ВИЧ и психическое здоровье
-
@еленка Заявления это хорошо, но также стоит учесть, что если Тивикай не закуплен или его закуплено 10 упаковок, то врач за свой счет Вам его приобретать не будет - пиши не пиши. К тому же есть закон о бесплатном лечении ВИЧ, но нет закона о том, чтобы это были обязательно современные препараты. Может как вариант проще просить например Интеленс - у него меньшее влияние на ЦНС, лучше переносимость, и он не в таком дефиците обычно
@лера Да я всё это понимаю, она и сказала мне что заявку давали на много, а её жестко урезали и получают данный препарат всего 10% и то те кто их давно получал, а новым ничего не светит. И интеленс тоже сказала, что нету и что у меня не так мало клеток чтобы его принимать, я ей и о нём говорила(
-
@лера ну мне тоже говорили,что Тивикая нет и если они поставят меня на него в очередь,то может быть получиться в 2020!году меня на него перевести и предлагали Интеленс и Элпиду.
Но он же нашёлся при моей настойчивости.Не думаю,что они скинулись всем СЦ и купили курс.Просто с заявлением они становятся сговорчивей.Вы думаете,мне так не говорили,что ничего нет? Берите замечательный препарат-Эфавиренц вместо калетры.
Пусть пишет заявление,собирает комиссию и просит письменно ей написать с подписями ответственных людей,что в ее СЦ ничего нет,кроме калетры и эфавиренца.
И Вы,кстати ,не совсем правы в том,что нельзя по закону получить современную терапию.Вы читали приказы Скворцовой? Почитайте.Тивикай есть в альтернативных препаратах первой линиии,а Калетры нет.Пусть это все условное разделение.
У неё областной СЦ ,я думаю там есть все,но только не для всех,как обычно.@евгения-уфа Вот тут вы правы)) есть всё, но не для всех, у нас в принципе так во всех здесь больницах, а поликлиники это жуть просто. Врач крайне удивилась, что такая реакция у меня, якобы вы одна такая, но что-то я сильно в этом сомневаюсь, всё меня пыталась отправить к психиатру, это говорит у вас проблемы с психикой, только с чего бы они были, если я со своей работой абсолютно спокойная и уж явно вовремя сна у меня никак не могла быть стресса, потому как от препаратов почти всегда как убитая спала с вечера до утра. Просто назначают препараты в принципе не смотря на имеющиеся заболевания, у меня тахикардия+всд, возможно это и послужило такой реакции.
-
@лера ну мне тоже говорили,что Тивикая нет и если они поставят меня на него в очередь,то может быть получиться в 2020!году меня на него перевести и предлагали Интеленс и Элпиду.
Но он же нашёлся при моей настойчивости.Не думаю,что они скинулись всем СЦ и купили курс.Просто с заявлением они становятся сговорчивей.Вы думаете,мне так не говорили,что ничего нет? Берите замечательный препарат-Эфавиренц вместо калетры.
Пусть пишет заявление,собирает комиссию и просит письменно ей написать с подписями ответственных людей,что в ее СЦ ничего нет,кроме калетры и эфавиренца.
И Вы,кстати ,не совсем правы в том,что нельзя по закону получить современную терапию.Вы читали приказы Скворцовой? Почитайте.Тивикай есть в альтернативных препаратах первой линиии,а Калетры нет.Пусть это все условное разделение.
У неё областной СЦ ,я думаю там есть все,но только не для всех,как обычно.@евгения-уфа Про приказы мне тоже было сказано “Ну это ж приказы, а финансирования нету” и тыкнули носом в какую-то табличку с препаратами, вот то что в розовой зоне они прям огонь)) А я таких и названий не видела нигде если честно(
-
@евгения-уфа Про приказы мне тоже было сказано “Ну это ж приказы, а финансирования нету” и тыкнули носом в какую-то табличку с препаратами, вот то что в розовой зоне они прям огонь)) А я таких и названий не видела нигде если честно(
@еленка Да это во всех регионах так.Просто неужели вы думаете,что 10% получающих современную терапию это какие то блатные? Среди моих знакомых есть 2 человека получающих Тивикай и они ,мягко говоря не оч обеспеченные люди.Покупать даже за 3000 дженерики уж точно бы не смогли.Один вообще сказал: « ну не хотите по хорошему,я пошёл в прокуратуру,посмотрим сколько у вас по закупкам и сколько вы выдаёте»
Тоже сразу чудом Тивикай нашёлся .Я не сторонница таких методов ,поэтому пошла по законному пути.У нас в СЦ было несколько скандалов,связанных с продажей препаратов.И я думаю так во многих местах.Понимаете,вы и ваше здоровье большинству врачей до одного места.
Просто большинству людей не хочется брать ответственность за своё здоровье,заниматься образованием в плане своего диагноза и они верят врачам ,которые вешают им лапшу на уши.
Поставьте себе цель добиться нормальной терапии и идите к ней. -
@лера ну мне тоже говорили,что Тивикая нет и если они поставят меня на него в очередь,то может быть получиться в 2020!году меня на него перевести и предлагали Интеленс и Элпиду.
Но он же нашёлся при моей настойчивости.Не думаю,что они скинулись всем СЦ и купили курс.Просто с заявлением они становятся сговорчивей.Вы думаете,мне так не говорили,что ничего нет? Берите замечательный препарат-Эфавиренц вместо калетры.
Пусть пишет заявление,собирает комиссию и просит письменно ей написать с подписями ответственных людей,что в ее СЦ ничего нет,кроме калетры и эфавиренца.
И Вы,кстати ,не совсем правы в том,что нельзя по закону получить современную терапию.Вы читали приказы Скворцовой? Почитайте.Тивикай есть в альтернативных препаратах первой линиии,а Калетры нет.Пусть это все условное разделение.
У неё областной СЦ ,я думаю там есть все,но только не для всех,как обычно.@евгения-уфа Покажите мне закон, где написано что Вас ОБЯЗАНЫ лечить современными препаратами. Не приказы про первые-вторые-десятые линии, а вот именно закон. Закон про бесплатное лечение ВИЧ есть. Покажите мне тот, где указано, что лечение должно быть Тивикаем. Я получала терапию 4 года назад, болея меньше года, при сохранном ИС и мизерной ВН, когда это было почти нереально - назначали ВК, где я отстаивала свои интересы. Причем посмотрев мои анализы мне сказали что я здоровее их и хотели отправить домой, на что я ответила что они не могут отправить меня домой умирать и я никуда не пойду. В итоге назначили абакавир+ламивуди+стокрин, но я покупала сама исентресс. Поэтому я не против заявлений и считаю, что можно попробовать разные варианты, но кроме Тивикая из приличного также дарунавир, этравирин, рилпивирин, ралтегравир - может, с чем-то из этого будет проще.
-
@лера Да я всё это понимаю, она и сказала мне что заявку давали на много, а её жестко урезали и получают данный препарат всего 10% и то те кто их давно получал, а новым ничего не светит. И интеленс тоже сказала, что нету и что у меня не так мало клеток чтобы его принимать, я ей и о нём говорила(
@еленка Причем тут количество клеток и назначение Интеленса? Это явно запудривание мозгов какое-то. Элпида вообще наше изобретение - тоже дефицит? Дарунавир, которой идет уже сто лет и мы дженерики делаем - тоже нет? Обычно все-таки предлагают какой-то вариант, может не тот что Вы хотите, но приличнее того что на данный момент назначено
-
@евгения-уфа Покажите мне закон, где написано что Вас ОБЯЗАНЫ лечить современными препаратами. Не приказы про первые-вторые-десятые линии, а вот именно закон. Закон про бесплатное лечение ВИЧ есть. Покажите мне тот, где указано, что лечение должно быть Тивикаем. Я получала терапию 4 года назад, болея меньше года, при сохранном ИС и мизерной ВН, когда это было почти нереально - назначали ВК, где я отстаивала свои интересы. Причем посмотрев мои анализы мне сказали что я здоровее их и хотели отправить домой, на что я ответила что они не могут отправить меня домой умирать и я никуда не пойду. В итоге назначили абакавир+ламивуди+стокрин, но я покупала сама исентресс. Поэтому я не против заявлений и считаю, что можно попробовать разные варианты, но кроме Тивикая из приличного также дарунавир, этравирин, рилпивирин, ралтегравир - может, с чем-то из этого будет проще.
Участник @лера написал в ВИЧ и психическое здоровье:
но кроме Тивикая из приличного также дарунавир, этравирин, рилпивирин, ралтегравир - может, с чем-то из этого будет проще.
Я скинул парню с юхива ссылку на Женину тему. Он сделал все как написано, дали Эвиплеру. Тоже хорошо. Ходит, жрёт её и не нарадуется.
-
Участник @лера написал в ВИЧ и психическое здоровье:
но кроме Тивикая из приличного также дарунавир, этравирин, рилпивирин, ралтегравир - может, с чем-то из этого будет проще.
Я скинул парню с юхива ссылку на Женину тему. Он сделал все как написано, дали Эвиплеру. Тоже хорошо. Ходит, жрёт её и не нарадуется.
-
@евгения-уфа Покажите мне закон, где написано что Вас ОБЯЗАНЫ лечить современными препаратами. Не приказы про первые-вторые-десятые линии, а вот именно закон. Закон про бесплатное лечение ВИЧ есть. Покажите мне тот, где указано, что лечение должно быть Тивикаем. Я получала терапию 4 года назад, болея меньше года, при сохранном ИС и мизерной ВН, когда это было почти нереально - назначали ВК, где я отстаивала свои интересы. Причем посмотрев мои анализы мне сказали что я здоровее их и хотели отправить домой, на что я ответила что они не могут отправить меня домой умирать и я никуда не пойду. В итоге назначили абакавир+ламивуди+стокрин, но я покупала сама исентресс. Поэтому я не против заявлений и считаю, что можно попробовать разные варианты, но кроме Тивикая из приличного также дарунавир, этравирин, рилпивирин, ралтегравир - может, с чем-то из этого будет проще.
@лера Мы друг друга не поняли, видимо.Я не стою горой за то,что только Тивикай и ничего больше.Мой случай- просто как пример.Почему говорю о приказах- у нас в СЦ отмазываются ,что « мы просто не можем вам назначить такой сильный препарат,это четвёртая сетка и больше ничего после него вам не поможе,потому берите эфавиренц вместо калетры и ступайте» .И ссылаются на приказ Минздрава,что ,мол ,они бы рады ,но низззя.Вы читали этот приказ? А там в нем прямая возможность получить DTG прям со старта.И лучше написать ИИ в заявлении,глядишь и прокатит.Ну не прокатит,согласится на другое.
А так дадут сейчас какой нибудь невирапин,потом калетру,потом Телзир и будут всю хрень перебирать.
И что в этом плохого,что человек будет просить DTG и получит его,я не понимаю.Ну или Исентресс ? -
@лера Мы друг друга не поняли, видимо.Я не стою горой за то,что только Тивикай и ничего больше.Мой случай- просто как пример.Почему говорю о приказах- у нас в СЦ отмазываются ,что « мы просто не можем вам назначить такой сильный препарат,это четвёртая сетка и больше ничего после него вам не поможе,потому берите эфавиренц вместо калетры и ступайте» .И ссылаются на приказ Минздрава,что ,мол ,они бы рады ,но низззя.Вы читали этот приказ? А там в нем прямая возможность получить DTG прям со старта.И лучше написать ИИ в заявлении,глядишь и прокатит.Ну не прокатит,согласится на другое.
А так дадут сейчас какой нибудь невирапин,потом калетру,потом Телзир и будут всю хрень перебирать.
И что в этом плохого,что человек будет просить DTG и получит его,я не понимаю.Ну или Исентресс ?@евгения-уфа Конечно ничего плохого, это прекрасно. Просто и альтернативные варианты на всякий случай рассмотреть тоже лишним не будет. Как выше написал Васьвась - вон человеку Эвиплеру дали. Тоже очень неплохо
-
-
@евгения-уфа Конечно ничего плохого, это прекрасно. Просто и альтернативные варианты на всякий случай рассмотреть тоже лишним не будет. Как выше написал Васьвась - вон человеку Эвиплеру дали. Тоже очень неплохо
@лера Мы с мужем просто уже на принцип пошли.Дали понять,что если нам сейчас откажут,то мы не остановимся и пойдём дальше.Хотя предлагали и Элпиду и Интеленс на комиссии.С Исентрессом у нас в Уфе категорически « нет» ,только для беременных ее держат.
-
@еленка Причем тут количество клеток и назначение Интеленса? Это явно запудривание мозгов какое-то. Элпида вообще наше изобретение - тоже дефицит? Дарунавир, которой идет уже сто лет и мы дженерики делаем - тоже нет? Обычно все-таки предлагают какой-то вариант, может не тот что Вы хотите, но приличнее того что на данный момент назначено
@лера Ну вот они и собираются Калетру назначить) Видимо действительно придётся давить на них бумагами и тд, иначе крякну и детей не подниму((( Ищё вот что спросить хочу, я до приёма препаратов чувствовала себя отлично и бегала и спортом занималась. А теперь состояние овоща, это нормально? Просто мне терапию назначили только 7 июля этого года и я не знаю может так и должно быть от таблеток.
-
@лера Ну вот они и собираются Калетру назначить) Видимо действительно придётся давить на них бумагами и тд, иначе крякну и детей не подниму((( Ищё вот что спросить хочу, я до приёма препаратов чувствовала себя отлично и бегала и спортом занималась. А теперь состояние овоща, это нормально? Просто мне терапию назначили только 7 июля этого года и я не знаю может так и должно быть от таблеток.
-
-
@еленка Калетра - это не приличнее) А самочувствие это видимо от регаста… а основа схемы какая? тенофовир? абакавир? мне еще от абакавира нехорошо было, за три года я так к нему и не привыкла и перешла на 2-х компонентную схему
Участник @лера написал в ВИЧ и психическое здоровье:
@еленка Калетра - это не приличнее) А самочувствие это видимо от регаста… а основа схемы какая? тенофовир? абакавир? мне еще от абакавира нехорошо было, за три года я так к нему и не привыкла и перешла на 2-х компонентную схему
Да хоть 10ти компонентную)) мне главное чтобы таких приступов не было, да аллергической реакции как возможна у Калетры с удушьем и тд, проходила через это и это реально страшно
-
@лера Ну вот они и собираются Калетру назначить) Видимо действительно придётся давить на них бумагами и тд, иначе крякну и детей не подниму((( Ищё вот что спросить хочу, я до приёма препаратов чувствовала себя отлично и бегала и спортом занималась. А теперь состояние овоща, это нормально? Просто мне терапию назначили только 7 июля этого года и я не знаю может так и должно быть от таблеток.
@еленка Ну на той же Калетре у меня не было каких то невыносимых побочек.Вообще никак не ощущала,диарея только первые пару недель.Лера верно говорит- видимо это эфавиренц так на вас действует .На калетру не соглашайтесь,скажите что не хотите больше ставить на себе эксперименты.Если уж брать ИП ,то Презисту( Дарунавир) но там с ретвисетом заморочки.Он в капсулах,которые хранить в холодильнике.И все равно бывает ,что вытекает.
-
@еленка Ну на той же Калетре у меня не было каких то невыносимых побочек.Вообще никак не ощущала,диарея только первые пару недель.Лера верно говорит- видимо это эфавиренц так на вас действует .На калетру не соглашайтесь,скажите что не хотите больше ставить на себе эксперименты.Если уж брать ИП ,то Презисту( Дарунавир) но там с ретвисетом заморочки.Он в капсулах,которые хранить в холодильнике.И все равно бывает ,что вытекает.
Участник @евгения-уфа написал в ВИЧ и психическое здоровье:
@еленка Ну на той же Калетре у меня не было каких то невыносимых побочек.Вообще никак не ощущала,диарея только первые пару недель.Лера верно говорит- видимо это эфавиренц так на вас действует .На калетру не соглашайтесь,скажите что не хотите больше ставить на себе эксперименты.Если уж брать ИП ,то Презисту( Дарунавир) но там с ретвисетом заморочки.Он в капсулах,которые хранить в холодильнике.И все равно бывает ,что вытекает.
Диарея?) Да тьфу на неё мне, лучше в туалете, чем на скорой знаете ли)
-
@еленка Ну на той же Калетре у меня не было каких то невыносимых побочек.Вообще никак не ощущала,диарея только первые пару недель.Лера верно говорит- видимо это эфавиренц так на вас действует .На калетру не соглашайтесь,скажите что не хотите больше ставить на себе эксперименты.Если уж брать ИП ,то Презисту( Дарунавир) но там с ретвисетом заморочки.Он в капсулах,которые хранить в холодильнике.И все равно бывает ,что вытекает.
Участник @евгения-уфа написал в ВИЧ и психическое здоровье:
@еленка Ну на той же Калетре у меня не было каких то невыносимых побочек.Вообще никак не ощущала,диарея только первые пару недель.Лера верно говорит- видимо это эфавиренц так на вас действует .На калетру не соглашайтесь,скажите что не хотите больше ставить на себе эксперименты.Если уж брать ИП ,то Презисту( Дарунавир) но там с ретвисетом заморочки.Он в капсулах,которые хранить в холодильнике.И все равно бывает ,что вытекает.
Эхх, если бы брать всё это просто было для нас) Огромное спасибо за советы, прямо на душе полегчало 😊
-
Участник @евгения-уфа написал в ВИЧ и психическое здоровье:
@еленка Ну на той же Калетре у меня не было каких то невыносимых побочек.Вообще никак не ощущала,диарея только первые пару недель.Лера верно говорит- видимо это эфавиренц так на вас действует .На калетру не соглашайтесь,скажите что не хотите больше ставить на себе эксперименты.Если уж брать ИП ,то Презисту( Дарунавир) но там с ретвисетом заморочки.Он в капсулах,которые хранить в холодильнике.И все равно бывает ,что вытекает.
Диарея?) Да тьфу на неё мне, лучше в туалете, чем на скорой знаете ли)
@еленка Ну если как какое то временное решение-в долгосрочном плане она не оч хороший препарат.И если есть возможность сегодня получить что то более современное ,лучше этим воспользоваться .Понос тоже разный бывает .У нас один хороший знакомый не смог ужиться с Калетрой.Потому что ему приходилось бросать Авто по середине улицы и бежать в ближайшие кусты)))
Здравствуйте! Похоже, вам интересна эта беседа, но у вас пока нет учетной записи.
Вы устали просматривать одни и те же посты каждый раз, когда заходите на сайт? После регистрации, вам не придётся искать обсуждения в которых вы принимали участие, настройте уведомления о новых сообщениях так как вам это удобно (по электронной почте или уведомлением). У вас появится возможность сохранять закладки и ставить лайки постам, чтобы выразить свою благодарность другим участникам сообщества.
С вашими комментариями этот пост может стать ещё лучше 💗
Зарегистрироваться Войти