Схемы: невирапин + зидовудин + ламивудин
-
Добрый вечер. Дело было в Краснодаре…Хочу рассказать свою ситуацию и послушать объективное мнение со стороны, какое бы оно ни было, просто я в замешательстве. В мае 2017г с показателями ИС 240 и ВН 45000, я начала прием терапии - калетра+ зидовудин+ ламивудин. Сказать, что мне было плохо, ничего не сказать. Я сейчас пытаюсь вспомнить как я жила два месяца с мая по июль, но не могу ничего вспомнить, все было как в тумане, мне было ооочень плохо.
Мне сменили схему на невирпин+зидовудин+ламивудин. Сначала все было отлично, особенно в сравнении с тем состоянием. Было много энергии, я занималась спортом, чувствовала себя прекрасно, ИС медленно, но рос, ВН стала неопределяемая. Но примерно через год, этим летом, я опять почувствовала те симптомы: постоянная усталость, головокружение, тошнота, головная боль.
Я решила сделать перерыв пару дней, так уже не могла больше. После суток перерыва я уже почувствовала себя лучше. И я больше не смогла заставить себя их пить…во время следующего посещения врача, я не набралась смелости сказать о том, что я не пью терапию ( отношение с врачом отдельная история - это очень жёсткий и порой агрессивный человек, у меня есть как минимум ещё один человек, который считает так же. Бедная девушка уже год не может набраться смелости прийти в сц после того как она ее выгнала из кабинета с ребенком на руках). Вообщем, я ей не сказала, а когда уже набралась смелости и решила поговорить, она по анализам поняла что к чему и так же выгнала меня, начала предъявлять мою подпись и ответственность за мои действия, то есть даже не попыталась понять из за чего это произошло. Отправила к психологу и сказала, что без ее заключения терапии не будет.
Психолог начала промывать мне мозги типа я не готова к терапии, это все мои страхи и т.д. Я решила сменить врача, так понимаю, что дальше будет хуже.
Хочу поговорить о замене схемы на более щадящую что-ли… хотела бы поинтересоваться есть ли более менее схема, которую реально попросить. Или без вариантов и если не хочешь травиться, то нужно настроиться на самостоятельное приобретение? Я вообще не сильно разбираюсь в препаратах, просто понимаю, что есть прошлое поколение, а есть более современные щадящие препараты. Заранее спасибо за ответ )
-
Для начала – проблема так и не была разобрана. ТТГ? Гемоглобин?
Причина слабости в чем-то должна была быть, и ее не так слжно обычно откопать.Разобьем проблему на 2 части.
А) сделать NRT-backbone современнее. Меняем зидовудин на тенофовир. Тенофовир есть более или менее везде, вроде бы.
Б) меняем невирапин. Тут вариантов много, и нужно смотреть, что есть.
Я бы просил Тивикай, но фиг дадут, потому можно просить больше, но согласиться на дарунавир+ритонавир. Тоже будет весьма неплохо. В идеале, все же узнать, что есть по факту в СЦ.
-
Участник @innokentiy написал в Схемы: невирапин + зидовудин + ламивудин:
это очень жёсткий и порой агрессивный человек
Инна, я тебе все рассказал. Дал все контакты. Сейчас в личке еще дам по заднице. . Менять врача.
-
@ilya-antipin , там врач Полифорова . Совсем неконтактная дама. Исключительно отрицательные отзывы.
-
@васьвась врачи юга РФ вообще немного особые, но, так или иначе, если не получается договориться, нет диалога – менять. Дальше будет хуже. Квалификация необходимое, но недостаточное, к сожалению. Терпеть нужно только ради чего-то гарантированного.Там Максим Конюхов был, вроде бы, если еще работает…
-
Участник @ilya-antipin написал в Схемы: невирапин + зидовудин + ламивудин:
если не получается договориться
Она на людей кидается как собака. Раз двадцать это уже слышал . Не дает смотреть результаты анализов - “не положено”, не меняет схемы. Девушке выше вообще отказала в любой схеме. Послала к психологу лечить ВИЧ .
К сожалению , сами пациенты, своей боязнью, пассивностью, провоцируют таких медиков на подобное отношение к себе. Не борятся за свои права. В Сочи несколько лет зрели такие проблемы, вплоть до того, что сами пациенты нанимали машину и привозили терапию из Краснодара. Одной врачихе дали по голове и выдрали волосы прямо в сц, за то что она сказала прилюдно, что “всех спидозников надо сослать в Припять, в концлагерь или привязывать к коням и разрывать на части”. Потом активисты растрезвонили во все колокола, приехала комиссия, главврача сняли. У Красовского даже статья была. Короче horror.
-
Участник @ilya-antipin написал в Схемы: невирапин + зидовудин + ламивудин:
Там Максим Конюхов был, вроде бы, если еще работает…
Есть такой. Хороший? Есть еще Шведова, у нее люди на Каботегравир+Рилпивирин идут. Но воткнуться уже сложно.
-
@васьвась о Боже, что я сейчас прочитала!!! 0_0 кошмар какой!!
-
@ilya-antipin вообщем, была сегодня в СЦ, они непробиваемые. Заведующая начала нахваливать ее, что мол она очень хороший специалист. Говорит, что некоторые наоборот просят пожесче специалиста ))) Сказала выбирать к какому врачу я хочу, но не факт, что он меня возьмёт. Терапия с ее слов у меня отличная, на мои доводы, что есть более новая и современная, сказала, что ее выдают, если есть сильные патологии ( видимо, сначала нужно их заработать отравой, а потом пропишу нормальную). Я сейчас посмотрела на сайте Минздрава - Конюхов работает.
-
@innokentiy ну, вам вешают лапшу на уши. Это нормально, если вы успеваете снимать и давать собеседнику понять, что понимаете, что он вешает лапшу.
Вот [тут] Table 6 (https://api.hiv.plus/uploads/add84fec28b64ca0a7c64d3c41583fad.pdf) стр. 64 (F-5) – так начинают АРВТ в США сегодня.
Вот тут стр. 12-13, так начинают АРВТ в ЕС сегодня.
Вы там видите зидовудин и невирапин? А знаете почему? Их там нет. При чем много лет уже.
Вот такие должны быть ваши аргументы.
-
@ilya-antipin я это все понимаю, но она мне скажет, что мы в России ) и отчасти это весомый аргумент, к сожалению…что закупили, то и пейте, другого нет. Другой вопрос, что все таки какое то количество нормальных препаратов закупают. Как подвести это всё к тому, что они должны достаться именно мне ))
-
@ilya-antipin у меня также с лета начали сильно выпадать волосы, и я пошла к эндокринологу, все гормоны в норме, только паратгормон немного завышен, УЗИ в норме. Микроэлементы в норме…как-то так
-
Участник @innokentiy написал в Схемы: невирапин + зидовудин + ламивудин:
что закупили, то и пейте,
Тивикай и Исентресс они тоже закупили.
-
@innokentiy да ради бога. Пусть скажет. Аргументация то иная. Да, мы тут, но это не повод вешать лапшу про актуальность схемы.
Тенофовир есть? Есть. В чем проблема заменить зидовудин? Не вижу проблемы, кроме как если это не попытка за ваш счет утилизировать остатки по данному закупу. Дарунавир с ритонавиром закупается? Да. Закупается. И Тивикай даже закуплен. Не закуплен? Пусть покажет заявки и данные по закупу. Не может показать? То-то и оно.
-
@innokentiy а еще лучше позвонить на горячую линию минздрава и оставить жалобу на врача ,её поведение изменится.Врач это селовек который работает для нас,а свои личные амбиции пусть держит при себе.
-
@maro боюсь, что она потом козни будет строить…по личным наблюдениям, мне кажется, что ее заведующая побаивается ))) я уже перехожу к другому врачу. Надеюсь получится
-
@innokentiy ну в целом да,просто в нашей ситуаци так.А вообще таких нужно гнать мокрой тряпкой или пендалями чтоб знали свое место,они работают для нас,и деньги получают от государства с наших налогов.И если нет нас то у них нет работы.А они цены себе не сложат!Это называется наглость да и всё.
-
Как-то у вас в России все так странно, куча схем и каждый врач назначает на свой вкус и цвет, сочувствую. Прям страх и ужас. У нас как-то все проще, всем наивным назначают практически одну схему (тенофовир/эмтрицитобин/долутегравир) по желанию всех ненаивных тоже привели к стандартной схеме, и только в случае побочки, нежелания пациента или резистентности уже подбирают другую индивидуально. И сменить схему вроде не проблема.
-
@alexis у нас как обычно…“все для людей”…)
-
Здравствуйте. На терапии 7 лет (невирапин + зидовудин + ламивудин). Когда назначали схему, не особо вникал, что именно дают. К своему стыду только недавно осознал, что в схеме 2/3 препарата уже не рекомендуют к применению. Хочу завести разговор с врачом о замене. Доктор работает недавно, контакт еще не настолько хорошо выстроен, как с предыдущим.
@Ilya-Antipin , что бы вы посоветовали в качестве замены?
- Саму схему 2*НИОТ+ННИОТ я бы оставил прежней: свои 500…600 клеток и ВН=0 я с ней имею. Ярких побочек нет.
- Еще есть огромное желание упаковать всю дневную терапию в одну таблетку.
- Что в реале можно получить в наших СЦ, а что - нет, в расчет не берем. Будем считать это вопросом моей настойчивости и способности договариваться
Заранее благодарен за ответ
-
@Ilya-Antipin , ну и еще вопрос: правильно ли в моей ситуации держаться за проверенную механику терапии (2*НИОТ+ННИОТ)? Или если предлагают более прогрессивный препарат, но из другой механики, то стоит попробовать?
Простите, что совсем глупые вопросы задаю. Но я реально не знаю, как попросить для себя действительно хороший препарат. Понимаю, что от четкой аргументации и подкованности очень многое зависит. А я хз, с какой стороны вообще за эту тему браться.
-
@dot если нет четких проблем, явного запроса – может и не нужно. А если есть, то там и аргументация тут же подтянется.
-
@ilya-antipin смотрите, у вас явные риски несет зидовудин. С него и начните. Риски липоатрофии, сроки большие, препарат не актуален, тенофовира навалом. Тут, думаю, проблем не будет. Дальше – осмотреться, и подумать про невирапин. Сразу дергать два компонента может и не очень хорошая идея.
-
@Ilya-Antipin , а если предложат перейти на новый препарат? Все таблетки в одной, один раз в день. Например, эвиплера? Она же вроде тоже 2*НИОТ+ННИОТ? Я правильно понимаю, что критична не замена действующего вещества, а замена самой механики?
-
@dot при отсутствии резистентности к какому-то классу АРВТ нет никакой критичности в замене схемы (если правильно понял, что вы имеете в виду под «механикой»).
В вашем случае, критичность именно в устаревших препаратах, которые лучше бы сменить.
Если нормально переносите схему на базе ННИОТ, то почему бы и не Эвиплера, она как раз довольно легко переносится. И такая модернизация схемы будет сравнима с заменой Запорожца на примерно восьмилетнюю Ауди.
Возможно, и эфавиренз зайдёт нормально, но тогда уж лучше Эвиплера, т.к. рилпивирин повкуснее всё же.И проблема в зидовудине – как написал Илья выше, его менять на тенофовир (если рассматривать иное, не Эвиплеру).
В идеале будет выбрать схему на базе ИИ или ИП, где первая будет иметь ещё больше преимуществ.
Сразу дергать два компонента может и не очень хорошая идея…
@Ilya-Antipin Илья, а подскажите, почему бы и не сразу? Какие риски?
-
@april , механика у меня - это то, как препарат сдерживает вич: 2*НИОТ+ННИОТ. В какие мишени он бьет.
Типа не так важно, из лука ты стреляешь, из арбалета или автомата. Лишь бы в 10ку мишени попадал
-
@dot критична… ну, не так и критична. Или, смотря в каком смысле.
правильно ли в моей ситуации держаться за проверенную механику терапии (2*НИОТ+ННИОТ)?
Нет, вовсе не обязательно. Держаться за это не дает ничего конкретного вам.
Кратко – мы существуем только потому, что вы нам помогаете и пока вы нам помогаете. Как поддержать проект? Нажать на кнопку, а дальше все просто. Спасибо! Возникли вопросы – напишите [email protected]. И еще....