Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза



  • «Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза — болезни, от которой люди умирают в 18 лет в России и в 45 лет — в мире, где есть современные медикаменты. Дженерики в случае муковисцидоза не помогают.

    Больные муковисцидозом не знают, что делать и к кому обращаться, чтобы изменить ситуацию.

    Таисия Шеремет, пациентка с диагнозом «муковисцидоз»: “Чтобы получить любой препарат оригинальный сейчас, ты должен начать пользоваться дженериком, начать в какой-то момент умирать, остановиться в этом моменте, зафиксировать все эти побочные эффекты и, возможно, после этого тебе выпишут оригинальный препарат, а ты его через какое-то время получишь. Возможно, тебе начнут давать какой-то новый дженерик, порекомендуют другой, и начнешь по-новой проходить это все. Ну и пока либо не получишь препарат, либо не сдохнешь.”

    Согласно последнему регистру Европейского общества по муковисцидозу, в России почти 80 процентов людей с таким диагнозом — дети. Это один из самых больших показателей среди европейских стран. Он говорит о том, что чаще всего пациенты не живут больше 18 лет. Хотя с этим диагнозом можно жить, как минимум, в два раза дольше, если принимать оригинальные качественные препараты и иметь возможность регулярно проходить обследование»

    https://tvrain.ru/teleshow/vechernee_shou/mukovistsdoz-498078/


  • Редактор

    Самое грустное, что до излечивающей генной терапии муковисцидоза, устранения мутации в гене CFTR (CFTR-F508del например, что половина всех, как минимум, скорее более), может быть менее 10 лет. Т.е. это как утонуть в метре от берега.

    А еще есть Калидеко (ивакавтор) и Оркамби ивакавтор/люмакавтор… которых вообще нет в РФ. Единственный вариант – пиратский аналог от Gador аргентинской… но это один черт почти 2 млн. рублей в год.



  • @Ilya-Antipin

    Бывают ошибки, но линия правильная

    ТАСС:

    “Российская модель системы здравоохранения — одна из эталонных по сравнению с другими странами, сообщила в четверг министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова… «Если кто-то из вас получал лечение в Германии, в Израиле, в Америке, в других странах, то вы совершенно по-другому взглянете, вернувшись сюда, на то, как организована помощь в России. Сейчас, просто для общего понимания, наша модель является одной из эталонных в мире», — заявила она. Скворцова отметила, что в России существует большое количество недочетов, но они являются локальными и возникают из-за недоработки на местах конкретных врачей или чиновников.”

    Михаил Зощенко. «Возвращенная молодость»:

    “Слезы полились из глаз Василька, и он, взяв здоровой рукой ее руку, поцеловал, как бы прося прощения…
    Василек полулежал на подушках. Правая часть его тела не совсем еще слушалась своего хозяина, и речь его была затруднена и невнятна.
    Однако Василек надеялся на быстрое улучшение. К счастью, кровоизлияние в мозг было весьма незначительное, но положение ухудшалось нервным ударом, который, по мысли врача, должен пройти в ближайшие дни.
    Что касается своей жизни, то Василек, с трудом ворочая языком, сказал:
    — Бы’ают ош’ыбки, но л’ыния п’авильная.”


  • Редактор

    @bobcat2 похоже борт из Каракаса очередной прибыл.


 

Нам нужна ваша поддержка!
Кратко – мы существуем только потому, что вы нам помогаете и пока вы нам помогаете.
Как поддержать проект? Нажать на кнопку, а дальше все просто. Спасибо! Возникли вопросы – напишите [email protected]. И еще....
Если заметили ошибку, баг и глюк на форуме – пишите в этот раздел,
а если не получается, то на почту [email protected].