Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ

12

Очень часто читаю посты,где люди описывают проблемы ,связанные с заменой терапии.Решила отдельно поделиться своим опытом и как мне это удалось.Возможно,для кого то это будет полезно.
Терапию начала в 2011 году на 320 клетках.ВН не помню.Т.к . планировалась беременность сразу назначили калетру+комбивир.Каких то прям ужасных побочек не было.Ну немного были по началу проблемы со стулом,в первые пару недель.Но не каждый день и это не напрягало.
Ни в первое время,ни в последующие годы.Анализы всегда хорошие.ВН неопределяемая все годы.Где то с год назад начал теряться вес.Ушло примерно 8-9 кг.Как раз в это же время была замена зидовудина в схеме на тенофовир.Я тогда ещё совсем в этом не разбиралась .Пошли в СЦ с мужем просить поменять схему.Ходили несколько раз.Само собой,все это время нас всячески убеждали,что от терапии этого быть не может( в принципе оказались правы,я начала курить в это время).Поэтому прошла обследование в Туб диспансере и других специалистов,сдала кучу анализов .Параллельно штудировала форумы.Набиралась тех знаний,которых у меня не было.В том числе и здесь.И от этого желание сменить препараты на что то более современное только крепло.В общем,на комиссию мы с мужем пришли достаточно подкованными в вопросе АРВТ и с двумя заявлениями.Одно о замене АРВТ было взято с форума уважаемого bobcat, второе легко находиться Гуглом)) Заявления должны быть в 2 экземплярах,если пустите их вход,на них должен быть входящий номер.Отдавать секретарю.У нас до этого не дошло,достаточно просто было засветить их на комиссии.
2_1560073850211_04A35D8D-3A9C-4ACF-AA99-AA50339842B6.jpeg
1_1560073850211_09F68141-4A81-4C45-98DF-0415E9B68229.jpeg
0_1560073850211_4D59BE4C-A77B-4DEE-AC9C-8FA2DE441662.jpeg

Настоятельно рекомендую ознакомиться с приказами Скворцовой от 20 ноября 2018. Уж очень любят они на него ссылаться. С номера 797 по 802.Там как раз о назначаемых схемах и препаратах.
В принципе,нам предлагали на выбор интеленс,элпиду,атазанавир,телзир ну и куда без него- эфавиренз!)))Но мы настаивали именно на Тивикай или Исентресс.
Понимаете,одно дело говорить,что препаратов нет или вам такие не нужны.Другое дело,когда ты просишь письменно это отобразить на бумаге.Никто не хочет ))) Мы тоже ведь сначала ходили и по-человечески просили сменить препарат.Но в нашей медицине сегодня нужно по другому.Поэтому и Тивикай,которого совсем не было,как то нашёлся

0_1560075118353_DA320A43-557E-4DDA-BB05-0C74E57B4069.jpeg

@евгения-уфа Уже добавила в закладки :) Даже не представляете, как я вам благодарна. Даже не знала, что такие меры могут принести результат.

Вы большая молодец! Действительно, под лежачий камень вода не течёт. Надеюсь, и у меня получится повторить ваш трюк.

@bunnythefunny Да всегда пожалуйста.Хотела вам в коментах написать ,но потом решила , что может быть ещё кому то это понадобится , что б не затерялось сделала впервые тему)))Если будут какие то конкретные вопросы- спрашивайте

Участник @bunnythefunny написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

Уже добавила в закладки :)

Я пожалуй тоже кину.

Интересно, как мне такое провернуть в нашем СЦ, в Баку… Я не знаю даже, что у них есть на руках, есть ли у нас вообще подобные законы… на терапии 5-ый месяц, принимаю эфавиренз, мечтаю о долутегравире

@евгения-уфа Вы сделали совершенно правильно. Не каждому даже в голову придёт вот так бороться и получить результат.

А так по зёрнышку, может, и получится перевесить чашу на нашу сторону и добиться должного обеспечения препаратами. Один сможет, другой, пятый, десятый, и вот уже лёд тронулся.

@homer Ну надо узнавать.Чем то они руководствуются в своих назначениях.Почитать документы,клинические рекомендации.У нас вот есть чудесный приказ о линиях терапии.Первая линия- это эфавиренц + Ламивудин + тенофовир.
Альтернативные препараты первой линии добавляют долутегравир,элсульфавирин,Эмтрицитабин,невирапин,абакавир.То есть возможность получить долутегравир со старта прямо прописана в приказе.Только этого надо добиваться.
Уверена,что и у вас есть какие то клинические рекомендации

@bunnythefunny да это и не всем нужно.И это не значит,что людям плевать на себя.Бывает что нет проблем.У меня немало знакомых с плюсом.Кто то на эфавирензе вообще о побочках не слышал и принимает его с едой))) Или взять меня с калетрой-ну нормально она мне зашла.Но бывает так,что приходит время менять терапию по каким то объективным обстоятельствам .Смысл менять шило на мыло? А в СЦ не стоит задача снабдить нас современными препаратами.Вот и предлагают на замену всякую фигню

@евгения-уфа Так вот не хотелось бы доводить до уже очевидных поводов менять терапию в духе “кости ломит, хвост отваливается” :) Люди во всём мире работают для того, чтобы предложить человечеству более совершенный препарат, с которым качество жизни не будет отличаться от качества жизни здорового человека. К чему игнорировать прогресс?

Сегодня был в СПИД центре. Подготовил анализы крови за 9 месяцев т.е.раз в три месяца сдавал в итоге- три анализа общий и биохимию.Врач инфекционист посмотрел и отрапил к терапевту в соседний кабинет.Я просил обратить внимание ,что холестерин постепенно вырос до 6.5 Схема абаковир,ламивулин,эфавиренз. И показал анализы 3 летней давности ,до назначения арвт где хооестерин 3.В итоге без проблем выписали Тивикий. И выписали сдачу анализа на липидный профиль.Но вот по поводу двухкомпонентной схемы,врач категорично сказал нет! Вопрос с сегодняшнего дня начинаю пить тивикий через сколько недель разумно переслать кровь и посмотреть липидный профиль.?

Участник @ioplk245 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

через сколько недель разумно переслать кровь и посмотреть липидный профиль.?

Не ранее чем через месяц. А если в повышении холестерина виноват Эфавиренз, то еще позднее.

Участник @ioplk245 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

Но вот по поводу двухкомпонентной схемы,врач категорично сказал нет!

И? Какая разница, что она сказала?

@ioplk245 А после эфавиренза не нужно подождать @Васьвась ?Сразу тивикай наложить?

Добрый день, уважаемые участники форума! Прочла ветку и решила вопрос задать. У моей подруги такая ситуация: на терапии она 1,5 года, сейчас вн неопределяемая. На протяжении всего времени ей постоянно меняют препараты. Были такие: регаст, олитид, симанод, сироп зидовудин, сейчас опять регаст. Ко всем были побчки, потом привыкала. Мотивировали замену препаратов отсутствием предыдущих. Работает сутками, поэтому привыкать тяжело. Не вредно ли так часто менять препараты в схеме, и как этого можно избежать? Врачи говорят, бери то, что есть. Она постоянно у меня спрашивает, можно ли им возразить и потребовать свой препарат? Но боится портить с ними отношения. Посоветуйте пожалуйста, как ей себя вести.

@васьвась спассибо.думаю пересдам через 1.5 месяца.

@maro в центре врач сказал ничего не ждать .а вот как правильно не знаю. Эфавиренз возможно один раз мне уже помешал лечению гепатита два года назад,когда всего за неделю перед приемом соф+дак перешёл на калетру.в итоге перелечивал велпонатом.

Участник @maro написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

Сразу тивикай наложить?

Можно попить 2 препарата пару недель. Без Тивикая.

Участник @iustina написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

Посоветуйте пожалуйста, как ей себя вести.

Для начала можно сходить к заведующему и главврачу. Если не поможет, то делать так.

https://forum.hiv.plus/topic/928/как-я-добилась-перехода-на-тивикай-в-сц

@васьвась сегодня жена попала на приём так же к моему инфеционисту.задала вопрос по поводу пару недель без эфавиренза.врач сказал бред полный.а вот по поводу двух компонентной дооутегравир ламивудин.сказал на неопределяемой вирусной вроде как можно и есть положительные результаты. Но порекомендовал месяца три пить все три препарата.

Участник @ioplk245 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

по поводу пару недель без эфавиренза.

Напомни контекст.

@васьвась Васьвась 9 часов назад
Участник @maro написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

Сразу тивикай наложить?

Можно попить 2 препарата пару недель. Без Тивикая.

@ioplk245 вот врач сказал что бред пить амовирин и абаковир без тивикая пару недель

Участник @ioplk245 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

вот врач сказал что бред пить амовирин и абаковир без тивикая пару недель

Бред у неё в голове вместо мозгов. Пусть первый раз в жизни откроет инструкцию к Тивикаю. Где указано, что ННИОТы снижают его концентрацию в крови. А эфавиренз выводится из организма месяц.

Поэтому в клинических рекомендациях написано, что при отмене схем с ННИОТами, рекомендовано 2-3 недели продолжать пить оставшиеся 2 препарата.

На неопределяемой нагрузке прокатит и без этих ухищрений. Но в целях максимальной безопасности рекомендуют так. Расскажи ей. И покажи фото из документа, который она должна знать наизусть.

alt text

Участник @ioplk245 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

сказал на неопределяемой вирусной вроде как можно и есть положительные результаты. Но порекомендовал месяца три пить все три препарата.

Она отстала от жизни. И с нагрузкой можно. И не надо никакие три месяца. И ссылку ей покажи:

https://hiv.plus/events-and-prospects/Dovato

@васьвась Благодарю .через три месяца пообщаюсь на приёме.

@ioplk245 на самом деле очень странно почему в СПИД центрах можно сказать не берегут препараты абаковир который можно не пить все равно выписывают.чем они руководствуются или до них все приходит с опозданием.я сильно удивлён .

Участник @ioplk245 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

.я сильно удивлён .

То ли ещё будет)

Эта запись удалена!

@евгения-уфа написал письмо по вашему образцу (под себя немного подредактировал). Сегодня сходил в СЦ, Тивикай конечно не дали, но сказали что поставили в очередь на апрель. Надеюсь в 2020 всё таки дадут.

@евгения-уфа А вот сейчас конституция поменяться. На какой пункт ссылаться? Не понятно?

Участник @741-гц написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

@евгения-уфа А вот сейчас конституция поменяться. На какой пункт ссылаться? Не понятно?

Тот, где про бога упоминается

Участник @stuppy написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

Тот, где про бога упоминается

Товарищ @741-Гц не на той частоте . Он не поймет этот пункт. К тому же он - буддист, судя по аватарке. В буддизме Бога нет.

я перешёл просто,была схема калетра,ламик ,абакавир, в сц просил схему поменять не раз да всё мимо,были отказы по разным причинам.калетру поменял самостоятельно на долутогравир и поставил инфекциониста по факту. ,сразу начали выдавать тивикай без проблем.

Участник @stuppy написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

Участник @741-гц написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

@евгения-уфа А вот сейчас конституция поменяться. На какой пункт ссылаться? Не понятно?

Тот, где про бога упоминается

Ништяк!!! Буду когда заявление составлять. Обязательно тебя упомяну вместе с ним. Будешь чуточку ближе)

@741-гц

Старая редакция:

Статья 14 Конституции РФ
Российская Федерация - светское государство. Никакая религия не может устанавливаться в качестве государственной или обязательной. Религиозные объединения отделены от государства и равны перед законом.

Новая редакция:

Статья 14 Конституции РФ
Слава Богу, Российская Федерация - светское государство. Никакая религия не может устанавливаться в качестве государственной или обязательной. Бисмиллях, религиозные объединения отделены от государства и равны перед законом. Аминь.

-1
Эта запись удалена!

@евгения-уфа Ох, спасибо Вам огромное за этот пост. Добились мы Тивикая в СЦ 💃, правда, испаганили отношения с лечащим, ну, не великая беда)

Эта запись удалена!

@тильда 👍👍👍

Участник @hellokitty написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

Участник @homer написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

Интересно, как мне такое провернуть в нашем СЦ, в Баку… Я не знаю даже, что у них есть на руках, есть ли у нас вообще подобные законы… на терапии 5-ый месяц, принимаю эфавиренз, мечтаю о долутегравире

В Баку трудно сказать, нужно изучать законодательство. В РФ все проще, закупки для больниц дело доступное, хоть и по своему мутное. Я перед разговором с врачем посмотрела все, что у них на закупе, спросила ее об этом и аккурат после поставки мне тивикай)
Но у меня кроме того показаний было немерено к смене схемы. Я прямо как из раздела побочные эффекты, у меня все по списку 😂😂😂

А где закупки для больниц посмотреть можно?

@pavel18 zakupki.gov.ru

Но нужно понимать кто и что закупает и для кого. Т.е. конкретное ЛПУ часто не пробивается, т.к. закупка идет скажем областным МЗ, или вообще федералами. Смотря о чем мы говорим.

@тильда мне, походу тоже предстоит с главврачом СЦ общаться, если моя инфекционист будет артачиться. Я уж и скачала взаимодействие с препаратами https://www.hiv-druginteractions.org/checker# , которые назначили другие специалисты еще до терапии на неопределенно долгий срок. Но там все на английском, и не уверена, что мой лечащий врач свободно им владеет. Также хочу перейти на DTG, у меня схема позволяет заменить DRV/r на DTG, причем, никаких взаимодействий с принимаемыми мной препаратами в схеме с DTG нет. Скачала приказ Минздрава от 20 ноября 2018 г. 802н в действующей редакции. В общем, если не пройму своего инфекциониста -один путь к руководству СЦ.

Эта запись удалена!

@yoko а по какой причине хотите заменить дарунавир? В целом-то весьма достойный препарат. Неудобство некоторое из-за ритоновира, понятно. Но скандалить, выбивая замену итак достойной схеме, так себе выглядит.

@april уровень ТТГ вырос, причем до терапии был компенсирован гипотиреоз, глюкоза на грани верхнего предела, никогда не страдала повышением сахара в крови. Подозреваю нарушение липидного обмена, сдала анализ на липидный профиль. И у меня пожизненный прием левотироксина и продолжительный прием фемостона, были назначены еще до терапии по показаниям и бросать мне их никак нельзя. В общем DRV/r взаимодействуют с назначенными ранее препаратами, схема не очень по взаимодействию. Замена на DTG не имеет никаких взаимодействий.

@yoko если взаимодействие не явно критическое и не выделено красным в чекере, то достаточно подальше разнести приём.
В целом, понятно, спасибо за ответ

@april куда уж еще дальшето, 12 часов))) лучше почитайте клинические рекомендации Минздрава, которые с 2019 года все никак утвердить не могут, в общем там кто DRV/r принимает необходимо отслеживать липидный профиль. Ну если уж составители такое пишут, значит имеет место быть. (Таблица 4. Дополнительные исследования перед назначением АРВП альтернативных схем и применяемых в особых случаях для оценки их безопасности). И согласно этого докУмента моя схема отнюдь не предпочтительная, и даже не альтернативная, а “особые случаи”. А там рекомендуют при назначении АРТ первого ряда (стартовой АРТ) использовать предпочтительные схемы АРТ. Да, схема на удивление хорошо мне пошла, но я наивный пациент, была заражена вирусом давно, когда и препаратов то толком не было для лечения и резистентности. Поэтому мне любая бы схема пошла. Но вот бездумно глотать схему не оглядываясь на последствия я не хочу. А последствия наступают по-тихоньку.

Участник @yoko написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

клинические рекомендации Минздрава

Сжечь и никогда не открывать с целью реально полечиться. Повыбивать или врачем поманипулировать сойдет

Участник @stuppy написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

Сжечь и никогда не открывать

Да прям. Там актуальная информация есть для самообразования и эти рекомендации все равно одобрят и человек уже будет вооружен знаниями.

@евгения-уфа что такое комиссия на которой нужно засветить бумажки? Нигде её не видела. Можно подробней.

Хочу тоже топать ногами, чтоб нормальную схему оставили.

@евгения-уфа Здравствуйте, тоже хочу написать заявление , подскажите пожалуйста кому отдавать это заявление, и на какую статью в заявлении ссылаться?

@sega здравствуйте, ну как ? Получили Тивикай? На какую статью в заявлении ссылались?

@yoko Здравствуйте! Ну как успешно? Получили данный препарат?

Участник @виктория56 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

@yoko Здравствуйте! Ну как успешно? Получили данный препарат?

Не получила.

@виктория56 да, в мае прошлого года получил. Даже заявление не читали, просто хочешь дак бери. Как то обидно было, я то к войне готовился).

Участник @sega написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:

Как то обидно было, я то к войне готовился)

вы нокаутировали СЦ без боя))

Эта запись удалена!