Я и ВИЧ – два года вместе
-
Я и ВИЧ. Два года вместе.
09.09.2019 и получила положительный ИФА и отрицательный блот. Анализ я сдала потому что очень странно приболела: температура, ужасная слабость, на 4 день появилась сыпь, одновременно воспалилось 17 лимфоузлов до размера мяча для пинпонга. Я не медик, но мой отец был врачом и выросла и живу я в окружении медиков. Весь комплекс симптомов меня навел на мысль о том - а не ВИЧ ли это. Оказалось это была острая стадия. Наградил меня инфекцией муж. Инфицированная я была середине июля 2019 года. На тот момент мы были в браке уже 5 лет. Муж в прошлом инъекционный наркоман, к 2019 он не употреблял наркотики 10 лет. Он не знал что он ВИЧ инфицирован, по крайней мере настаивал на этой версии.
10.09.2021 я сдала анализы на Соколинке. СD4 - 186 8%, нагрузка 513 386.
Я навсегда запомню день постановки на учет на Соколинке. Я седела с картой на руках и на против кабинете где мне должны были поставить печать, рядом со мной сидела беременная девушка. И рыдали обе боясь поднять глаза. Мы попали к какой то такой день когда вокруг были болезненного вида мужчины, без зубов, очень не опрятно одетые. Пока мы сидели в очереди мы обнялись, продолжали рыдать, но не познакомились. И мы не говорили, мы просто рыдали. Нам было ужасно страшно!
С 09.11.2019 я принимаю терапию. На июнь 2021 СD4 748 38%, нагрузка не определяемая с января 2020 года.
Я девочка и благополучной семьи, с двумя высшими образованиями, с весьма успешной карьерой, с ребенком от первого брака и планами родить еще. Первые полгода я прибывала в состоянии - со мной не может этого быть.
Мне очень помогли посещения группы поддержки и общение с равными консультантами в H-Clinic, туда я попала в декабре 2019.
Я не обошлась без антидепрессантов, меня накрыла жуткая депрессия, и ВИЧ был не единственной причиной.
Сейчас ощущение такое, что я смотрю на все происходящее за последние два года как то со стороны. Как будто все это было не со мной. Но мне уже не так страшно как тогда. Я немного расслабилась и перестала искать у себя симптомы каких либо оппуртунистов. Самой собой разумеющийся факт наличие в сумочке запаса препаратов на неделю. Такими же рутинными действия как почистить зубы стал прием терапии дважды в сутки. О том что у меня ВИЧ знает человек от которого я его получила, мой инфекционист и моя взрослая подруга, ну естественно ребята из группы поддержки. Больше ни кому я сказать не смогла, может быть пока, может быть и не смогу никогда открыться.
Я осознала произошедшее. Я познакомилась с прекрасными людьми. Я больше не боюсь. Я прожила глобальную переоценку ценностей. Я стала больше себя любить. Я благодарна жизни за то все то что у меня есть. Я благодарна людям которые оказываются волею судеб рядом со мной - родственникам, друзьям, коллегам, но открыться я им не готова.
Мне очень очень важно было поделиться этим текстом и своими ощущениями и мыслями. Спасибо за эту возможность!
Спасибо редакторам этого проекта! То что вы делаете неоценимо важно! -
А двукратный прием не напрягает? Впрочем, однажды в недалеком будущем все равно перейдете на однократный, режимы с двукратным приемом отмирают потихоньку. Будет немного лучше, немного удобнее.
-
@ilya-antipin , я привыкла достаточно быстро. Сам прием нет, напрягает большое количество пилюль которые приходится с собой всегда иметь. У меня много командировок, есть страх остаться в где либо без терапии в случае форс-мажора. Двух недельный запас препаратов это 70 таблеток. Все остальное рутина.
-
@rita86 попросите (или “попросите”, или купите, если позволяет) в СЦ Тивикай и Ламивудин (особенно, который сразу 300 мг в одной таблетке, если есть) или Эмтрицитабин. Будет у вас две таблетки один раз в день, 28 штук на две недели.
-
Участник @rita86 написал в Я и ВИЧ – два года вместе:
Наградил меня инфекцией муж. Инфицированная я была середине июля 2019 года. На тот момент мы были в браке уже 5 лет. Муж в прошлом инъекционный наркоман, к 2019 он не употреблял наркотики 10 лет. Он не знал что он ВИЧ инфицирован, по крайней мере настаивал на этой версии.
как теперь обстоят дела у вашего мужа ? он лечится тоже ?
-
@rita86 Здравствуйте, я с вирусом меньше года, тоже из благополучной семьи и не соответствую ложным представлениям общества об этом.
Мы не делали ничего такого страшного и предосудительного, чего не делали бы другие. Причин, по которым человек так остро реагирует на эту новость, несколько, понятно страх за свое здоровье и жизнь, но зачастую больше даже страх общественного порицания, потери работы, партнеров и пр. Диагнозы человека - это его личное дело, будь то ВИЧ, сифилис или геморрой… Не надо позволять общественной тупости влиять на собственную самооценку (!). Поэтому расслабьтесь, принимайте терапию и никому не рассказывайте, это ваше личное дело, имхо -
@rita86 здравствуйте. Запуталась немного в вашей истории. Вы пишите что с мужем 5 лет вместе, но наградил только в июле 2019. Почему такая уверенность? И что в июле заразились, а в сентябре того же года CD4 -186 клеток. На сколько я понимаю такое быстрое падение клеток невозможно. В среднем это 5-10 лет, иногда 1-2 года (реже), но не два месяца. Вы уверенны в этом? Спрашиваю потому что сами гадаем откуда могло произойти заражение и как давно…
-
@stuppy в целом меня устраивает моя терапия, побочек минимум. Возможность перехода буду рассматривать чуть позже
-
@legolas большое спасибо за поддержку!
-
@windofchangew, лечится, приверженность 100%, нагрузка подавлена, клетки растут, однако значительно медленнее чем у меня.
-
@missismary , потому что в связи с состоянием моего здоровья и несколькими госпитализациями и операциями, в том числе в связи с беременностью закончившейся печально за эти 5 лет анализ на ВИЧ сдавала много раз. Последний отрицательный от мая 2019 года. Падение клеток возможно. К примеру такая выраженная острая стадия как у меня бывает всего у 6 % инфицированных. Как выразился один из врачей - ты суперпрогрессор.
Первый анализ на ВИЧ который я сдала 26.08.2019 дал положительный ИФА, но отрицательный БЛОТ. БЛОТ еще не раскрылся. Повторный анализ от сентября показал уже положительный БЛОТ. Я попала к врачам по сути сразу после инфицирования.
Да, я уверена в этом. Мою историю несколько раз разбирали с несколькими врачами. -
@rita86 спасибо за ответ! Возможно и у нас аналогичная ситуация. Радует, что при быстрой потере клеток, также быстро они и восстанавливаются. Выздоравливайте! Удачи Вам и вашей семье🌸
-
@missismary , спасибо за поддержку! Вам здоровья и удачи!
-
У меня похожая история,так же из благополучной семьи и источник вируса - муж( тогда парень)…Я наверное одна такая, восприняла свой диагноз абсолютно спокойно, …не было никакой паники истерики…и жила забыв о нём, а когда спустя 12 лет он дал о себе знать, погнала к врачу, и сейчас, уже осознав цену своего здоровья, живу нормально, радуюсь каждому дню, радуюсь, что я хорошо себя чувствую, могу ходить на работу, гулять, путешествовать, вообщем появилось осознание, что счастье действительно в мелочах которые я раньше не ценила
Я тоже когда пришла первый раз в СЦ с ужасом наблюдала окружение, всяких маргинальных личностей…а сейчас вообще побарабану…))) -
@Анна-2 , я тут писала свою историю. Если есть вопросы, то задавайте.
-
@rita86 спасибо за историю) интересно читать, как другие справляются, тогда и самому легче. и благодаря таким историям, приходит большее понимание, что среди нас плюсов, не только маргинальные личности. хотя, у меня это понимание пришло уже давно и я перестал сильно боятся раскрытия статуса, сейчас уже не прошлое столетие и адекватные люди прекрасно понимают пути передачи этого заболевания и перестали боятся дружить и общаться с нами положительными.
-
@sven , спасибо за обратную связь.
Адекватных людей очень не много к сожалению, стигма сильна даже в медицинском сообществе. И бороться с ней придется еще долго. Я раскрыть свой плюс не смогла пока никому. -
@rita86 спасибо большое, я поняла что с этим можно жить, но внутри знаю что я сломана. Как мне это пережить? Как себя принять? Брезгливо от самой себя, как дарить ребёнку любовь и заботу, когда у меня внутри дыра, наверно это пройдёт, не знаю как. Я учусь в мед, проходили практику в процедурном, и вот нет там никакой асептики, перчатки не меняют, защитный одноразовый колпачок который используется для взятия венозной крови,использовали на двух разных людях, волосы дыбом, такая же история в сц, очень напрягло что не меняют перчатки, и не видела я , что иглу она вставляла в колпачок, сказала не смотреть под руку, отвернитесь, я в таком была состоянии что ничего не смогла сказать, в таком месте не менять перчатки и бог ещё знает что… Ну про практику, обсуждали в группе эту ситуацию, говорят вот почему этих спидозников так много. Медсестры говорят сразу видно кто болеет вич, по карте. Мне страшно представить когда будет известно о моем статусе, мед осмотры проходить нужно будет в сентябре, будет +, в сц сказали что оч много людей работает в мед учреждениях с +, берёшь справку что на терапии и норм. Но меня волнует, что об этом узнают все учителя, а они у нас такие что молчать об этом не будут, знаю точно. Хочется рассказать маме, но понимаю что поддержки не будет, только осуждения до конца моей жизни. Боюсь не дай бог узнают у ребёнка в саду, затем в школе, что у неё в семье вич . Не знаю как можно жить, и хранить в себе эту тайну, никому не рассказывать из близких, ведь поддержка одного близкого даже и рядом не стоит, если тебя поддержат 20 незнакомых тебе людей. На данный момент меня не волнует мое Здоровье, а больше если узнают.
Мне некого в этом винить, кроме себя конечно, но это не то. Как вы пережили состояние это? Когда отпустит? Как смотреть матери в глаза и не говорить, что у тебя такое в жизни произошло -
@анна-2 Тихо) дайте себе время, слишком много вопросов, на все ответы сразу получить не получится… постепенно Вы научитесь жить с вирусом, даже подружитесь… главное сейчас: начинайте терапию , сдайте анализы на ВН и СД4 и вперед!
-
@анна-2 , в глаза я всем смотрю спокойно. Брезгливость тоже была, это самостигма и это первое с чем надо бороться. Ваш статус + никак не влияет на Вас как личность, и уж тем более никак не повлияет на Вашу любовь в ребенку. Я понимаю как Вам сейчас плохо, все это переживала сама. В том состоянии в котром Вы сейчас находитесь вы рисуете себе самые жуткие картинки “что будет если все узнают”.
Я никому о своем статусе так и не сказал, и не считаю нужным на данный момент, т.к. это мое личное дело, в буту я безопасна, да и в принципе передать я вирус никому не смогу с подавленной нагрузкой. Просто все это надо осознать, и привыкнуть к новым обстоятельствам.
Я не знаю когда Вам станет лучше, каждый человек реагирует по разному. Первое облегчение лично у меня наступило после первого приема терапии, потом после школы пациента и посещения группы поддержки. Дальше маленьким шажочками приходила в норму. У меня на это ушло наверное в общей сложности около двух лет. В октябре этого года будет уже 3 года, и я уже не думаю о ВИЧ каждый день, прием терапии ритуал который прочно вошел в мою жизнь, пью таблетки на автомате, а вот в начале каждый прием возвращал меня в мысли обо всем и сразу, о стыде, брезгливости к себе, к мыслям о том, что живу я храня великую тайну, мыслям о том, что возможно мне осталось не много и прочее.
Я желаю Вам сил! Я понимаю Вас! Очень надеюсь что Вам обязательно станет в скором времени!
