ВИЧ и психическое здоровье
-
@лера ну мне тоже говорили,что Тивикая нет и если они поставят меня на него в очередь,то может быть получиться в 2020!году меня на него перевести и предлагали Интеленс и Элпиду.
Но он же нашёлся при моей настойчивости.Не думаю,что они скинулись всем СЦ и купили курс.Просто с заявлением они становятся сговорчивей.Вы думаете,мне так не говорили,что ничего нет? Берите замечательный препарат-Эфавиренц вместо калетры.
Пусть пишет заявление,собирает комиссию и просит письменно ей написать с подписями ответственных людей,что в ее СЦ ничего нет,кроме калетры и эфавиренца.
И Вы,кстати ,не совсем правы в том,что нельзя по закону получить современную терапию.Вы читали приказы Скворцовой? Почитайте.Тивикай есть в альтернативных препаратах первой линиии,а Калетры нет.Пусть это все условное разделение.
У неё областной СЦ ,я думаю там есть все,но только не для всех,как обычно. -
@лера Да я всё это понимаю, она и сказала мне что заявку давали на много, а её жестко урезали и получают данный препарат всего 10% и то те кто их давно получал, а новым ничего не светит. И интеленс тоже сказала, что нету и что у меня не так мало клеток чтобы его принимать, я ей и о нём говорила(
-
@евгения-уфа Вот тут вы правы)) есть всё, но не для всех, у нас в принципе так во всех здесь больницах, а поликлиники это жуть просто. Врач крайне удивилась, что такая реакция у меня, якобы вы одна такая, но что-то я сильно в этом сомневаюсь, всё меня пыталась отправить к психиатру, это говорит у вас проблемы с психикой, только с чего бы они были, если я со своей работой абсолютно спокойная и уж явно вовремя сна у меня никак не могла быть стресса, потому как от препаратов почти всегда как убитая спала с вечера до утра. Просто назначают препараты в принципе не смотря на имеющиеся заболевания, у меня тахикардия+всд, возможно это и послужило такой реакции.
-
@евгения-уфа Про приказы мне тоже было сказано “Ну это ж приказы, а финансирования нету” и тыкнули носом в какую-то табличку с препаратами, вот то что в розовой зоне они прям огонь)) А я таких и названий не видела нигде если честно(
-
@еленка Да это во всех регионах так.Просто неужели вы думаете,что 10% получающих современную терапию это какие то блатные? Среди моих знакомых есть 2 человека получающих Тивикай и они ,мягко говоря не оч обеспеченные люди.Покупать даже за 3000 дженерики уж точно бы не смогли.Один вообще сказал: « ну не хотите по хорошему,я пошёл в прокуратуру,посмотрим сколько у вас по закупкам и сколько вы выдаёте»
Тоже сразу чудом Тивикай нашёлся .Я не сторонница таких методов ,поэтому пошла по законному пути.У нас в СЦ было несколько скандалов,связанных с продажей препаратов.И я думаю так во многих местах.Понимаете,вы и ваше здоровье большинству врачей до одного места.
Просто большинству людей не хочется брать ответственность за своё здоровье,заниматься образованием в плане своего диагноза и они верят врачам ,которые вешают им лапшу на уши.
Поставьте себе цель добиться нормальной терапии и идите к ней. -
@евгения-уфа Покажите мне закон, где написано что Вас ОБЯЗАНЫ лечить современными препаратами. Не приказы про первые-вторые-десятые линии, а вот именно закон. Закон про бесплатное лечение ВИЧ есть. Покажите мне тот, где указано, что лечение должно быть Тивикаем. Я получала терапию 4 года назад, болея меньше года, при сохранном ИС и мизерной ВН, когда это было почти нереально - назначали ВК, где я отстаивала свои интересы. Причем посмотрев мои анализы мне сказали что я здоровее их и хотели отправить домой, на что я ответила что они не могут отправить меня домой умирать и я никуда не пойду. В итоге назначили абакавир+ламивуди+стокрин, но я покупала сама исентресс. Поэтому я не против заявлений и считаю, что можно попробовать разные варианты, но кроме Тивикая из приличного также дарунавир, этравирин, рилпивирин, ралтегравир - может, с чем-то из этого будет проще.
-
@еленка Причем тут количество клеток и назначение Интеленса? Это явно запудривание мозгов какое-то. Элпида вообще наше изобретение - тоже дефицит? Дарунавир, которой идет уже сто лет и мы дженерики делаем - тоже нет? Обычно все-таки предлагают какой-то вариант, может не тот что Вы хотите, но приличнее того что на данный момент назначено
-
Участник @лера написал в ВИЧ и психическое здоровье:
но кроме Тивикая из приличного также дарунавир, этравирин, рилпивирин, ралтегравир - может, с чем-то из этого будет проще.
Я скинул парню с юхива ссылку на Женину тему. Он сделал все как написано, дали Эвиплеру. Тоже хорошо. Ходит, жрёт её и не нарадуется.
-
@васьвась Вот, как вариант, Эвиплера. А потом может и до Тивикая дойдет. А может и Эвиплера нормально будет.
-
@лера Мы друг друга не поняли, видимо.Я не стою горой за то,что только Тивикай и ничего больше.Мой случай- просто как пример.Почему говорю о приказах- у нас в СЦ отмазываются ,что « мы просто не можем вам назначить такой сильный препарат,это четвёртая сетка и больше ничего после него вам не поможе,потому берите эфавиренц вместо калетры и ступайте» .И ссылаются на приказ Минздрава,что ,мол ,они бы рады ,но низззя.Вы читали этот приказ? А там в нем прямая возможность получить DTG прям со старта.И лучше написать ИИ в заявлении,глядишь и прокатит.Ну не прокатит,согласится на другое.
А так дадут сейчас какой нибудь невирапин,потом калетру,потом Телзир и будут всю хрень перебирать.
И что в этом плохого,что человек будет просить DTG и получит его,я не понимаю.Ну или Исентресс ? -
@евгения-уфа Конечно ничего плохого, это прекрасно. Просто и альтернативные варианты на всякий случай рассмотреть тоже лишним не будет. Как выше написал Васьвась - вон человеку Эвиплеру дали. Тоже очень неплохо
-
@Ilya-Antipin , как вы оцениваете Ипидакрин (Нейромидин) в плане улучшения когнитивных функций (памяти) ?
-
@лера Мы с мужем просто уже на принцип пошли.Дали понять,что если нам сейчас откажут,то мы не остановимся и пойдём дальше.Хотя предлагали и Элпиду и Интеленс на комиссии.С Исентрессом у нас в Уфе категорически « нет» ,только для беременных ее держат.
-
@лера Ну вот они и собираются Калетру назначить) Видимо действительно придётся давить на них бумагами и тд, иначе крякну и детей не подниму((( Ищё вот что спросить хочу, я до приёма препаратов чувствовала себя отлично и бегала и спортом занималась. А теперь состояние овоща, это нормально? Просто мне терапию назначили только 7 июля этого года и я не знаю может так и должно быть от таблеток.
-
@еленка Калетра - это не приличнее) А самочувствие это видимо от регаста… а основа схемы какая? тенофовир? абакавир? мне еще от абакавира нехорошо было, за три года я так к нему и не привыкла и перешла на 2-х компонентную схему
-
Тенофовир, Ламивудин и чудо Регаст. Плюс принимаю противотуберкулезную терапию, хотя говорили вам рано и не надо, но я настояла, на неё вообще нет реакции, пью как витаминки Изониазид+Пиразинамид
-
Участник @лера написал в ВИЧ и психическое здоровье:
@еленка Калетра - это не приличнее) А самочувствие это видимо от регаста… а основа схемы какая? тенофовир? абакавир? мне еще от абакавира нехорошо было, за три года я так к нему и не привыкла и перешла на 2-х компонентную схему
Да хоть 10ти компонентную)) мне главное чтобы таких приступов не было, да аллергической реакции как возможна у Калетры с удушьем и тд, проходила через это и это реально страшно
-
@еленка Ну на той же Калетре у меня не было каких то невыносимых побочек.Вообще никак не ощущала,диарея только первые пару недель.Лера верно говорит- видимо это эфавиренц так на вас действует .На калетру не соглашайтесь,скажите что не хотите больше ставить на себе эксперименты.Если уж брать ИП ,то Презисту( Дарунавир) но там с ретвисетом заморочки.Он в капсулах,которые хранить в холодильнике.И все равно бывает ,что вытекает.
-
Участник @евгения-уфа написал в ВИЧ и психическое здоровье:
@еленка Ну на той же Калетре у меня не было каких то невыносимых побочек.Вообще никак не ощущала,диарея только первые пару недель.Лера верно говорит- видимо это эфавиренц так на вас действует .На калетру не соглашайтесь,скажите что не хотите больше ставить на себе эксперименты.Если уж брать ИП ,то Презисту( Дарунавир) но там с ретвисетом заморочки.Он в капсулах,которые хранить в холодильнике.И все равно бывает ,что вытекает.
Диарея?) Да тьфу на неё мне, лучше в туалете, чем на скорой знаете ли)
-
Участник @евгения-уфа написал в ВИЧ и психическое здоровье:
@еленка Ну на той же Калетре у меня не было каких то невыносимых побочек.Вообще никак не ощущала,диарея только первые пару недель.Лера верно говорит- видимо это эфавиренц так на вас действует .На калетру не соглашайтесь,скажите что не хотите больше ставить на себе эксперименты.Если уж брать ИП ,то Презисту( Дарунавир) но там с ретвисетом заморочки.Он в капсулах,которые хранить в холодильнике.И все равно бывает ,что вытекает.
Эхх, если бы брать всё это просто было для нас) Огромное спасибо за советы, прямо на душе полегчало 😊
