Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
@ilya-antipin спасибо, невролог свой вариант диагноза поставил.
А) Гепатита нет,с вероятностью 99%.Я тут пару лет назад уже выносила мозг со своим гепатитом,гепатит сейчас допишу там гепатит.Если коротко ПЦР РНК не обнаруживается.
Б) А как бы её загнать? Я на левотироксине(50 мг) с сентября 2020 г.Динамика ТТГ такая:до-10,71;12.2020-4,18;07.21021-4,7;12.2021-4,29.Эндокринолог моя говорила нормально вся, хотя я сказала что желательно бы до 1,2 сбить,но она сказала это ты лишнее хочешь,у тебя с твоим таблетками и так лекарственная нагрузка большая.
А последний анализ от 02.2022 ТТГ-6,2 , и с апреля она назначила дозу 50 мг/75 мг,через день,вот пока не знаю насколько это изменило сутуацию, не сдавала ещё.Анемия в прошлом,уже пару лет гемоглобин норм,в районе 120.
С липидами были тоже проблемы, долго описывать, но холестерин общий пришёл вроде в норму:5,4 последний анализ.И по основному вопросу,то был эпикриз от инфекциониста, вчера забрала от невролога.
Диагноз:Хроническая ДЭП II степени на фоне артериальной гипертонии,церебрального атеросклероза,синдром цефалгии,вестибулопатии.
Скан прикреплю,для полной картины.С гипертонией не поняла там,у меня давление всегда либо нормальное,либо низкое.
Атеросклероз,разве не нужно УЗИ сосудов делать?или из МРТ и так это понятно?
Как вообще,всё плохо,в скором времени ждать деменции,ухудшения когнитивки и подвижности или обычные возрастные явления?(лет 49 кст)
И с лечением,что в стационаре было понятно,кроме кеторола и диакарба фуфломицины.
В назначении тоже фуфломицины,Диакарб для снятия гидроцефалии.Есть хоть какой-то смысл на это тратиться?
-
@jenich 50 мкг тироксина это копейка жалкая. Какая лекарственная нагрузка, какой же Эндокринолог дебил. У вас гипотиреоз нескомпенсированный, хотя вы уже на гзт, ради чего, что за бред. Добавляйте самостоятельно дозу и сами следите за ттг
Гемоглобин то низкий же, ферритин и железо попросят посмотреть -
А) но вы выше написали: Хронический вирусный гепатит С , латентная фаза, неактивный. Как-то неопределенно. То есть, то нет. Если подозрение на оккультный, а оно может быть, если трансаминазы непонятно от чего летают вверх – биопсия и поиск РНК в биоптате печени.
Б) дозой. поиском той дозы, что даст текущий целевой уровень, а ваша – явно не адекватна. Рассуждения про некую нагрузку тут – глупости. Недостаточная коррекция и функция – вот это точно нагрузка. Тут точно стоит что-то делать.
Диакарб для снятия гидроцефалии.
Нет у вас никакой гидроцефалии. Гидроцефалия – тяжелая ургентная патология. С ней в интернетах не пишут.
-
Пользователь @таис написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Гемоглобин то низкий же, ферритин и железо попросят посмотреть
ТТГ на место поставить – там глядишь и анемия пройдет.
-
@vladik Добрый день, моему мужу тоже поставили этот диагноз, но только по симптомам. Как вы сейчас, что именно принимали помимо терапии, как востанавливались? Пожалуйста поделитесь.
-
@ilya-antipin Здраствуйте, объясню вам нашу ситуацию. Мы из казахстана когда мужу стало становиться с каждым днем хуже, врачи будто начали отказываться от нас. О диагнозе не знали, узнали как только стало становиться плохо, МРТ , обследования и т.д. Сначала проявилась речь как у выпившего где то 25.08.2022, потом не мог на чем то внимание сконцентрировать и походка изменилась. После второго МРТ нам и начали говорить про ПМЛ, т.к. к этому моменту совсем плохо но уже ходил , врачи начали открещиваться от нас и кроме терапии ничего не назначали.
В общем узнали мы 07.09.2022 ВН 1 500 000 СД 143 и с того же дня начали принимать терапию: Долутегравир+эмтицитабин и тенофовира дизопроксила фумарат+бисептол 960мг.
с кадым днем становилось хуже. ходил но падал, речь стала более спутаней, в итоге 26.09.2022 он упал (перестал ходить) , со временем перестал разговаривать и уже практически не мог глотать, не ел не пил. Думала уже все , похудел очень
13.11.2022 нам добавили Зидовудин. в тот же день взяли анализы ВН 385 СД 148
у него в этот день появился аппетит. И прошли голюцинации. (это узнала позже т.к. уже не понимала его)
17.11.2022 Неврапотолог предложил рискнуть и назначил метилпреднизолон 250 мг, и калий. на 5 дней ,
в тот же день он начал внятно разговаривать. Конечно не так когда здоровый, но хоть понятно, вобщем пошли небольшие улучшения.
Зидовудин пропили до 25.12.2022. т.к. нам неположено, но я их достала и решили мне помочь.сегодня нам опять смогли выделить Зидовудин, на 3 недели пока, потом сказали посмотрят, анализы возьмут в феврале.
Вопрос в чем, неврапотолог опять предлагает гормоны и для мозга
метилпреднизолон только теперь 500 мг так же калий хлор тоже на 5 дней
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФЯ вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны. И есть ли смысл назначения неврапотолога.
Пподскажите пожалуйста ? Если что то не так можно что то еще сделать пожалуйста подскажите… -
Здраствуйте, объясню вам нашу ситуацию. Мы из казахстана когда мужу стало становиться с каждым днем хуже, врачи будто начали отказываться от нас. О диагнозе не знали, узнали как только стало становиться плохо, МРТ , обследования и т.д. Сначала проявилась речь как у выпившего где то 25.08.2022, потом не мог на чем то внимание сконцентрировать и походка изменилась. После второго МРТ нам и начали говорить про ПМЛ, т.к. к этому моменту совсем плохо но уже ходил , врачи начали открещиваться от нас и кроме терапии ничего не назначали.
В общем узнали мы 07.09.2022 ВН 1 500 000 СД 143 и с того же дня начали принимать терапию: Долутегравир+эмтицитабин и тенофовира дизопроксила фумарат+бисептол 960мг.
с кадым днем становилось хуже. ходил но падал, речь стала более спутаней, в итоге 26.09.2022 он упал (перестал ходить) , со временем перестал разговаривать и уже практически не мог глотать, не ел не пил. Думала уже все , похудел очень
13.11.2022 нам добавили Зидовудин. в тот же день взяли анализы ВН 385 СД 148
у него в этот день появился аппетит. И прошли голюцинации. (это узнала позже т.к. уже не понимала его)
17.11.2022 Неврапотолог предложил рискнуть и назначил метилпреднизолон 250 мг, и калий. на 5 дней ,
в тот же день он начал внятно разговаривать. Конечно не так когда здоровый, но хоть понятно, вобщем пошли небольшие улучшения.
Зидовудин пропили до 25.12.2022. т.к. нам неположено, но я их достала и решили мне помочь.сегодня нам опять смогли выделить Зидовудин, на 3 недели пока, потом сказали посмотрят, анализы возьмут в феврале.
Вопрос в чем, неврапотолог опять предлагает гормоны и для мозга
метилпреднизолон только теперь 500 мг так же калий хлор тоже на 5 дней
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФЯ вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны. И есть ли смысл назначения неврапотолога.
Пподскажите пожалуйста ? Если что то не так можно что то еще сделать пожалуйста подскажите… -
@днб Зидовудин вам выдали, скорее всего, потому что он через ГЭБ проникает. Тогда бы уже назначили временно вместо долутегравир+эмтицитабин и тенофовир - лопинавир/ритонавир, зидовудин и ламивудин.
-
Пользователь @влас-пихайлов написал в Лейкоэнцелофапатия:
лопинавир/ритонавир
Долутегравир лучше проникает.
-
@днб с зидовудином тут просто совпало.
Не меняет он ничего за один день. И не должен был.Я вот думаю нам в прошлый раз помог зидовудин или гормоны.
Второе могло и сработало, вероятнее всего.
Долутегравира +эмтицитабин и тенофовира достаточно, обвешивать это дизовудином не нужно.
А сейчас давануть метилпреднизолоном хотят, чтобы что? Состояние то стабильное, как я понял, динамика позитивная?
-
Пользователь @ilya-antipin написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
динамика позитивная
Динамика, позитивная была месяц, и потом все как будто остановилось. Вот и думала может перестали принимать то или то. Думаете время нужно для восстановления?
-
@ilya-antipin
цераксон 1000
мильгамма 2,0
нуклео ЦМФ и эти препараты есть ли смысл? -
@влас-пихайлов
А от головокружение ещё подскажите, чем можно помочь? Все работает и ноги и руки. Но неможет стоять и сидеть голова кружиться? Руки ещё более менее слушаться начали, а ноги совсем пляшут.
Мозжечковая атаксия говорят. Может что то можно наши врачи разводят руками, а сама по интернету боюсь назначения делать. -
Спасибо вам большое, за внимание…
-
Для улучшения состояния больных с диагнозом «нарушение координации движений» назначают:
5-гидрокситриптофан (5-HTP);
идебенон;
амантадин;
физостигмин;
L-карнитин;
триметоприм/сульфаметоксазол;
вигабатрин;
фосфатидилхолин;
ацетазоламид;
4-аминопиридин;
буспирон;
сочетание коэнзима Q10 и витамина Е.
Физическая реабилитация способствует адаптации активности и облегчению моторного обучения. При мозжечковой атаксии показаны упражнения Френкеля, проприоцептивное нейромышечное облегчение (PNF) и тренировка баланса.
вот что начитала в нете -
@днб не думаю, что перевернут все, но. скажем так – эти назначения не абсурдны. Какая-то логика тут прослеживается.
-
Пользователь @днб написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Мозжечковая атаксия говорят. Может что то можно наши врачи разводят руками, а сама по интернету боюсь назначения делать.
Амантадин можно аккуратно тут пробовать… плавно и осторожно, начиная с 50 мг. И медленно, наблюдая за состоянием, наращивать. Спутанность, психотика – убирать. Вряд ли более 300 в данном случае. Это выглядит, как минимум безопасно. В принципе этим препаратом работать умеют многие. Забросить мысль, пусть подумают. При синдроме Луи-Бара подход срабатывал.
Иногда некоторые атаксии получается корректировать варениклином, это offlabel, но известный. 1 мг дважды в день. Вот атаксия после ПМЛ… не уверен. Данных нет. Есть данные ограниченные для SCA3.
Безопасным выглядит древний подход с 5HTP, дозы были приличные тут, до 10 мг на кг.
Еще был даже опыт некоторый по Tanganil, и когнитивку собирает удивительно, не совсем прямо в смысле атаксии, но близко и в т.ч., да и по атаксии исследования есть, и до того, но его достать сложно, хотя это довольно банальная молекула acetyl-DL-leucine. Безопасно, если есть как достать – я бы подумал. У Mylan есть, по идее индусы… но надо его много, 3-5 грамм в сутки. Неделя обычно показывает уже все перспективы.
И так далее… тут очень можно долго перечислять подходы, штука в том, что к ПМЛ прямо они относиться не будут, а другие виды атаксий возможно заметно отличаются по структуре медиаторных дезорганизаций, и как-то не пальцем в недо относительно тут что-то сказать сложновато. Скорее выбирать по балансу рисков, а на выгоды просто пальцы скрещивать.
Точно стоит добавить препараты цинка, в смысле потягать нейропластичность и т.п.
-
Пользователь @ilya-antipin написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
варениклином
Где его взять. В Индии если только.
-
Пользователь @васьвась написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Где его взять. В Индии если только.
А Чампикс тоже пропал? А… не знал.
-
@ilya-antipin спасибо большое, дам врачам подумать.
