Добрый день Илья ! Созрел такой вопрос
Позвонил врач со СЦ и предложил поменять Долутегравир на Ралтегравир, из за тератогенного действия даже после отмены препората.
Что Вы скажете в данном случае ) ? Ребенка заводить не собираюсь пока точно.
Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?
Участник @e-katerina написал в Долутегравир на Ралтегравир стоит ли менять ?:
из за тератогенного действия даже после отмены препарата.
Гремучая чушь. Тератогенное действие на октябрь 2018 для DTG в принципе не доказано. Есть подозрения некоторые, крайне мутные, при чем, которые пока не проверены. И уж точно риски с DTG, если подтвердятся еще, ограничиваются если не первыми 3 неделями после зачатия, то первым триместром 100%. Никакого сохраняется.
Смысла замены на менее удобный и более низкопотентный препарат я не вижу.
На самом деле ралтегравир был и остаётся наиболее удачным препаратом этого ряда.А вот на долутегравир уже жалуются по поводу стокриноподобных эффектов.Чего у ралтегравира не наблюдалось вовсе.
@bobcat2 еще бы HD форма была доступна, тогда, может быть – да, а так – двухразовый прием все же очень большой минус.
Участник @ilya-antipin написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
двухразовый прием все же очень большой минус.
А также низкий барьер к резистентности и необходимость кушать 2 НИОТа.
@maro РКИ от SAILING до SPRING-2, и далее, показали предельно близкие параметры переносимости.
Или смотрим самое свежее по теме: мизерный уровень отказов от терапии по причинам побочек со стороны ЦНС 1,7% vs 0,6%, да еще, похоже, и сильной зависимостью от базы в виде НИОТов.
По мерке ННИОТов, ИИ – просто витаминки.
@ilya-antipin Спасибо.Ерунда.Как это можно со стокрином сравнить .Там вообще кошмар,а тут головная боль.Да она и у меня бывает порой,можно пережить.Это не постоянно.И не долго,час примерно.Голова болела в начале приема примерно дней 5 сильно,и долго.Потом все прошло.
Участник @ilya-antipin написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@bobcat2 двухразовый прием все же очень большой минус.
Я так не думаю.Большинство заболеваний-это как минимум,двукратный прием лекарств. Скажем,ИБС,АГ и ХСН-это даже не двукратный прием,а часто и более.А лёгочная гипертензия-это 4 кратный прием.И пациенты с ЛГ-это кстати,по большей части люди довольно молоды,лет до 50.
@bobcat2 а тут, слава богу, думать и не нужно вовсе. Все измерено. Двукратный прием это даже не в два раза ниже средний комплайнс от однократного, а заметно больше. Исследований куча. В среднем по системе однократный прием это огромное благо, в отдельном частном случае разницы может не быть, конечно.
Участник @maro написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
меньше таблеток тоже очень помогает .
В том числе именно поэтому в современных гайдах превалируют комбинированные режимы “раз в день”. Лучше приверженность, меньше психологических напряг “опоздать-пропустить” прием.
@васьвась да это реально важно.Три огромных таблетки да ещё и обязательно с едой да ещё и два раза в день и с разносом в 12 часов очень сложно .Три кирпича реально.еще и есть на ночь постоянно и пожирнее)))
Здравствуйте) вот как раз перешла на исентресс, вопрос можно ли 2 таблетки за раз? Может как то изменились данные за последнее время?)
@k-katerina нельзя. Только с Insentress HD такое можно. Но в России его нет.
Только если 3 таблетки пить, но тогда вам не хватит упаковки, которую дают в СЦ.
Перешла все же на исентресс, но нигде не могу найти хоть какие то отзывы по побочным действиям. У меня голова начала болеть постоянно. Похожее было от Тенохета, когда вместо таферо заказывала(
@k-katerina У меня небыло никаких побочных на Иссентресе.Он очень мягкий препарат.
@k-katerina странно, обычно на него переходят с долутегравира, чтоб как раз в том числе башка не болела. подумайте, может еще какие факторы изменились, которые могут боль давать. психические перенапряжения на фоне короны может быть? нарушения сна?
@k-katerina аналогичная проблемма,после утркеней таблетки рала через 40-60 мин начинает болеть глова и кишечник.Симптомы срк.Легчестановится примерно через 2ч.Врач предлагает принимать всю жменю 2 рала =1таф-эмтбц на ночь.Говорит что мно
гие в Европе так пьют но веры нет.Может быть Илья что то подскажет)))
Участник @lemlem написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
Говорит что мно
гие в Европе так пьют но веры нет.
Действительно можно. Для этого есть специальная форма. Isentress HD называется. Но есть нюанс. Исентресс по 400 у нас, два раза в сутки. Итого 800. А Isentress HD по 600, и таких за раз принимают две. Т.е. 1200. А 800 ≠ 1200. Вот в чем засада. Если как в европах, но лаптем, то три нужно наших православных исентрессов по 400, тогда – да, можно.
@ilya-antipin Илья благодарю за четкий ответ.Все мои проблемы с головной болью и кишечником именно из за рала.Утром пью один рал и начинается.Иногда побочка длится час два а иногда я целый день выбит из колеи. Вечером таферо ем +рал заходит намного лучше.
@ilya-antipin Добрый день,замена только на длг,и судя по окружающим от него штырит не меньше.
Участник @lemlem написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
судя по окружающим от него штырит
Не надо по ним судить. Как будет у тебя, неизвестно.
Участник @lemlem написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
судя по окружающим
Не стоит судить по окружающим. Учитывайте, что вы видите проблемный срез, те, к ого все отлично ничего не напишут.
@васьвась и что потом если не подойдет.Тут я как то научился справляться.А после перехода длг на уже рал не вернуться.
Участник @lemlem написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
А после перехода длг на уже рал не вернуться.
Почему? Это не так.
Участник @lemlem написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
после перехода длг на уже рал не вернуться.
Может возвращаться туда-обратно хоть еженедельно.
@lemlem та же проблема. Кишечник на рале воспалился, симптомы колита, ректальные кровотечения. 8 месяцев принимаю из них 6 мучаюсь. Врач предложила дтг, но я с него на рал и перешел. Круг замкнулся. Вот азт предлагают теперь.
@payot привет,кал на бакпосев у меня показал критическое снижение бифидобактерий.На прошлой схеме таф+эмтрб+алувия все было впорядке.По этой причине пища гнила вы кишечнике.Пропил несколько курсов бактерий и избавился в еде от быстрых углеводов.Пока номально.
@ilya-antipin У нас в Украине не дают возвращаться.У нас и моносхемы америкосы не разрешают.
@lemlem а где это у вас написано? Ну, чтобы утверждать, что это вот так. Дайте ссылочку на документ. Что-то мне подсказывает, что это самодеятельность тупо. Или тупая самодеятельность. Не знаю.
@ilya-antipin from Ukrain:)На вопрос о смене схемы в СЦ ответ дают именно такой.Многие из ненаивных хотят пробовать двойную лам +длг но разрешения никто не дает и не берут на себя ответственнсть если сменишь самостоятельно.Остается только самостоятельно рисковать.Тупо это или не тупо не мне решать.
@lemlem Что закупили, то и выдают. При закупках сделали ставку на комбинированные препараты. Вот и есть в наличии DTG + TDF + 3TC в одной таблетке и DTG + TDF/FTC. Где врач всем желающим возьмет столько ламивудина отдельно… Вполне возможно, что только одна упаковка ламивудина 300 или 150 мг обходится бюджету (или благотворительной организации) дороже, чем полная схема в одной таблетке от индийской Aurobindo.
@влас-пихайлов Причем здесь бюджет?Люди были готовы сами покупать индийский лавимудин.Вопрос не в этом.Им запретили переходить на двойную схему.
@lemlem Им никто не может запретить, если люди сами готовы покупать не только ламивудин, но и долутегравир. Долутегравир отдельно в СЦ тоже в меньшем количестве закуплен, чем в комбинированном препарате DTG + TDF + 3TC. Так что вот при чем здесь бюджет. Пусть спокойно покупают себе полную двойную схему: никто не запретит переходить на двойную схему!
Участник @lemlem написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
Им запретили переходить на двойную схему.
А дышать если запретят?
Участник @lemlem написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
Им запретили переходить на двойную схему.
Чем и как. Узнайте название нормативного документа.
@payot Не думаю что причина этого рал! Какие у Вас аргументы относительно имено его?
@ilya-antipin говорим ни о чем,у нас принято прислушиваться к мнению своего инфекциониста,ведь он назначает препараты по протоколу.Наверное в РФ другие протоколы ,я же не настаиваю что бы кто то из участников темы следовал моему примеру или примеру других.Я с интересом понаблюдаю и возьму что то для себя.Всем желаю крепкого здоровья и безпобочной артв терапии.
@lemlem если вы про приказ 1292 прошлогодний? Ну, я его внимательно читал. Это ВОЗовское руководство почти 1 в 1, о чем там в начале и написано, весьма убогий документ, и к тому же прилично устаревший.
Наверное в РФ другие протоколы
Какая разница, что там в Украине или РФ? Вам бумагу с мокрой печатью или нормальную терапию? Если вам нужны сносные орентиры, то советую обратить внимание на 10 рекомендации EACS.
Участник @lemlem написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
у нас принято прислушиваться к мнению своего инфекциониста
У кого “у нас”? В Украине многие не соблюдают протоколы. И правильно делают. Сами переходят на двойную, лечатся незарегистрированными препаратами, достают незарегистрированные вакцины. Бумажки нужны госслужащим. Людям нужно здоровье. И эти вещи далеко не всегда пересекаются .
@васьвась то есть каждый поступает по своему усмотрению.Если платные клинические иследования над собой это "забота о здоровье "тогда я папа Карло:)Я понаблюдаю.Благодарю за ответ.
Доброго времени суток. Подскажите пожалуйста, с января 2018 года на двойной схеме тивикай+ламивудин, сейчас поменяли на ралтегравир/абакавир/ламивудин в связи с полинейропатией от тивикая. Но столкнулась с побочками в виде сыпи, болью в кишечнике, аритмией. Абакавир принимала , тест на гиперчувствительность был отрицательный, и сыпи такой не было. Подскажите пожалуйста как долго это терпеть можно? Принимаю цитрин, на его фоне сыпь становится меньше, и по поводу аритмии может ли исентресс давать такую реакцию? Просто если эти побочки останутся, то тоже ничего хорошего не вижу в замене схемы(
Участник @olga_hiv написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
в связи с полинейропатией от тивикая
В чем заключалась? Чем и как диагностировалась?
Очень редкая история и связь тут часто еще и под вопросом. При этом, агент в виде ИИ остался в режиме. Логика?
Подскажите пожалуйста как долго это терпеть можно?
Терпеть вряд ли нужно. Если речь идет о периоде более 3-4 недель, то вряд ли рассосется само.
Диагностировали полинейропатию эмг конечностей. Подтвердилась, ну и по симптоматике, выпиваю арт, и начинается онемение сильное, в последствии перешло на лицо. И при чём лечение никакое не помогало, которое назначал невролог. При перерыве в арт все симптомы исчезали.
На исентрессе таких ярко выраженных симптомов нет, но зато другие не очень приятные побочки. Скажите ещё пожалуйста, если и эта новая схема не зайдет, на что менять? Эфавиренз, реатаз, калетра, весь этот треш уже пила.
Эвиплера? Там тенофовир, из за него не хочу её пить, т.к.почки проблемные
Участник @olga_hiv написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
на что менять?
Ламивудин+Дарунавир 800/ритонавир 100.
почки проблемные
В плане? С 90% проблем почек Тенофовир никак не пересекается. СКФ сколько?
Участник @васьвась написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
Участник @olga_hiv написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
на что менять?
Ламивудин+Дарунавир 800/ритонавир 100.
почки проблемные
В плане? С 90% проблем почек Тенофовир никак не пересекается. СКФ сколько?
Скф по последним анализам 73, но за 3,5 года на терапии снижение с скф 90 до вот этого значения. Причём именно снижается, т.к.в том году было больше. На Долутегравире по этой причине тоже не совсем хочется быть, т.к.креатинин на нем растёт.
Участник @olga_hiv написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
На Долутегравире по этой причине тоже не совсем хочется быть, т.к.креатинин на нем растёт
Он растет доброкачественно. То есть это не значит, что что-то плохое происходит.
Я вижу тут выход или в схеме, которую написал выше или если Абакавир будет нормально заходить, то Исентресс менять на Элпиду. Еще Доравирин появился местами.
Участник @olga_hiv написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
по поводу аритмии может ли исентресс давать такую реакцию?
Скорее Абакавир. Думаю надо от него тоже избавиться все-таки.
Участник @lemlem написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv можно поподробнее про побочки иссентреса?
Я ещё только начала пить, но заметила аритмию , сначала думала на абакавир, но пью утреннюю порцию рала с лавмивудином, и через пару часов начинаются перебои сердечные ( на тивикае такого не было), со сном плохо стало, толком не сплю, сон поверхностный, боли ректальные ( тоже впервые с таким столкнулась), сыпь ( может конечно от абакавира, но я его раньше пила не было замечено такого). Пока вот такие побочки,будет ли лучше хз. И голова вечно чумная, но это ЦНС расшаталась на Долутегравире, и похоже необратимо уже.
@olga_hiv Нет,у меня такого ничего нет,есть сниженние венотонуса и проблемы кишечником.Проявилапсь непереносимость некоторых продуктов.Но это все решаемо.На рале я уже 4 год.Сам поменял тдф на таф.
@olga_hiv такая же ерунда Полинейропатия за 6 месяцев двойного режима и тоже поменял на рал с абакавиром,надо абакавир менять наверно на таф.
@lemlem у меня от рала не болит голова,вот от вечернего абакавира давление низкое,и тошнотики.нужно таф попробовать вместо абакавира.
@olga_hiv а сейчас восстановилась голова?цнс?мне мрт головы и сосудов с контрастом делали и всё без изменений.почему тогда цнс страдает?ваарт жёстко действует но всё же лучше побочки чем минингит или рак на фоне вич инфекции
@guf с головой не очень у меня , не так давит конечно как тивикай, но полностью не восстановилась. После приема препарата два три часа я в дауне … мозги собрать не могу. Исентресс свои прикалюхи выкидывает. На нём суставы хрустеть стали , да и другие побочки.
@olga_hiv у меня живот заболел на новой схеме,похоже на панкреатит сегодня буду голодать😑
@olga_hiv недавно.Мне интересно,тут вообще есть счастливые не больные пациенты?нет,всё-таки надо как-то включать внутренние резервы организма и запускать регенерацию органов и естественных процессов,чтоб ничего не беспокоило.
@guf Ну я на рале, завтра меняю на двойную с тивикай. На рале все прекрасно, просто надоело пить по 6 таблеток в день, да ещё и два раза. Это единственная моя причина замены.
@olga_hiv как Полинейропатия появилась на тивикае,мож он тут и не при чём но тревога на нём больше, меня 5 неврологов смотрели и толку 0,витаминки назначают и всё,в неврологии тоже лежать дорого рублей 90 на месяц надо,да и толку то,будут глюкозу капать да пирацетам,и всё.А у вас от рала живот не болел?
@ilya-antipin действующие вещества на разных основах.
Долутегравир натрий.
Ралтегравир калий.
Это почему?молекулы лекарств делают на минеральных веществах что ли?почему на разных?что из них на что влияет?натрий же задерживает влагу в организме а калий полезен для сердца?
@Ilya-Antipin выходит так что если принимаешь верошпирон то от рала может возникнуть гиперкалиемия?точно также как и от долутегравира отёки ног от скушанной накануне хорошенько солёной яичницы?
@guf полинейропатия точно появилась на тивикае, по этой причине и поменяла. В течении года наблюдалась и лечилась у неврологов, но не помогло. На ралтегравире живот не болел, а полинейропатия немного меньше. Но не прошла.
@olga_hiv меня к нейрохирургу отправляют и нейроспан витамины назначили я не могу пить столько лекарств поэтому статины не начинаю мне в добавок кардиолог и их назначил но не от холестерина а якобы они снижают воспаление в сосудах
@olga_hiv ещё не ясно после мрт будет видно где что именно повреждено вроде как диск позвоночный передавил нерв и поэтому полинейропатия надо устранить механические сдавлевание нерва,по логике вещей как-то так.
@guf понятно. Я тоже мрт с контрастом делала, всё было хорошо. Делала перерыв в терапии и сразу вся нейропатия прошла, как заново стала пить так заново началось. Вот тогда и решилась менять тивикай, около трёх лет на нём была. Но это мой случай.
У вас может быть действительно другая причина …хотя многие уже жалуются на полинейропатию от Долутегравира ((
@guf я лично для себя вижу выход это менять схему. Моё лечение у неврологов не привело ни к чему хорошему.
@guf мне лучше на нём что касается нейропатии, не такая сильная как было на тивикае. Но голова не очень…видимо ЦНС уже не собрать до нормального состояния. Полгода как на рале, пока сижу на нём…и думаю на что менять.
@olga_hiv не надо менять раз лучше.А у вас боли нейропатические бывают? 1 раз в сутки приходится пить нпвс,терпеть вообще не возможно.
@guf у меня болей нет и не было. У меня онемение сильное было, лица, ног, рук. Невролог назначил эмг где выставили диагноз полинейропатия нижних и верхних конечностей. Если бы дальше сидела на тивикае может и до болей дошло. Видимо вовремя соскочила.
@guf потому, что в виде солей соотв. как и все лекарства.
натрий же задерживает влагу в организме а калий полезен для сердца?
В данном случае не имеет значения вообще.
У меня тоже полинейропатия на Долутегравир. На Ралтегравир - нет. Если на Рал ощущения стали меньше, то это не означает, что на Рал “полинейропатия меньше”, это не так работает. Если периферические нервы повреждены, то онемение/боль будут продолжаться до их восстановления, а это очень небыстро. Месяцы и даже годы.
Лечения полинейропатии не существует. Я знаю, что неврологи назначают витамин В и теоктовую кислоту. Но это не лечение, не нужно строить иллюзий. При лекарственной (читай - токсической) полинейропатии единственная правильная тактика - скорейшая замена препарата, чтобы минимизировать повреждение периферических нервов и, как следствие, иметь более благоприятный прогноз на восстановление.
Участник @маурисио написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
У меня тоже полинейропатия на Долутегравир. На Ралтегравир - нет. Если на Рал ощущения стали меньше, то это не означает, что на Рал “полинейропатия меньше”, это не так работает. Если периферические нервы повреждены, то онемение/боль будут продолжаться до их восстановления, а это очень небыстро. Месяцы и даже годы.
Лечения полинейропатии не существует. Я знаю, что неврологи назначают витамин В и теоктовую кислоту. Но это не лечение, не нужно строить иллюзий. При лекарственной (читай - токсической) полинейропатии единственная правильная тактика - скорейшая замена препарата, чтобы минимизировать повреждение периферических нервов и, как следствие, иметь более благоприятный прогноз на восстановление.
Я понимаю, что единственное избавление от нейропатии это замена / избавление от препарата. Поэтому на тивикай не возвращаюсь. Хотя было очень удобно в плане облегченной схемы и прием раз в день.
А от альфа липоевой кислоты которую назначали неврологи посадила желудок ((
@olga_hiv значит живот болит от рала у вас тоже?я короче к хирургу сегодня гонзал думал у меня панкреатит а потом боль опустилась ниже к пупку под пупок,и так и покалывает
@маурисио мне какуюто ерунду сегодня на 5 тысяч назначили капельницы не знаю что будет с печенью
Участник @guf написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv значит живот болит от рала у вас тоже?я короче к хирургу сегодня гонзал думал у меня панкреатит а потом боль опустилась ниже к пупку под пупок,и так и покалывает
У меня конкретно кишечник. Вздутие, и тд. При том что строго питание держу, убрала все фрукты, глютен, молоко безлактозное только. Исключила всё, что провоцирует, вроде легче , но не прошло полностью. Тоже пойду к гастоэнтерологу
@olga_hiv мне кажется что это нервишки защимило конкретно у меня,и узи ничего и б/х тоже в норме скорее всего,невролог сказал госпитализироваться планово и делать капельницы для начала,завтра начну лечение
@olga_hiv пака что дома полечиться наверно лучше капельницы расписали какие то,на 5000 аж лекарств, а ложиться не очень то охота но если легче не будет то возьму направление,ну дома бегать с капельницами не очень удобно конечно,поэтому я думаю как лучше сделать
@olga_hiv кароче решили что надо в больницу лечь потому что в поликлинике нету лекарств кроме аспаркама ничего вообще нету и свои типа я тоже не имею права туда таскать,направление проще взять кароче было чем прокапаться в поликлинике
@guf а на дом не хотите медсестру вызывать? Я когда капалась, всё купила сама и ко мне приходила медсестра домой меня капала. Подработка всем нужна.
@olga_hiv думал уже но в больнице наверно будет прощще в плане анализов и дополнительных инструментальных обследований, узи, мож гастроэнтеролог,и так по мелочи,в общем мне нужна смена обстановки
@ilya-antipin Илья Игоревич что делать если охота телефон об стену пиздякнуть потому что он тупит жёстко а денег нет на новый?!
Участник @guf написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv думал уже но в больнице наверно будет прощще в плане анализов и дополнительных инструментальных обследований, узи, мож гастроэнтеролог,и так по мелочи,в общем мне нужна смена обстановки
Ну в этом плане да, тогда лучше лечь в больничку
@ilya-antipin в чём фишка препарата делстриго и стоит ли рал менять на него?удобство приёма не интересует 1раз 2раза-без разницы!что лучше гасит вич и от чего меньше побочек в том числе и долгосрочных?
@ilya-antipin мне кажется что есть схема без побочных эффектов но это наверно миф,живот стал болеть от рала. @olga_hiv 👈не я один подметил кстати
@guf для меня это тоже миф. Я столько схем прошла, и ни на одной не могу нормально жить… а есть ведь такие счастливые, кто пьют как “витамины”, и не чувствовуют никаких побочек…
Хотя я даже на витамины реагирую нехорошо 🥴
@olga_hiv да здоровые то болеют ну я то раньше если и болел то всё равно востанавливался,может и сейчас получится, что будет лет через 10 непонятно,если доживу конечно же
@olga_hiv надо кароче фиброскан сделать мрт брюшной полости узи,больше не пить анальгетики,вылечить желудок,сделать мрт сердца,стресс тест холтер,эгдс,проверяться на токсические гепатиты аутоимунные и если что-то то вылечиться и сходить к психиатру и заниматься дальше спортом и правильно питаться
@guf вы не легли в больницу ? Хотели
Кстати два дня не пью ралтегравир, кишки на место встали, спокойный стал. Всё же он влияет на кишечник.
@olga_hiv пака не лёг мне операцию собрались делать грыжа нерв защимила в пояснице сильно защимила лягу в нейрохирургию скоро
@olga_hiv на днях поеду на повторное мрт позвоночника с контрастом и сделаю органы брюшной полости за одно раз контраст вводить сразу проверить всё чтоб потом не заморачиваться
@olga_hiv элпида не лучше разьве?чем интеленс.всё же раз в сутки.или не было?или на фиг её?
Участник @guf написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv элпида не лучше разьве?чем интеленс.всё же раз в сутки.или не было?или на фиг её?
Незнаю если честно лучше она или нет. Мне её не предлагали даже. Тут вопрос встал убрать меня с интегразы на время, посмотреть за состоянием по неврологии.
@olga_hiv степанова Екатерина юрьевна котороя с эйч клиник, говорит что её пациенты все вылечили полинейропатию постепенно не чразу,поэтому не надо терять надежды всё будет тип топ только нужно хорошего невролога. Не забыть проверить обмен витамина б 12 по возможности и подобные ньюансы не забыть,ведь любая мелочь может играть ключевую роль
@guf я уже прошла всех возможных неврологов, их лечение. И б витамины капала, и альфа липоевой заливалась в/в, мне не помогает. Мне помогало только когда я делала перерыв в арт, и всё. Нервы очень повреждены, и не факт, что восстановятся …поэтому надеюсь только, что подберу себе схему, где меньшее влияние будет на переферические нервы.
@olga_hiv да не надо капать витамины,анализ есть на витамин Б 12 или обмен Б12 смотрят,и ещё в некоторых случаях какие-то гормоны дают точно не помню.поэтому сейчас не скажу,поеду к нейрохирургу скоро и всё узнаю что именно надо и вам расскажу,а что касается неврологов то их нет нормальных вливают какую-то ерунду не нужную а что нужно они не делают
@guf анализ на бэшки делала я, нормально всё было. Крч я всё ещё надеюсь найти свою схему!
@бывалый за 5 лет тенафовир,абакавир,ламивудин,презиста,тивикай,исентресс.они все работают замена из-за побочек.
@бывалый 4 года. Да много каких пила, эфавиренз, калетру,телзир,реатаз, потом вот несколько лет на тивикае, ралтегравир полгодика, сейчас интеленс.
Участник @бывалый написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv побочка сейчас есть?
Да, есть. Но сегодня третий день приема новой схемы, потому делать выводы рано.
@olga_hiv А беременеть планируете или уже есть ребёнок? Курите или выпиваете сейчас?
Участник @бывалый написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv А беременеть планируете или уже есть ребёнок? Курите или выпиваете сейчас?
Ребёнок есть, больше не планирую. Не курю и не пью.
У меня на Интеленс тоже полинейропатия была. Следите за ощущениями. Усиление нейропатической боли/онемения/мурашек/выпадения рефлексов невозможно ни пропустить, ни перепутать ни с чем. Если хоть намек на усиление - замена.
Если будет возможность - лучше Эдюрант просите. С т.з. влияния на ЦНС что Интеленс, что Эдюрант - одинаково. А вот для перифенической НС Эдюрант абсолютно безобиден.
@маурисио спасибо вам за совет ! Буду наблюдать, но пока без изменений. Нейропатия также усиливается после приёма арт через пару тройку часов.
Я уже думаю может это ламивудин даёт. Он всегда в связке был со всеми схемами.
Ламивудин не может давать, это очень маловероятно. А вот от Интеленса я на 3 или 4 день приема уже на стену лез.
Конечно, это было на фоне уже приобретенной на ATV/r полинейропатии. Потом был год Эдюранта, на нем прогрессировать перестало и даже чуть восстановление пошло. А после замены Эдюранта на Интелленс - три дня и снова явные ухудшения.
НИОТы у меня всегда Кивекса была, она переносится нормально.
Участник @маурисио написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
Я же написал выше, НИОТ-основа это Кивекса. Нормально с полинейропатией, не прогрессирует.
Кивекса оригинал ?
@маурисио всё таки бьёт меня нейропатия. В 8 вечера выпила арт, сейчас руки горят, онемели … так и не пройдет видимо на интеленсе.
@olga_hiv в Грузию вам нужно в отпуск или на Украину или еще куда,
где можно немного подлечиться https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3066045/
@ilya-antipin я всегда была ярой противницей такого лечения.)) Но призадумаюсь. Что не сделаешь ради здоровья))
@olga_hiv ну, я не то, чтобы все же прямо рекомендую, так… как казус. Но, да, стоит задуматься, т.к. РКИ того же прегабалина показывали куда более скромные результаты. В хроническом длительном применении К. меня сильно смущают долгоиграющие негативные сосудистые эффекты.
Участник @dimalut написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv абакавир тоже так себе препаратик.
Да, знаю. Хотя на двойной без него тоже нехорошо было .
Участник @бывалый написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv эльпида думаю лучше будет, но лучше всего кабенува… требуйте её!
Кабенувы точно нет. А элпида вроде малоизучена, как то страхово её пить.
Вообще Каботегравир - это Долутегравир в профиль. Он вполне может быть нейротоксичен, у меня на Долутегравир полинейропатия. У Ольги - не знаю.
@маурисио как она у вас проявляется это не прокалывания одного нерва в одном месте периодически, как током?
@ilya-antipin Илья, полинейропатия это частое явление при приёме долутегравира и у всех она может начаться, если долго его принимать?
@маурисио у меня тоже на тивикай нейропатия. Я поэтому ушла с него. На нём она и началась
Участник @бывалый написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@маурисио как она у вас проявляется это не прокалывания одного нерва в одном месте периодически, как током?
Я не Маурисио, но по своей симптоматике сказать могу, что проявляется онемением , мурашки, жжение. А уже выставил невролог диагноз после того, как я прошла эмг. У меня полинейропатия верхних и нижних конечностей. И это за пару лет на Долутегравире.
А после чего я забила панику, это когда однажды я не чувствовала половину своего лица. Я тогда труханула и решила , что инсульт ((
Участник @бывалый написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv и как она проявлялась у вас ощущения какие?
Немеют части тела. Их трогаешь и не чувствуешь. У некоторых ещё боль бывает. Мурашки, жжение
Участник @бывалый написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv в таком случае каботегравир не подойдёт.
Я так поняла всё гравиры дают эту побочку. Хотя я сейчас на ниоте всё равно не проходит. Или время надо на восстановление долгое…
Участник @бывалый написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv а что конкретно немеет, какие части тела?
Руки, ноги . Обширные участки. А начиналось с пальца на ноге
@olga_hiv это восстановиться или уже хроническое заболевание? Пару лет пили и потом ппц. Почему у других этого нет?
Участник @бывалый написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv это восстановиться или уже хроническое заболевание? Пару лет пили и потом ппц. Почему у других этого нет?
Есть. Я знаю минимум троих, у кого это началось на тивикае. Невролог сказал можно восстановить, убрав причину. Лечение без этого мне не помогало. Но проходило когда я делала перерыв в арт. Причём сразу 😕
Участник @бывалый написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
полинейропатия это частое явление при приёме долутегравира и у всех она может начаться, если долго его принимать?
Экстремально редкая…
@бывалый у него повышенная православность, корни католические, но все же потом перековался. А так – ННИОТ как ННИОТ.
Участник @ilya-antipin написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@бывалый у него повышенная православность, корни католические, но все же потом перековался. А так – ННИОТ как ННИОТ.
но вы им лечите своих прихожан предварительно перекрестив?
@olga_hiv слушай, ну у меня были сильные симптомы, когда начал тивикай пить. Но потом прошло и не беспокоит уже год наверное точно. Лицо тоже немело на самом пике. Пью дальше долутегравир и норм все. А не рассматривался у тебя сгб?
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, я уже своему врачу просто не доверяю в СЦ. Пол года назад вместо Тенофовира, мне подсунули Зидовудин, тут ладно, я написал заявление типа не хочу зидовудин, заменили на прежнюю схему(тенофовир, ламивудин, Эфавиренз) Теперь опять, вместо Эфавиренз выдали Тивикай. Эта схема лучше или хуже?
Участник @dimalut написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv слушай, ну у меня были сильные симптомы, когда начал тивикай пить. Но потом прошло и не беспокоит уже год наверное точно. Лицо тоже немело на самом пике. Пью дальше долутегравир и норм все. А не рассматривался у тебя сгб?
Сгб это что ?
У меня наоборот, вначале приема всё нормально было, началось через год, полтора приема тивика. И дальше уже пошла по неврологам лечиться.
Не все “гравиры” могут вызывать полинейропатию. Ралтегравир у меня не вызывает.
Элвитегравир, скорее всего тоже нет. Но если он будет в комбинации с TDF или TAF, то увы.
Вы сколько на Ралтегравире были? Улучшения относительно Тивикая были?
Если грешите на Ралтегравир, то меняйте его на Эдюрант. Он точно для периферической нервной системы безвреден. 100%. НИОТы оставляйте те же, TDF/TAF бывает, вызывают полинейропатию. А Абакавир и Ламивудин - нет.
Пить Интеленс, повторюсь, я бы не стал.
Участник @маурисио написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
Вы сколько на Ралтегравире были? Улучшения относительно Тивикая были?
Я на рале пол года была, получше да было, но всё равно оставалось.
Так это нормально, я думаю. Я до явных улучшений год ждал и спасался Мильгаммой в уколах. А более-менее ничего стало года через два. Нервы восстанавливаются, но ОЧЕНЬ медленно. Думаю, что если бы Ралтегравир у вас вызывал полинейропатию, то за эти полгода было бы ухудшение или так же осталось. Если чувствовали улучшение (не подумали или показалось, что с такой гадостью, как полинейропатия вполне может быть), то значит Рал полинейропатию не вызывал.
Участник @маурисио написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
Так это нормально, я думаю. Я до явных улучшений год ждал и спасался Мильгаммой в уколах. А более-менее ничего стало года через два. Нервы восстанавливаются, но ОЧЕНЬ медленно. Думаю, что если бы Ралтегравир у вас вызывал полинейропатию, то за эти полгода было бы ухудшение или так же осталось. Если чувствовали улучшение (не подумали или показалось, что с такой гадостью, как полинейропатия вполне может быть), то значит Рал полинейропатию не вызывал.
Видимо да, восстановление долгое…
Я так и не понял,статины при вич полезны или к какому выводу вообще пришли то в теме за статины?я начал аторвастатин.полезно нет?хс 4.
@ilya-antipin угу я курил 10 лет,бросил пол года назад,риск рака лёгкого высокий,подозрение на стенокардию тоже,поэтому решено пить…
Участник @dimalut написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv синдром гейена барре. За орфографию не ручаюсь. В простонародье гиена
🙄 Нет… впервые слышу… тем более если бы это было отдельное заболевание, оно бы было всегда. А у меня на терапию вся эта реакция.
Я делала перерыв в том году, вся симптоматика исчезала. Как начала пить, всё началось.
@olga_hiv у меня кароче 4 диагноза сопутствующих,2 кисты на левой почке,тахикардия,грыжа межпозвоночная которая защимила нерв на 80%,и расширение вирсунгова протока в поджелудочной.вот грыжу бы прооперировать удачно и поджелудочную вылечить и подобрать бета адреноблокатор хороший и я здоров.кисты на почке не нужно трогать сказали.
Участник @guf написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv у меня кароче 4 диагноза сопутствующих,2 кисты на левой почке,тахикардия,грыжа межпозвоночная которая защимила нерв на 80%,и расширение вирсунгова протока в поджелудочной.вот грыжу бы прооперировать удачно и поджелудочную вылечить и подобрать бета адреноблокатор хороший и я здоров.кисты на почке не нужно трогать сказали.
Удачи 🙌 с грыжей хирурга бы хорошего.
Участник @olga_hiv написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
Но проходило когда я делала перерыв в арт. Причём сразу
А так можно? И сколько по времени его без последствий, я пробовала 1 раз и 1 день пропуск, но изменений не почувствовала, может мало или не в терапии дело.
Участник @нина написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
Участник @olga_hiv написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
Но проходило когда я делала перерыв в арт. Причём сразу
А так можно? И сколько по времени его без последствий, я пробовала 1 раз и 1 день пропуск, но изменений не почувствовала, может мало или не в терапии дело.
Нельзя. Но я делала, беря всю ответственность на себя.
@guf
Я на ралтегравире+ламивудин+тенфовир.
3 года. Была слабость, спазмы в кишечнике, сыпь на лбу. Через 1,5 года резкое ухудшение. Проблемы с сердцнюем, кишечник весь поражен, силтное воспаление с кровоточашей язвой, слабрсть адская, тошнота , рвота. От тенофовира упал витамин Д, кости крутит и хрустят. От ламивудина выпадают волосы. Хочу вообще бросить пить таблетки. Или попробовпть менять на долутегравир и эмтрицитабин. Ламивудин тоже оказывает действие, а он у меня был в другой схеме с интеленсом год. Но потом сменили из-за отсутствия поставок. Кстати интеленс хорошо переносился
Участник @элиза написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@e-katerina
У меня на ралтегровире, у ребенка неврологические изменения, в мозге
Не подскажите какие ? Мне он кстати тоже на голову влиял, но я списывала не необратимое действие тивикая . Постоянно была голова в тумане, трезвая , но будто пьяная .
@olga_hiv 😂😂😂 трезвая но будто бухая,теперь можно вообще не бухать тогда,видите как выгодно пить тивикай)))
@элиза всё мне месяца хватило живот мой не выдержал про мозг ничего сказать не могу я на снотворных и начал курс антидепрессантов,отменять не надо надо подобрать схему и пить
Участник @guf написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv 😂😂😂 трезвая но будто бухая,теперь можно вообще не бухать тогда,видите как выгодно пить тивикай)))
Мне не нравится это состояние)
@olga_hiv панические атаки у меня до кучи развиваются от такого состояния,когда снотворное принимаю сильное мне нормально,сильные седативные только помогают,скоро до обмтинентного синдрома дойдёт если не отменю снотворное,и от дтг стал ночами чувствовать как стучит сердце не приятно и будто воспаление сердечной мышцы (миокардит) это или Невралгия
Чет даже не знаю, в какой раздел написать…
Всем доброго дня.
Сидела на ралтегравире, месяц назад перешла на двойную схему.
Одновременно заболела ковидом, потому списала все на него. Но все же возникли вопросики…
Буквально на 2-3 день приема тивикая начались мурашки, которые через недели три сменили странными ощущениями на кожи - маленькие участки, как бы сказали анестетиком что ль. То на руке, то на ноге, не часто и не долго. Но сегодня у меня уже 5 часов, 2 пальца на руке и часть ладони, как состояние “отсидел ногу,встал и вот эти иголочки”. А теперь ещё и соседний палец начало дёргать. Я не знаю, что думать, уходить быстро обратно на ралтегравир?
@ilya-antipin На ралтегравире была 3 года, все отлично. Ушла просто для облегчения схемы - приём раз в день, и убрать абакавир (плохо мне с него).
@olga_hiv она покажет нейропатия или нет? Типа если да, то уйти , если нет - остаться?
Участник @slon написал в Долутегравир на ралтегравир – стоит ли менять?:
@olga_hiv она покажет нейропатия или нет? Типа если да, то уйти , если нет - остаться?
Да, покажет. Неврологи назначают как раз, чтобы подтвердить / или нет этот диагноз. А уходить или нет это уже вам решать с врачом.
@olga_hiv спасибо, поищу где рядом сделать. Не, ну если проблема в тивикае , чё мне врача то слушать?! Уйду да и все.
@slon ЭМГ очень чувствительна к оператору… тут нужно быть уверенным в неврологе или том, кто проводит исследование.
@ilya-antipin эмг это когда током пробивают нервы на руках и ногах и что-то там замеряют?
@dimalut проводимость, которая говорит о целостности м о том, где и как сломано, косвенно.
Короче я вчера сутки проторчала в интернете, и сделала вывод, что это все таки последствия коронавируса, а не долутегравир.
Правда как лечить тоже не понятно, все назначения стандартные одна категория назначает Компливит, другая Магне В6.
Пока как-то так.
Всем спасибо, за участие ♥️
@slon вакцина, кстати. В некоторых случаях постковид редуцируется после вакцинации.
@ilya-antipin я хотела, точнее думала о вакцинации, написала своему врачу по хроническому заболеванию, та отказала. Да и по факту тогда только спутник был, эпивак я так поняла на уровне плацебо. А ковивак по-моему стартовал, когда мы заболели (не давно короче).
Но переболела считаю достаточно легко, но вот постковид не ожидала, ибо по статистике он все же у тяжело больных.
Надеюсь все это никак не повлияет на ИС и нагрузку, а то я за пару дней до ковида на двойную ушла, хотелось бы не переживать по этому поводу )))
Пс. А не подскажите, диаскин тест когда безопасно делать? А то поеду в конце месяца, 100% на него пошлют.