Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
СД4 от 18.04.25.-176кл(6%), Вн -304коп/мл
13.05.25 РНК вич-1 (вирусная нагрузка , HIV-1 RNA) менее 57 копий/мл
Терапию сменили была ( ламивидун 300мг 1 раз в день, тенофовир 300мг 1 раз в день , дарунавир 600 мг 2 раза в день , ритоновир 100 мг 2 раз в день ) терапия врач в стационаре инфекционом сказал рабочая , но посоветовал поменять и ему назначали , как сказали сельнее котороя проникает геб .
Ламивудин/задовудин 150/300 1т 2р/д
Дарунавир 600 мг 1 т - 2 р/д
Ритоновир 100мг 1т -2 раз
Ко- тримоксазол 480 мг 2 т -1 р/д -
Пользователь @pundek2016yandex-ru написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
но посоветовал поменять и ему назначали , как сказали сельнее котороя проникает геб .
Ламивудин/задовудин 150/300 1т 2р/д
Дарунавир 600 мг 1 т - 2 р/д
Ритоновир 100мг 1т -2 раз
В лечении ПМЛ главное - кол-во клеток. А зидовудин может тормозить их рост.
Если хочешь оставить хорошее проникновение через ГЭБ + ускорить рост СД4, то зидовудин смени на долутегравир.
Схема будет нестандартная, но в европейских рекомендациях такая есть, для резистентников. -
Пользователь @pundek2016yandex-ru написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Ко- тримоксазол 480 мг 2 т -1 р/д
А с этим надо пить Фолацин или Ангиовит.
-
Даём ема ещё Цитофловин .
Живем в Челябинске , а тут в спид центре такие врачи просто руками разводят и предпринимать и рекомендовать особо нечего не хотят , которая была терапия до этого и менять не хотели , а ту рекомендовал в стационаре врач инфекционист, сказал предыдущая хорошая ему помогает , но лучше добавить , а в спид центре заведующая вообще не хотела менять , сказав это уже все бесполезно , потом созвонилась с тем врачем и посоветовалась со своими и вот так назначали. Как ей объяснить что вот так надо это мне кажется бесполезно, хотя я конечно буду пробывать . Сказала что типа это сильная и нужно мониторить гемоглобин , так как у него он 127 . Короче не кто сне хочет не чего предпринимать , местный невролог тоже сказал это не мой случай , как то вот так -
Пользователь @pundek2016yandex-ru написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Как ей объяснить что вот так надо это мне кажется бесполезно, хотя я конечно буду пробывать . Сказала что типа это сильная и нужно мониторить гемоглобин , так как у него он 127 . Короче не кто сне хочет не чего предпринимать , местный невролог тоже сказал это не мой случай , как то вот так
Потому что специфического лечения нет, тут вся надежда на иммунитет.
-
Пользователь @pundek2016yandex-ru написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Даём ема ещё Цитофловин .
Живем в Челябинске , а тут в спид центре такие врачи просто руками разводят и предпринимать и рекомендовать особо нечего не хотят , которая была терапия до этого и менять не хотели , а ту рекомендовал в стационаре врач инфекционист, сказал предыдущая хорошая ему помогает , но лучше добавить , а в спид центре заведующая вообще не хотела менять , сказав это уже все бесполезно , потом созвонилась с тем врачем и посоветовалась со своими и вот так назначали. Как ей объяснить что вот так надо это мне кажется бесполезно, хотя я конечно буду пробывать . Сказала что типа это сильная и нужно мониторить гемоглобин , так как у него он 127 . Короче не кто сне хочет не чего предпринимать , местный невролог тоже сказал это не мой случай , как то вот такПотому ,что опыт (наблюдения) на их стороне.
Всё правильно делают,и по сути говорят вам правду завуалировано ,а не в лоб…
Наверное кто то и здесь должен вам это сказать,пусть это буду я …
Надежда конечно умирает последней и бывают в жизни чудеса…Но……Хорошо,что вы у него есть
-
Да я это всё понимаю, что выхода здесь нету и поздно что то делать, и лечения конкретного нету . Да и наблюдения скорее всего у них тоже нет .
На всё воля Божья!!! Не хочу просто чтобы человек мучился , вот такая коварная болезнь. -
@pundek2016yandex-ru ну вот и обеспечьте ему комфорт насколько это возможно. А все возможное лечение он получает, ничего другого врачи сделать не могут
-
@Васьвась Жирный текст
Добрый вечер! Подскажите если есть какая то информация, врач инфекционист посоветовал не официально, препарат мефлохин 250мг 1р/д 3дня , затем 250мг 1р/нед 6 мец минимум +ко-тримоксазол 1таб 1 раз в день
* -
Пользователь @pundek2016yandex-ru написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
препарат мефлохин 250мг 1р
Не показал эффективности:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23733308/
А ко-тримоксазол при СПИДе должны назначать всем.
-
Спасибо!
-
Здравствуйте. Прошу поделиться мнением по поводу данной ситуации. Моей матери поставили диагноз пародоксальный СВИС, ПМЛ, OU вторичная хориоретинальная дистрофия как исход перенесенного заднего увеита, бронхиолит S3 левого легкого, тяжелая дисплазия. В данный момент cd4 300, вирусная нагрузка 78. Принимает 2 табл 2 раза в день валганцикловира, АРТ 1 табл долутегравира, 1 табл тенофовира, 2 таблеики ламивудина, 1 табл ко-тримоксазола.
Врач инфекционист в стационаре сказала что ей осталось 3 месяца, врачи в спид центре говорят что это бред. Кто же прав? -
Пользователь @jasmin26 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Кто же прав?
С 300 клетками есть надежда.
-
@Васьвась имеет ли весомое значение, то что она не лечилась 18 лет до этого?
-
@jasmin26 , какая уже разница? Что даст эта информация?
-
@Васьвась я просто спросила.
-
@jasmin26 , если бы она лечилась, этого всего бы не было. Поэтому конечно имеет, есть разница когда 500-1500 CD4-клеток или в несколько раз меньше.
-
@Васьвась я понимаю. У нас с ней отношения были всегда плохие, но когда ей стало плохо, то сразу проснулась. Раньше ничего было не сделать, ее жизнь - ее решения. Сейчас я просто бегаю среди врачей.
-
Здравствуйте
Я тоже не лечилась, но только по тому что не знала, о болезни. Лечила котов, прививала - прививалась от гриппа и ковида (аж смешно) - месяц назад муж попал в больницу - и вот у нас уже Огромный пул, всевозможных диагнозов и заболеваний. Попал в неврологию, потом оказалось СПИд и Мультифакальная, гепатит С (активизировался, но был пролечен - именно за ним он наблюдал) о ВИЧ не знал - как говорит ошибки молодости - мы вместе 23 года, думает что занес до меня тоесть 25 лет назад примерно.
Да, стало плохо в марте - похудел и кандидоз 4 недели, кашель жуткий, лихорадка (лечится не любил - все бегом на работу), вот месяц в госпитале. Мы в США живем, сейчас расскажу что надо видно брать билет и домой лететь.
Пьём Биктарби - тут выдали и мне (Cd 4 266 - я с 2018 года не могла понять почему, я так болею простудами хотя веду очень здоровый образ жизни. Занимаюсь спортом, велосипед, слежу за едой) Нельзя быть такой бестолковой!!! Поругайте меня пожалуйста
Итак, аномальное МРТ головного мозга, JC вирус - как американские врачи говорят может помочь Биктарви. Ну, я как понимаю иммунитету.
За месяц подняли его на ноги, пролили капельницами в огромном количестве. Пневмония, кандидоз, отступили.
Сейчас 7 дней как пьет Бикарди, ходит после обеда хуже, утро молодец. Ковыряется в телефоне - устанавливает приложения. Голос да, изменен - но все равно даже за неделю небо и земля. Левая нога, стопа беспокоит он говорит постепенно все с нее начиналось - и она как в тонусе у деток так бывает.
Руки при ходьбе немного летят, я вывожу его в парк. Попросил гантели, занимается руками. Что еще - по CD его клеткам не знаю информацию, анализов гора - КТ, МРА в больнице через день делали - но именно это не нашла. Иммунолог будет в июле, какие то доктора типо физикалтерапи, медсестра первый раз сегодня придет. На дом
Спасибо, почитала у вас много нового для себя - вопрос конечно МФЭ, и понимаю что только надеяться на лучшее. Сама езжу в больницу, тоже квест для меня - дали к гематологам направление, из за железа низкого. Там тоже литр взяли крови, скоро неделя и молчок. Жду звонка и боюсь конечно.
А 23 году, мне удалили карциному, на 0-1 стадии в груди. Прошла лучевую, онкологи были мной довольны - и на вич не проверяли (социальная группа типо не моя была), рак тоже наверное из ВИЧ как я сейчас понимаю
Выговорилась
