Жизнь ВИЧ-позитивных детей

тетя Соня

@ilya-antipin ооооо… Я вчера семинар проводила. Столько разных вопросов… И можно ли 15_ти летней девочке гормоны для предохр. от беременности или для регуляции цикла, и как быть с хронич. унынием… В общем, спектр широкий. Дала ссыль на сюда. Но бабушки вряд ли напишут. След. семинар будет по летнему отдыху… Что, как, что можно, нельзя…

Maro

@тетя-соня дайте детям пусть пишут.В 15 лет уже можно и соображать.

тетя Соня

@maro я всем дала на фб

тетя Соня

Дорогие родители. Вот тезисы, которые я обещала.

О закаливании ВИЧ-положительных детей.

Тезисы по теме
о Продолжительности жизни
ВИЧ-положительных людей и
факторах, влияющих на качество их жизни.

Часто на встречах с родителями ВИЧ-положительных детей поднимается вопрос - можно или нет закаливать ребят? Могу вам ответственно и абсолютно однозначно сказать (и как мать, и как физрук, и как тренер, и как педагог, и просто как ВИЧ-положительный человек), ДА. Закаливать не только можно, но и нужно! Особенно, если мы говорим о таких редких теперь, но совершенно необходимых качествах человека, как выносливость и сила воли. 
Выносливость длительных нагрузок на организм, как физических, так и психических! А сила воли нам нужна особенно, ведь без нее не будет приверженности к терапии. Это чревато самыми серьезными последствиями… Самодисциплина, само организованность, настойчивость, терпение и другие качества силы воли – то, что можно и дОлжно воспитывать с детства. И легче всего это воспитывается и развивается как раз в процессе выработки выносливости. И тут спортсмены и люди, достигшие высоких результатов в самореализации (будь то бизнес или иные сферы, где важен профессиональный рост) меня полностью поддержат.
Вы спросите, как же организовать процесс закаливания, если большинство родителей вовсе не врачи и не дипломированные физруки с профильным педагогическим образованием. Могу предложить в качестве наиболее приемлемой методики синтез традиционных способов закаливания, методику Ю.Ф.Змановского (см. его книгу «К здоровью без лекарств») и знания в области лечения ВИЧ-инфекции (см. книгу Кристиана Хоффмана и Юргена К.Рокштро «Лечение ВИЧ-инфекции»).
Начнем, пожалуй, с режима дня. «Рациональный… режим должен быть в равной мере стабильным и вместе с тем динамичным. Это, в частности, способствует развитию у ребенка хорошей адаптации к изменяющимся условиям», - пишет профессор Змановский Ю.Ф.. Добавьте к этому необходимость принимать АРВТ два или один раз в день точно «по будильнику» на протяжении всей жизни, и получите выработку той самой самодисциплины, о которой мы говорили выше. 
Не следует забывать и о том, что организм ВИЧ-положительного ребенка испытывает дополнительные нагрузки, ведь ему приходится «перерабатывать» серьезные медицинские препараты (а иногда и бороться с побочными явлениями). Поэтому сон в сетке режима дня должен составлять не менее 10-12 часов. Часто дети предпочитают поспать или просто отдохнуть в течение дня, лечь, расслабиться. Это абсолютно нормально для наших «плюсиков» и совсем не говорит об их лени. Нет, дорогие мамы, папы, дедушки и бабушки! Это не лень, это – самовосстановление организма, накопление жизненной энергии. Будем же чутки к этому.
Многие физиологи утверждают, что:

нельзя кутать ребенка во время сна;
нельзя спать в душном помещении;
обратить внимание на жесткость матраца и конструкцию кровати;
не наедаться плотно на ужин, а также исключить крепкий чай, кофе, какао;
нельзя игнорировать гигиенические процедуры перед сном;
нельзя наказывать сном;
нельзя ругаться с ребенком перед сном;
а пробуждение ребенка не должно начинаться фразой «немедленно вставай!».
Таким образом, мы видим, что все те правила, которые присущи ВИЧ-минусам, вполне приемлемы и для ВИЧ-плюсиков.
Следующий раздел нашего разговора будет посвящен столь любимому, но порой незаслуженно игнорируемому дорогими мамочками деток-плюсиков способу закаливания, как обливание холодной водой. По данной теме существует такое количество литературы и видеоинформации (от Г.Н.Сперанского до Е.О.Комаровского и других ведущих педиатров современности), что мне нет никакой необходимости останавливаться в тезисах подробно. Отмечу лишь некоторые пункты, которые подтвердились моей личной практикой (мамы и педагога дополнительного образования).

Обливание холодной водой надо начинать постепенно, с ручек и ножек, и с небольшим понижением температуры воды.
Все процедуры выполнять в игровой форме.
Никакого приказного порядка. Дети должны быть в хорошем настроении!
Надо постоянно оказывать эмоциональную поддержку, подбадривать словом, выражением лица, испытывать настоящую радость от происходящего. Особенно, когда дети проявят самостоятельность и личную инициативу (например, зимой высыпают на себя ведерко снега в душе или в ванной).
Не перекутывайте детей на прогулке, ребенок должен свободно двигаться, не испытывая стеснений, легко бегать, прыгать и играть в подвижные игры в ЛЮБУЮ погоду.
Лучше взять сто пар теплых рукавичек и сто пар сухих носков, чем запрещать ребятам продолжать прогулку в мокрых, ругать их и уводить домой.
И самое главное – никакое закаливание не сможет осуществиться, если перед ребенком не будет личного примера родителей.
Переходим к следующему моменту – к физкультуре (если ребенок посещает детское образовательное учреждение – это прерогатива в основном профессионала-педагога, а если нет – то полностью родителей). Мы как-то забыли, что физ-ра – это Физическая Культура, а не просто урок в дет.саду или школе. Как говорится, почувствуйте разницу. В свете того, что в данное время благодаря наличию качественной АРВТ люди больше не умирают от СПИДа, огромное значение приобретает профилактика сердечно-сосудистых заболеваний (бич ВИЧ-положительных людей) с самого раннего возраста, практически с детства. И если для меня, как профессионального физрука слова «кардионагрузка», «аэробные упражнения», «кардиотренировка» абсолютно конкретны и понятны, то для родителей я применяю термин «долгие упражнения». Это упражнения циклические: ходьба, бег, плавание, езда на велосипеде. Эти виды движений выполняются долго и в среднем темпе, так называемом (чаще всего речь идет о ходьбе) «два шажка в секунду», т.е. дают достаточно длительные, равномерные, повторяющиеся нагрузки. Сюда же можно отнести и езду на лыжах, аэробику, танцы, а также (правда, с некоторыми оговорками) баскетбол, теннис, ручной мяч, футбол и т.д… Оздоровительная ходьба и бег, а, с недавних пор, и скандинавская ходьба (с палками) – лидеры в развитии основного качества, непосредственным образом влияющего на продолжительность жизни, - выносливости. Улучшение снабжения организма кислородом – приятный бонус, если ребенок упражняется в парке, лесу, на детской площадке, на даче… Увы, некоторые препараты АРВТ «роняют» гемоглобин, поэтому привычка к аэробным нагрузкам играет особую важную роль в здоровье ребенка. Про остальные положительные итоги систематических занятий с кардионагрузкой написано много работ в медицинской литературе. Лично мне нравится супер отличный настрой детишек, если вся семья в хорошую погоду с улыбками бодро шагает по лесной тропинке. Как же эмоционально сближает такой вид досуга членов семьи! Я люблю сочетать ходьбу и бег с подпрыгиваниями, боковым галопом (приставной шаг), дети обожают ходить задом наперед, с прихлопами-притопами, на полусогнутых коленях, на носках-пятках и т.д… Сколько же радости приносят эти занятия! Но не забывайте о последовательном увеличении нагрузки, без резких рывков. Следите за дыханием ребенка, за появлением т.н. «зеленого треугольника», пОтом, за нарушением координации движений… Вовремя снизьте физическую нагрузку, дайте водички (именно водички, а не сладкой газировки). Другими словами, следим за утомляемостью и грамотно меняем вид деятельности.
Что же мы получаем от таких «долгих» занятий? За много лет своей работы я не отмечала других итогов кроме:

отличного физического и психического развития;
отличной мотивации к самостоятельному продолжению подобных тренировок и после детского возраста, ведь выработалась изумительная привычка – привычка к Физической Культуре человека;
значительного снижения частоты респираторных заболеваний;
увеличения сопротивляемости инфекционным болячкам, укрепления природного иммунитета;
совершенствования механизмов адаптации к неблагоприятным условиям окружающей среды (что особенно важно для жизни в мегаполисе).
Также хочу добавить о таком способе закаливания и развития выносливости как ходьба босиком. Про рецепторы, находящиеся на коже ступни, не слышал разве только глухой. Но! Много ли вы знаете мам, которые практикуют ходьбу босиком? Ходите! Ходите по песку, по камушкам, по траве, по полу, по коврику, по рельефной поверхности и т.д… Делайте массаж стоп руками, обливайте ножки прохладной водичкой, растирайте сухим полотенцем. И все это весело, задорно и, конечно, с удовольствием.
И если мы заговорили про ходьбу босиком, то самое время вспомнить про солнышко. Осторожно с загаром в экзотических странах. Не следует также находиться на солнцепеке с 10(11) часов до 15(16) часов. Не забудьте про панамку и достаточное количество питья.
Также дети очень любят контрастный душ. На здоровье! Контрастный душ стимулирует нервную систему, кровообращение, снимает утомление и повышает работоспособность, что особенно важно в период подготовки к сдаче экзаменов.
Часто задают вопрос о пользе бани. Я лично рекомендую решать его исключительно с педиатром и инфекционистом. Тут общие рекомендации могут только навредить, а возникающие порой хронические воспалительные процессы (особенно на коже) от бездумного самовольного использования бани по принципу «мой дед парился и не болел», для ВИЧ-положительного человека, тем более, ребенка, может обернуться огромной дополнительной нагрузкой на организм, подтачивающей его здоровье. Этот вопрос крайне индивидуален!
Подводя итог, могу сказать, что задача родителей – сделать все возможное, чтобы процесс закаливания и выработки выносливости стал обязательным компонентом образа жизни ребенка, его дорожкой в ЗОЖ взрослого человека.
Терпения вам и здоровья вашим самым лучшим и любимым людям – вашим ВИЧ-положительным деткам.

Королева А.П.
Апрель, 2019 г… Москва.

ИннаЯ

@тетя-соня Спасибо Вам за информацию. Очень многое из перечисленного мы делаем😊. Но лишний раз перечитать не помешает😄

тетя Соня

Вот ещё по Вакцинации https://medfront.org/2019/05/03/vaccination-guide/

тетя Соня

Дорогие родители и взрослые детки, а также все, кто просил мой буклет по качеству жизни с вич. На след. неделе обещали 125 экземпляров привезти! 😇Ура! В этот раз хватит всем. Не переживайте, Фонд раздаст всем. Ну и я👍

1Roman1

Здравствуйте!
Два вопроса. Если кто может ответте по возможности.

Какая современная АРВТ для детей в России в таблетках? ( если она есть конечно). Есть ли для детей террапия в одной таблетке в России?
Со скольких лет ребенку можно переходить на АРВТ в таблетках?
Есть знающие люди.
Хотелось бы конечно увидеть мнение Ильи.

Ilya Antipin

@1roman1 в Академии у нас целая пачка материалов написана по этому поводу. Все там актуально и на сегодня.

И начинайте с возраст, масса, текущая терапия, данные о резистентности, ИС, ВН, что-то еще, что может быть важным.

1Roman1

@ilya-antipin
Возраст ребенка 2,5 года. Схема: Калетра, Зидовудин, Эпивир.
ИС 2800
ВН не определяема на протяжении всего лечения, начиная с 9 месецев. До 3 месецев принимали Ретровир. После нечего не принимали, а только были под наблюдением. 6 месецев появилась нагрузка вирусная в 1300 копий.Вес ребенка на сегодня 11 кг. И сразу назначили схему выше. С тех пор и принимаем ее. Ребенка жалко. Совсем худенький и плохо ест. Сам был на этой терапии и тоже был хуйдой и апетит был плохой. Поэтому нетерпится перевести ребенка на современную схему и лучше чтоб в одной таблетке.
По резистентности информации нет.
Буду у врача узнавать.
А так приверженность идиальная. За все время приема АРВТ не одного пропуска и отклонения во времени бодьше чем на 10-15 минут.

Васьвась

В международный день защиты детей представляем подборку материалов по педиатрии. Здесь есть как узкоспециализированные темы, так и общие, ознакомиться с которыми стоит не только студентам педиатрического факультета.

===========

Рекомендации по обеспечению безопасной среды для сна
https://medach.pro/post/1688
Дайджест по вакцинации
https://medach.pro/post/1263
Гайд по изучению педиатрии из нашей знаменитой рубрики «Как постигать медицину»
https://medach.pro/post/1916
Рекомендации по эффективной дисциплине от Американской академии педиатрии
https://medach.pro/post/1886
Внутриутробная инфекция как причина психических расстройств
https://medach.pro/post/2175
Диагностика ретинобластомы: увидеть, чтобы видеть
https://medach.pro/post/2212
Шкала Апгар и неонатальные осложнения
https://medach.pro/post/1988
Ожирение у детей с врожденными пороками сердца. Распространенность и факторы риска
https://medach.pro/post/2169
Детский церебральный паралич. Нарушения процесса восприятия
https://medach.pro/post/1944
По ту сторону выживания: противоопухолевая терапия у детей
https://medach.pro/post/2014
Руководство по антикоагулянтной и антиагрегантной терапии у детей
https://medach.pro/post/2051
Беременность, роды и грудное вскармливание в условиях пандемии COVID-19
https://medach.pro/post/2304
Ведение новорожденных от матерей с COVID-19
https://medach.pro/post/2385

Ilya Antipin

@1roman1 тут вы видите, что можно уйти от зидовудина. Доступен и абакавир (тест на РГЧ!) и тенофовир можно приколохозить.

Тут вы видите, что дарунавир также можно рассчитать по массе, все есть. Реализация – думать.

Или же в качестве третьего препарата ралтегравир. Также по массе вписываетесь.

Вот, два с половиной момента. Наиболее критично для вас уйти от зидовудина в неком обозримом будщем. Именно его возможные негативные влияния стоит устранить.

Далее думать по третьему компоненту.

1Roman1

@ilya-antipin
Спасибо большое!

1Roman1

Илья Игоривич, подскажите пожалуйста какой можно включить третий припарат в схему ребенку?
Возраст: 2.6
ВН не определяема
СД4 967
СД4 % 48
Вес: 11,500
Изначальная схема и по сегодня:
Калетра - Зидовудин - Ламивудин.
Педиатр не вкакую нехочет переводить на другу схему. Говорит рано и нет для его возраста и массы тела таких припаратов.
Почитал ваши ссылки.
Вижу что подходит Ралтегравир, Ламивудин.
Но как быть с третим препаратом?
На Абакавир телали тест на РГЧ (положительный) нельзя.
Тенофовир в России только таблетированный с дозировкой 300мг.
Или нет вариантов в нашем случае?

Ilya Antipin

@1roman1

Ilya Antipin

@1roman1 тенофовир пилить только, при такой массе 100 мг примерно на сегодня, ламивудин также. Есть 100 мг оригинальный в РФ, кстати – Зеффикс. И половинку долутегравира (25 мг) можно (это чуть на вырост, но разница не существенная тут). Лично я бы в стесненной ситуации так бы подошел. Естественно, в СЦ такой вариант не одобрят вам по формальным причинам, да и по фактическим – формы выпуска то не детские.

Ну, и график коррекции доз по массе составить, и взвешиваться раз в квартал минимум.

Васьвась

Участник @ilya-antipin написал в Жизнь ВИЧ-позитивных детей:

формы выпуска то не детские.

Жевательный рал закупают вроде.

Ilya Antipin

@васьвась если есть – долбать и выбивать. Его 3 × 25 мг 2 раза/сут при данном весе… но, что-то я сомневаюсь, глядя на закупки.

1Roman1

@ilya-antipin
Спасибо!

1Roman1

Кто принимал Фосфазит?
Это зидовудин?
Какие побочки и как переносимость?
Назначили ребёнку, хочется узнать о препарате.