Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
@iren001 здравствуйте! Я уже год болею этим ужасом. Думал уже всё , где-то пол-года назад ( осенью 2020) начало становится легче. Но в целом и сейчас картина ужасная. Еле говорю, но обслуживаю себя сам( хоть это могу). Но клетки уже год на одном уровне (50) хоть и ВН меньше 40. Вообще живу надеюсь и жду, сроки возврата к нормальной жизни не знаю. Вот пока так .
-
@vladik предсказать скорость и объем восстановления – никак. От случая к случаю будет восстановление от «почти ничего» до «почти ничего не осталось». Общая закономерность – чем больше был дефицит неврологический и психиатрический на пике, тем больше его останется когда-то там. Но, и тот не без существенных в объёме исключений.
Клетки вы указали число, а неплохо бы оценивать и еще %, долю CD4. Там есть динамика и какая? Но, супрессия достигнута – клетки рано или поздно тоже подрастут.
-
Спасибо, сегодня узнаю%
-
@ilya-antipin % не назвала, но сказала ,что нужно набраться терпения и ждать
-
Участник @vladik написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
% не назвала
Интересно… а почему? Не оценивает местная лаба?
-
Добрый день ! Подскажите с этим (пил) кто нибудь сталкивался? Болею уже год. Но становится лучше. Вопрос такой. Вернусь ли полноценной жизни. Если да, то хоть примерно когда?
-
@iren001 я прошёл все от начала и до конца, потерю памяти, личности, движения, речи, от реанимации и полтора месяца в коме (врачи ждали летального исхода каждый час) до восстановления.
-
А долго это длилось? И как вы сейчас? Спасибо
-
@moll здравствуйте! Я болею пмл уже год. Вот только осенью почувствовал ,что становится лучше. Начал сам (без опоры) проходить короткие дистанции (раньше не мог). Да и руки стали более послушны. Подскажите пожалуйста как долго будет длиться этот кошмар?. Заранее спасибо.
-
@moll Добрый день… Ответьте пожалуйста. Очень важен ваш опыт!
-
@moll отзовитесь пожалуйста
-
Люди! Кто сталкивался с этим кошмаром? @moll морозится!
-
@ilya-antipin добрый день! Я писал, что уже год 50 клеток. А сегодня попросил сообщить%. И ещё начали рости клетки.
Было 50 клеток-3%.
Стало 97 клеток-6.14% . -
@vladik стало лучше, кратно, хотя динамика низкая, безусловно.
-
@ilya-antipin спасибо! Очень рад и такому улучшению. Клетки начали рост буквально месяц. Да и в общем : стал держаться на ногах , даже делаю маленькие шаги без поддержки. А до этого о таком мечтал.
-
@vladik дальше вполне может пойти бодрее, весьма возможно.
-
@ilya-antipin спасибо за ответ!
-
@ilya-antipin здравствуйте Илья Игоревич я три месяца назад информировал вас о результатах исследований:
Было клетки 97 6,14%
В н. Н.о
Стало. Клетки. 120. 6,46%
В. Н н о
Как оцените? Ну мой врач психотерапевт осмотрев меня сказала, что довольна. -
@vladik не wow, но динамика есть, и тут скорее на общее состояние смотреть нужно, скорее на вашего врача и ориентироваться, на его впечатление.
-
@ilya-antipin спасибо ✌️
