Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза
-
«Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза — болезни, от которой люди умирают в 18 лет в России и в 45 лет — в мире, где есть современные медикаменты. Дженерики в случае муковисцидоза не помогают.
Больные муковисцидозом не знают, что делать и к кому обращаться, чтобы изменить ситуацию.
Таисия Шеремет, пациентка с диагнозом «муковисцидоз»: “Чтобы получить любой препарат оригинальный сейчас, ты должен начать пользоваться дженериком, начать в какой-то момент умирать, остановиться в этом моменте, зафиксировать все эти побочные эффекты и, возможно, после этого тебе выпишут оригинальный препарат, а ты его через какое-то время получишь. Возможно, тебе начнут давать какой-то новый дженерик, порекомендуют другой, и начнешь по-новой проходить это все. Ну и пока либо не получишь препарат, либо не сдохнешь.”
Согласно последнему регистру Европейского общества по муковисцидозу, в России почти 80 процентов людей с таким диагнозом — дети. Это один из самых больших показателей среди европейских стран. Он говорит о том, что чаще всего пациенты не живут больше 18 лет. Хотя с этим диагнозом можно жить, как минимум, в два раза дольше, если принимать оригинальные качественные препараты и иметь возможность регулярно проходить обследование»
https://tvrain.ru/teleshow/vechernee_shou/mukovistsdoz-498078/
-
Самое грустное, что до излечивающей генной терапии муковисцидоза, устранения мутации в гене CFTR (CFTR-F508del например, что половина всех, как минимум, скорее более), может быть менее 10 лет. Т.е. это как утонуть в метре от берега.
А еще есть Калидеко (ивакавтор) и Оркамби ивакавтор/люмакавтор… которых вообще нет в РФ. Единственный вариант – пиратский аналог от Gador аргентинской… но это один черт почти 2 млн. рублей в год.
-
Бывают ошибки, но линия правильная
ТАСС:
“Российская модель системы здравоохранения — одна из эталонных по сравнению с другими странами, сообщила в четверг министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова… «Если кто-то из вас получал лечение в Германии, в Израиле, в Америке, в других странах, то вы совершенно по-другому взглянете, вернувшись сюда, на то, как организована помощь в России. Сейчас, просто для общего понимания, наша модель является одной из эталонных в мире», — заявила она. Скворцова отметила, что в России существует большое количество недочетов, но они являются локальными и возникают из-за недоработки на местах конкретных врачей или чиновников.”
Михаил Зощенко. «Возвращенная молодость»:
“Слезы полились из глаз Василька, и он, взяв здоровой рукой ее руку, поцеловал, как бы прося прощения…
Василек полулежал на подушках. Правая часть его тела не совсем еще слушалась своего хозяина, и речь его была затруднена и невнятна.
Однако Василек надеялся на быстрое улучшение. К счастью, кровоизлияние в мозг было весьма незначительное, но положение ухудшалось нервным ударом, который, по мысли врача, должен пройти в ближайшие дни.
Что касается своей жизни, то Василек, с трудом ворочая языком, сказал:
— Бы’ают ош’ыбки, но л’ыния п’авильная.” -
@bobcat2 похоже борт из Каракаса очередной прибыл.
-
@Ilya-Antipin https://www.znak.com/2019-12-11/britanskaya_farmkompaniya_predlozhila_besplatno_otdat_lekarstvo_rossiyanam_s_mukoviscidozom
С чего такая щедрость, это правда? Политика? -
@один-из-нас это наверное и политика (к слову, это производитель Тивикая (основной акционер)), и пиар во внероссийском, глобальном поле, и расчет (если умрут все муковисцидозники, то кому продавать-то потом + вон лицензируют принудительно вдруг), и чуждый многим гуманизм. Беспроигрышная ситуация.
-
@stuppy т.е., применив такой ход, гск получает только выгоду? Потребители, тоже, в обиде не останутся. Интересно, что в итоге?
-
Ничего в итоге.Отказавшись от свободы раз, рабы лишаются всего.
-
@один-из-нас В итоге? Дадут лекарств, люди останутся живы или не ухудшат существенно свое состояние, правительство попиарится на этой теме и закроет потенциально опасную резонансную ситуацию, гскшники подкатят и сдружатся с минздравом и кем надо… Остается надеяться, что процесс поставки таких вот лекарств хоть чуть наладится, а не будут по сценарию фризиума каждый раз проходить.
-
@stuppy да, что-то зачастили эти темы? Ощущение, что на необитамом острове живём.
-
Участник @stuppy написал в Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза:
правительство попиарится на этой теме и закроет потенциально опасную резонансную ситуацию,
Для кого опасную?
Участник @stuppy написал в Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза:
гскшники подкатят и сдружатся с минздравом и кем надо…
Не будет такого.Слишком жадные ваши чиновники,слишком беспредельные “законы”,а маржа маленькая.Никто ничего не потеряет от исчезновения русского рынка, только выиграет-не нужно будет кэш по кабинетам русских чиновников заносить
-
@bobcat2 Ну как сказать. Нет цифр (и времени сейчас погуглить основательно), но даже с учетом того, что рынок возможно не самый большой в глобальном масштабе, но распространение и доля в самой рф у ГСК не должны быть маленькими, везде перед глазами их продукты, часто это самые популярные препараты типа колдрекса и т.п. Бизнес есть бизнес: если есть прибыль и нет мест, где она при тех же затратах выше, то вай нот. Маржинальность в РФ должна быть не ниже серединки точно, кмк, из условно рейтинга всех стран.
-
Посмотрите размер рынка в долларах лучше и все будет ясно.Рынок РФ микроскопический
-
А вот и пришли за теми,кто потребляет инсулины.Кошмар с нормальными инсулинами начинается.Разумеется,те,кто может себе позволить, принимать российские инсулины не будут
-
Участник @stuppy написал в Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза:
Маржинальность в РФ должна быть не ниже серединки точно, кмк, из условно рейтинга всех стран.
На основании чего вы сделали такой вывод? На основании того, что десятки производителей вывели с рынка сотни препаратов, т.к. как раз их не выгодно сюда ввозить? Постоянные косты на регистрацию и перерегистрацию сжирают прибыть не только от любого орфанного препарата, но и куда более тиражных. Примеров тьма.
GlaxoSmithKline проще бесплатно прислать 30 тысяч упаковок Фортум, чем бодаться с ворьем и дебилами в МЗ РФ. Что они и сделали, замечу. Только в ТАСС немного врут. Никаких переговоров не было. Это была инициатива GSK, а МЗ только разрешил ввести и обещал распределить по больным. А закупать же препарат МЗ точно так же не планирует. Такие у нас нынче законы, нельзя. Нужно импортозамещать и пусть все сдохнут ради этого. 44 ФЗ принят был в 2014 году, тогда, например мне, было очевидно что с рынка через какое-то время исчезнет много чего. Ну, вот, три года потребовалось, чтобы люди с муковисцидозом остались без лекарств.
-
@ilya-antipin много чего и исчезло. Что уж там, одни препараты!)
-
@один-из-нас так с чего бы? Вот Stuppy выше убежден, что всем тут очень выгодно и должны прямо драться за наш рынок.
-
@ilya-antipin жа, так себе, рынок. В год, по чайной ложке, если судить, по тем облястям, в которых я работал.
-
@ilya-antipin бедные мы, вот и всё.
-
Участник @ilya-antipin написал в Россия перестала закупать оригинальные лекарства от муковисцидоза:
Вот Stuppy выше убежден, что всем тут очень выгодно и должны прямо драться за наш рынок.
Не знаю насчет кол-ва выгоды и ущерба в $, но всякие запреты вредят обоюдно. Кто может, обходит их. И всем понятно, что никакого возврата Крыма не будет.
Тупиковая вроде ситуация. Но вечно так продолжаться не может. Поэтому я думаю, что Зелю или еще кого-то заставят выполнить Минск и по-тихому, на фоне “прогресса” начнут отменять санкции-контрсанкции. Европейцам тоже не в кайф терпеть убытки ради амбиций и выгоды США.https://russian.rt.com/world/article/695484-rossiya-evropa-novaya-politika-ekonomika
