индусов, например. Нужен план и планирование.

@mandarinka подумать о том сможете ои вы себя стабильно обеспечивать препаратами .Это важно.

На счёт этого то что процентов сможем,а оригинальный тивикай в районе 12 тыс?

@mandarinka оригинальный сейчас меньше я смотрела,но не больше.Я например брала в Индии сразу на год и забыть.

@maro вот и я так думаю…ладно,в СЦ уточню ещё какие именно антитела по геп В положительные у меня

Эта запись удалена!

@ilya-antipin Илья,добрый день! Такой вопрос,врач мужу вместо первой схемы никавир,невирпин,амивирен,теперь выдал зилакомб ,по 1 таб 2 раза в день. Его безперерывно тошнит и во рту вкус металла от этой схемы,впрочем как и от первой.Напомню,у него старт терапии с 05.12,ИС 75,ВН 11000,спустя 3 недели терапии ВН 4000. Новые анализы будут готовы через 10 дней,по оак снижение лейкоцитов,но врач говорит это нормально для таких клеток. Профилактику пьёт,t spot отрицат. Мы сами можем покупать терапию,можно ли его перевести на долутегравир с ламивудином?либо стоит подождать новых анализов?

Участник @mandarinka написал в Наша история: муж и я…:

зилакомб

не пойму зачем выписывать Зидовудин когда есть копеечный тенофовир

@mandarinka перевести все же лучше на долутегравир, тенофовир и ламивудин, а убрать тенофовир позже, когда будет достигнута неопределяемая ВН. Немного перестраховка тут есть, но пока вот так я имею основания думать.

@maksimilian а куда девать зидовудин то? Он же закуплен уже.

Эта запись удалена!

@ilya-antipin все три таблетки принимать в один приём один раз в день?

@ilya-antipin а зачем тенофовир убирать?

@maksimilian можно не убирать. Это просто возможно. Долутегравир + ламивудин сегодня возможная схема. Но достигать супрессии вируса лучше на классической тройной схеме.
Почитайте.

@mandarinka вряд ли три, три если ламивудин у вас по 300 мг только, но он часто может быть по 150. Тогда по одной долутегравира (50 мг) и тенофовира (300 мг), и ламивудин 300 мг (3 по 100, 2 по 150 или одна по 300).

@maksimilian как говорит наш врач,”послушайте меня,это очень хорошая схема для его клеток “

@mandarinka кокой хороший у меня врач))) не утилизирует в меня неликвид

Эта запись удалена!

@maksimilian повезло вам)

@mandarinka ну, все так, а иначе, если не говорит так, то как мы этого слоника продадим?

@mandarinka а вы в каком СЦ наблюдаетесь?

@maksimilian в Самаре

@mandarinka Переезжайте к нам в Ростов)

@ilya-antipin а правду говорят если я принимаю дтг + трувада , то первичная резистентность маловероятна ? Что дтг работать будет даже с одним препаратом , если например на тенофовир резистентность ттт

@jonjon один DTG вряд ли вытащит, если мажорные мутации по двум НИОТ, а вот если один выбит, то вытащит запросто с ним.

@ilya-antipin хух ,успокоили , значит можно не волноваться ? Просто в середине марта только анализы сдавать буду , приверженность хорошая ,минута в минуту пью , нагрузка начальная 8000 и клеток 320 , я надеюсь схема работаем , просто я ведь принимал атриплу 12 дней , потом перешёл на трувада +дтг , с неподавленой нагрузкой , вот и боюсь резистентность

@jonjon необоснованные страхи. Почти невероятно тут поиметь проблем.

@ilya-antipin большое спасибо Вам !!!

@ilya-antipin Илья добрый день! Мы приобрели тивикай,тенофовир 300 и ламивудин 300,супруг сегодня в 11:00 ещё пил зилакомб,как лучше поступить? Вечером в 23:00 снова выпивает зилакомб и с завтрашнего дня можно на новую схему?

@mandarinka можно и так.

@ilya-antipin спасибо!

@ilya-antipin Илья,а ещё такой вопрос,можно ли при Вич использовать Дарсонваль?( в косметических целях,для волос)

@mandarinka можно, я не эксперт, но вроде бы штука не очень эффективная. Но ощущения приятные, почему бы и нет )

25.11.2018,ИС 278, ВН 20.000,27%
20.12.2018 ИС не брали,ВН 458
13.02.2019 ИС 516,36%,терапия,тенофовир,эмтрицитабин,эфавиренз

@mandarinka это к чему было?

@ilya-antipin это, видимо, прогресс по ис и вн - продолжение истории. можно порадоваться за человека!:)

@varvar69 да,правильно )

@varvar69 хорошее восстановление ИС, очень неплохая динамика по ВН.

@mandarinka Всё хорошо у Вас.

Спасибо!)