Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?
-
@roman спасибо, я прочитала, что Вы тоже равный консультант и с ВИЧ инфекцией уже с 1999 года. Ваша история меня поразила, она внушает оптимизм. Как сейчас Вы себя чувствуете, насколько изменилось Ваше здоровье за столько лет жизни с ВИЧ?
-
@чайка Я с диагнозом только с апреля этого года, заражена, по всей видимости, в декабре прошлого года.
Приняла совершенно спокойно, так как на тот момент у меня хватало других причин для беспокойства: муж был на грани жизни и смерти в стадии спида, и ждала результатов анализов сына, которому было 4,5 года. Поэтому, когда сообщили, что я положительная, но ребёнок, к счастью, отрицательный, у меня гора с плеч свалилась. Да и за ту неделю, что ждали результатов анализов, подробно вычитывала форум arvt.ru. Спасибо огромное Илье и Екатерине - грамотные ответы на вопросы хорошо проясняют голову. Терапию начала принимать сразу, в июне уже была неопределяемая ВН и СД4 648. Чувствую себя прекрасно, побочек от терапии нет никаких, даже мультиков от эфавиренза ни разу не видела)))
Я не могу сказать от лица тех, кто живёт с диагнозом около 20 лет, но на настоящий момент я не испытываю никаких от него проблем. Вокруг меня слишком много людей, у которых нет вич, но чьи заболевания намного тяжелее: моя близкая подруга перенесла две операции на сердце, беременность ей противопоказана по жизненным показателям, поэтому она растит усыновленного малыша; моя 17-летняя крестница живет с прогрессирующей болезнью Крона и колостомой, и живёт - радуется, смеётся, тусуется с друзьями; у моей подчиненной пресловутая системная красная волчанка.
Поверьте, вич на настоящий момент - это не болезнь, а, скорее, образ жизни и образ мышления.
Читайте мачасть, как любит говорить Илья, вникайте и просто привыкайте жить немного по-другому. И будет вам счастье, и будут вам дети. Спросите Маро))) -
@мельница Ваши слова , действительно, заставляют задуматься, спасибо, что есть такие люди, как Вы, готовые поддержать . Надеюсь, что когда-то и я смогу кому-то помочь справиться с состоянием безвыходности после постановки такого диагноза.
-
@чайка здоровье конечно же изменилось за 20 лет, не знаю, насколько от вич эти изменения. Чувствую себя отлично. Если не проблемы, которые от моего бурного образа жизни в молодости, то вообще было бы всё хорошо.
-
@roman желаю Вам крепкого здоровья и долгих лет жизни! А мы будем ровняться на Вас!
-
@чайка спасибо большое! Уверен, что вас ждет лучшее будущее! Вы раньше начнете подавлять вирус - это благотворно отражается на состоянии здоровья))
-
А вот мне интересно, у меня вообще не было никаких симптомов в острую стадию. Можно ли судить о том, насколько сильно повреждена иммунная система по остроте острой стадии?
-
@чайка нет. Все индивидуально, порой и при 20 клетках нет симптомов ярких. Симптомы на самом деле, не совсем верное понятие, это скорее проявление оппортунистов( в основе своей).
У вас самое хорошее время для начала терапии, хороший старт будет с хорошими клетками.
-
-
@чайка нет,какие показатели на сегодняшний день у Вас?Вот от них и отталкивайтесь,если нет других так сказать опуртунистов (заболеваний характерных для ВИЧ инфекции при низких клетках) и клеток больше 500 можно сказать здоровый человек.Хорошая терапия и все, читать,изучать все будет хорошо.Клетки у Вас хорошие,нагрузка низкая.Все хорошо.
-
@чайка Я с диагнозом 4 года, терапии 3 года, все три года говорю огромное спасибо Илье и Екатерине и ничего не говорю СЦ. Я не люблю когда начинают писать, что вот “у меня друг у которого…” и есть масса болячек хуже вич - хотя бы потому что вич приближает и увеличивает риски всех болячек, и продолжительность жизни и качество жизни - это далеко не одно и то же. И да - с таким “внутренним жителем” жизнь становится сложнее и дороже - это надо принять как факт. Пишу это не для того, чтобы добавить печалей, а просто для понимая ситуации. Три года назад я получала комментарии типа “а что такого” (обычно от бывших наркоманов, которые вдруг взялись за ум и избежали благодаря диагнозу смерти от передозировки), и “ничего не изменится, просто таблетки пить надо” - и вот до сих пор у меня неприятный осадок от навешанной на уши лапши. У Вас хорошие показатели для начала терапии, и раз готовы покупать - значит есть возможности, и опять же если Вы пишите здесь, значит уже изучаете информацию. А шок - это понятно, было бы странно, если бы Вы радовались. Каждый адаптируется по-своему и находит свою точку равновесия, и не думаю что тут есть универсальный совет. Хотя один наверное есть - “узнал о диагнозе, начинай терапию”. Вот этим вопросом Вам и надо заняться. Так или иначе теперь надо жить с тем, что есть.
-
@лера да, самое сложное, это осознавать, что просто можно было избежать этого диагноза, что никогда не входила в группу риска, а теперь жить с этим чувством обиды, вины, что допустил такое.Можно лечиться, родить здорового ребёнка, но самое сложное для меня, это заново научиться радоваться жизни и простить самого себя.
-
@maro спасибо, буду изучать, чтобы не затягивать с терапией.
-
@ив надеюсь, спасибо!
-
@чайка Вместо самокопаний лучше почитайте Хоффмана - отличная книга, очень доходчиво и про вич, и про терапию, и про побочные эффекты. Я себе запретила оглядываться назад и думать “а почему”, “а вот если бы…” - от этого толка нет. А насчет радоваться жизни… Я узнала про диагноз в конце ноября. А в конце декабря пошла покупать новогоднее платье, решив, что даже если это вдруг будет последний новый год, который мне придется отметить, и здоровье теперь плохое, пусть хоть платье будет красивое)). Сначала это все тяжело дается, а потом привыкаешь ко многому, в том числе и радоваться в измененных обстоятельствах.
-
@лера я думаю все индивидуально!Но давайте разберёмся немного!Учитывая тот факт что раньше без таблеток было все гораздо печальнее,то то что сейчас есть таблетки и можно жить,это уже очень хорошо.То что есть хорошие таблетки,ещё лучше.То что их дают бесплатно (здесь не о хороших) тоже отлично!Относительно приближения и рисков,ну Лера мы же с Вами достаточно давно на этом форуме практически с одного времени,и по опыту общения на ресурсе видно что все таки риски опортунистов скорее связанны с клетками, и скорее меньше 350 это уже плохо.Есть примеры наглядные живущих людей по 20 лет,я сейчас общаюсь с девушкой которая пережила рак вылечили и живёт с ВИЧ 18 лет.А рак был из-за несвоевременной терапии и при высоких клетках.Даже относительно Вас, все ваши симптомы имеют больше психосоматическую природу,и очень нужно разобраться имеет ли там смысл грешить на терапию.Люди болеют и без ВИЧ. Поэтому" да что тут такого, пей таблетки и живи"- это шаблон,здесь очень много составляющих.Вич конечно плохо,но тот кто влип должен понимать что все гораздо лучше чем могло быть, гораздо лучше чем было раньше,и развивается в сторону прогресса.На сегодняшний день можно точно смотреть в будущее лет на 20 вперёд,А там гляди и лекарство придумают.По лэтому живём,и читаем позитив.И даже если завтра суждено умереть я не хочу знать этого и боятся до последней минуты.Вас же не волновало где вы были до рождения?Почему всех волнует где мы будем после смерти?
-
@maro Я не буду оспаривать Ваш оптимизм, тем более Вы недавно родили и тут, понятное дело, без оптимизма никак - иначе наверное рожать Вы бы не стали. И я говорила не про риски оппортунистов - речь шла о рисках онкологии, диабета, ССЗ и прочих вещах - и если Вы читаете литературу, а Вы явно читаете, то прекрасно знаете что все эти риски выше при вич. Да, терапия их снижает, да, ранняя терапия возможно минимизирует - но не устраняет, потому что нормально - это не иметь вич, в противном случае хоть с терапией, хоть без - организм здоровым уже не будет. В моих симптомах вообще копаться не стоит - моими симптомами занимается Илья и да, это терапия. После исключения абакавира стало лучше, надеюсь так и останется. А прогресс я не оспариваю, разумеется хорошо, что есть таблетки, вдвойне хорошо - что новые препараты имеют меньше побочек, чем старые, что наука не стоит на месте. И уж я точно никого не призываю идти и вешаться - хотя бы потому что сама не повесилась, чай пью. Мой пост был о том, что жизнь проще не станет, в проблеме надо разбираться, а вот в отчаяние впадать не надо. Думаю вновь пришедшим полезно будет узнать разные мнения, в том числе и мнение о подводных камнях вопроса. И да - будь все так просто и хорошо, здесь бы никто не писал. Поэтому позволю себе добавит немного реализма в радужные истории.
-
Очень хочется услышать экспертное мнение Ильи и Екатерины. С учётом моего возраста( 32 года), начала терапии при ИС 645 44 процента, при условии непрерывной и современной терапии, стоит ли думать о рождении ребёнка, с точки зрения ВИЧ , ведь это большая ответственность, воспитать, дать образование и при этом быть относительно здоровым человеком? Пугают все эти риски онкологии, диабета, ОСЗ даже на терапии. Заранее спасибо за ответ!!!
-
@чайка, диагноз поставили 10 месяцев тому назад. Статус принимал месяца 4 примерно. Не скажу, что сейчас я не думаю о диагнозе. Это стало как что-то немного давящее на сознание, постоянно находящееся рядом. Но уже явно не отшибает руки, как это было, допустим, первый месяц после того, как узнал о ВИЧ.
Сразу, как узнал, почувствовал, что все смыслы, которыми была наполнена жизнь, исчезли. Вроде как фундамент у дома разрушился, и сам дом начал аккуратно ложиться на бок. Мне не хотелось абсолютно ничего, ходил как отрешенный. Это по мне было видно. Даже спрашивали, что случилось. Отговорок вида “Да простыл что-то. Чувствую себя плохо.” хватало.
Что особенно помогло вернуться обратно в привычный ритм? Первый спасательный круг, за который я ухватился (в моральном плане) - это информация, что есть терапия, принимая которую жить можно с ВИЧ долго. И, например, @Roman - тому явный пример. @Васьвась с 2000 года с диагнозом. Второй - это поддержка близких людей, которые не отвернулись. Третий - это вера.
На сегодняшний день я полон смыслов для жизни, хожу в храм. Стал больше ценить каждый день.
Если у Вас есть возможность тратить какие-то средства на самообеспечение терапией, то это очень хорошо. Мне в СЦ дают эфавиренз, от которого у меня, в отличии от пользователя @мельница , очень разнообразные мультики, чувство опьянения неслабое и в добавок сильное повышение кислотности в желудке, так как имею хронический гастрит уже лет так 15 примерно. Я стал сам покупать ралтегравир, так как у нас в СЦ его дают только беременным с не подавленной ВН. Дак теперь жить куда проще стало.
В общем, у кого как, но побочки от терапии могут быть. Это индивидуально. Но меняя препараты этот негативный эффект можно сильно уменьшать, если он вообще есть.
Из неудобств еще можно отметить то, что приходится прятаться, когда пью таблетки. Но наиболее близкие коллеги все равно это видят, так как не от всех удается это скрыть. Пришлось придумать легенду про гиперхолестеринемию. Мол, холестерин у меня от природы высокий, копятся атеросклеротические бляшки в сосудах, что грозит инсультом лет через 5. Поэтому и приходится пить таблетки, дабы холестерин в крови уменьшать. В окружении людей с мед. образованием нет, так что все верят. Копаться все равно никто не станет. -
Участник @лера написал в Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?:
и да, это терапия.
И согласитесь, пусть лучше так.Просто то что сейчас нужно новому человеку это абсолютно не реальность и риски,он должен прийти в себя и понять что вокруг ВИЧ очень много мифов,очень все накрученно, и что на самом деле все проще.Риски конечно повышенные, но не всех раков, а ВИЧ ассоциативных, и опять таки прямая связь с клетками.
Пусть сначала поймёт что жить можно,а дальше разберётся где набраться невротических страхов.
