Skip to content
  • Категории
  • Теги
Collapse
Форум hiv.plus
Пока вы нас поддерживаете – мы существуем.
  1. Форумы коммьюнити hiv.plus
  2. Оппортунистические инфекции при ВИЧ
  3. Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)

Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)

Запланировано Прикреплена Закрыта Перенесена Оппортунистические инфекции при ВИЧ
пмл
102 Сообщения 20 Posters 6.9k Просмотры
  • Сначала старые
  • Сначала новые
  • По количеству голосов
Ответить
  • Ответить, создав новую тему
Авторизуйтесь, чтобы ответить
Эта тема была удалена. Только пользователи с правом управления темами могут её видеть.
  • I Не в сети
    I Не в сети
    Iren001
    написал в отредактировано Ilya Antipin
    #1

    Здравствуйте***. У мужа был обнаружен Вич 4 года назад***. Терапию он не принимал. Недели три назад ему стало плохо, признаки инсульта, дизарентация, головокружение, размножается в глазах, невнятная речь. Сделали МРТ и поставили диагноз Прогрессирущая мультифокальная лейкоэнцэфолапатия… Кто нибудь сталкивался с такой болезнью? Как можно вылечить и чем?!
    Врачи назначили только терапию от вич и уколы. Ничего не помогает, становится только хуже, не знаю что делать и куда обратиться!!!
    Какие могут быть варианты терапии от этой болезни, есть ли люди которые вышли из этого состояния?

    V M 2 ответов Последний ответ
    0
  • Ilya AntipinI Не в сети
    Ilya AntipinI Не в сети
    Ilya Antipin Редактор
    написал в отредактировано
    #2

    ПМЛ развивается вследствие реактивации повсеместно распространенного JC-вируса, как правило, на фоне снижения клеточного иммунитета – т.е. когда уходим в СПИД (в современных реалиях развитых стран моноклональные антитела прилично добавили и начали конкурировать со СПИД).

    Т.е. 4 года назад, и даже год назад в этом случае был выбор. Это не вам – вы не в той точке, это тем, кто еще не начал терапию.

    Захарова М.Н., Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (обзор литературы на русском, местами устарело, 2012 год).

    К данной статье коммент: cidofovir – прочерк в РФ, к тому же это не подтвердило эффективности в будущем, цитарабин (Цитозар, Алексан) – есть, применить сложно, блокаторы 5HT2A, миртазапин, например, – есть, применить легко…

    Антиретровирусная терапия (АРТ) улучшает прогноз заболевания у ВИЧ-инфицированных пациентов с ПМЛ, увеличивая уровень годовой выживаемости с 10 до 50%, при ПМЛ на фоне СПИДа – несколько лучше исходы. Примерно в трети случаев, у выживших, последствия будут, но выраженные минимально, не приводящие к инвалидности. При признаках ВСВИС – давить ВСВИС стандартно (ГКС, преимущественно – но важно не устроить фальстарт, должны быть явные указания на ВСВИС). Вообще, ПМЛ на фоне ВСВИС, ПМЛ без ВСВИС с развитием ВСВИС и ПМЛ без ВСВИС – три существенные, в плане терапии, разницы. В плане прогноза – особой разницы нет.

    Наиболее ценные на сегодня тексты по теме:

    Kartau, Marge et al. “Progressive Multifocal Leukoencephalopathy: Current Insights.” Degenerative neurological and neuromuscular disease vol. 9 109-121. 2 Dec. 2019, PMC6896915.

    и, наверное, вот этот (дает понимание, как действуют немцы сегодня):

    Graf, Lisa M et al. “Clinical Presentation and Disease Course of 37 Consecutive Cases of Progressive Multifocal Leukoencephalopathy (PML) at a German Tertiary-Care Hospital: A Retrospective Observational Study.” Frontiers in neurology vol. 12 632535. 4 Feb. 2021, PMC7890249.

    тоже полезно, но скорее для врача, больше теория и диагностика затронута, еще по диагностике это и это:

    Cortese, Irene et al. “Progressive multifocal leukoencephalopathy and the spectrum of JC virus-related disease.” Nature reviews. Neurology vol. 17,1 (2021): 37-51. PMC7678594.

    и, тоже к рассмотрению, но несколько устаревший, и менее ценный:

    Pavlovic, Dejan et al. “Progressive multifocal leukoencephalopathy: current treatment options and future perspectives.” Therapeutic advances in neurological disorders vol. 8,6 (2015): 255-73. PMC4643867.

    МАБы… PD-1 – мало данных, дорого, не ясно кто возьмется, но если что – вот, чем богаты.

    Да, это все имеет смысл, если ПМЛ все же, а не что-то другое. Визуализация расценена верно, ну, если бы ДНК JCPyV в спинномозговой жидкости была найдена (текст к данному вопросу, и почему это сложно бывает)… было бы как-то надежнее. На фоне АВРТ ВН по JCPyV довольно быстро падает, что затрудняет диагностику. Биопсию ГМ не предлагаю в российских реалиях, хотя это было бы идеально.

    1 ответ Последний ответ
    1
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    replied to Iren001 on отредактировано
    #3

    @iren001 здравствуйте! Я уже год болею этим ужасом. Думал уже всё , где-то пол-года назад ( осенью 2020) начало становится легче. Но в целом и сейчас картина ужасная. Еле говорю, но обслуживаю себя сам( хоть это могу). Но клетки уже год на одном уровне (50) хоть и ВН меньше 40. Вообще живу надеюсь и жду, сроки возврата к нормальной жизни не знаю. Вот пока так .

    Ilya AntipinI 1 ответ Последний ответ
    0
  • Ilya AntipinI Не в сети
    Ilya AntipinI Не в сети
    Ilya Antipin Редактор
    replied to Vladik on отредактировано
    #4

    @vladik предсказать скорость и объем восстановления – никак. От случая к случаю будет восстановление от «почти ничего» до «почти ничего не осталось». Общая закономерность – чем больше был дефицит неврологический и психиатрический на пике, тем больше его останется когда-то там. Но, и тот не без существенных в объёме исключений.

    Клетки вы указали число, а неплохо бы оценивать и еще %, долю CD4. Там есть динамика и какая? Но, супрессия достигнута – клетки рано или поздно тоже подрастут.

    V Д 2 ответов Последний ответ
    0
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    написал в отредактировано
    #5

    Спасибо, сегодня узнаю%

    1 ответ Последний ответ
    0
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    replied to Ilya Antipin on отредактировано
    #6

    @ilya-antipin % не назвала, но сказала ,что нужно набраться терпения и ждать

    Ilya AntipinI 1 ответ Последний ответ
    0
  • Ilya AntipinI Не в сети
    Ilya AntipinI Не в сети
    Ilya Antipin Редактор
    replied to Vladik on отредактировано
    #7

    Участник @vladik написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):

    % не назвала

    Интересно… а почему? Не оценивает местная лаба?

    V 1 ответ Последний ответ
    0
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    написал в отредактировано Ilya Antipin
    #8

    Добрый день ! Подскажите с этим (пил) кто нибудь сталкивался? Болею уже год. Но становится лучше. Вопрос такой. Вернусь ли полноценной жизни. Если да, то хоть примерно когда?

    1 ответ Последний ответ
    0
  • M Не в сети
    M Не в сети
    moll
    replied to Iren001 on отредактировано
    #9

    @iren001 я прошёл все от начала и до конца, потерю памяти, личности, движения, речи, от реанимации и полтора месяца в коме (врачи ждали летального исхода каждый час) до восстановления.

    V 3 ответов Последний ответ
    2
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    написал в отредактировано
    #10

    А долго это длилось? И как вы сейчас? Спасибо

    1 ответ Последний ответ
    0
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    replied to moll on отредактировано
    #11

    @moll здравствуйте! Я болею пмл уже год. Вот только осенью почувствовал ,что становится лучше. Начал сам (без опоры) проходить короткие дистанции (раньше не мог). Да и руки стали более послушны. Подскажите пожалуйста как долго будет длиться этот кошмар?. Заранее спасибо.

    1 ответ Последний ответ
    0
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    replied to moll on отредактировано
    #12

    @moll Добрый день… Ответьте пожалуйста. Очень важен ваш опыт!

    1 ответ Последний ответ
    0
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    replied to moll on отредактировано
    #13

    @moll отзовитесь пожалуйста

    1 ответ Последний ответ
    0
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    написал в отредактировано
    #14

    Люди! Кто сталкивался с этим кошмаром? @moll морозится!

    Д 1 ответ Последний ответ
    0
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    replied to Ilya Antipin on отредактировано
    #15

    @ilya-antipin добрый день! Я писал, что уже год 50 клеток. А сегодня попросил сообщить%. И ещё начали рости клетки.
    Было 50 клеток-3%.
    Стало 97 клеток-6.14% .

    Ilya AntipinI 1 ответ Последний ответ
    0
  • Ilya AntipinI Не в сети
    Ilya AntipinI Не в сети
    Ilya Antipin Редактор
    replied to Vladik on отредактировано
    #16

    @vladik стало лучше, кратно, хотя динамика низкая, безусловно.

    V 1 ответ Последний ответ
    0
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    replied to Ilya Antipin on отредактировано
    #17

    @ilya-antipin спасибо! Очень рад и такому улучшению. Клетки начали рост буквально месяц. Да и в общем : стал держаться на ногах , даже делаю маленькие шаги без поддержки. А до этого о таком мечтал.

    Ilya AntipinI 1 ответ Последний ответ
    0
  • Ilya AntipinI Не в сети
    Ilya AntipinI Не в сети
    Ilya Antipin Редактор
    replied to Vladik on отредактировано
    #18

    @vladik дальше вполне может пойти бодрее, весьма возможно.

    V 2 ответов Последний ответ
    0
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    replied to Ilya Antipin on отредактировано
    #19

    @ilya-antipin спасибо за ответ!

    1 ответ Последний ответ
    0
  • V Не в сети
    V Не в сети
    Vladik
    replied to Ilya Antipin on отредактировано
    #20

    @ilya-antipin здравствуйте Илья Игоревич я три месяца назад информировал вас о результатах исследований:
    Было клетки 97 6,14%
    В н. Н.о
    Стало. Клетки. 120. 6,46%
    В. Н н о
    Как оцените? Ну мой врач психотерапевт осмотрев меня сказала, что довольна.

    Ilya AntipinI 1 ответ Последний ответ
    0

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
Pегулярная ежемесячная поддержка – очень важна!
Регулярная поддержка на boosty Удобная вам сумма, от 100 рублей в месяц. Если передумаете – ежемесячный платеж легко отменить.
Разовые донаты мы также очень ценим!
Поддержать разово Просто и безопасно, через сервис от Сбера.
По вопросам, связаным с пожертвованиями, пишите на [email protected].


Если заметили ошибку на форуме – пишите в эту тему или на [email protected].
© 2018–2025 HIV.PLUS Миссия Команда Соглашение об использовании
  • Войти

  • Нет учётной записи? Зарегистрироваться

  • Login or register to search.
  • Первое сообщение
    Последнее сообщение
0
  • Категории
  • Теги