Вопросы новичка: что будет, с чего начать, куда бежать?
-
Да, когда узнаешь о своем диагнозе, это действительно шокирует. Помню, что первые мысли были что-то вроде “Лет 5 мне осталось, не больше.” И вспоминаются самые яркие и трагичные материалы из СМИ по этому заболеванию. Несколько ночей после этого провел почти без сна. А когда в СЦ сдал анализы, а там ИС 320 клеток и 14%, да еще и ВН более ста тысяч, то совсем тяжеловато стало. Инфекционист сказала, что вполне вероятно, что заражение было несколько лет тому назад.
Но потом по мере потребления различной информации из сети, а особенно с arvt.ru и hivlife.info, стало ясно, что есть еще смысл дальше строить планы в этой жизни. Как писала Екатерина на arvt.ru, принятие диагноза - это первая и важная работа после постановки диагноза.
Читайте информацию на форумах, там есть ответы на огромное количество вопросов.
Возможно, в СЦ Вы ощутите несколько иное отношение к себе, чем ожидали. По крайней мере для меня это было неожиданно сперва.
Заботьтесь о своем здоровье, тем более, что показатели ИС у Вас очень хорошие. У меня, например, в два раза ниже.
Сейчас у Вас есть все, чтобы Ваша жизнь продолжила ранее намеченное течение! -
вам бы встретить адекватного равного консультанта и пообщаться. Вы где живете? Может подскажу контакты.
-
@administrator спасибо за поддержку! А сколько лет Вы уже с диагнозом? И как долго Вы принимали свой статус? Сейчас мне кажется, что я никогда уже не смогу радоваться жизни.
-
@roman спасибо, я прочитала, что Вы тоже равный консультант и с ВИЧ инфекцией уже с 1999 года. Ваша история меня поразила, она внушает оптимизм. Как сейчас Вы себя чувствуете, насколько изменилось Ваше здоровье за столько лет жизни с ВИЧ?
-
@чайка Я с диагнозом только с апреля этого года, заражена, по всей видимости, в декабре прошлого года.
Приняла совершенно спокойно, так как на тот момент у меня хватало других причин для беспокойства: муж был на грани жизни и смерти в стадии спида, и ждала результатов анализов сына, которому было 4,5 года. Поэтому, когда сообщили, что я положительная, но ребёнок, к счастью, отрицательный, у меня гора с плеч свалилась. Да и за ту неделю, что ждали результатов анализов, подробно вычитывала форум arvt.ru. Спасибо огромное Илье и Екатерине - грамотные ответы на вопросы хорошо проясняют голову. Терапию начала принимать сразу, в июне уже была неопределяемая ВН и СД4 648. Чувствую себя прекрасно, побочек от терапии нет никаких, даже мультиков от эфавиренза ни разу не видела)))
Я не могу сказать от лица тех, кто живёт с диагнозом около 20 лет, но на настоящий момент я не испытываю никаких от него проблем. Вокруг меня слишком много людей, у которых нет вич, но чьи заболевания намного тяжелее: моя близкая подруга перенесла две операции на сердце, беременность ей противопоказана по жизненным показателям, поэтому она растит усыновленного малыша; моя 17-летняя крестница живет с прогрессирующей болезнью Крона и колостомой, и живёт - радуется, смеётся, тусуется с друзьями; у моей подчиненной пресловутая системная красная волчанка.
Поверьте, вич на настоящий момент - это не болезнь, а, скорее, образ жизни и образ мышления.
Читайте мачасть, как любит говорить Илья, вникайте и просто привыкайте жить немного по-другому. И будет вам счастье, и будут вам дети. Спросите Маро))) -
@мельница Ваши слова , действительно, заставляют задуматься, спасибо, что есть такие люди, как Вы, готовые поддержать . Надеюсь, что когда-то и я смогу кому-то помочь справиться с состоянием безвыходности после постановки такого диагноза.
-
@чайка здоровье конечно же изменилось за 20 лет, не знаю, насколько от вич эти изменения. Чувствую себя отлично. Если не проблемы, которые от моего бурного образа жизни в молодости, то вообще было бы всё хорошо.
-
@roman желаю Вам крепкого здоровья и долгих лет жизни! А мы будем ровняться на Вас!
-
@чайка спасибо большое! Уверен, что вас ждет лучшее будущее! Вы раньше начнете подавлять вирус - это благотворно отражается на состоянии здоровья))
-
А вот мне интересно, у меня вообще не было никаких симптомов в острую стадию. Можно ли судить о том, насколько сильно повреждена иммунная система по остроте острой стадии?
-
@чайка нет. Все индивидуально, порой и при 20 клетках нет симптомов ярких. Симптомы на самом деле, не совсем верное понятие, это скорее проявление оппортунистов( в основе своей).
У вас самое хорошее время для начала терапии, хороший старт будет с хорошими клетками.
-
-
@чайка нет,какие показатели на сегодняшний день у Вас?Вот от них и отталкивайтесь,если нет других так сказать опуртунистов (заболеваний характерных для ВИЧ инфекции при низких клетках) и клеток больше 500 можно сказать здоровый человек.Хорошая терапия и все, читать,изучать все будет хорошо.Клетки у Вас хорошие,нагрузка низкая.Все хорошо.
-
@чайка Я с диагнозом 4 года, терапии 3 года, все три года говорю огромное спасибо Илье и Екатерине и ничего не говорю СЦ. Я не люблю когда начинают писать, что вот “у меня друг у которого…” и есть масса болячек хуже вич - хотя бы потому что вич приближает и увеличивает риски всех болячек, и продолжительность жизни и качество жизни - это далеко не одно и то же. И да - с таким “внутренним жителем” жизнь становится сложнее и дороже - это надо принять как факт. Пишу это не для того, чтобы добавить печалей, а просто для понимая ситуации. Три года назад я получала комментарии типа “а что такого” (обычно от бывших наркоманов, которые вдруг взялись за ум и избежали благодаря диагнозу смерти от передозировки), и “ничего не изменится, просто таблетки пить надо” - и вот до сих пор у меня неприятный осадок от навешанной на уши лапши. У Вас хорошие показатели для начала терапии, и раз готовы покупать - значит есть возможности, и опять же если Вы пишите здесь, значит уже изучаете информацию. А шок - это понятно, было бы странно, если бы Вы радовались. Каждый адаптируется по-своему и находит свою точку равновесия, и не думаю что тут есть универсальный совет. Хотя один наверное есть - “узнал о диагнозе, начинай терапию”. Вот этим вопросом Вам и надо заняться. Так или иначе теперь надо жить с тем, что есть.
-
@лера да, самое сложное, это осознавать, что просто можно было избежать этого диагноза, что никогда не входила в группу риска, а теперь жить с этим чувством обиды, вины, что допустил такое.Можно лечиться, родить здорового ребёнка, но самое сложное для меня, это заново научиться радоваться жизни и простить самого себя.
-
@maro спасибо, буду изучать, чтобы не затягивать с терапией.
-
@ив надеюсь, спасибо!
-
@чайка Вместо самокопаний лучше почитайте Хоффмана - отличная книга, очень доходчиво и про вич, и про терапию, и про побочные эффекты. Я себе запретила оглядываться назад и думать “а почему”, “а вот если бы…” - от этого толка нет. А насчет радоваться жизни… Я узнала про диагноз в конце ноября. А в конце декабря пошла покупать новогоднее платье, решив, что даже если это вдруг будет последний новый год, который мне придется отметить, и здоровье теперь плохое, пусть хоть платье будет красивое)). Сначала это все тяжело дается, а потом привыкаешь ко многому, в том числе и радоваться в измененных обстоятельствах.
-
@лера я думаю все индивидуально!Но давайте разберёмся немного!Учитывая тот факт что раньше без таблеток было все гораздо печальнее,то то что сейчас есть таблетки и можно жить,это уже очень хорошо.То что есть хорошие таблетки,ещё лучше.То что их дают бесплатно (здесь не о хороших) тоже отлично!Относительно приближения и рисков,ну Лера мы же с Вами достаточно давно на этом форуме практически с одного времени,и по опыту общения на ресурсе видно что все таки риски опортунистов скорее связанны с клетками, и скорее меньше 350 это уже плохо.Есть примеры наглядные живущих людей по 20 лет,я сейчас общаюсь с девушкой которая пережила рак вылечили и живёт с ВИЧ 18 лет.А рак был из-за несвоевременной терапии и при высоких клетках.Даже относительно Вас, все ваши симптомы имеют больше психосоматическую природу,и очень нужно разобраться имеет ли там смысл грешить на терапию.Люди болеют и без ВИЧ. Поэтому" да что тут такого, пей таблетки и живи"- это шаблон,здесь очень много составляющих.Вич конечно плохо,но тот кто влип должен понимать что все гораздо лучше чем могло быть, гораздо лучше чем было раньше,и развивается в сторону прогресса.На сегодняшний день можно точно смотреть в будущее лет на 20 вперёд,А там гляди и лекарство придумают.По лэтому живём,и читаем позитив.И даже если завтра суждено умереть я не хочу знать этого и боятся до последней минуты.Вас же не волновало где вы были до рождения?Почему всех волнует где мы будем после смерти?
-
@maro Я не буду оспаривать Ваш оптимизм, тем более Вы недавно родили и тут, понятное дело, без оптимизма никак - иначе наверное рожать Вы бы не стали. И я говорила не про риски оппортунистов - речь шла о рисках онкологии, диабета, ССЗ и прочих вещах - и если Вы читаете литературу, а Вы явно читаете, то прекрасно знаете что все эти риски выше при вич. Да, терапия их снижает, да, ранняя терапия возможно минимизирует - но не устраняет, потому что нормально - это не иметь вич, в противном случае хоть с терапией, хоть без - организм здоровым уже не будет. В моих симптомах вообще копаться не стоит - моими симптомами занимается Илья и да, это терапия. После исключения абакавира стало лучше, надеюсь так и останется. А прогресс я не оспариваю, разумеется хорошо, что есть таблетки, вдвойне хорошо - что новые препараты имеют меньше побочек, чем старые, что наука не стоит на месте. И уж я точно никого не призываю идти и вешаться - хотя бы потому что сама не повесилась, чай пью. Мой пост был о том, что жизнь проще не станет, в проблеме надо разбираться, а вот в отчаяние впадать не надо. Думаю вновь пришедшим полезно будет узнать разные мнения, в том числе и мнение о подводных камнях вопроса. И да - будь все так просто и хорошо, здесь бы никто не писал. Поэтому позволю себе добавит немного реализма в радужные истории.
