Липоатрофия
-
Я-новичок на форуме, не сильна во всей теме. Полтора года на терапии : зилакомб+регаст. ВН - не определяема, клетки - стабильно в районе 600. Около года назад стали худеть руки, увеличилась грудь и живот. Сейчас от рук остались кости, кожа и вены. Врач исключил липодистрофию. Утомляемость, сонливость, нервы. Пошла к эндокринологу. Гормоны в норме, на щитовидке два узла. Ферритин - 14 единиц. Гемоглобин - 123. Сахар - 5,1. Вопрос- что дальше? Эндокринологу не могу сказать о препаратах; т.к. городишко небольшой, работаю на виду.
-
Врач исключил липодистрофию.
Но… как исключил? Если оно выглядит как утка, плавает как утка и крякает как утка, то это, вероятно, и есть утка.
-
@ilya-antipin Извините за ошибку. Возможно ли это доказать врачу при помощи каких-либо анализов? И есть ли смысл поднимать железо при принятии моих препаратов? Врач в ЦС, видимо, не хочет менять схему? И может ли эта схема спровоцировать еще что-то, если учесть мой возраст? Мне под 60 лет.
-
Участник @марианна написал в Липоатрофия:
Возможно ли это доказать врачу при помощи каких-либо анализов?
В данном случае это диагноз исключения. Т.е. есть очевидная причина – зидовудин, есть характерная потеря жировой ткани и характерное накопление.
Зачем вам что-то доказывать идиоту, или тому, кто играет не за вас. Смените врача. Заявление завотделению и все. Ваше право. От зидовудина уходить срочно.
-
Спасибо. Совет дельный, но второй врач в Петрозаводске не лучше. Имеют ли право вообще отказать мне в препаратах в случае скандала?
-
-
Участник @марианна написал в Липоатрофия:
Имеют ли право вообще отказать мне в препаратах в случае скандала?
не имеют.
В заявлении на имя нач.меда сошлитесь на параграф “Побочные действия” инструкции к Зилакомбу:
Нарушения со стороны обмена веществ и питания: часто - гиперлактатемия; редко - лактоацидоз, анорексия; перераспределение/накопление жировой ткани (частота этого побочного эффекта зависит от множества факторов, в том числе от конкретной комбинации антиретровирусных препаратов).
Опишите,что сказали здесь:Около года назад стали худеть руки, увеличилась грудь и живот. Сейчас от рук остались кости, кожа и вены.
Есть прямое показание к смене хотя бы зидовудина на тенофовир или абакавир.
-
@марианна А ещё доктор по правилам должен вас взвешивать и измерять сантиметром некоторые места на ногах и руках для диагностики этого побочного эффекта.Спросите у него где Ваши замеры?И почему их нет?И как теперь она докажет что этотне липодистпофия.Предоставьте свои личные замеры(вымышленные на сегодняшний день) как было и как стало.И требуйте в письменном виде сменить Вам схему лечения,на более щадящие в этом отношении препараты.А это:Тивикай или Иссентрес,плюс тенофовир или таф,плюс ламивудин или эмтрицитабин.В случае с Тивикаем возможен и двойной режим ,что для Вас сейчас более хорошо,это Тивикай и Ламивудин(или эмтрицитабин).
-
@николаевич фото в купальнике есть год назад, чуть больше и сейчас? Вот распечатать, наклеить на бумажку это, положить на стол и сказать – напишите там снизу «это не липодистрофия, если вы в этом уверены, то что вам стоит?», а я, мол, поеду с этим в Москву и переспрошу там первых лиц в сфере ВИЧ. Интересно сравнить ваше мнение с их. Или же, давайте нафиг менять зидовудин на тенофовир хотя бы, тем более, что в 2019 это даже не вопрос.
-
@ilya-antipin нужно прийти и сказать: меняйте на тенофовир,потому что это даже не вопрос в 2019г?
Ей уже ответили: липодистрофии нет,менять ничего не надо
-
Спасибо за поддержку! Попробую дозвониться до врача, поговорить. Не получится, поеду в ЦС в Петрозаводск. Теперь точно буду добиваться замены.
-
Участник @николаевич написал в Липоатрофия:
Ей уже ответили: липодистрофии нет,менять ничего не надо
Так не вопрос же. Прост опопросить сформулировать заключение об отсутствии липоатрофии письменно. Нет у меня ее? ОК, верю. Проведите ВК, дайте справку, что липоатрофию исключили. Уверен, все пойдет сразу лучше.
-
Мой врач согласился на замену препаратов довольно быстро. Подскажите, пожалуйста, мне продолжать пока эти 3-4 дня принимать нынешнюю схему или прекратить?
-
@марианна Если новых нет то продолжайте ,терапию прерывать без веских причин нельзя.
-
@марианна Вчера-старую,сегодня-новую. Сегодня-старую,завтра-новую и т.д. и т.п. Без каникул.
-
На днях писала о симптомах липоатрофии и очень низком ферритине. Была схема: регаст+зилакомб. прислали мне замену:Гептавир-150+Вирфотен+Тивикай. Подскажите, реально ли мне избавиться от уже сущуствующих побочек на новых препаратах.
-
-
Участник @марианна написал в Липоатрофия:
Гептавир-150+Вирфотен+Тивикай
Отлично.
Вирфотен (тенофовир) можно исключить сразу и будет всего два препарата. Можете консервативно чуть позже его перестать принимать.
Если нет гепатита B или привиты.Не забывайте, что Гептавир-150 следует принимать по 2 таблетки (обязательно доза 300мг).
-
@марианна у меня за полгода на Тивикае очень все изменилось.Прошла худоба на конечностях,даже попа начала появляться)))) А то была как спортсмен на сушке
-
Спасибо всем за обнадеживающие ответы. Буду принимать все три препарата и надеюсь вернуть свою физическую форму (58 кг), а то стыдно в бассейн ходить. Еще бы решить проблему с железом в организме…Если бы сюда не написала, так и не решилась бы требовать замену схемы.
-
@евгения-уфа значит всё таки жирка добавляет тивикай, фигово , не хочу.
-
@trato Не добавляет. Добавляет образ жизни и режим питания. Вы с него не сделаете просто так +5 кг. Не хотеть тивикай глупо, ничего сравнимого по всем “полезным” свойствам на сегодняшний день нет, препарат выбора номер 1 в составе терапии во всем мире (по какому-нибудь биктегравиру, который сейчас доступен в виде индийского дженерика в РФ, пока тупо нет столько данных по применению, сколько есть по DTG)
-
Эта запись удалена!
-
@ladymusik63 субъективно же, мне вот не хочется (больше прежнего)
-
@stuppy А я женщина нежная,нервничаю. Но потом в зал через не могу)))
-
Любая комбинация АРВТ вызывает аппетит, хочется больше есть, особенно на углеводы тянет
-
Участник @homer написал в Липоатрофия:
Любая комбинация АРВТ вызывает
Особенно когда тошнит на Калетре.
-
@васьвась это уже булимия)
-
@stuppy таких слов не знают простые люди. Лежал в соколинке с чуваком, который жрёт калетру, у него ис 48, нагрузка пиздец, но ему не дают другую теру, и ему это нахуй не надо.
-
Радовалась, что поменяли схему, а сегодня тошнит, и глаза начали желтеть. Врачи все на выходных длинных. Что делать? Терпеть?
-
@trato зато хоть равномерно а не в районе живота и спины.Ну не хотите -не пейте.Знакомый один умирает от рака ИС-2 клетки.Жира нет ни капли ,похож на скелет.Если вас интересует как оставаться стройным всю жизнь-могу вас познакомить .Он поделиться своим богатым опытом,если успеет
-
@марианна А у вас нету ничего от чего могут желтеть глаза.Это атазанавир такие реакции даёт,ни или прям такое влияние на печень серьезное пошло,что от этой схемы маловероятно.
-
!Добрый день,принимаю терапию зидовудин,ламивиудин ,атазанавир ретвисет в общем схема с зидовудин примерно 2 года ,
На шее начал появился горб,этот страшный горб,не большой но видать невооружённым глазом и на правой ноге как вмятины!(извините за такой набор слов,надеюсь поймете)
Так вот хотела бы поинтересоваться у вас ,это резкий повод поменять терапию т.е.поменяют ли врачи без проблем,или для начала к неврологу сходить как подтверждение данного недуга,а потом идти решать вопрос с терапией(и возможно ли поменять на тивикай либо эвиплера)
-
Участник @plus1988 написал в Зидовудин ,атазанавир ,ретвисет,ламивудин:
На шее начал появился горб
Это зидовудин. Показание к смене терапии.
-
@plus1988 меняйте зидовудин на тенофовир, как минимум.
-
@васьвась хорошо,я вас поняла!
-
@ilya-antipin а есть ли возможность поменять на тивикай или эвиплеру, или это сейчас невозможно…или самым избранным!город .Кемерово
-
@plus1988 что? Зидовудин менять на тенофовир. На Тивикай тут можно поменять только атазанавир с ритонавиром. А на Эвиплеру можно поменять только весь ваш текущий режим.
А что можно в вашем конкретном СЦ или нельзя – я не знаю.
-
@ilya-antipin спасибо,это и имела ввиду,неправильно сформировала вопрос)!Спасибо большое вам!
-
Всем привет!
Подскажите пожалуйста с чем связано уменьшение мышечной массы?
До начала АРВТ занимался и был подтянутым всегда. После как заболел ВИЧ и начал принимать террапию, через некоторое время все стало тонкое. Щеки пропали, ноги как спички, руки тонкие, ребра стало видно. Липоатрофии вроде нет. Горбов не выросло, жир не куда не отложился, лицо не изуродованно как это бывает. Именно мышечная масса исчесла, и не как ее не набрать. Сейчас на АРВТ Тивикай, Ламивудин, Тенофовир. Апетит хороший, занимаюсь а толку нет, как раньше. Ребят кто тоже с ВИЧ, у Вас наблюдаются такие изминения? Я смотрю на знакомых с ВИЧ и они тоже все как и я теряют мышечную массу. Кто знает, с чем это может быть связано? С АРВТ или из за самого ВИЧ? Я думаю что терапия влияет как то. Подскажите что делать в этой ситуации?
ИС 840 ВН не определяема. Мне 28 лет, и стыдно на улицу в шортах и майки выходить.
Надеюсь на понимание!
Спасибо!
-
@1roman1 это вы не видели качков-мутантов с ВИЧ, ничего они не теряют. У вас современная схема, которая не влияет на силовые, жировые в части липоатрофии или любые другие визуальные эффекты значимо. Копайте в сторону режимов тренировки, питания, вот этого вот всего.
-
Участник @stuppy написал в Липоатрофия:
ничего они не теряют
Я не качок, но когда заморочился , набрал 30 кг за полтора года.
-
@1roman1 , замерь анаболические, андрогенные гормоны у себя. Тестостерон общий и свободный, гормон роста и пр.
-
@1roman1 если с питанием все нормально, то копай в сторону гормонов, ну и я б на твоем месте сделал скрининг на онко, и поискал бы другие скрытые болячки. Твой режим терапии тут не при чем.
-
@1roman1 не работают ваши прошлые нагрузки, но возможно из-за питания. Поднимайте белок, но без фанатизма, почки тоже пригодятся.
-
@васьвась
Спасибо.
Я даже не знаю как обьяснить.
Раньше с мышечной массой все было в порядке. А сейчас они как будто высохли. Хотя занимаюсь. Принимаю спортивное питание аминокислоты и тд.
Последую вашему совету.
-
@just_one
Нет у меня ОНКО.
Я раз в 2 года проверяюсь.
Да и с весом у меня все в порядке. При росте 173. Вес 75кг. У меня именно мышечная масса пропала а не жировая прослойка.
-
@ilya-antipin
Я сейчас принимаю Креатин Моногидрат, Гейнер. В остольном только здоровое питание.
-
@1roman1 если все в порядке, еще и питание с профицитом и гейнер, то что-то не в порядке)). И это явно не ваша схема.
-
@just_one
У меня и с весом все впорядке.
Вот мышцы высохли т тело не красивое стало. Сейчас здам как посоветовали ранее на гормоны. И будет видино.
-
Скажите пожалуйста.
Глютамин-Л можно принимать при Вич?
-
Участник @1roman1 написал в Липоатрофия:
Глютамин-Л можно принимать при Вич?
Ты ее принимаешь ежедневно. И состоишь во многом из нее.
-
@васьвась
Да это я все знаю. Я принимаю Глютамин в качестве добавки по 3-5 грам в день.
Вот и интиресуюсь, не вредно ли это для организьма при ВИЧ?
-
Участник @1roman1 написал в Липоатрофия:
не вредно ли это для организьма при ВИЧ?
Также вредно как принимать еду и воду. Я ответил выше - все люди каждый день употребляют глютамин и состоят частично из нее.
Вопрос должен быть другой - а надо ли вообще ее принимать при нормальном питании?
Читал про целесообразность при приеме совместно с изониазидом - снижает побочки последнего. В остальном сомнительно.
-
@васьвась
Ок. Спасибо!
-
Здравствуйте всем! На терапии уже 1.5 года. Развилась липоатрофия. Принимаю Efavirenz, Emitricabine and Tenofovir Disoproxil Fumarat tablets/Efavirenz, Emitricabine et fumarate de tenofovir disoproxil comprimes. India! Есть вариант перейти на Виропил (Долутегравир, ламивудин, тенофовир дизопроксил формат), либо на Спегра(Долутегравир, эмитрицитабин, тенофовир алафенамид. Могут ли они исправить ситуацию с липоатрофией? И можно ли после скажем через год, два перейти обратно на изначальную терапию? Пожалуйста ответьте если кто в курсе
-
@евгения-уфа а какая схема у вас?
-
@баян можно.
-
@баян маловероятна липоатрофия по причинам терапии вашей и на ваших сроках. Но модернизировать сехму может и стоит по сумме причин. Зачем на нее обратно переходить? Через год или когда-то еще?
-
@баян сейчас двойная долутегравир+ламивудин.
Вес вернулся к норме за несколько месяцев.
-
@евгения-уфа а когда можно переходить на двойную. И какие именно вы пьете? Джейнерик?
-
@ilya-antipin думал если новая схема со временем перестанет работать. И не смотря на липоатрофия перейти обратно на работающую схему. Мне врачи тоже говорят что моя схема не вызывает липоатрофию. Но за эти годы люди все чаще говорят что я сильно похудел не смотря на то что вес у меня тот же, даже больше на пару кг чем раньше. И грудь и живот у меня больше стали. Если это так то я незнаю с чем это связано. Какая из схем мною перечисленных имеет шанс исправить проблему с жиром?
-
@баян я получаю в СЦ Тивикай и ламивудин.
-
@евгения-уфа Ясно, спасибо за ответ
-
@евгения-уфа Простите за то что задаю очень много вопросов. Можете ответить на последний. Как вы пьете лекарство ламивудин 150 мл два раза в день или один раз 300 мл?
-
@баян один раз утром все вместе.Смысл делить, если однократный приём в инструкции указан.
Ничего страшного что задаёте вопросы .
-
@евгения-уфа благодарю)
-
@баян никто не спрашивал, но напоминалка-баян об условиях перехода на двойную: тест на резистентность + отсутствие гепатита B + клеток>200. А то один фиг никто не интересуется перед.
-
Участник @баян написал в Липоатрофия:
Какая из схем мною перечисленных имеет шанс исправить проблему с жиром?
грудь и живот больше стали
Это - липогипертрофия
Про схему АРВТ сказали. Но не факт, что она исправит положение. Эффективней вдобавок подключить гормон роста и силовые тренировки. Но там свои нюансы, которые надо знать.
-
@stuppy тест на резистентность сдают в СЦ?
-
@баян если повезет, но если у вас нагрузка уже н/о, то не повезет. По мировым 😏 стандартам должны были сделать на старте.
-
@stuppy У меня вирус н/о, клетки 600 это значит у меня мало шансов что Долутегравир+ламивудин подойдет мне?
-
@баян почему, много, риски есть, принимать-не принимать - личный выбор.
-
@stuppy Спасибо за объяснение. Очень помогли
-
Участник @баян написал в Липоатрофия:
думал если новая схема со временем перестанет работать.
Так не бывает, если приверженность хорошая. Хоть 50 лет будет работать.
Но за эти годы люди все чаще говорят что я сильно похудел не смотря на то что вес у меня тот же, даже больше на пару кг чем раньше.
ВИЧ-инфекция сама по себе может вызывать нарушения подобные липоатрофии как побочки АРВТ. Это относительно недавно стало понятно. Потому, схема должна быть современной, просто потому, что нафига иначе? А далее – правильные физические нагрузки, правильные усилия. По сути ЛФК, но очень с пониманием. Его придется самому качать.
-
Здравствуйте Илья.ответьте пожалуйста на такой вопрос.На терапии с октября того года,калетра +ламтвудин+тенофовир.за это время у меня исчез и без того малый запас жировой ткани,похудел на 6 кг,и периодически мучала диария.В СП на Соколинке просил поменять терапию на что то более современные,Эвиплеру или Тивикай.Ну все мои уговоры оказались тщетными. Терапевт ссылалась что долутегравир и эвиплера,является терапия не первой схемы!И что у них маленькая гос.закупка и на всех не хватит.И довольствуйся тем что дали.Мне заменили на Дарунавир+тенафовир+ламивудин.Денис,скажите пожалуйста,эта схема лучше чем выше перечисленная?Стоит ли мне её менять, или будет лучше вернуться к Калетре?Сд4 -1060 Вн -не определяемая.Да и последнее.Мне сделали диаскен тест,и мне не особо нравиться реакция.через два дня идти к фтизиатору.Флюрография чистая,да и симптомов ТБ нет.как мне сказали,может быть латентный ТБ,так как я находился в местах лишения свободы. И возможно мне придётся пропить профилактику терапии от ТБ.А я на сколько слышал,что дарунавир не совместим с терапией ТБ.Очень надеюсь на Ваш ответ. За ранее благодарен!
-
Мне заменили на Дарунавир+тенафовир+ламивудин.Денис,скажите пожалуйста,эта схема лучше чем выше перечисленная?
Ритонавир где? Если просто забыли – да, заметно получше, современнее.
Следует понимать, что причин растерять жировую ткань много, и терапия данная и прошлая вообще может не иметь значения или быть лишь частью истории. Та же ВИЧ-инфекция как таковая отлично с тем справляется.
А теперь о главном: кто такой Денис?
-
@ilya-antipin Илья,извините,нечаянно написал Денис.Да,за четвёртый препарат забыл указать.Спасибо за ответ.Значит эта схема получше ф,чем с Калетрой.Ещё раз спасибо за ответ.А вот если мне придётся пропить противо ТБ препараты,на всякий случай,они совместимы с дарунавиром?
-
@ewgeniigoljanowo их много. Смотреть нужно конкретно о чем речь.
-
@ilya-antipin Илья Здравствуйте.Скажите пожалуйста,мне подходит схема Дарунавир+ритоновир+ламивудин+тенофовир.Мне эту схему сменили с Калетры,от которой я похудел,жир вообще отсутствует.Я слышал что нельзя приписывать Дарунавир,людям которые уже принимали терапию. Я очень переживаю,стоит ли менять,не упадут ли клетки.на данный момент Сд4-1060 нагрузка не опред.У меня по мимо ВИЧ,хронический пиелонефрит и геп.С.Не знаю как быть…Просить обратно Калетру или начать принимать новую схему.Или с моими болячками будет лучше просить что то другое?Ответьте мне пожалуйста.А то совсем уже “загнался”.за ранее спасибо за ответ.С уважением Евгений.
-
@ewgeniigoljanowo что ж не спросили у того, кто менял Вам арвт?
-
@ewgeniigoljanowo , Тивикай тебе нужен. Дарунавир лучше Калетры, но это тот же класс препаратов, который тебе не пошел.
-
Сенодня ездил в СЦ и попросил сделать выписку за последние 7 анализов на ВН.
В последнем нагрузка 160 копий.
Сказали что через два месеца еще надо здать. Последний анализ где ВН 160 копий.
Порог у тэст системы был 46. Она даже мне подписывала. А где 250 порог, то говорит возможно и там была нагрузка менее 250 копий.
Это вообще опасно?
Сейчас имунка упала до 360 клеток. % 20
Сказали если упадет до 300 клеток то начнешь пить профилактику против туб. и тд.
Даже не знаю что делать.
-
Это вот последние несколько анализов по СД4, и %.
-
-
@васьвась
Значит ВН 160 может быть блип?
А 20% СД4 это мало или все же нармально?
-
@кто_я спрашивал,ну там такая лошадь сидит,на соколинке,которые к сожалению занимают,как и во многих профессиях, чужие рабочие места.Ждущие когда же им заветный конверт на стол положат.Которые только и могут что рецепт выписать,а на какой либо вопрос,порой впадают в ступор!Не зная что ответить…Складывается такое впечатление что она все лекции в мёд.институте,на крыльце у входа прокурила…Думаю вы так же как и я проживаете в России, и сталкивались с подобной ситуацией. У нас много талантливых врачей,ну к сожалению есть и те кто омрачает данную профессию…
-
@васьвась спасибо за ответ
-
@1roman1 смотря в каком контексте. Для здорового человека - мало.
-
@авб
Конечно для +
Вроде как считается для ВИЧ + % от 20 до 35 считается нармальным.
Но у меня так посмотрел постоянно скачет.
То 16%, то 13%. Сейчас вот 20%.
Смотрел анализы 8 ми месечной давности.
Так там СД4 688 а %16
Сейчас наоборот: СД4 360 а % 20.
Я так понимаю главное это не колличество СД4, а их %? Или ошибаюсь?
Вот смотрю СД8 Там то 1600 то 1800 и % то 60 то 55.
Сд8 как оценивать, не подскажите, или больше внимания нужно уделять на СД4 %?
-
@1roman1 https://hiv.plus/academy/about-hiv/CD4-CD8-ratio Часто указывают соотношение клеток СД4 к клеткам СД8. Это соотношение определяется путем деления значения СД4 на значение СД8. Для здоровых людей это соотношение составляется от 0,9 до 1,9, что означает, что на каждую клетку СД8 приходится от 1 до 2 клеток СД4.
-
Участник @1roman1 написал в Липоатрофия:
Значит ВН 160 может быть блип?
А 20% СД4 это мало или все же нармально?Может. Это нормально для таких абсолютных показателей СД4.
-
@васьвась
Спасибо!
-
@ladymusik63
Спасибо, понял теперь!
-
Почти 2 года принимаю атриплу. Вчера поменял на тивикай тенофовир эмитрицитабин, теперь хочу убрать эмитрицитабин+тенофовир и купить ламивудин. Хочу исправить липоатрофию которая мучает все больше и больше. Как вы смотрите на такой маневр?
-
@баян положительно, только зачем эмтрицитабин на ламивудин менять. Шило на мыло. Я б выкинул тенофовир, и дело с концом.
-
@just_one дело в том что тен-эм идут в одной таблетке. И каковы мои шансы исправить проблему с жиром?
-
Участник @баян написал в С атриплы на тивикай.:
каковы мои шансы исправить проблему с жиром?
Непредсказуемые .
-
@баян можно оставить вполне долуегарвир + эмтрицитабин. Кстати.
Как вы смотрите на такой маневр?
В нем ничего этакого нет сегодня, это обычный режим будет в 2020, с ламивудином или с эмтрицитабином. Но ждать чудес от него не стоит тоже.
Кратко – мы существуем только потому, что вы нам помогаете и пока вы нам помогаете. Как поддержать проект? Любая банковская карта, или баланс телефона, нажать на кнопку, а дальше все просто – Яндекс.Деньги все подскажут: А еще есть опция оформить автоматический ежемесячный донат от 100 рублей (передумаете – можно легко отключить): Спасибо! Возникли вопросы – напишите [email protected]. И еще....