Жизнь ВИЧ-позитивных детей

тетя Соня

Судьба развернула меня к детям+, и я… очумела от количества проблем, решить которые необходимо, но самим родителям (а чаще опекунам) невозможно… Начиная от стрррашной липодистрофии /16 лет калетры!!! /, заканчивая жутким мракобесием. Поэтому очень прошу помочь в этой теме, ибо я буду тупо давать ссылку и взрослым, и врачам (увы), и работникам фонда Дети+. Я сюда буду публиковать вопросы… Распечатываю по мере сил для опекунов бабушек без инета в дальних посёлках… Вот свежие вопросы.

тетя Соня

Где взять схемы арвт для детей от 0 до 18 лет? Простите, пишу дословно… В некоторых местах одной калетрой лечат((
Где взять график прививок на рус. языке?
Можно ли закалять детей и как это отразится на сд4, ведь нам врач сказал, что нельзя поднимать сидюшки?
Бывает ли у детей сд2 от арвт?

Ilya Antipin

@тетя-соня

смотря какая планка. Если лучшее – то, DHHS. Т.е. рекомендации ну, назовем это МЗ США, они тут всегда. Там Table 7, в текущей редакции это G-9 стр. Это то, что годится для начала для наивных. Там… разберетесь, все наглядно и без английского и просто. Ну, и если запрос есть, то краткий обзор поставлю в план.
также постараюсь сделать.
можно, CD4 не нужно стимулировать без АРВТ, с АРВТ – без проблем. Более или менее приличный ИС – бросать в бассейн и пусть плывут, только технику поставить у нормального тренера.
всякое бывает, и без АРВТ тоже. Однако, это будет сумма факторов, где АРВТ будет вполне минорным фактором. Для современной АРВТ это не так, чтобы проблема. С СД2 вообще патоморфозик наметился… все меняется. На русском вот это можно почитать, для кругозора в теме:

Сахарный диабет 2-го типа у детей и подростков: от патогенеза к лечению

тетя Соня

Спасибо! По закаливанию уточню - закаливание вообще связано с сд4?

Ilya Antipin

@тетя-соня нет данных. Может быть, но не учитывать.

Ilya Antipin

Набросал табличку временно…

тетя Соня

Спасибо. Распечатаем!

Ilya Antipin

@тетя-соня данная табличка лишь для того, чтобы окинуть все сразу.
Видно, что RAL а потом DTG – вариант накрыть все возраста, это будет на сегодня наиболее современный вариант. Главное тут приверженность – не выбить ИИ.

тетя Соня

Друзья мои, подоспели новые вопросы.

Девочке 15 лет. Герпес Зостер 5 раз в год. Есть ли прививка? Т. К. ВАЛТРЕКС можно только с 18 лет, а Ацикловир плохо переносит, то что можно предложить?
Есть ли в Москве или области специалисты по вич у детей авторитетный? Родители готовы заплатить /эй клиник не имеет лицензии на дет. инф.)
Какие витамины посоветуете, если ребёнок “вечно болеет”? (извините, пишу дословно). ИС, ВН в норме. Педиатр говорит, мол, пейте витамины.

Ilya Antipin

нет такого, что «XXX можно с… », есть «безопасность и эффективность XXX изучена у детей с возраста XX и массы тела YY при заболевании…». Далее, валацикловир имеет в РФ ограничение относительное в 12 лет. Ниже может применяться как оффлейбл – просто некоторая бумажная работа.
В США Valtrex при герпес лябиалис с 12 лет, а вот при ветряной оспы –с двух лет применяется. См. строка 84.
Т.е. 15 лет – можно как у взрослых применять без проблем.
Вакцина – Витагерпавак, Герповакс. Эффективность под вопросом.
Василий Иосифович, думаю.
никакие. Не в этом дело, с высокой долей вероятности.

тетя Соня

Коллеги, вот График прививок в России (прислала доктор Е. Ю. Степанова) https://mosgorzdrav.ru/ru-RU/health/default/card/13.html

тетя Соня

Ув. родители, кто спрашивал о существующих арвт. Вот https://hiv.plus/academy/therapy-today-and-tomorrow/HAART-list

Ilya Antipin

@тетя-соня я выкачу к пн обзор по детям, там как раз обновился гайд педиатрический в США.

тетя Соня

@ilya-antipin спасибо. Мне в субботу вести занятие с родителями, пока это расскажу…

Ilya Antipin

@тетя-соня раздел поднял, вот обзор. Комментарии, вопросы, уточнения – приветствуется.
Вообще, если есть вопросы, связки вопросов, где чувствуется, что мало данных, вы их формулируйте, потихоньку будем пилить. Я перед родительскими аудиториями не выступаю, довольно сложно представить, что там актуально, а что менее.

тетя Соня

@ilya-antipin ооооо… Я вчера семинар проводила. Столько разных вопросов… И можно ли 15_ти летней девочке гормоны для предохр. от беременности или для регуляции цикла, и как быть с хронич. унынием… В общем, спектр широкий. Дала ссыль на сюда. Но бабушки вряд ли напишут. След. семинар будет по летнему отдыху… Что, как, что можно, нельзя…

Maro

@тетя-соня дайте детям пусть пишут.В 15 лет уже можно и соображать.

тетя Соня

@maro я всем дала на фб

тетя Соня

Дорогие родители. Вот тезисы, которые я обещала.

О закаливании ВИЧ-положительных детей.

Тезисы по теме
о Продолжительности жизни
ВИЧ-положительных людей и
факторах, влияющих на качество их жизни.

Часто на встречах с родителями ВИЧ-положительных детей поднимается вопрос - можно или нет закаливать ребят? Могу вам ответственно и абсолютно однозначно сказать (и как мать, и как физрук, и как тренер, и как педагог, и просто как ВИЧ-положительный человек), ДА. Закаливать не только можно, но и нужно! Особенно, если мы говорим о таких редких теперь, но совершенно необходимых качествах человека, как выносливость и сила воли. 
Выносливость длительных нагрузок на организм, как физических, так и психических! А сила воли нам нужна особенно, ведь без нее не будет приверженности к терапии. Это чревато самыми серьезными последствиями… Самодисциплина, само организованность, настойчивость, терпение и другие качества силы воли – то, что можно и дОлжно воспитывать с детства. И легче всего это воспитывается и развивается как раз в процессе выработки выносливости. И тут спортсмены и люди, достигшие высоких результатов в самореализации (будь то бизнес или иные сферы, где важен профессиональный рост) меня полностью поддержат.
Вы спросите, как же организовать процесс закаливания, если большинство родителей вовсе не врачи и не дипломированные физруки с профильным педагогическим образованием. Могу предложить в качестве наиболее приемлемой методики синтез традиционных способов закаливания, методику Ю.Ф.Змановского (см. его книгу «К здоровью без лекарств») и знания в области лечения ВИЧ-инфекции (см. книгу Кристиана Хоффмана и Юргена К.Рокштро «Лечение ВИЧ-инфекции»).
Начнем, пожалуй, с режима дня. «Рациональный… режим должен быть в равной мере стабильным и вместе с тем динамичным. Это, в частности, способствует развитию у ребенка хорошей адаптации к изменяющимся условиям», - пишет профессор Змановский Ю.Ф.. Добавьте к этому необходимость принимать АРВТ два или один раз в день точно «по будильнику» на протяжении всей жизни, и получите выработку той самой самодисциплины, о которой мы говорили выше. 
Не следует забывать и о том, что организм ВИЧ-положительного ребенка испытывает дополнительные нагрузки, ведь ему приходится «перерабатывать» серьезные медицинские препараты (а иногда и бороться с побочными явлениями). Поэтому сон в сетке режима дня должен составлять не менее 10-12 часов. Часто дети предпочитают поспать или просто отдохнуть в течение дня, лечь, расслабиться. Это абсолютно нормально для наших «плюсиков» и совсем не говорит об их лени. Нет, дорогие мамы, папы, дедушки и бабушки! Это не лень, это – самовосстановление организма, накопление жизненной энергии. Будем же чутки к этому.
Многие физиологи утверждают, что:

нельзя кутать ребенка во время сна;
нельзя спать в душном помещении;
обратить внимание на жесткость матраца и конструкцию кровати;
не наедаться плотно на ужин, а также исключить крепкий чай, кофе, какао;
нельзя игнорировать гигиенические процедуры перед сном;
нельзя наказывать сном;
нельзя ругаться с ребенком перед сном;
а пробуждение ребенка не должно начинаться фразой «немедленно вставай!».
Таким образом, мы видим, что все те правила, которые присущи ВИЧ-минусам, вполне приемлемы и для ВИЧ-плюсиков.
Следующий раздел нашего разговора будет посвящен столь любимому, но порой незаслуженно игнорируемому дорогими мамочками деток-плюсиков способу закаливания, как обливание холодной водой. По данной теме существует такое количество литературы и видеоинформации (от Г.Н.Сперанского до Е.О.Комаровского и других ведущих педиатров современности), что мне нет никакой необходимости останавливаться в тезисах подробно. Отмечу лишь некоторые пункты, которые подтвердились моей личной практикой (мамы и педагога дополнительного образования).

Обливание холодной водой надо начинать постепенно, с ручек и ножек, и с небольшим понижением температуры воды.
Все процедуры выполнять в игровой форме.
Никакого приказного порядка. Дети должны быть в хорошем настроении!
Надо постоянно оказывать эмоциональную поддержку, подбадривать словом, выражением лица, испытывать настоящую радость от происходящего. Особенно, когда дети проявят самостоятельность и личную инициативу (например, зимой высыпают на себя ведерко снега в душе или в ванной).
Не перекутывайте детей на прогулке, ребенок должен свободно двигаться, не испытывая стеснений, легко бегать, прыгать и играть в подвижные игры в ЛЮБУЮ погоду.
Лучше взять сто пар теплых рукавичек и сто пар сухих носков, чем запрещать ребятам продолжать прогулку в мокрых, ругать их и уводить домой.
И самое главное – никакое закаливание не сможет осуществиться, если перед ребенком не будет личного примера родителей.
Переходим к следующему моменту – к физкультуре (если ребенок посещает детское образовательное учреждение – это прерогатива в основном профессионала-педагога, а если нет – то полностью родителей). Мы как-то забыли, что физ-ра – это Физическая Культура, а не просто урок в дет.саду или школе. Как говорится, почувствуйте разницу. В свете того, что в данное время благодаря наличию качественной АРВТ люди больше не умирают от СПИДа, огромное значение приобретает профилактика сердечно-сосудистых заболеваний (бич ВИЧ-положительных людей) с самого раннего возраста, практически с детства. И если для меня, как профессионального физрука слова «кардионагрузка», «аэробные упражнения», «кардиотренировка» абсолютно конкретны и понятны, то для родителей я применяю термин «долгие упражнения». Это упражнения циклические: ходьба, бег, плавание, езда на велосипеде. Эти виды движений выполняются долго и в среднем темпе, так называемом (чаще всего речь идет о ходьбе) «два шажка в секунду», т.е. дают достаточно длительные, равномерные, повторяющиеся нагрузки. Сюда же можно отнести и езду на лыжах, аэробику, танцы, а также (правда, с некоторыми оговорками) баскетбол, теннис, ручной мяч, футбол и т.д… Оздоровительная ходьба и бег, а, с недавних пор, и скандинавская ходьба (с палками) – лидеры в развитии основного качества, непосредственным образом влияющего на продолжительность жизни, - выносливости. Улучшение снабжения организма кислородом – приятный бонус, если ребенок упражняется в парке, лесу, на детской площадке, на даче… Увы, некоторые препараты АРВТ «роняют» гемоглобин, поэтому привычка к аэробным нагрузкам играет особую важную роль в здоровье ребенка. Про остальные положительные итоги систематических занятий с кардионагрузкой написано много работ в медицинской литературе. Лично мне нравится супер отличный настрой детишек, если вся семья в хорошую погоду с улыбками бодро шагает по лесной тропинке. Как же эмоционально сближает такой вид досуга членов семьи! Я люблю сочетать ходьбу и бег с подпрыгиваниями, боковым галопом (приставной шаг), дети обожают ходить задом наперед, с прихлопами-притопами, на полусогнутых коленях, на носках-пятках и т.д… Сколько же радости приносят эти занятия! Но не забывайте о последовательном увеличении нагрузки, без резких рывков. Следите за дыханием ребенка, за появлением т.н. «зеленого треугольника», пОтом, за нарушением координации движений… Вовремя снизьте физическую нагрузку, дайте водички (именно водички, а не сладкой газировки). Другими словами, следим за утомляемостью и грамотно меняем вид деятельности.
Что же мы получаем от таких «долгих» занятий? За много лет своей работы я не отмечала других итогов кроме:

отличного физического и психического развития;
отличной мотивации к самостоятельному продолжению подобных тренировок и после детского возраста, ведь выработалась изумительная привычка – привычка к Физической Культуре человека;
значительного снижения частоты респираторных заболеваний;
увеличения сопротивляемости инфекционным болячкам, укрепления природного иммунитета;
совершенствования механизмов адаптации к неблагоприятным условиям окружающей среды (что особенно важно для жизни в мегаполисе).
Также хочу добавить о таком способе закаливания и развития выносливости как ходьба босиком. Про рецепторы, находящиеся на коже ступни, не слышал разве только глухой. Но! Много ли вы знаете мам, которые практикуют ходьбу босиком? Ходите! Ходите по песку, по камушкам, по траве, по полу, по коврику, по рельефной поверхности и т.д… Делайте массаж стоп руками, обливайте ножки прохладной водичкой, растирайте сухим полотенцем. И все это весело, задорно и, конечно, с удовольствием.
И если мы заговорили про ходьбу босиком, то самое время вспомнить про солнышко. Осторожно с загаром в экзотических странах. Не следует также находиться на солнцепеке с 10(11) часов до 15(16) часов. Не забудьте про панамку и достаточное количество питья.
Также дети очень любят контрастный душ. На здоровье! Контрастный душ стимулирует нервную систему, кровообращение, снимает утомление и повышает работоспособность, что особенно важно в период подготовки к сдаче экзаменов.
Часто задают вопрос о пользе бани. Я лично рекомендую решать его исключительно с педиатром и инфекционистом. Тут общие рекомендации могут только навредить, а возникающие порой хронические воспалительные процессы (особенно на коже) от бездумного самовольного использования бани по принципу «мой дед парился и не болел», для ВИЧ-положительного человека, тем более, ребенка, может обернуться огромной дополнительной нагрузкой на организм, подтачивающей его здоровье. Этот вопрос крайне индивидуален!
Подводя итог, могу сказать, что задача родителей – сделать все возможное, чтобы процесс закаливания и выработки выносливости стал обязательным компонентом образа жизни ребенка, его дорожкой в ЗОЖ взрослого человека.
Терпения вам и здоровья вашим самым лучшим и любимым людям – вашим ВИЧ-положительным деткам.

Королева А.П.
Апрель, 2019 г… Москва.

ИннаЯ

@тетя-соня Спасибо Вам за информацию. Очень многое из перечисленного мы делаем😊. Но лишний раз перечитать не помешает😄