Наша история: муж и я…
-
Всем привет! Расскажу нашу с мужем историю. В январе 18 г у меня резко увеличились лимфоузлы,поднялась температура и появились красные пятна… Я пошла в больницу,так как всегда чётко следила за своим здоровьем. Ни терапевт,ни в КВД вразумительного ответа мне не дали,ссылаясь на токсический дерматит,на мою просьбу сдать на Вич,был ответ-он не так проявляется .К слову,познакомились мы с мужем в ноябре 17,и ровно через 3 недели после первого ПА у меня появилась такая реакция. Я сразу же начала догадываться,но идти в больницу боялась…В октябре 17 года анализ на ВИЧ был отрицательный. В мае,после продолжительного отпуска я почувствовала жуткую слабость,ломоту в суставах,и появился впервые генитальный герпес…Я сдала анализы в инвитро,и получила результат.В связи со сложившимися обстоятельствами до СЦ мы дошли только месяц назад. К Сдали анализы,и получили неутешительные результаты. У меня ИС 278,ВН 20.000, 27%. У него ИС 75! ВН 11.000. В октябре 16 года он лежал в больнице,вич был отрицательный,я видела выписку.Назначили мне терапию с 25.11 тенофовир тл,Симанод (атазановир),амивирен(ламивудин),ретвисет(ритонавир). Ему с 5.12 назначили амивирен(ламивудин),невирпин,никавир(фосвазид). Плюс изониазид и пиразинамид,селимар,в6,но врач сказал начинать только через месяц после терапии. Сама,почитав форумы,добавила ему бисептол. Очень хочется перейти на более современную и менее токсичную схему,но пока в этом вообще не шарю. Я озвучила врачу,что мы можем какие то препараты сами для себя покупать,в пределах разумного,на что он ответил,зачем вам такие траты,через полгода я вам выпишу хорошие препараты,мы не можем всем подряд выписывать дорогостоящие препараты,обещал эвиплеру)Очень жалею,что боялась идти раньше в больницу,и упустили свой иммунитет ( теперь с боем и решительным настроем хочется по максимуму восстановить иммунитет!)
-
@mandarinka когда вы планируете начать терапию? Вам бы чем раньше, тем лучше. У вас условно ранее начало еще будет и можно рассчитывать на очень высокие параметры восстановления иммунитета.
-
@ilya-antipin я начала с 25.11,а муж начал с 05.12, состояние вполне себе сносное,у мужа только слабость от терапии
-
@ilya-antipin а птт врач назначил только с января ему,якобы чтобы к терапии привык,может быть связано с тем,что в общественных местах он не бывает,работа из дома,и живем мы за городом на свежем воздухе,но таблетки уже выдали
-
@ilya-antipin скоро пойдём в больницу,хочется выбить получше схему,особенно для мужа,что бы вы посоветовали взамен того,что ему назначили? И себе я бы тоже сменила
-
@mandarinka я не знаю, что есть у вас там, и что потенциально можно вытрясти. Никавир менять на тенофовир, невирпин тоже под замену на более современное что-то.
Плюс изониазид и пиразинамид,селимар,в6,но врач сказал начинать только через месяц после терапии.
Вот это в данном виде выглядит странно. У нас профилактика ТБ или что?
-
@ilya-antipin фтизиатр назначил в целях профилактики,но инфекционист сказал начинать через месяц,думаю нет смысла тянуть,можно начать же,если таблетки при себе?Сегодня 6 дней терапии у него
-
@ilya-antipin Врач сказал так:у нас много различных препаратов,в том числе и дорогостоящих,но они не для всех) Если я увижу,что вы приверженец лечения,я вас через полгода переведу на Эвиплеру) Нам скоро на приём,буду пытаться менять хотя бы его схему
-
@ilya-antipin Илья,подскажите пожалуйста,врач сменил мне схему на тенофовир,регаст(эфиваренз),эмтритаб (эмтрицитабин),такая схема вообще существует?
-
@mandarinka Конечно.
-
@maro А он мне три раза рецепт неправильно выписал,в итоге быстро отдал все листочки и отправил…начала искать в интернете и не нашла,спасибо)
-
@mandarinka есть такая схема в одной таблетке Атрипла.Если нормально переносит эфавиренз то нормальная.Говорил что на тощак пить эфв?
-
@maro При любом моем упоминании о современных препаратах у него волосы дыбом встают,говорит,что же вы сразу,хорошие препараты хотите получать…,я говорю да мы и сами можем их приобретать,на что он отвечает зачем вам это нужно. Мужу так вообще г…но назначил,и нивкакую не меняет. Про эфиваренз знаю,первую ночь жесть была)Сны глючные и с утра как пьяная,а сегодня как витамины выпила,немного только голова кружилась через час после приёма. Посмотрю как завтра будет,я пью всю схему в 23,и в 6 мне нужно уже везти дочь в школу,а это 70 км,главное чтобы отпускало к тому моменту
-
@mandarinka думаю будет нормально.Если хотите что-то лучше то это тивикай,он есть в индии ,примерно 40$ на месяц.Сейчас есть в h clinic распродажа помоему до марта срок 3 тысячи с копейками.Я пью,переносится отлично.Тек же можно и на двойной режим сменить,меньше рисков от тенофовира и эфавиренза в долгосрочной перспективе.
-
@maro это значит какая схема будет?тивакай и что ещё?Я ещё только месяц на тере,муж чуть больше двух недель. Нам наверное нужно нагрузку снизить до н/о и можно менять да?Вторые анализы мы ещё не получили
-
@mandarinka можно ничего даже и не снижать,двойная схема это долутегравир (торговое название Тивикай) и ламивудин его в сц валом.Можно там брать.
-
@maro в вместо ламивудина что можно?у меня от него волосы полезли клочками
-
@mandarinka тогда неполучится Тогда тройная тенофовир и энтрицитабин оставлять и долутегравир.
-
@maro спасибо!)я тогда мужу Тивикай и ламивудин,а себе подумаю,либо ещё раз ламивудин попробую,либо второй вариант
-
@mandarinka да уж,к ламивудину приспособиться есть смысл.Может волосы и не от него выпадают.Все таки кости и почки дороже.