Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ
-
Очень часто читаю посты,где люди описывают проблемы ,связанные с заменой терапии.Решила отдельно поделиться своим опытом и как мне это удалось.Возможно,для кого то это будет полезно.
Терапию начала в 2011 году на 320 клетках.ВН не помню.Т.к . планировалась беременность сразу назначили калетру+комбивир.Каких то прям ужасных побочек не было.Ну немного были по началу проблемы со стулом,в первые пару недель.Но не каждый день и это не напрягало.
Ни в первое время,ни в последующие годы.Анализы всегда хорошие.ВН неопределяемая все годы.Где то с год назад начал теряться вес.Ушло примерно 8-9 кг.Как раз в это же время была замена зидовудина в схеме на тенофовир.Я тогда ещё совсем в этом не разбиралась .Пошли в СЦ с мужем просить поменять схему.Ходили несколько раз.Само собой,все это время нас всячески убеждали,что от терапии этого быть не может( в принципе оказались правы,я начала курить в это время).Поэтому прошла обследование в Туб диспансере и других специалистов,сдала кучу анализов .Параллельно штудировала форумы.Набиралась тех знаний,которых у меня не было.В том числе и здесь.И от этого желание сменить препараты на что то более современное только крепло.В общем,на комиссию мы с мужем пришли достаточно подкованными в вопросе АРВТ и с двумя заявлениями.Одно о замене АРВТ было взято с форума уважаемого bobcat, второе легко находиться Гуглом)) Заявления должны быть в 2 экземплярах,если пустите их вход,на них должен быть входящий номер.Отдавать секретарю.У нас до этого не дошло,достаточно просто было засветить их на комиссии.
Настоятельно рекомендую ознакомиться с приказами Скворцовой от 20 ноября 2018. Уж очень любят они на него ссылаться. С номера 797 по 802.Там как раз о назначаемых схемах и препаратах.
В принципе,нам предлагали на выбор интеленс,элпиду,атазанавир,телзир ну и куда без него- эфавиренз!)))Но мы настаивали именно на Тивикай или Исентресс.
Понимаете,одно дело говорить,что препаратов нет или вам такие не нужны.Другое дело,когда ты просишь письменно это отобразить на бумаге.Никто не хочет ))) Мы тоже ведь сначала ходили и по-человечески просили сменить препарат.Но в нашей медицине сегодня нужно по другому.Поэтому и Тивикай,которого совсем не было,как то нашёлся
-
@евгения-уфа Уже добавила в закладки :) Даже не представляете, как я вам благодарна. Даже не знала, что такие меры могут принести результат.
Вы большая молодец! Действительно, под лежачий камень вода не течёт. Надеюсь, и у меня получится повторить ваш трюк.
-
@bunnythefunny Да всегда пожалуйста.Хотела вам в коментах написать ,но потом решила , что может быть ещё кому то это понадобится , что б не затерялось сделала впервые тему)))Если будут какие то конкретные вопросы- спрашивайте
-
Участник @bunnythefunny написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
Уже добавила в закладки :)
Я пожалуй тоже кину.
-
Интересно, как мне такое провернуть в нашем СЦ, в Баку… Я не знаю даже, что у них есть на руках, есть ли у нас вообще подобные законы… на терапии 5-ый месяц, принимаю эфавиренз, мечтаю о долутегравире
-
@евгения-уфа Вы сделали совершенно правильно. Не каждому даже в голову придёт вот так бороться и получить результат.
А так по зёрнышку, может, и получится перевесить чашу на нашу сторону и добиться должного обеспечения препаратами. Один сможет, другой, пятый, десятый, и вот уже лёд тронулся.
-
@homer Ну надо узнавать.Чем то они руководствуются в своих назначениях.Почитать документы,клинические рекомендации.У нас вот есть чудесный приказ о линиях терапии.Первая линия- это эфавиренц + Ламивудин + тенофовир.
Альтернативные препараты первой линии добавляют долутегравир,элсульфавирин,Эмтрицитабин,невирапин,абакавир.То есть возможность получить долутегравир со старта прямо прописана в приказе.Только этого надо добиваться.
Уверена,что и у вас есть какие то клинические рекомендации
-
@bunnythefunny да это и не всем нужно.И это не значит,что людям плевать на себя.Бывает что нет проблем.У меня немало знакомых с плюсом.Кто то на эфавирензе вообще о побочках не слышал и принимает его с едой))) Или взять меня с калетрой-ну нормально она мне зашла.Но бывает так,что приходит время менять терапию по каким то объективным обстоятельствам .Смысл менять шило на мыло? А в СЦ не стоит задача снабдить нас современными препаратами.Вот и предлагают на замену всякую фигню
-
@евгения-уфа Так вот не хотелось бы доводить до уже очевидных поводов менять терапию в духе “кости ломит, хвост отваливается” :) Люди во всём мире работают для того, чтобы предложить человечеству более совершенный препарат, с которым качество жизни не будет отличаться от качества жизни здорового человека. К чему игнорировать прогресс?
-
Сегодня был в СПИД центре. Подготовил анализы крови за 9 месяцев т.е.раз в три месяца сдавал в итоге- три анализа общий и биохимию.Врач инфекционист посмотрел и отрапил к терапевту в соседний кабинет.Я просил обратить внимание ,что холестерин постепенно вырос до 6.5 Схема абаковир,ламивулин,эфавиренз. И показал анализы 3 летней давности ,до назначения арвт где хооестерин 3.В итоге без проблем выписали Тивикий. И выписали сдачу анализа на липидный профиль.Но вот по поводу двухкомпонентной схемы,врач категорично сказал нет! Вопрос с сегодняшнего дня начинаю пить тивикий через сколько недель разумно переслать кровь и посмотреть липидный профиль.?
-
Участник @ioplk245 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
через сколько недель разумно переслать кровь и посмотреть липидный профиль.?
Не ранее чем через месяц. А если в повышении холестерина виноват Эфавиренз, то еще позднее.
-
Участник @ioplk245 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
Но вот по поводу двухкомпонентной схемы,врач категорично сказал нет!
И? Какая разница, что она сказала?
-
-
Добрый день, уважаемые участники форума! Прочла ветку и решила вопрос задать. У моей подруги такая ситуация: на терапии она 1,5 года, сейчас вн неопределяемая. На протяжении всего времени ей постоянно меняют препараты. Были такие: регаст, олитид, симанод, сироп зидовудин, сейчас опять регаст. Ко всем были побчки, потом привыкала. Мотивировали замену препаратов отсутствием предыдущих. Работает сутками, поэтому привыкать тяжело. Не вредно ли так часто менять препараты в схеме, и как этого можно избежать? Врачи говорят, бери то, что есть. Она постоянно у меня спрашивает, можно ли им возразить и потребовать свой препарат? Но боится портить с ними отношения. Посоветуйте пожалуйста, как ей себя вести.
-
@васьвась спассибо.думаю пересдам через 1.5 месяца.
-
@maro в центре врач сказал ничего не ждать .а вот как правильно не знаю. Эфавиренз возможно один раз мне уже помешал лечению гепатита два года назад,когда всего за неделю перед приемом соф+дак перешёл на калетру.в итоге перелечивал велпонатом.
-
Участник @maro написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
Сразу тивикай наложить?
Можно попить 2 препарата пару недель. Без Тивикая.
-
Участник @iustina написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
Посоветуйте пожалуйста, как ей себя вести.
Для начала можно сходить к заведующему и главврачу. Если не поможет, то делать так.
https://forum.hiv.plus/topic/928/как-я-добилась-перехода-на-тивикай-в-сц
-
@васьвась сегодня жена попала на приём так же к моему инфеционисту.задала вопрос по поводу пару недель без эфавиренза.врач сказал бред полный.а вот по поводу двух компонентной дооутегравир ламивудин.сказал на неопределяемой вирусной вроде как можно и есть положительные результаты. Но порекомендовал месяца три пить все три препарата.
-
Участник @ioplk245 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
по поводу пару недель без эфавиренза.
Напомни контекст.
-
@васьвась Васьвась 9 часов назад
Участник @maro написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:Сразу тивикай наложить?
Можно попить 2 препарата пару недель. Без Тивикая.
-
@ioplk245 вот врач сказал что бред пить амовирин и абаковир без тивикая пару недель
-
Участник @ioplk245 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
вот врач сказал что бред пить амовирин и абаковир без тивикая пару недель
Бред у неё в голове вместо мозгов. Пусть первый раз в жизни откроет инструкцию к Тивикаю. Где указано, что ННИОТы снижают его концентрацию в крови. А эфавиренз выводится из организма месяц.
Поэтому в клинических рекомендациях написано, что при отмене схем с ННИОТами, рекомендовано 2-3 недели продолжать пить оставшиеся 2 препарата.
На неопределяемой нагрузке прокатит и без этих ухищрений. Но в целях максимальной безопасности рекомендуют так. Расскажи ей. И покажи фото из документа, который она должна знать наизусть.
-
Участник @ioplk245 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
сказал на неопределяемой вирусной вроде как можно и есть положительные результаты. Но порекомендовал месяца три пить все три препарата.
Она отстала от жизни. И с нагрузкой можно. И не надо никакие три месяца. И ссылку ей покажи:
-
@васьвась Благодарю .через три месяца пообщаюсь на приёме.
-
@ioplk245 на самом деле очень странно почему в СПИД центрах можно сказать не берегут препараты абаковир который можно не пить все равно выписывают.чем они руководствуются или до них все приходит с опозданием.я сильно удивлён .
-
Участник @ioplk245 написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
.я сильно удивлён .
То ли ещё будет)
-
Участник @homer написал в Как я добилась перехода на Тивикай в СЦ:
Интересно, как мне такое провернуть в нашем СЦ, в Баку… Я не знаю даже, что у них есть на руках, есть ли у нас вообще подобные законы… на терапии 5-ый месяц, принимаю эфавиренз, мечтаю о долутегравире
В Баку трудно сказать, нужно изучать законодательство. В РФ все проще, закупки для больниц дело доступное, хоть и по своему мутное. Я перед разговором с врачем посмотрела все, что у них на закупе, спросила ее об этом и аккурат после поставки мне тивикай)
Но у меня кроме того показаний было немерено к смене схемы. Я прямо как из раздела побочные эффекты, у меня все по списку 😂😂😂
Кратко – мы существуем только потому, что вы нам помогаете и пока вы нам помогаете. Как поддержать проект? Нажать на кнопку, а дальше все просто. Спасибо! Возникли вопросы – напишите [email protected]. И еще....