Дорогие друзья!

«Пациентский контроль» при поддержке “Е.В.А.” подготовил небольшой опрос по качеству АРВ-препаратов для лечения ВИЧ. Опрос анонимный и займет буквально несколько минут. В опросе перечислены препараты, по которым мы чаще всего получаем жалобы на их качество и на побочные эффекты. Помимо предложенного списка препаратов, вы можете сами добавить названия АРВ-препаратов, если при их приеме вы столкнулись с побочными эффектами. Это уникальная возможность поучаствовать в улучшении качества жизни нас, пациентов. Чем больше данных мы соберем, тем больше вероятность, что голос пациентского сообщества будет услышан.

Опрос по cсылке

С признательностью ко всем участникам!

Дорогие друзья!

Напоминаем всем, что в эту субботу 12 октября на Кухне в 16:00 начнётся очередная Группа поддержки.
Регистрация по ссылке.

Также анонсируем набор на новый цикл Школы Пациента. Три занятия пройдут 9, 16, 23 ноября.
Занятия проведут инфекционисты Эйч-клиник и равные консультанты.

Ждем вас!

Участник @sandra написал в Витамин D на фоне ВИЧ-инфекции, АРВТ, а также без фактора ВИЧ-инфекции:

А Вы сами – Вигантол принимаете ?
еще читала , что по достижению целевого уровня , дозу Д3 необходимо уменьшить .и не выходить за 100 тыс в месяц.

Вигантол иногда, когда капсулы с iHerb-а заканчиваются) опытным путем установил эффективную и безопасную для себя дозировку 5000МЕ в день. Девять месяцев буду пить, что даст мне уровень около 60 в конце мая, а на лето сделаю перерыв…

Участник @bobcat2 написал в Статины: показания при ВИЧ-инфекции:

Что делать-многократно давал ответ:есть статины ведрами и как можно раньше, иначе говоря,чем раньше вы начали снижать ЛПНП и ХС-неЛПВП и чем ниже снизили(в идеале с юношеских лет),чем дольше экспозиция этого-тем ниже life-time риск.Если денежка имеется,можно снизить липиды до 0 прямо сегодня

Ещё раз задам вопрос уважаемому bobcat-у: каковы последствия снижения ОХ ниже 3,5? Можете Вы утверждать, что статины одинаково показаны всем людям, даже с низким или умеренным риском ССС?

Участник @sandra написал в Витамин D на фоне ВИЧ-инфекции, АРВТ, а также без фактора ВИЧ-инфекции:

водный раствор д3 , типа Аквадетрима , усваивается лучше , чем масляный в капсулах

Добрый день. Я тоже читал, что естественная форма витамина Д жирорастворимая, а водорастворимой её делают некие добавки, которые при длительном применении не полезны для организма. В этом смысле Вигантол более безопасен для постоянного приема, чем Аквадетрим. Если неправ, поправьте…

Участник @stuppy написал в Оцените назначения:

При всем уважении к Эйч, сам клиент, но слишком навязчиво выглядит эта история с ДНК, когда не нужно, во всех темах

Не хотел быть навязчивым. Сделайте скидку на мое исследовательское рвение в поиске единомышленников) В кои то веки в доступе появилось оборудование, на котором можно сделать что-то более интересное, чем рутинные анализы). Задавал вопрос о сертификации этого анализа в РФ, увы, это ооочень сложно и дорого( Поэтому всё пока останется на уровне НИР. Но, надеюсь, кому-то эти экспериментальные анализы смогут помочь…

Дорогие друзья!

Очередная группа поддержки для ЛЖВ, их родных и близких в Эйч клиник состоится в субботу 5-го октября, в 16:00. По традиции, пообщаемся на любые, предложенные вами темы.
У нас комфортно, уютно и интересно! Записаться на мероприятие можно по ссылке Timepad Также вступайте в закрытую группу в VK и заходите на сайт Кухни. Там вы найдете перечень запланированных в H-Clinic мероприятий.

Ждем вас!

Участник @saffkazay написал в Оцените назначения:

а в чем разница? Я мало понимаю что мне нужно резистентность по днк или РНК.

В цене некоторая разница) тест по ДНК не требует анализа на вирусную нагрузку (не зависит от её уровня)…

Участник @saffkazay написал в Оцените назначения:

К вам за какое время заблаговременно нужно записываться?

Если на резистентность по РНК, то можно сдать в любой день (в Эйч это дешевле, чем в CMD). Если хотите резистентность по ДНК, то напишите мне на [email protected] , обговорим детали…

Участник @saffkazay написал в Оцените назначения:

CMD клинника это делает??? И что пока начинать ту схему которую она выдала?

Если не справитесь со своей лабораторией, то схема заказа теста на резистентность в CMD такова: делаем анализ на ВН 032102 и, если ВН (РНК ВИЧ) > 1000, то дозаказывается 032106. Можно сделать 032106 по ДНК независимо от ВН (032102 при этом сдавать не надо), но это только через нас…
По данным Вашего анализа оптимальная новая схема может выглядеть так: (долутегравир или ралтегравир) + дарунавир+ритонавир.
Также надо понять, какие мутации у Вас к ламивудину/эмтрицитабину. Если только мутация M184, то можно рассмотреть схему долутегравир+ламивудин(или эмтрицитабин).
Предложенная Вам схема калетра+дизавирокс конечно должна работать, но по токсичности она выглядит неоптимальной…

Дорогие друзья!

Очередная группа поддержки для ЛЖВ, их родных и близких в Эйч клиник состоится в субботу 28-го сентября, в 16:00. По традиции, пообщаемся на любые, предложенные вами темы.
У нас комфортно, уютно и интересно! Записаться на мероприятие можно по ссылке Timepad Также вступайте в закрытую группу в VK и заходите на сайт Кухни. Там вы найдете перечень запланированных в H-Clinic мероприятий.

Ждем вас!

Участник @ilya-antipin написал в Витамин D на фоне ВИЧ-инфекции, АРВТ, а также без фактора ВИЧ-инфекции:

Изобрести велик? ))

Велик уже давно изобрели, но до нас (до российских врачей и пациентов) доходят только отрывочные слухи и сплетни о нем, как в своё время о китайском порохе)) Интересно было послушать комментарии нефролога об особенностях когорты вич-положительных пациентов, с которой он относительно недавно стал работать. Он с удивлением отметил именно повышенный уровень кальция, как общего так и ионизированного у половины своих пациентов, чего не наблюдалось у вич-отрицательных.
Витамин Д может быть как полезен, так и вреден, особенно в высоких дозировках и об этом надо знать. Подавляющее число пациентов не обладают специальными знаниями, не имеют доступа к квалифицированной врачебной помощи, не в состоянии подобрать для себя безопасную дозировку витамина Д и это печальный факт нашей действительности.
Отклоняясь от медицинских рекомендаций (в данном случае увеличивая дозировку витамина Д выше 2000МЕ) будьте бдительны и не теряйте критического мышления.
Всем добра))

Люди безоглядно сами себе назначают дозировки и хорошо если хоть иногда контролируют уровень витамина Д.
Наш нефролог-эндокринолог довольно скептически относится к повальному увлечению витамином Д. Суть его скепсиса базируется на двух идеях: 1) теоретическая - попытка постоянного продавливания метаболической цепочки через одно из её звеньев может привести к сбою других, что для неискушенного человека будет совсем не очевидно, пока не начнутся органические изменения 2) практическая - у многих его вич-положительных пациентов периодически повышается кальций крови, а некоторые из них имеют повышенный и общий и ионизированный кальций и паратгормон. УЗИ щитовидки не показывает гиперплазии паращитовидных желез…
При этом у многих вич-позитивных пациентов, особенно тех кто 40+ есть еще и остеопения…
Как вы думаете, многие ли из наших формучан, коих с большой вероятностью можно отнести к образованным и заинтересованным в своём здоровье людям сдают анализ на витамин Д 25(ОН) каждые 3-6 месяцев? а как часто они сдают кальций общий, ионизированный, паратгормон? а когда они в последний раз делали денситометрию? знают ли они свой СКФ и его динамику на фоне АРВТ? можно даже провести небольшой опрос…
У нас даже появилась идея исследовать связь повышенного уровня кальция крови и тубулопатии у вич-положительных пациентов, а также выяснить роль витамина Д в её патогенезе…
Не претендую на истину в последней инстанции, просто поделился нашими размышлениями на тему…

Участник @васьвась написал в Витамин D на фоне ВИЧ-инфекции, АРВТ, а также без фактора ВИЧ-инфекции:

Аквадетрим не биодобавка. Это лекарственное средство. С соответствующими клиническими рекомендациями.

Именно. Водорастворимая форма колекальциферола Аквадетрим рекомендован только для курсового применения, но никак не для постоянного. Но даже и жирорастворимые формы я бы не стал пить без перерывов…

Участник @mimi написал в Гельминты vs ВИЧ:

подскажите какие анализы пройти для определения наличия глистов и разных паразитов.?

Добрый день. Начинать надо не со слова “какие”, а со слова “где” ;) Данила Сергеевич считает, что ни Инвитро, ни Гемотест, ни даже CMD не могут правильно делать эти анализы. Если решитесь заняться этим вопросом, то Вам сюда Микроскопическая диагностика паразитозов
“- Клинико-диагностическая лаборатория Института медицинской паразитологии, тропических и трансмиссивных заболеваний им Е.И.Марциновского – единственная в Москве КДЛ, где диагностику осуществляют профессиональные паразитологи. КДЛ была организована в 2000 году, в ее состав вошли научные сотрудники Института с опытом научной и практической работы в очагах паразитозов РФ и в странах ближнего и дальнего зарубежья.”

Участник @ларина-ольга написал в Витамин D на фоне ВИЧ-инфекции, АРВТ, а также без фактора ВИЧ-инфекции:

вопрос об естественном восполнении вит D посредством солнца

Да, я понимаю, что с моим образом жизни и системой питания я никогда не восполню запас витамина Д естественным путем.
Но опыт врачей и здравый смысл подсказывает, что надо делать паузы в приеме любых биодобавок, а в плане витамина Д пауза летом наиболее безопасна.
Интересно, что за три летних месяца организм использует почти весь запас, накопленный за девять))

Участник @савва37 написал в Витамин D на фоне ВИЧ-инфекции, АРВТ, а также без фактора ВИЧ-инфекции:

Решил на лето сделать перерыв приёма Аквадетрима (ровно 3 месяца) Лето на Урале было пасмурное и вот результат: с 51 нг/мл - в мае , упал до 26 нг/мл- сегодня т. е 31 августа. Придётся наверстывать, не знаю какой дозой разовой. Придётся по старинке 5000МЕ в день.

Делаю аналогичные перерывы на лето уже второй год. В прошлом году уровень упал с 87 до 45, в этом с 69 до 37. Стартую с дозировкой 5000МЕ в день.

Дорогие друзья!

Напоминаем всем, что в эту субботу 21 сентября на Кухне состоится 3-е занятие Школы пациента в 13:00 и Группа поддержки в 16:00. Регистрация по ссылке

Ждем вас!

Участник @alexm написал в Вакцинация при ВИЧ-инфекции:

Говорят к октябрю уже везде ваксигрип с инфлюваком будет.

А зачем ждать октября? У нас уже есть. Правда, привезли всего 100шт и половину уже поставили))

Участник @васьвась написал в ВИЧ и психическое здоровье:

А че там со Склифом?

Они не раскрывают информацию о тест-системах, на которых делают анализы, в частности, о чувствительности этих тест-систем… Результат выдают не в копиях, а в МЕ с неким коэффициентом пересчета 0,58. Описание их анализа поразительно совпадает с таким же анализом в KDL , который там стоит в полтора раза дороже, чем в Склифе… Короче, мутная история…