Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза



  • «Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза — болезни, от которой люди умирают в 18 лет в России и в 45 лет — в мире, где есть современные медикаменты. Дженерики в случае муковисцидоза не помогают.

    Больные муковисцидозом не знают, что делать и к кому обращаться, чтобы изменить ситуацию.

    Таисия Шеремет, пациентка с диагнозом «муковисцидоз»: “Чтобы получить любой препарат оригинальный сейчас, ты должен начать пользоваться дженериком, начать в какой-то момент умирать, остановиться в этом моменте, зафиксировать все эти побочные эффекты и, возможно, после этого тебе выпишут оригинальный препарат, а ты его через какое-то время получишь. Возможно, тебе начнут давать какой-то новый дженерик, порекомендуют другой, и начнешь по-новой проходить это все. Ну и пока либо не получишь препарат, либо не сдохнешь.”

    Согласно последнему регистру Европейского общества по муковисцидозу, в России почти 80 процентов людей с таким диагнозом — дети. Это один из самых больших показателей среди европейских стран. Он говорит о том, что чаще всего пациенты не живут больше 18 лет. Хотя с этим диагнозом можно жить, как минимум, в два раза дольше, если принимать оригинальные качественные препараты и иметь возможность регулярно проходить обследование»

    https://tvrain.ru/teleshow/vechernee_shou/mukovistsdoz-498078/


  • Редактор

    Самое грустное, что до излечивающей генной терапии муковисцидоза, устранения мутации в гене CFTR (CFTR-F508del например, что половина всех, как минимум, скорее более), может быть менее 10 лет. Т.е. это как утонуть в метре от берега.

    А еще есть Калидеко (ивакавтор) и Оркамби ивакавтор/люмакавтор… которых вообще нет в РФ. Единственный вариант – пиратский аналог от Gador аргентинской… но это один черт почти 2 млн. рублей в год.



  • @Ilya-Antipin

    Бывают ошибки, но линия правильная

    ТАСС:

    “Российская модель системы здравоохранения — одна из эталонных по сравнению с другими странами, сообщила в четверг министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова… «Если кто-то из вас получал лечение в Германии, в Израиле, в Америке, в других странах, то вы совершенно по-другому взглянете, вернувшись сюда, на то, как организована помощь в России. Сейчас, просто для общего понимания, наша модель является одной из эталонных в мире», — заявила она. Скворцова отметила, что в России существует большое количество недочетов, но они являются локальными и возникают из-за недоработки на местах конкретных врачей или чиновников.”

    Михаил Зощенко. «Возвращенная молодость»:

    “Слезы полились из глаз Василька, и он, взяв здоровой рукой ее руку, поцеловал, как бы прося прощения…
    Василек полулежал на подушках. Правая часть его тела не совсем еще слушалась своего хозяина, и речь его была затруднена и невнятна.
    Однако Василек надеялся на быстрое улучшение. К счастью, кровоизлияние в мозг было весьма незначительное, но положение ухудшалось нервным ударом, который, по мысли врача, должен пройти в ближайшие дни.
    Что касается своей жизни, то Василек, с трудом ворочая языком, сказал:
    — Бы’ают ош’ыбки, но л’ыния п’авильная.”


  • Редактор

    @bobcat2 похоже борт из Каракаса очередной прибыл.





  • @один-из-нас это наверное и политика (к слову, это производитель Тивикая (основной акционер)), и пиар во внероссийском, глобальном поле, и расчет (если умрут все муковисцидозники, то кому продавать-то потом + вон лицензируют принудительно вдруг), и чуждый многим гуманизм. Беспроигрышная ситуация.



  • @stuppy т.е., применив такой ход, гск получает только выгоду? Потребители, тоже, в обиде не останутся. Интересно, что в итоге?



  • Ничего в итоге.Отказавшись от свободы раз, рабы лишаются всего.



  • @один-из-нас В итоге? Дадут лекарств, люди останутся живы или не ухудшат существенно свое состояние, правительство попиарится на этой теме и закроет потенциально опасную резонансную ситуацию, гскшники подкатят и сдружатся с минздравом и кем надо… Остается надеяться, что процесс поставки таких вот лекарств хоть чуть наладится, а не будут по сценарию фризиума каждый раз проходить.



  • @stuppy да, что-то зачастили эти темы? Ощущение, что на необитамом острове живём.



  • Участник @stuppy написал в Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза:

    правительство попиарится на этой теме и закроет потенциально опасную резонансную ситуацию,

    Для кого опасную?

    Участник @stuppy написал в Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза:

    гскшники подкатят и сдружатся с минздравом и кем надо…

    Не будет такого.Слишком жадные ваши чиновники,слишком беспредельные “законы”,а маржа маленькая.Никто ничего не потеряет от исчезновения русского рынка, только выиграет-не нужно будет кэш по кабинетам русских чиновников заносить



  • @bobcat2 Ну как сказать. Нет цифр (и времени сейчас погуглить основательно), но даже с учетом того, что рынок возможно не самый большой в глобальном масштабе, но распространение и доля в самой рф у ГСК не должны быть маленькими, везде перед глазами их продукты, часто это самые популярные препараты типа колдрекса и т.п. Бизнес есть бизнес: если есть прибыль и нет мест, где она при тех же затратах выше, то вай нот. Маржинальность в РФ должна быть не ниже серединки точно, кмк, из условно рейтинга всех стран.



  • Посмотрите размер рынка в долларах лучше и все будет ясно.Рынок РФ микроскопический



  • А вот и пришли за теми,кто потребляет инсулины.Кошмар с нормальными инсулинами начинается.Разумеется,те,кто может себе позволить, принимать российские инсулины не будут


  • Редактор

    Участник @stuppy написал в Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза:

    Маржинальность в РФ должна быть не ниже серединки точно, кмк, из условно рейтинга всех стран.

    На основании чего вы сделали такой вывод? На основании того, что десятки производителей вывели с рынка сотни препаратов, т.к. как раз их не выгодно сюда ввозить? Постоянные косты на регистрацию и перерегистрацию сжирают прибыть не только от любого орфанного препарата, но и куда более тиражных. Примеров тьма.

    GlaxoSmithKline проще бесплатно прислать 30 тысяч упаковок Фортум, чем бодаться с ворьем и дебилами в МЗ РФ. Что они и сделали, замечу. Только в ТАСС немного врут. Никаких переговоров не было. Это была инициатива GSK, а МЗ только разрешил ввести и обещал распределить по больным. А закупать же препарат МЗ точно так же не планирует. Такие у нас нынче законы, нельзя. Нужно импортозамещать и пусть все сдохнут ради этого. 44 ФЗ принят был в 2014 году, тогда, например мне, было очевидно что с рынка через какое-то время исчезнет много чего. Ну, вот, три года потребовалось, чтобы люди с муковисцидозом остались без лекарств.

    Почитайте.



  • @ilya-antipin много чего и исчезло. Что уж там, одни препараты!)


  • Редактор

    @один-из-нас так с чего бы? Вот Stuppy выше убежден, что всем тут очень выгодно и должны прямо драться за наш рынок.



  • @ilya-antipin жа, так себе, рынок. В год, по чайной ложке, если судить, по тем облястям, в которых я работал.



  • @ilya-antipin бедные мы, вот и всё.



  • Участник @ilya-antipin написал в Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза:

    Вот Stuppy выше убежден, что всем тут очень выгодно и должны прямо драться за наш рынок.

    Не знаю насчет кол-ва выгоды и ущерба в $, но всякие запреты вредят обоюдно. Кто может, обходит их. И всем понятно, что никакого возврата Крыма не будет.
    Тупиковая вроде ситуация. Но вечно так продолжаться не может. Поэтому я думаю, что Зелю или еще кого-то заставят выполнить Минск и по-тихому, на фоне “прогресса” начнут отменять санкции-контрсанкции. Европейцам тоже не в кайф терпеть убытки ради амбиций и выгоды США.

    https://russian.rt.com/world/article/695484-rossiya-evropa-novaya-politika-ekonomika



  • … за упокой



  • Участник @ilya-antipin написал в Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза:

    проще бесплатно прислать

    А зачем? Они присылают бесплатно всей сотне убогих стран из ~200 существующих? В части из них поди не то, что не лечат, даже не диагностируют. Почему вдруг именно мы?


  • Редактор

    @васьвась нет, не вредят обоюдно. С одно стороны это Россия отказалась от Фортума GSK. Т.е. это тупо самострел. С другой стороны объемы копеечные, настолько мизерные в обороте GSK, что они просто могут подарить на год стране лекарства этого. Даром. Просто из гуманитарных соображений, ну, или из имиджевых на какую-то очень дальнюю перспективу ПРБ.

    Когда Россия перестала покупать яблоки у поляков, им меньше года потребовалось, чтобы перенаправить потоки на новые рынки, в итоге, они увеличили сбыт. А у нас выросли цены и просело качество. Это обоюдность? Ну, наверное, но не в моей вселенной.


  • Редактор

    @stuppy потому, что именно тут, а не в какой-то гипотетической стране из 200 вполне конкретные дети будут умирать. Вы не допускаете, что сама мысль такая может быть неприятна кому-то из топов GSK? На самом деле это обычное поведение большой фармы в таких ситуациях, они хорошо зарабатывают, но и тратят колоссальные средства на благотворительность и некоммерческие истории. Дебору Уотерхаус в ViiV я не знаю, а вот с Домиником Лиме, который дон нее был я пересекался – нормальный живой дядька, интеллигентный и тактичный, очень терпимо и конструктивно реагировал даже на лютый левый бред, что ему затирали активисты всех мастей…



  • Участник @ilya-antipin написал в Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза:

    нет, не вредят обоюдно

    Где-то нет, а где-то да. Не первый раз слышу подобные заявления Европейцев. Можно и цифры покопать. Теряют обе стороны конфликта. Кто-то больше, кто-то меньше.


  • Редактор

    @васьвась заявления? Читаете по утрам европейскую прессу? Хандельсблат небось читнули? Не читали, если, ну, как раз можно и прочитать. Не думаю, т.е. просто ретранслируете вранину, в т.ч. первого лица, который нес какой-то бред по этому поводу не раз.

    Если кратко

    Россия потеряла от санкционной войны 53 млрд долларов, или 7,4% прогнозируемого экспорта за изучаемый период. Потери западных стран составили 42 млрд евро, или 0,3% прогнозируемого экспорта (т.е. это абсолютно гипотетические цифры, если бы да кабы, по факту экспорт не снижался естественно, а рос). 92% гипотетических потерь западных стран пришлись на ЕС, а 38% общих потерь - на Германию, которая теряла в этот период 667 млн долларов каждый месяц. Из них 580 (83%) – перестраховка или сознательный отказ, при формальном наличии возможностей.

    Кто-то больше, кто-то меньше.

    Да, кто-то несравнимо больше, на порядок и потом еще кратно, чем контрагент. И кто-то теряет инвариантно, а для кого-то это необходимость переориентировать сбыт, не более того.


 

Нам нужна ваша поддержка!
Кратко – мы существуем только потому, что вы нам помогаете и пока вы нам помогаете.

Как поддержать проект? Любая банковская карта, или баланс телефона, нажать на кнопку, а дальше все просто – Яндекс.Деньги все подскажут: А еще есть опция оформить автоматический ежемесячный донат от 100 рублей (передумаете – можно легко отключить): Спасибо! Возникли вопросы – напишите [email protected]. И еще....
Где мои уведомления на email?
Уведомления нужно перенастроить в профиле пользователя. Как именно – написано здесь. Если что-то не выходит или не ясно, то напишите на почту [email protected] с того email, который использовали при регистрации.