Я и ВИЧ. Два года вместе.
09.09.2019 и получила положительный ИФА и отрицательный блот. Анализ я сдала потому что очень странно приболела: температура, ужасная слабость, на 4 день появилась сыпь, одновременно воспалилось 17 лимфоузлов до размера мяча для пинпонга. Я не медик, но мой отец был врачом и выросла и живу я в окружении медиков. Весь комплекс симптомов меня навел на мысль о том - а не ВИЧ ли это. Оказалось это была острая стадия. Наградил меня инфекцией муж. Инфицированная я была середине июля 2019 года. На тот момент мы были в браке уже 5 лет. Муж в прошлом инъекционный наркоман, к 2019 он не употреблял наркотики 10 лет. Он не знал что он ВИЧ инфицирован, по крайней мере настаивал на этой версии.
10.09.2021 я сдала анализы на Соколинке. СD4 - 186 8%, нагрузка 513 386.
Я навсегда запомню день постановки на учет на Соколинке. Я седела с картой на руках и на против кабинете где мне должны были поставить печать, рядом со мной сидела беременная девушка. И рыдали обе боясь поднять глаза. Мы попали к какой то такой день когда вокруг были болезненного вида мужчины, без зубов, очень не опрятно одетые. Пока мы сидели в очереди мы обнялись, продолжали рыдать, но не познакомились. И мы не говорили, мы просто рыдали. Нам было ужасно страшно!
С 09.11.2019 я принимаю терапию. На июнь 2021 СD4 748 38%, нагрузка не определяемая с января 2020 года.
Я девочка и благополучной семьи, с двумя высшими образованиями, с весьма успешной карьерой, с ребенком от первого брака и планами родить еще. Первые полгода я прибывала в состоянии - со мной не может этого быть.
Мне очень помогли посещения группы поддержки и общение с равными консультантами в H-Clinic, туда я попала в декабре 2019.
Я не обошлась без антидепрессантов, меня накрыла жуткая депрессия, и ВИЧ был не единственной причиной.
Сейчас ощущение такое, что я смотрю на все происходящее за последние два года как то со стороны. Как будто все это было не со мной. Но мне уже не так страшно как тогда. Я немного расслабилась и перестала искать у себя симптомы каких либо оппуртунистов. Самой собой разумеющийся факт наличие в сумочке запаса препаратов на неделю. Такими же рутинными действия как почистить зубы стал прием терапии дважды в сутки. О том что у меня ВИЧ знает человек от которого я его получила, мой инфекционист и моя взрослая подруга, ну естественно ребята из группы поддержки. Больше ни кому я сказать не смогла, может быть пока, может быть и не смогу никогда открыться.
Я осознала произошедшее. Я познакомилась с прекрасными людьми. Я больше не боюсь. Я прожила глобальную переоценку ценностей. Я стала больше себя любить. Я благодарна жизни за то все то что у меня есть. Я благодарна людям которые оказываются волею судеб рядом со мной - родственникам, друзьям, коллегам, но открыться я им не готова.
Мне очень очень важно было поделиться этим текстом и своими ощущениями и мыслями. Спасибо за эту возможность!
Спасибо редакторам этого проекта! То что вы делаете неоценимо важно!
Лучшие сообщения Rita86
-
Я и ВИЧ – два года вместе
-
RE: Помогите мне
@анна-2 , Как Вы?
У Вас сейчас самый тяжелый период. Как бы сейчас не казалось диким утверждение - обязательно станет легче! А потом все войдет в привычку и прием терапии, и необходимость проверять совместимость препаратов, и в итоге жизнь потечет своим чередом. Психологически, для меня, первый год в целом был очень тяжелый. Сейчас почти уже три и смотрю я на все уже совсем иначе.
Обнимаю Вас! -
RE: Я и ВИЧ – два года вместе
@sven , спасибо за обратную связь.
Адекватных людей очень не много к сожалению, стигма сильна даже в медицинском сообществе. И бороться с ней придется еще долго. Я раскрыть свой плюс не смогла пока никому. -
RE: Помогите мне
@slon , среди раковых больных тоже много веселого. Была рядом с подругой во время ее лечения онкологии. Там меряются кому хуже, кому больше внимания, и раздают ярлыки кто достоин выжить, а кто нет. Тоже жесть еще та!
Среди родителей детей с ОВЗ тоже гадюшник. Под социальноосуждаемым заболеванием я имею ввиду в первую очередь культивируемый миф о том, что ВИЧ бывает только у наркоманов и секс работниц. ЕСли у тебя ВИЧ то сразу же вешают ярлык соответствующий.
А буллинг в обществе в нашем есть ко всем людям имеющим какие либо заболевания кроме ОРВИ. -
RE: Я и ВИЧ – два года вместе
@ilya-antipin , я привыкла достаточно быстро. Сам прием нет, напрягает большое количество пилюль которые приходится с собой всегда иметь. У меня много командировок, есть страх остаться в где либо без терапии в случае форс-мажора. Двух недельный запас препаратов это 70 таблеток. Все остальное рутина.
-
RE: Помогите мне
@sstern , мы отличаемся от остальных ровно на столько же на сколько от остальных отличаются люди с сахарным диабетом, и у них гораздо больше ограничений, либо с тем же псориазом. Единственное отличие в том, что у нас социальноосуждаемоя болячка. И все.
-
RE: Я и ВИЧ – два года вместе
@stuppy в целом меня устраивает моя терапия, побочек минимум. Возможность перехода буду рассматривать чуть позже
-
RE: Я и ВИЧ – два года вместе
@windofchangew, лечится, приверженность 100%, нагрузка подавлена, клетки растут, однако значительно медленнее чем у меня.
-
RE: Я и ВИЧ – два года вместе
@missismary , потому что в связи с состоянием моего здоровья и несколькими госпитализациями и операциями, в том числе в связи с беременностью закончившейся печально за эти 5 лет анализ на ВИЧ сдавала много раз. Последний отрицательный от мая 2019 года. Падение клеток возможно. К примеру такая выраженная острая стадия как у меня бывает всего у 6 % инфицированных. Как выразился один из врачей - ты суперпрогрессор.
Первый анализ на ВИЧ который я сдала 26.08.2019 дал положительный ИФА, но отрицательный БЛОТ. БЛОТ еще не раскрылся. Повторный анализ от сентября показал уже положительный БЛОТ. Я попала к врачам по сути сразу после инфицирования.
Да, я уверена в этом. Мою историю несколько раз разбирали с несколькими врачами. -
RE: Я и ВИЧ – два года вместе
@missismary , спасибо за поддержку! Вам здоровья и удачи!
Недавние сообщения Rita86
-
RE: Коронавирусная инфекция
@васьвась , возьму на вооружение)
-
RE: Коронавирусная инфекция
@васьвась , я собираюсь делать 4-ю) В субботу попался очередной врач который рассказывал о опасности Спутника и вообще всех прививок от короны. Расстреливала бы!
-
RE: Схемы: биктегравир + тенофовира алафенамид + эмтрицитабин
@ромодрон , каждый из нас наверное начитался ужасов перед приемом терапии. Я тоже боялась побочек. Но все хорошо. Единственная моя побочка , это первые три месяца выпадали волосы, но потом все прекратилось.
Спасибо что ответили! Здоровья Вам! -
RE: Помогите мне
@slon , среди раковых больных тоже много веселого. Была рядом с подругой во время ее лечения онкологии. Там меряются кому хуже, кому больше внимания, и раздают ярлыки кто достоин выжить, а кто нет. Тоже жесть еще та!
Среди родителей детей с ОВЗ тоже гадюшник. Под социальноосуждаемым заболеванием я имею ввиду в первую очередь культивируемый миф о том, что ВИЧ бывает только у наркоманов и секс работниц. ЕСли у тебя ВИЧ то сразу же вешают ярлык соответствующий.
А буллинг в обществе в нашем есть ко всем людям имеющим какие либо заболевания кроме ОРВИ. -
RE: Схемы: биктегравир + тенофовира алафенамид + эмтрицитабин
@васьвась , я просто любопытствую. Понятно что все переносят по разному. Спасибо за ответ!
-
RE: Схемы: биктегравир + тенофовира алафенамид + эмтрицитабин
Ребята, хотелось бы узнать кто и как переносит Биктарви?
Чуть больше 2,5 лет на схеме Ралтегравир, Тенофовир, Ламивудин. Схему переносила хорошо, вирусная нагрузка подавлена, блипов не было, клетки растут.
Решила переходить на Биктарви, основная причина однократный прием. Кажется проблем быть не должно, но все таки хотелось бы послушать отзывы уже принимающих эту схему. Спасибо! -
RE: Помогите мне
@анна-2 , Как Вы?
У Вас сейчас самый тяжелый период. Как бы сейчас не казалось диким утверждение - обязательно станет легче! А потом все войдет в привычку и прием терапии, и необходимость проверять совместимость препаратов, и в итоге жизнь потечет своим чередом. Психологически, для меня, первый год в целом был очень тяжелый. Сейчас почти уже три и смотрю я на все уже совсем иначе.
Обнимаю Вас! -
RE: Помогите мне
@sstern , мы отличаемся от остальных ровно на столько же на сколько от остальных отличаются люди с сахарным диабетом, и у них гораздо больше ограничений, либо с тем же псориазом. Единственное отличие в том, что у нас социальноосуждаемоя болячка. И все.
-
RE: Я и ВИЧ – два года вместе
@василий-1 , спасибо большое! Вам тоже всего самого лучшего!
-
RE: Я и ВИЧ – два года вместе
@нина , с врачами безусловно сейчас все легче чем было раньше. Но с учетом того, что многие с + психологически очень уязвимы в первое время, да и в принципе кто -то останется уязвимым всегда, любая негативная реакция со стороны медперсонала может сильно травмировать. Это страшно. Но правды ради в РФ вообще все не очень хорошо с тактичностью у врачей касательно любого диагноза.
Спасибо за духоподъемную историю! Это воодушевляет!