Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ)
-
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
-
@влас-пихайлов Здравствуйте, да, благодаря этому форуму много узнала. Теперь конечно больше для себя.
-
@ел Я согласна с вами. Бороться нужно до последнего, пока человек жив - есть надежда. В нашем случае чудо не произошло, но есть такие, которым Бог даёт шанс. Поэтому не опускайте рук те, кто борется. Надейтесь, молитесь, а дальше как Бог даст.
-
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
А что случилось? Все западные и наши тоже источники пишут, что на АРВТ люди живут так же долго, как и все остальные. Врут или что-то другое?
-
Пользователь @авб написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Врут или что-то другое
Если ты понимаешь разницу между ВИЧ и СПИДом махровым, то поймешь.
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
случае чудо не произошло
Соболезную.
-
@авб Поздно начал приём арвт. Стадия СПИД.
-
@елена-8
Примите соболезнования. Царство небесное
Сам выбирался из СПИДа, еще бы немного затянул с началом терапии и последствия бы были печальными… -
Пользователь @елена-8 написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@ел Здравствуйте. 23 сентября мой муж, мой прекрасный, добрый человек ушёл на небеса. Он был верующим человеком и я уверена, что он сейчас в лучшем месте. А я тоскую, скорблю и жду встречи с ним. У нас осталось двое замечательных детей, а ещё его мама, которую я очень люблю и она меня тоже. Я им очень нужна. Стараюсь идти этот непростой путь, выбора у меня нет. Спасибо всем за добрые слова, за поддержку. Берегите себя.
Лена,соболезную.
Вы очень нужны своим близким.В вас столько любви и силы,что я уверенна у вас получится сделать их жизнь счастливой. -
@Vlad-1
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста у моего брата тоже ПМЛ, хотелось бы узнать что вам помогало , какие препараты? Он в плохом состоянии не ходит , зрение пропало , сознание спутоное , кушает, ну что чуть понимает но плохо . Спасибо! Выздоравливайте -
Пользователь @pundek2016yandex-ru написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
@Vlad-1
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста у моего брата тоже ПМЛ, хотелось бы узнать что вам помогало , какие препараты? Он в плохом состоянии не ходит , зрение пропало , сознание спутоное , кушает, ну что чуть понимает но плохо . Спасибо! ВыздоравливайтеСкалько Сд-4 у вашего брата осталось?
-
СД4 от 18.04.25.-176кл(6%), Вн -304коп/мл
13.05.25 РНК вич-1 (вирусная нагрузка , HIV-1 RNA) менее 57 копий/мл
Терапию сменили была ( ламивидун 300мг 1 раз в день, тенофовир 300мг 1 раз в день , дарунавир 600 мг 2 раза в день , ритоновир 100 мг 2 раз в день ) терапия врач в стационаре инфекционом сказал рабочая , но посоветовал поменять и ему назначали , как сказали сельнее котороя проникает геб .
Ламивудин/задовудин 150/300 1т 2р/д
Дарунавир 600 мг 1 т - 2 р/д
Ритоновир 100мг 1т -2 раз
Ко- тримоксазол 480 мг 2 т -1 р/д -
Пользователь @pundek2016yandex-ru написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
но посоветовал поменять и ему назначали , как сказали сельнее котороя проникает геб .
Ламивудин/задовудин 150/300 1т 2р/д
Дарунавир 600 мг 1 т - 2 р/д
Ритоновир 100мг 1т -2 раз
В лечении ПМЛ главное - кол-во клеток. А зидовудин может тормозить их рост.
Если хочешь оставить хорошее проникновение через ГЭБ + ускорить рост СД4, то зидовудин смени на долутегравир.
Схема будет нестандартная, но в европейских рекомендациях такая есть, для резистентников. -
Пользователь @pundek2016yandex-ru написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Ко- тримоксазол 480 мг 2 т -1 р/д
А с этим надо пить Фолацин или Ангиовит.
-
Даём ема ещё Цитофловин .
Живем в Челябинске , а тут в спид центре такие врачи просто руками разводят и предпринимать и рекомендовать особо нечего не хотят , которая была терапия до этого и менять не хотели , а ту рекомендовал в стационаре врач инфекционист, сказал предыдущая хорошая ему помогает , но лучше добавить , а в спид центре заведующая вообще не хотела менять , сказав это уже все бесполезно , потом созвонилась с тем врачем и посоветовалась со своими и вот так назначали. Как ей объяснить что вот так надо это мне кажется бесполезно, хотя я конечно буду пробывать . Сказала что типа это сильная и нужно мониторить гемоглобин , так как у него он 127 . Короче не кто сне хочет не чего предпринимать , местный невролог тоже сказал это не мой случай , как то вот так -
Пользователь @pundek2016yandex-ru написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Как ей объяснить что вот так надо это мне кажется бесполезно, хотя я конечно буду пробывать . Сказала что типа это сильная и нужно мониторить гемоглобин , так как у него он 127 . Короче не кто сне хочет не чего предпринимать , местный невролог тоже сказал это не мой случай , как то вот так
Потому что специфического лечения нет, тут вся надежда на иммунитет.
-
Пользователь @pundek2016yandex-ru написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
Даём ема ещё Цитофловин .
Живем в Челябинске , а тут в спид центре такие врачи просто руками разводят и предпринимать и рекомендовать особо нечего не хотят , которая была терапия до этого и менять не хотели , а ту рекомендовал в стационаре врач инфекционист, сказал предыдущая хорошая ему помогает , но лучше добавить , а в спид центре заведующая вообще не хотела менять , сказав это уже все бесполезно , потом созвонилась с тем врачем и посоветовалась со своими и вот так назначали. Как ей объяснить что вот так надо это мне кажется бесполезно, хотя я конечно буду пробывать . Сказала что типа это сильная и нужно мониторить гемоглобин , так как у него он 127 . Короче не кто сне хочет не чего предпринимать , местный невролог тоже сказал это не мой случай , как то вот такПотому ,что опыт (наблюдения) на их стороне.
Всё правильно делают,и по сути говорят вам правду завуалировано ,а не в лоб…
Наверное кто то и здесь должен вам это сказать,пусть это буду я …
Надежда конечно умирает последней и бывают в жизни чудеса…Но……Хорошо,что вы у него есть
-
Да я это всё понимаю, что выхода здесь нету и поздно что то делать, и лечения конкретного нету . Да и наблюдения скорее всего у них тоже нет .
На всё воля Божья!!! Не хочу просто чтобы человек мучился , вот такая коварная болезнь. -
@pundek2016yandex-ru ну вот и обеспечьте ему комфорт насколько это возможно. А все возможное лечение он получает, ничего другого врачи сделать не могут
-
@Васьвась Жирный текст
Добрый вечер! Подскажите если есть какая то информация, врач инфекционист посоветовал не официально, препарат мефлохин 250мг 1р/д 3дня , затем 250мг 1р/нед 6 мец минимум +ко-тримоксазол 1таб 1 раз в день
* -
Пользователь @pundek2016yandex-ru написал в Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ):
препарат мефлохин 250мг 1р
Не показал эффективности:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23733308/
А ко-тримоксазол при СПИДе должны назначать всем.
