Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
@елена-8 все современные схемы достаточно для среднего случая проникают везде, куда должны проникать и подавляют репликацию достаточно в т.ч. в ЦНС.
ПМЛ это не потому, что ВИЧ разреплицировался в ЦНС, это потому, что потерян иммунный контроль и так вышло, что JC разошелся.Но на Тивикай соглашаться, если предлагают. Потому, как по сумме это лучше против текущего режима. Без учета ПМЛ даже.
-
@ilya-antipin Спасибо вам большое, что не остаётесь равнодушным к чужим проблемам.
-
@ilya-antipin Илья Игоревич, насколько быстро прогрессирует такое заболевание? В разных источниках интернета всё написано под копирку, каковы наблюдения в реальности, в вашей практике? За две недели я вижу пока только ухудшения, очень сильно речь нарушена и координация. Ходить стал гораздо хуже, даже с моей поддержкой. С начала приёма новой схемы терапии прошло две недели сдавать анализы только в конце месяца. Чего ждать, я даже боюсь предположить.
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ilya-antipin Здравствуйте, на форуме впервые, не могу пока разобраться с сообщениями. Ищу поддержки и может советы. Муж + с 1998 года, терапию не принимал. В марте заболел, сдали анализы клеток 53,вирусная 97000. Положили на старт терапии в больницу( принимает Элпида, Олетид, Амивирен)
В больнице вылез герпес опоясывающий, потом туберкулёз. В тубдиспансере 2,5 месяца
Заметил выпадение полей зрения, отменили этамбутол и выписали домой. Дома заметили нарушение речи( протяжная) и левая, рука стала плохо работать. Сходили к неврологу, оттуда на мрт. Поражение мозга в пяти зонах
Опять положили в инфекционку, там сдали кровь и ликвор на линейку torch, ничего не нашли и отправили домой. Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию. Состочние плохое, ходит плохо, без поддержки заносит и падает, паралич левой стороны, зрение так же, речь протяжная. Клетки поднялись до 117,вирусная снизилась до 340. Предлагают сменить терапию. Помогите советом, что делать нам? Прогнозы какие? Не хочу чтобы он умер.А в чем смысл то? Если с 1998 года не принимал терапию, то зачем это делать сейчас, через 25 лет? В чем соль?
-
@ilya-antipin Илья Игоревич, подскажите пожалуйста, реально ли восстановиться и жить после ПМЛ? Выше читала, что есть случаи. Правда ли что всё же есть какие-то, хоть минимальные шансы?
-
Пользователь @васьвась написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Врач инфекционист сказала, что такая схема более проникает в головной мозг, чем схема Элпида, Олетид, Амивирен?
Мы не знаем как Элпида куда проникает. А Тивикай - отлично.
Уже не знаю даже сколько лет назад Степанова писала ,что была где то там на съезде за границей и все эти подсчёты с таблицей полная фигня,Запад забил на это всё и никто там этого не считает и в расчёт не берет
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ilya-antipin Илья Игоревич, насколько быстро прогрессирует такое заболевание? В разных источниках интернета всё написано под копирку, каковы наблюдения в реальности, в вашей практике? За две недели я вижу пока только ухудшения, очень сильно речь нарушена и координация. Ходить стал гораздо хуже, даже с моей поддержкой. С начала приёма новой схемы терапии прошло две недели сдавать анализы только в конце месяца. Чего ждать, я даже боюсь предположить.
Из тех кого я знаю лично ,есть что состояние улучшилось значительно,но полного восстановления нет😩Инвалидность и частичная зависимость от окружающих…Надеяться нужно всегда…Качество жизни даже если не будет прежним,но нужно жить и бороться,многое зависит от самого человека,от желания жить и что то значить в этой жизни…
А в инете встречала историю что девушка полностью восстановилась,хотя уже даже не ходила.Теперь по горам лазит …
-
@ел Спасибо большое за поддержку.
-
@елена-8 зависит от выраженности поражений, какой-то диапазон возможен, и какой-то есть всегда, соответственно, чем выше уровень поражений, тем больше дефицита останется. Но все весьма индивидуально. В среднем не удивительно, но бывает, что уровень удивляет приятно. Но последнее – реже сильно, чем в среднем.
-
Это сообщение удалено!
-
Это сообщение удалено!
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@елена-8 Пошла вторая неделя реанимации, состояние стабильно тяжёлое, динамики никакой нет. В ликворе не обнаружен токсоплазмоз, цитомегаловирус, туберкулёз. На кандидоз брали мазок с языка, результат тоже отрицательный, хотя весь язык был обложен белым налётом (непонятен отрицательный результат). На JC вирус в нашем городе анализ не делают.Лечение симптоматическое, так как явных показателей инфекции в анализах нет, приём арвт по схеме: Тивикай, амивирен, олитид. Вирусная нагрузка 0. Сказали ждать, и вот я жду. Пишу сюда, чтобы выговориться знающим и понимающим всю суть.
Лена,тяжело,мы знаем…Тут и слов не подобрать.Теперь только Ждать.Больше помочь нечем.
Приходите сюда выговариваться.Даже если мы не отвечаем,мы читаем.Просто сказать нечего.ЖДАТЬ❤️
-
@елена-8 Очень хочется вас поддержать,ободрить.
Надо ждать,молиться и надеяться, что всё будет хорошо.
Дай бог ему выкарабкаться.
Спаси,сохрани и помилуй раба божьего… -
Это сообщение удалено!
-
Это сообщение удалено!
-
Очень тяжело, прекрасно вас понимаю , у меня отец умер от рака желудка дома на глазах , когда мне было 12 лет .
Врачи также отписались, и домой оправили .
Теперь ещё и я . -
Это сообщение удалено!
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@верхом-на-заезде У нас тоже двое детей, 11 и 9 лет. И они очень любят папу и ждут его домой.
Лена,вы то хоть минус?Дети?
Почему 25 лет не принимал терапию,он диссидент? -
Это сообщение удалено!
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Я тоже плюс, и уже давно. 20 лет. На терапии лет 13-14, а он нет, не диссидент, просто понадеялся на свои силы, клетки держались долго на 250-350 и в последний раз, он уже сказал, что всё, пора и всё понеслось со страшной силой, а теперь вот и остановить возможно ли? Одному Богу известно. А дети тоже минус, я на тот момент уже принимала терапию.
Ну хорошо хоть вы на терапии…
25 лет…Хороший иммунитет у него был.Очень жаль что не начал раньше…
