Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
@Александр-7 , лечение симптоматическое,оформляйте инвалидность.
Цели лечения:
• предотвратить или отдалить прогрессирование;
• улучшение качества жизни.Тактика лечения [1-10]:
• контроль приема лекарственных препаратов;
• максимальное ограничение приема препаратов, способных ухудшить когнитивные функции, в том числе психотропных средств (особенно бензодиазепинов, барбитуратов, нейролептиков), средств с антихолинергической активностью.Немедикаментозное лечение: (режим, диета и пр.)
• создание комфортной, безопасной, максимально упрощенной среды вокруг пациента;
• поддержание четкого режима дня больного;
• контроль питания, выполнение гигиенических мероприятий -
Пользователь @александр-7 написал в лейкоэнцфелапатия:
Лечится ли вышесказанная болезнь?
Она в ремиссию уходит. Иммунитет давит и контролирует возбудитель.
И здесь важно, в какой степени пострадал.
Знаю нескольких человек. По разному у всех.
Прогресс есть, но например руке до нормального состояния ещё далеко. И не факт, что востановиться полностью. -
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
-
Пользователь @vlad-1 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@днб извините,что так долго не реагировал, сменил телефон и только сейчас возобновил вход на сайт. Я болею уже четвертый год. Но улучшение пошло только год назад. До этого лежал два года, по стенкам ползал в ванную ну т.п. но у меня клеток было вообще 50. Кроме терапии и бисептола периодически прописывают лекарства как при инсультах.
Спасибо что написали ,некоторым очень нужен и важен ваш ответ.Всегда должна быть надёжна на лучшее.Рада за вас.
-
@Елена-8 Лена,все сообщения удалила…Лена???
-
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
-
Это сообщение удалено!
-
Пользователь @влас-пихайлов написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Вы же понимаете, что всё кончилось?
Я где глубоко понимала это ещё как только Лена написала…Но в жизни всегда остаётся место для Чуда и нам всем хочется в это верить. А главное что чудеса случаются и люди с 0 клеток выкарабкиваются. Нельзя опускать руки до последней секунды. И так хотелось верить в счастливый хепи-энд …Боялась заходить на форум и услышать её крик. .Но была готова…
Мы ей нужны, нужны большие чем были нужны ему.
Жаль ,что ушла, жаль что не удержали и не поддержали… Хоть немного ,хоть какое то время… -
Это сообщение удалено!
-
@ел Надеюсь, она вернется, когда будет на это готова, но сейчас мы не сможем ей помочь преодолеть боль от потери любимого человвека. А так - тут же полезной информации море, хоть 3-4 раза в год заходить читать - супер.
-
Пользователь @влас-пихайлов написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Надеюсь, она вернется, когда будет на это готова, но сейчас мы не сможем ей помочь преодолеть боль от потери любимого человвека. А так - тут же полезной информации море, хоть 3-4 раза в год заходить читать - супер.
Иногда нужно просто чтоб кто то тебя послушал,но Лена наверное не из таких женщин.Уверенна что сильная,уверенна что справится.
-
@ел да, тут просто некоторые (многие) пишут токсично с выводом типа “сам виноват, затянул до СПИДа”, а это сейчас больно ударяет
-
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
-
@влас-пихайлов Здравствуйте, да, благодаря этому форуму много узнала. Теперь конечно больше для себя.
-
@ел Я согласна с вами. Бороться нужно до последнего, пока человек жив - есть надежда. В нашем случае чудо не произошло, но есть такие, которым Бог даёт шанс. Поэтому не опускайте рук те, кто борется. Надейтесь, молитесь, а дальше как Бог даст.
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
А что случилось? Все западные и наши тоже источники пишут, что на АРВТ люди живут так же долго, как и все остальные. Врут или что-то другое?
-
Пользователь @авб написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Врут или что-то другое
Если ты понимаешь разницу между ВИЧ и СПИДом махровым, то поймешь.
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
случае чудо не произошло
Соболезную.
-
@авб Поздно начал приём арвт. Стадия СПИД.
-
@елена-8
Примите соболезнования. Царство небесное
Сам выбирался из СПИДа, еще бы немного затянул с началом терапии и последствия бы были печальными… -
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
Лена,соболезную.
Вы очень нужны своим близким.В вас столько любви и силы,что я уверенна у вас получится сделать их жизнь счастливой.
