Проблемы принятия диагноза ВИЧ-инфекции
-
Добрый день плюсики,дайте совет. Как принять этот диагноз ,как вы с ним живете? Я не понимаю как жить теперь с этим , очень жаль что в России нет эвтаназии,я бы воспользовалась .
-
@nameless32 А сформулируйте внятно, почему жить нельзя. Что мешает вам? Мой личный ответ - ничего не изменилось, больше внимания здоровью и терапия вечером. Серьёзно,это повод выпилиться? Как тогда с другими кризисами справиться. К психотерапевту вам
-
@nameless32 без паники!Все хорошо.Какие анализы,показатели СД и ВН??Терапия и жить как жил.
-
@nameless32
Нет не повод, у меня появились страхи ,этих кошмарных болезней которые развиваются на фоне вич, я боюсь заразить своего отрицательного партнера ,да и за работу теперь страшно у нас просто сокращение грядет, как с таким диагнозом найти норм работу . А также страшно создавать семью , читала что маленькая вероятность что ребенок заболеет ,но она есть. Пока это самые основные страхи. -
@maro ис 780 вн 30 ,ламивудин,тенофовир и регаст .
-
@nameless32 я живу в дискордантной паре (жена минус). Чтобы не бояться перестаньте накручивать себя, минимум эмоций, больше здравого смысла. Невежество порождает страх. Изучайте вирус и вскоре вы поймёте, что жить с ним можно долго и счастливо. Первое время тяжело, согласен, почти все прошли через страх, обиду, боль и т.д. Чтобы обезопаситб партнёра и исключить себя из многих групп риска постарайтесь как можно быстрее начать Арвт (настойчиво попросите у врача). Все остальные проблемы также решаемы.
-
@nameless32 с такими показателями нет повода переживать,работа смотря какая профессия.А семья и дети,ну я не встречала случаев при которых ребенок заразился на фоне терапии.
-
@nameless32 Если у вас такие страхи, значит вы ещё очень мало знаете о вич. Нужно сначала много читать, изучать матчасть, а только потом стоить догадки и принимать решения. Ну терапию сразу, это правильно у вас. Уже нагрузка меньше 50 и норм ИС, какие ещё болезни и какое заражение близких, о чем вы вообще. Я в дискордантной паре сейчас, с отрицательным партнёром, все здесь на форуме здоровых детей родили, читайте больше))
-
@nameless32 тем более вы на Арвт. С чего тогда паника?
-
@maro то есть пока показатели нормальные, болячки эти не разовьються?
-
@stalevar А какая должна быть нагрузка чтобы заражение не произошло ? Или такого не бывает . Читала форумы, разные мнения попадались и вот отсюда началась паника,про болезни ,про заражения и прочее…
-
@nameless32 какие именно болячки? Арвт снижает в разы риск ВИЧ ассоциированных заболеваний. Какой то процент риска все равно остаётся и, естественно, он выше, чем у ВИЧ отрицательных, но это совсем не означает, что вы чем нибудь очень неприятным заболеете. И не забывайте, что ВИЧ негативные люди также болеют целым букетом болезней и некоторые из них ненамного лучше ВИЧ, а то и хуже.
-
@nameless32 Вы давно болеете? Показатели у Вас хорошие, ВН н/о - при ВН н/о полгода и больше рисков для партнера Вы не несете. Риски болезней, тех же ССЗ, при вич выше, но не драматически. К гинекологу не забывать наведываться - цитологию и кольпоскопию делать, раз в год минимум. В первые полгода, даже год наверное я панически боялась что прицепятся другие болячки (хотя начала терапию с ИС около 500), сдавала на все что только можно - потом это отпустило. Я не очень понимаю фразу “принять диагноз”, просто я этот факт болезни уже не могу изменить и работаю с тем, что есть. Вот уже 4 года скоро. У меня изначально был акцент не на продолжительность жизни, а на качество жизни. Поэтому терапию начала рано и терапию выбрала и приобрела хорошую. Чтоб минимально разбираться с побочками и не пить еще таблетки от этих побочек. А уж сколько кому отмерено - никто не скажет. 50-ти летие хотелось бы отметить. Диагноз я получила в 32.
-
@лера нашли в сентябре, думаю заразилась года 2,5-3 назад от бывшего парня ,больше нет вариантов. Побочки почти не беспокоят от назначенной схемы,хотя может моя депрессия и паника и есть побочка). Первые анализы были ис511 вн 280.Спасибо за ответ мне немного стало легче.)
-
@nameless32 С сентября времени прошло всего ничего - конечно, Вы еще все это не переварили. Регаст может оказывать негативное действие на ЦНС, если будет тяжко - его можно заменить. Терапию начали очень оперативно и с хороших показателей. Ну вот не вижу повода для паники.
-
@лера это радует, спасибо). А на что можно сменить регаст ,а то назначат еще хуже что-то?Вы не разбираетесь случайно?
-
@nameless32 Для себя я сразу присмотрела ингибиторы интегразы, с них начала, на них и сейчас - первая схема была кивекса+исентресс, потом кивекса+тивикай, сейчас тивикай+ламивудин (недавний апгрейд до 2–х компонентной, эту тему со временем тоже можете изучить). Замена зависит от возможностей СЦ и Ваших. Я изначально рассчитывала только на свои возможности. А так - в классе ННИОТ можно заменить на рилпивирин или этравирин. Или сменить класс препарата. На те же ингибиторы интегразы например.
Все самые актуальные схемы в руководстве по терапии вич в США. Не все у нас доступно, но посмотреть можно - там внизу ссылочка на гайд. https://hiv.plus/events-and-prospects/DHHS-oct-2018 -
@лера Благодарю ,буду изучать эту тему , готовиться к следующему походу в сц.
-
@nameless32 При планировании беременности там есть некоторые нюансы - тот же Тивикай пока не одобрен для этого дела, Исентресс одобрен. Но выше я дала ссылку, почитайте. Из-за отсутствия личного интереса вопросы беременности и терапии я подробно не изучала.
-
@лера Тивикай формально не одобрен, но опасения по поводу развития дефекта нервной трубки не подтвердились другими ретроспективными исследованиями.
-
@stalevar да, но пока это все равно немного туманный момент
-
@stalevar полностью согласна.Лучше и не написать.
Но тут еще важно вам понять это не выделяя для себя то чего бомтечь,асс позитивной стороны .Да риски есть и вы должны их знать и изучать для того,чтоб вовремя предотвращать то что вам может угрожать.Но точно так же я думаю должен жить любой здравомыслящий человек в наше время. -
Как успокоиться уже?? Сегодня была на маникюре и все время пока она делала, я думала о своём диагнозе!! Это ужас. Так хотелось ей рассказать, но нельзя! И я теперь в постоянном напряжении… Так же нельзя жить!( до этого дня я не плакала, просто была в каком-то трансе, а сегодня первый день (завтра ровно неделя как я узнала) когда я плачу! Что будет дальше незнаю. А ещё кружится голова и мне от этого страшно(
-
@april Спокойно,все беспокойства и напряг пройдут.Отвлекайтесь на необходимые занятия в жизни. В свободное время или не свободное время почитайте еще и другие форумы,поразмышляйте как люди,годами принимающие терапию и не очень современную,жизнерадостны и никто не стремится к самоуничижению. Я и многие через это прошли, все прийдет в норму,псих. состояние выровняется. Читая форумы старайтесь анализировать прочитанное,а сомнительное пропускать. Я к этому форуму пришла уже начитавшись везде и всякого.,так что не впадайте в депресняк -читайте,взвешивайте,спрашивайте.)))))
-
Всем привет. У мужа ВИЧ, ну и у меня соответственно, на приём 10 числа. Дело в том, что он очень на этом зациклился и как будто бы готов умереть не сегодня, так завтра. У него скачет температура уже давно, потом появились кашель и отдышка. Он начал ходить по врачам, сдавать анализы, сделал КТ. Обнаружили пятно в лёгких. Он тут же начал “умирать от рака”. Съездил к анкологу, тот сказал рака нет, посоветовал сдать анализ на туберкулёз… Он начал “умирать” от туберкулёза. Но он тоже не подтвердился. В общем он понял, что это последствия ВИЧ. Третьего числа он съездил в СЦ. И с этого дня вообще какой то кошмар, его колбасит жёстко. У него озноб и температура под 39. Он горстями глотает парацетамол. Начал принимать терапию. Может от неё такое быть? Хотя началось у него такое за несколько часов до первого приёма терапии. Сегодня третий день когда он пьёт эти лекарства. Я считаю, что у него всё сидит в голове, он очень много думает о смерти. У него уже в буквальном смысле едет крыша. Сегодня просил меня окрапить его святой водой, как будто это ему поможет (в бога он особо не верит, в церковь никогда не ходил). Потом он опять наглотался парацетамол, у него начались глюки. Сказал, что я ведьма, потом сказал что понимает что это не так, но в голове у него такое сидит, что я смотрю на него как ведьма. То он пошёл в туалет, начал меня звать потому что он потерялся, не смог найти выход. Я уже скоро сама с ума сойду походу. Я его не жалею, ругаюсь с ним. Пока он лежит помирает, я изучаю всю информацию, стараюсь не паниковать и не отчаиваться. С ним разговариваю, говорю, что ты не один такой, что скоро будет лучше. Что есть люди без рук, без ног и живут. Дети маленькие умирают от рака, а с ВИЧ можно долго жить и счастливо. Он вроде слушает, но не слышит, на своей волне. В общем силы мои наисходе. В конце концов это он употреблял наркотики и не думал о последствиях, и меня заразил ВИЧ, но я стараюсь держать спокойствие, а он мужик размяк как тряпка. На работу не ходит, никак не помогает, у нас кредитов на всю мою зарплату, а он помирать надумал. Когда же уже будет лучше ему?
-
Пользователь @маргарита-0 написал в Когда это закончиться?!:
употреблял наркотики
К сожалению, очень вероятно, что основная причинам - в этом. Без психиатра вам никак-никак не обойтись сейчас.
Может ли ему быть плохо на самом деле - может, конечно, тем более 39 это таки не очень, но как-то с трудом представляется, что с ним таким делать-то ща. Большинство врачей тоже участие чрезмерное принимать вряд ли будут
Какая терапия? Температура до неё была?
-
@маргарита-0 , госпитализировать его надо. В ПНД.
-
@маргарита-0 тут следует думать скорее о поражении ЦНС, вероятность оппортунистических инфекций, ПМЛ… и риски ВСВИ ЦНС. Вот об этом стоит думать. Как минимум МРТ тут явно очень показана, но не этим все ограничивается.
-
@stuppy лечение назначили вирфотен 1 т. в день, регаст 1 т. в день и гептавир 2 т. в день, принимает каждый вечер все четыре. Температура у него давно скачет, весной лежал в больнице потому что температура 2 недели не спадала, потом какой то период нормально было. Сейчас на протяжении 1,5 месяца он “умирает”, как пятно это нашли. Посмотрела его телефон, он всем друзьям написал как ему хреново, пятно в лёгких, скоро в ящик. Он ездил в СЦ, вообще ничего не спросил, не узнал. Получил “волшебные таблетки” и вернулся домой. Наркотики он с декабря не употребляет, подумала ну вот, щас жизнь наладиться, но не тут то было
-
@ilya-antipin сколько ещё нужно знать, это какой то кошмар, спасибо за информацию. Это могут выявить в СЦ, или это надо самому обследовать?
-
@маргарита-0 а показатели имунного статуса и вирусной нагрузки мужа известны?
-
@маргарита-0 я не думаю, что в СЦ есть МРТ, остальные же вопросы можно поставить там.
-
@friend нет ещё
-
Приветствую, форумчане. Я с диагнозом давно, обнаружен в 2003. На терапии с 2009. Есть близкий человек, с такого же года обнаружения, НО начала принимать терапию месяца два- три назад. Сейчас нагрузка 220229, CD4 - 103. Не могу убедить её отнестись к этому серьёзно. Считает себя бессмертной. Как убедить? Прошу помощи.
-
@mazai здравствуйте. Наверное пока не начнутся проблемы со здоровьем то ни как. У самой муж не верит в это и не придавал значения этой болезни, что заразил меня.
-
@mazai так все же начала? Значит уже что-то изменилось. Выявить изменения и от них отстраивать диалог.
Спросите, что ты начала терапию то? Зачем?
А далее пробрасывайте к тому, что или делать хорошо или никак. -
@ilya-antipin спасибо. Попробую так. Хотя уже предвижу ответ - врачи заставили…
-
@svetlana2 так они уже есть. Похудела хорошо так, конкретно… Молчу уже про инсульт перенесённый… Не могу достучатьсч, считает себя бессмертной
-
Пользователь @mazai написал в Проблемы принятия диагноза ВИЧ-инфекции:
врачи заставили
Так пусть восстанет, бросит! Они же с пистолетом не стоят.
Или перестанет себе врать. -
@ilya-antipin врать о чем?
-
@mazai О том, что ей не страшно
-
Пользователь @таис написал в Проблемы принятия диагноза ВИЧ-инфекции:
О том, что ей не страшно
Что не страшно, что она понимает все и знает что делать, у нее план и все под контролем. Как-то так, да.
-
Привет всем. Что то меня сегодня накрыло. Зашла похныкать на форум. Знаю, что здесь всегда поддержат и должно отпустить. С диагнозом я всего год, и до сих пор бодро держалась, и терапия отлично сработала, клетки растут, ВН н/о. Отлично себя чувствую. Физически. А психологически… пока текст печатала, чувствую, что и психологически буду справляться. Хотя обидно, что так получилось со мной. Страшно за будущее, страх перед тем, что откроется диагноз на работе. И одиночество. Я и до диагноза почти одна была, если не считать того самого, который потом меня обвинил в болезни. А теперь и подавно. Да, наверно, самый большой страх одиночества. Вот выговорилась, стало легче. Спасибо.
-
Пользователь @0ksana написал в Проблемы принятия диагноза ВИЧ-инфекции:
Да, наверно, самый большой страх одиночества.
Жаль @dimalut сейчас нет. Он бы вам рассказал, как по несколько любовников в день менять можно. Даже отрицательных.
-
@васьвась вернулся ж неск дней назад
-
@0ksana сходите к психотерапевту или психологу. Вам помогут, без шуток абсолютно.
-
Пользователь @stuppy написал в Проблемы принятия диагноза ВИЧ-инфекции:
вернулся ж неск дней назад
Я наверное не захожу в эти темы.
-
@0ksana я верю, что всё в жизни не случайно и имеет смысл. Только развитие в себе восприятия любого события, как урок, помогает мне с принятием. Не сразу, с прохождением всех стадий, но помогает. Попробуйте, Оксана, это работает. У меня столько трешнины было в жизни, что только формирование философского взгляда и помогает не только справляться, но и развиваться, личностно. Опыт одиночества надо пройти, очень полезно (и тяжело), самодостаточность развивает при правильном отношении. Я про внутреннюю самодостаточность. У меня так было. Вы сейчас не в ресурсе и хорошо бы обратиться к специалисту. Если нет такой возможности, то читайте книги по теме, слушайте лекции мудрых людей. Я слышала, что есть какие-то группы взаимопомощи для людей с вич, вроде как анонимные. Главное-не вешайте нос и не впадайте в позицию жертвы, это деструктив в чистом виде, который убьёт быстрее вичухи 100%. Нам, на самом деле, дана хорошая встряска, возможность посмотреть на свою жизнь не поверхностно-обывательским взглядом, а внутрь, произвести переоценку всего и выбрать новый вектор движения. В конце концов… вас же не сбило камазом, не всё потеряно!
-
@0ksana вам просто надо пройти все стадии принятия. С этим хорошо помогают психологи (5-10 сессий норм). Есть в сц, уж не знаю насколько качественные они во всех сц России, но есть. Можно попробовать групповую психотерапию, но не всем заходит. От общей тревожности отлично поможет психотерапевт, они любят выписывать антидепрессанты или транквилизаторы, в психотерапию я редко встречаю, чтоб они брали.
-
@васьвась ты ж мой жалостливый рыцарь. Я сейчас наблюдаю смену нравов в гей-комьюнити. На смену усталости от презервативов и беззаботному сексу как в последний раз приходит осознанный секс. Люди задолбались лечить иппп, особенно сиф, трипер, мандавошек и хламидиоз, и уже предпочитают иметь проверенных партнеров либо возвращаются к презам. Все больше людей отказываются от хим секса и предпочитают не заниматься сексом с теми, кто употребляет. Может это совпадения в моем окружении, но пока такие наблюдения. Я сам уже иной раз думаю, а стоит ли оно того, может лучше подрочить или тупо дома чем-то заняться ли на турник сходить.
@0ksana все это пройдёт. У меня сейчас другая паранойя. Я стал переживать, что приём теры и наличие вич совершенно не вызывают у меня никаких эмоций. Это же как-то ненормально, не думать об этом совсем и не переживать совсем. Доходит до того, что приходят мысли, а не пропускал ли я терапию уже целый месяц, ведь я настолько не замечаю ее приём, что это просто для любого вич-плюс человека ненормально. Но память на месте и умом я понимаю, что все таблетки выпиты. Какое-то состояние чуть ли не стыда, что вич перестал меня парить абсолютно. Удивительно. -
Пользователь @dimalut написал в Проблемы принятия диагноза ВИЧ-инфекции:
Это же как-то ненормально, не думать об этом совсем
Как раз это и нормально. Бред - это переживать о том, что все равно не изменишь и о том, что не является трагедией по-факту.
-
@0ksana я болею полгода. Диагноз приняла) Да психологически тяжело немного, но продолжаем жить))) Среди знакомых особо не распространяюсь о диагнозе, но те кто знают относятся нормально. На работе тоже не боюсь если вдруг узнают. Да какие то знакомые отсеелись, но может это и к лучшему( остались действительно друзья и понимающие люди)
Держитесь, все будет хорошо))) Одна точно не останетесь.
Лучшая помощь – регулярная автоматическая ежемесячная поддержка. Регулярная поддержка От 100 рублей в месяц. Легко отменить, если передумаете.
Разовые донаты мы также очень ценим! Поддержать разово Просто и безопасно, переведя донат с банковской карты или телефона.
Спасибо! Возникли вопросы – напишите [email protected].