Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
@vladik Добрый день, моему мужу тоже поставили этот диагноз, но только по симптомам. Как вы сейчас, что именно принимали помимо терапии, как востанавливались? Пожалуйста поделитесь.
-
@ilya-antipin Здраствуйте, объясню вам нашу ситуацию. Мы из казахстана когда мужу стало становиться с каждым днем хуже, врачи будто начали отказываться от нас. О диагнозе не знали, узнали как только стало становиться плохо, МРТ , обследования и т.д. Сначала проявилась речь как у выпившего где то 25.08.2022, потом не мог на чем то внимание сконцентрировать и походка изменилась. После второго МРТ нам и начали говорить про ПМЛ, т.к. к этому моменту совсем плохо но уже ходил , врачи начали открещиваться от нас и кроме терапии ничего не назначали.
В общем узнали мы 07.09.2022 ВН 1 500 000 СД 143 и с того же дня начали принимать терапию: Долутегравир+эмтицитабин и тенофовира дизопроксила фумарат+бисептол 960мг.
с кадым днем становилось хуже. ходил но падал, речь стала более спутаней, в итоге 26.09.2022 он упал (перестал ходить) , со временем перестал разговаривать и уже практически не мог глотать, не ел не пил. Думала уже все , похудел очень
13.11.2022 нам добавили Зидовудин. в тот же день взяли анализы ВН 385 СД 148
у него в этот день появился аппетит. И прошли голюцинации. (это узнала позже т.к. уже не понимала его)
17.11.2022 Неврапотолог предложил рискнуть и назначил метилпреднизолон 250 мг, и калий. на 5 дней ,
в тот же день он начал внятно разговаривать. Конечно не так когда здоровый, но хоть понятно, вобщем пошли небольшие улучшения.
Зидовудин пропили до 25.12.2022. т.к. нам неположено, но я их достала и решили мне помочь.сегодня нам опять смогли выделить Зидовудин, на 3 недели пока, потом сказали посмотрят, анализы возьмут в феврале.
Вопрос в чем, неврапотолог опять предлагает гормоны и для мозга
метилпреднизолон только теперь 500 мг так же калий хлор тоже на 5 дней
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФЯ вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны. И есть ли смысл назначения неврапотолога.
Пподскажите пожалуйста ? Если что то не так можно что то еще сделать пожалуйста подскажите… -
Здраствуйте, объясню вам нашу ситуацию. Мы из казахстана когда мужу стало становиться с каждым днем хуже, врачи будто начали отказываться от нас. О диагнозе не знали, узнали как только стало становиться плохо, МРТ , обследования и т.д. Сначала проявилась речь как у выпившего где то 25.08.2022, потом не мог на чем то внимание сконцентрировать и походка изменилась. После второго МРТ нам и начали говорить про ПМЛ, т.к. к этому моменту совсем плохо но уже ходил , врачи начали открещиваться от нас и кроме терапии ничего не назначали.
В общем узнали мы 07.09.2022 ВН 1 500 000 СД 143 и с того же дня начали принимать терапию: Долутегравир+эмтицитабин и тенофовира дизопроксила фумарат+бисептол 960мг.
с кадым днем становилось хуже. ходил но падал, речь стала более спутаней, в итоге 26.09.2022 он упал (перестал ходить) , со временем перестал разговаривать и уже практически не мог глотать, не ел не пил. Думала уже все , похудел очень
13.11.2022 нам добавили Зидовудин. в тот же день взяли анализы ВН 385 СД 148
у него в этот день появился аппетит. И прошли голюцинации. (это узнала позже т.к. уже не понимала его)
17.11.2022 Неврапотолог предложил рискнуть и назначил метилпреднизолон 250 мг, и калий. на 5 дней ,
в тот же день он начал внятно разговаривать. Конечно не так когда здоровый, но хоть понятно, вобщем пошли небольшие улучшения.
Зидовудин пропили до 25.12.2022. т.к. нам неположено, но я их достала и решили мне помочь.сегодня нам опять смогли выделить Зидовудин, на 3 недели пока, потом сказали посмотрят, анализы возьмут в феврале.
Вопрос в чем, неврапотолог опять предлагает гормоны и для мозга
метилпреднизолон только теперь 500 мг так же калий хлор тоже на 5 дней
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФЯ вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны. И есть ли смысл назначения неврапотолога.
Пподскажите пожалуйста ? Если что то не так можно что то еще сделать пожалуйста подскажите… -
@днб Зидовудин вам выдали, скорее всего, потому что он через ГЭБ проникает. Тогда бы уже назначили временно вместо долутегравир+эмтицитабин и тенофовир - лопинавир/ритонавир, зидовудин и ламивудин.
-
Пользователь @влас-пихайлов написал в Лейкоэнцелофапатия:
лопинавир/ритонавир
Долутегравир лучше проникает.
-
@днб с зидовудином тут просто совпало.
Не меняет он ничего за один день. И не должен был.Я вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны.
Второе могло и сработало, вероятнее всего.
Долутегравира +эмтицитабин и тенофовира достаточно, обвешивать это дизовудином не нужно.
А сейчас давануть метилпреднизолоном хотят, чтобы что? Состояние то стабильное, как я понял, динамика позитивная?
-
Пользователь @ilya-antipin написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
динамика позитивная
Динамика, позитивная была месяц, и потом все как будто остановилось. Вот и думала может перестали принимать то или то. Думаете время нужно для восстановления?
-
@ilya-antipin
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФ и эти препараты есть ли смысл? -
@влас-пихайлов
А от головокружение ещё подскажите, чем можно помочь? Все работает и ноги и руки. Но неможет стоять и сидеть голова кружиться? Руки ещё более менее слушаться начали, а ноги совсем пляшут.
Мозжечковая атаксия говорят. Может что то можно наши врачи разводят руками, а сама по интернету боюсь назначения делать. -
Спасибо вам большое, за внимание…
-
Для улучшения состояния больных с диагнозом «нарушение координации движений» назначают:
5-гидрокситриптофан (5-HTP);
идебенон;
амантадин;
физостигмин;
L-карнитин;
триметоприм/сульфаметоксазол;
вигабатрин;
фосфатидилхолин;
ацетазоламид;
4-аминопиридин;
буспирон;
сочетание коэнзима Q10 и витамина Е.
Физическая реабилитация способствует адаптации активности и облегчению моторного обучения. При мозжечковой атаксии показаны упражнения Френкеля, проприоцептивное нейромышечное облегчение (PNF) и тренировка баланса.
вот что начитала в нете -
@днб не думаю, что перевернут все, но. скажем так – эти назначения не абсурдны. Какая-то логика тут прослеживается.
-
Пользователь @днб написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Мозжечковая атаксия говорят. Может что то можно наши врачи разводят руками, а сама по интернету боюсь назначения делать.
Амантадин можно аккуратно тут пробовать… плавно и осторожно, начиная с 50 мг. И медленно, наблюдая за состоянием, наращивать. Спутанность, психотика – убирать. Вряд ли более 300 в данном случае. Это выглядит, как минимум безопасно. В принципе этим препаратом работать умеют многие. Забросить мысль, пусть подумают. При синдроме Луи-Бара подход срабатывал.
Иногда некоторые атаксии получается корректировать варениклином, это offlabel, но известный. 1 мг дважды в день. Вот атаксия после ПМЛ… не уверен. Данных нет. Есть данные ограниченные для SCA3.
Безопасным выглядит древний подход с 5HTP, дозы были приличные тут, до 10 мг на кг.
Еще был даже опыт некоторый по Tanganil, и когнитивку собирает удивительно, не совсем прямо в смысле атаксии, но близко и в т.ч., да и по атаксии исследования есть, и до того, но его достать сложно, хотя это довольно банальная молекула acetyl-DL-leucine. Безопасно, если есть как достать – я бы подумал. У Mylan есть, по идее индусы… но надо его много, 3-5 грамм в сутки. Неделя обычно показывает уже все перспективы.
И так далее… тут очень можно долго перечислять подходы, штука в том, что к ПМЛ прямо они относиться не будут, а другие виды атаксий возможно заметно отличаются по структуре медиаторных дезорганизаций, и как-то не пальцем в недо относительно тут что-то сказать сложновато. Скорее выбирать по балансу рисков, а на выгоды просто пальцы скрещивать.
Точно стоит добавить препараты цинка, в смысле потягать нейропластичность и т.п.
-
Пользователь @ilya-antipin написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
варениклином
Где его взять. В Индии если только.
-
Пользователь @васьвась написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Где его взять. В Индии если только.
А Чампикс тоже пропал? А… не знал.
-
@ilya-antipin спасибо большое, дам врачам подумать.
-
@ilya-antipin Здравствуйте, на форуме впервые, не могу пока разобраться с сообщениями. Ищу поддержки и может советы. Муж + с 1998 года, терапию не принимал. В марте заболел, сдали анализы клеток 53,вирусная 97000. Положили на старт терапии в больницу( принимает Элпида, Олетид, Амивирен)
В больнице вылез герпес опоясывающий, потом туберкулёз. В тубдиспансере 2,5 месяца
Заметил выпадение полей зрения, отменили этамбутол и выписали домой. Дома заметили нарушение речи( протяжная) и левая, рука стала плохо работать. Сходили к неврологу, оттуда на мрт. Поражение мозга в пяти зонах
Опять положили в инфекционку, там сдали кровь и ликвор на линейку torch, ничего не нашли и отправили домой. Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию. Состочние плохое, ходит плохо, без поддержки заносит и падает, паралич левой стороны, зрение так же, речь протяжная. Клетки поднялись до 117,вирусная снизилась до 340. Предлагают сменить терапию. Помогите советом, что делать нам? Прогнозы какие? Не хочу чтобы он умер. -
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Теперь под вопрос ставят мультифокпльную лейкоэнцефалопатию.
Исследование спинномозговой жидкости (СМЖ) на ДНК JC-вируса. Подтивердить. Или поставить суждение под вопрос. Эффективность терапии зависит от точности в понимании того, с чем боремся. Смена терапии как тут должна помочь?
Также картинка на МРТ весьма характерная. Это тоже учитываетися. По классике… если.
Контрастировать, конечно.
-
@ilya-antipin Здравствуйте, спасибо за ответ. Сегодня были у невролога и инфекциониста. В терапии сменили один препарат( Элпида заменили на Тивикай). Схема теперь такова: Тивикай, Амивирен, Олетид. По одной таблетке раз в сутки. Ликвор на вирус JC не берут, это нужно ложиться в стационар, а нас оттуда выписали и сказали всё, больше мы вам ни чем помочь не можем, идите к онкологу и проверяйтесь на наличие лимфомы в головном мозге. У онколога были, он нас отправил к инфекционистам, так как по снимкам мрт увидел поражение белого вещества головного мозга. Лимфому однозначно исключил. По лечению, невролог ещё назначила уколы Церетон и таблетки Церепро. В общем сказали, что успех лечения зависит от того, как терапия сработает. Как прикрепить сюда фото, я не могу пока разобраться. Можно я вам скину на электронный ящик? По снимкам, что вы показали, картина очень похожая. Почитала симптоматику, у нас всё аналогично. Спасибо вам за обратную связь. Я продолжаю надеяться, что мы сможем пройти этот путь и мой муж выкарабкается. Но какие могут быть последствия? По анализам, клетки с 117 упали до 77. Вирусная нагрузка была 350 стала 365. Такая динамика за месяц. Пропусков терапии небыло. Пьёт чётко каждый день, в одно время. Поэтому и приняли решение сменить терапию.
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
могу пока разобраться
Ответить или цитировать и вверху иконки есть.
Сдвинуть влево и будет предпоследняя иконка.
Вот туда и запихаете.
