Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((
-
Здравствуйте, уважаемые форумчане.
О статусе узнал в 2014 (на тот момент мне было 26 лет)
Пришел в центр, сдали нагрузку, ИС - отпустили домой, сказали - приходи раз в полгода с флюрой, будем следить за показателями.В 2018-м году на цифре ИС = 300 и ВН в районе 100 000 дали первую линию терапии - Эфавиренц, Тенофовир, Ламивудин. Через 1.5 месяца уже сидел у врача и слезно просил поменять, так как ловил по нервной системе дикие удары.
Сменили на Калетру. Сначала был понос, потом, вроде устаканилось. Но прибавил в весе 20 кг, стал тучный и неповоротливый. Но других побочек особо не было. Побаливало в районе печени (как выяснилось позже - желчный “троило”). Ферменты были в норме, холестерин скакнул вверх, но удержался в пределах между 6 и 7. Так я продержался около 1 года и 8 месяцев и под натиском некоторых людей (с ВИЧ и 1 консультанта из клиники) решил уйти с ингибиторов протеазы, раз уже они такие опасные и не современные. Калетра уронила ВН до неопр. и ИС подняла до 450.
Дали Интелленс. По ходу пьесы словил ощущение, что как-то не так работают почки (по факту вылез простатит) и мне зачем-то поменяли тенофовир на абакавир (без теста, сделал его позже - все норм).
Но, через полтора месяца уже конкретно затроило от двойного удара - печень (или желчный, тогда толком не разобрался) и немного нервная система. Пришел, обосновал - дали Тивикай. Время - середина 2021 года, ВН - 0, ИС - около 600.
Был на 7 небе от счастья, что вот наконец я на современной линии терапии. Две недели пил - разболелись мышцы так, что просто присесть на корточки без боли не мог. Мышцы были и забитые и болезненные. На тот момент меня отчего-то никто не надоумил сделать тест на креатинкиназу и понять, оттуда ли ноги растут. Недели две я пил Тивикай, Абакавир или Теновофир (уже не помню), Ламивудин, потом мне предложили сменить на двойную схему и все равно боль то ли в мышцах, то ли в суставах была настолько невыносимой, что мне пришлось прийти к врачу и попросить о смене схемы. Мне выдали Интелленс. И те же симптомы, никакой разницы. На ровном месте лучшие в своем роде и профиле безопасности препараты дают худшие побочные эффекты из тех, что у меня были. Прошу сменить теру - разводят руками, говорят, теры другой нет, или пей эту или ходи отсюда.
Пытаться нормальным языком объяснить свои дальнейшие действия я не могу. Я поплыл. Я просто бросил пить теру. Был в каком-то ступоре-отчаянии…Весной 2022 года, спустя 10 месяцев пришел в СЦ, они ошарашено на меня посмотрели, взяли анализ - ИС - 160, ВН - 160 000.
Направили к заведующей. Все объяснил. Она предложила вернуть Интелленс + Абакавир + Ламивудин. Начал принимать в середине мая, в середине июля начал ловить странное комбо побочек - дико болел правый бок (как будто печень вылазиет), постоянное ощущение таблеток во рту и самое главное - нарастающее ощущение, что голова вот вот лопнет от давления.
Пришел в СЦ - ВН 60 000, ИС - 245.
Предлагают перейти на Тивикай или Исинтресс, никак не верят, что я ловлю на них такие побочки. Дают Э
Я снова плыву, снова жесткий ступор, не понимаю, что мне делать.Через пару месяцев вспоминаю, что есть такая клиника H-Clinic, записываюсь к серьезному доктору и еду на личный прием.
Она меня внимательно слушает и предлагает на выбор 4 варианта схем:
-
Биктарви
-
Тивикай + Тен + Лам
-
Делстриго
-
Дарунавир/ритонавир + Тен + Лам.
Хапаю Биктарви, время декабрь уже, ВС и ИС не проверяю, уже просто понимаю, что там полный писец. Начинаю пить - снова удар по всем мышцам. День на 8-й с начала терапии ловлю жесткую одышку от препарата, опять же никто меня не надоумил проверить креатинкиназу.
Хапаю второй препарат - Делстриго, начало приема 9 января, тут вообще полный финиш. Такого удара по нервной системе я не ловил ни от какого препарата. День на пятый я не могу ни уснуть, не успокоиться, панические атаки накрывали одна за одной, ничего не помогало их снять. Плюс тотальное нежелание ничего есть. Понимаю, что деваться уже некуда, начинаю пить до упора. Попадаю в больницу.
Там берут анализы - Креатинкиназа 730, СОЭ 55.
Отменяю Делстриго, психиатр назначает для выхода из жесткого пике фенозепам + азафен (легкий антидепрессант), через 5 дней отмены я уже и спать могу нормально, и чувствую себя намного лучше (капельницы калий+магний+гептрал).
Понимаю, что остается лишь 1 схема для отката - Дарунавир. Верю в него всей своей измученной душой. Мне 35 лет, у меня семья, жена и ребенок 7 лет (оба ВИЧ-), я не хочу оставлять их одних в этом мире, я хочу быть им опорой и поддержкой, насколько меня будет хватать.
18 февраля начинаю прием Дарунавир 800/Ритонавир 100, Абакавир, Ламивудин.
Держусь на схеме 24 дня - ломается ЖКТ. Не принимает еду, весь воспалился. Вирусолог разрешает прервать терапию на 7 дней и скоро разобраться, в чем дело. Вроде желчный исполняет. Максимально его пролечиваю, возобновляю терапию, но уже с тенофовиром, так как каждый раз у меня проблемы с желчным выходили на абакавире. Кушать могу, постепенно мне легчает. Но теперь новый удар - спустя 25 дней от начала приема меня начинает знатно рубить по нервам. Я параллельно пью для прикрытия оных азафен и фенозепам (1 гр всего в сутки), но фен уже не справляется - кроет депрессия чернейшая так, что хоть на стену лезь. Плачу каждый день просто от любой ернуды. Плечи и голова горят…Фух…Народ, я понимаю, большинство из Вас мне предложит смириться и сдаться, реально уже схем нет, переходить не на что…Но моя дочь сегодня лежит у меня на спине и говорит: “Как же сладко вот так вот с папой лежать”…
Ну вот как я могу сдаться?..
Что делать?..Технически, я не пробовал Рилпивирин (Эвиплеру), но там тоже указывают на депрессию.
Технически, я не измерял на Тивикае с Исинтрессом Креатинкиназу, там есть прикол в ее поднятии в первые недели, потом плато, потом снижение. Я бросал препараты максимум к концу второй недели.
Технически, есть Калетра. Есть ли она у меня после стольких тер. неудач или про нее можно забыть?..
Есть тот же атазанавир. Но по ощущениям, на нем могут выдержать единицы…или нет?..В-общем, все те, кто хочет обвинить меня в тупости, в глупости - не торопитесь, я сам себя во всем этот расписал уже неоднократно. Помогите профессиональным советом - что делать?.. Держаться на Дарунавире пока крыша не поедет?.. Или что-то менять?..
Я в глубоком отчаянии, друзья…((((
-
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Держаться на Дарунавире
Плюс ритонавир и ламивудин . Когда нагрузка станет неопределяемой, абакавир/тенофовир можно будет откинуть.
Принимать после еды.Психикой заняться, она тоже может много эффектов давать, которые можно спутать с побочками от АРВТ.
Так как БАК (включая КФК, АСТ, АЛТ, ГГТ) не сдавался до и после назначений, нельзя сказать от чего эти траблы. Психосоматика, АРВТ или сопутствующие заболевания со стороны печени/желчного/суставов и пр. -
Нет, отчего же, все исследования есть, вот по ссылкам
https://disk.yandex.ru/i/_ii4T-y_5rY3-A - 6 февраля (до больницы, до начала приема Дарунавира, после отмены Делстриго)
https://disk.yandex.ru/i/Nx0zeZvv3G0LFQ - 15 марта (вынужденный перерыв в неделю с приемом Дарунавира для восстановления ЖКТ, на момент был 24-й день терапии)
https://disk.yandex.ru/i/VYyJ-MQbYBSyIQ - 24 апреля, уже дико штормит по нервам на Дарунавире, пью 2 таблетки Феназепама, 4 таблетки Азафена - кое-как удерживаюсь в рамках адекватности. Депрессия черная, бессоница, тревога, голова и шея постоянно горячие.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Нет, отчего же, все исследования есть, вот по ссылкам
https://disk.yandex.ru/i/_ii4T-y_5rY3-A - 6 февраля (до больницы, до начала приема Дарунавира, после отмены Делстриго)С этого надо было начинать. Там у тебя аллергия явно . Повышение мочевой кислоты. Суставы болят от подагры, скорее всего. А не от Тивикая. Худеть на специфической диете.
Потребление большого количества животного белка, избыточная масса тела, повышение артериального давления, прием алкоголя, мочегонных препаратов, резистентность к инсулину, гематологический рак и другие факторы могут повышать уровень мочевой кислоты и способствовать развитию подагры.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
https://disk.yandex.ru/i/VYyJ-MQbYBSyIQ - 24 апреля
Плохо видно. Сюда бы скрин закинуть. Но итак понятно, что сопутсвующие заболевания лечить надо, как я и предполагал.
-
@васьвась в последнем анализе мочевая кислота в полной норме, я вообще не знаю, отчего она зимой стрельнула. Фактор какой-то неопределенной аллергии есть, понять не могу, что это и откуда. Ходил к аллерголоку - развела руками. Буду пробовать еще.
Сейчас при росте в 190 см вес 100 кг, это не 124 кг, что были на калетре, дорогой друг.
По интуиции мне ближе всего уйти на Тивикай и уже четко отслеживать все цифры, которые могут указывать на боль в мышцах и суставах. Если реально креатинкиназа и снижаемая со временем - то история с ИИ для меня, по-видимому, закрывается.
Я еще для себя пытаюсь понять - в данный момент у меня, скорее всего, очень низкий иммунитет (50 - 100, предполагаю, результат будет 1 числа). Возможно ли, что удар по нервной системе от дарунавира ни что иное, как токсикоз тканей, где он лупит по вирусу? Или я херню сморозил?..
-
@васьвась можно скачать, скачанный файл нормально отражает все. Потом удалишь. Такую портянку тяжело было как-то по-другому утрамбовать. Будь другом - скачай, посмотри и скажи, что ты там видишь своим наметанным взглядом. Я уже на исходе по душевным силам, для меня любой хороший совет на вес золота…
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Возможно ли, что удар по нервной системе от дарунавира
Дарунавир один из самых нейтральных для ЦНС. Там еще белка много в крови. Мяса сколько ешь?
Причины повышения уровня общего белка в крови
Острая и хроническая инфекция (включая туберкулез),
нарушение функции коры надпочечников,
аутоиммунные заболевания (ревматоидный артрит, системная красная волчанка, склеродермия),
аллергические состояния,
некоторые редкие системные заболевания,
потеря жидкости (диабетический ацидоз, хронический понос и др.),
дыхательная недостаточность,
разрушение эритроцитов, -
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
скачанный файл нормально отражает все.
У меня нет яндекс-диска. Я ничего там не вижу, кроме дико повышенного иммуноглобулина (непонятно какого).
-
@Васьвась
https://ibb.co/HKjX3rf - вот ссылка на анализ от 24 апреля. -
@васьвась Неужели Дарунавир по нервам не бьет вообще и Вы с высоты своего опыта нигде не слышали, чтоб он него крепко шалила нервная система?..
Я разделяю прием Дарунавира (Кемерувир у меня)/Ритонавира (16:00) c Тен+Лам (23:00).
Сразу же после приема через час начинается разгон в голове, как будто выпил очень много-то чего-то стимулирующего, типа кофе. Потом идет резкий спад через 4-5 часов (до приема тен+лам) и уже идет апатичное состояние. Тен+Лам ничего не добавляют к состоянию.
Но Дарунавир выпотрошил нервы люто. Или это ритонавир, все-таки?..
Я в первом посте писал, что меня ведет психиатр, один из самых опытных в городе. Схему подбирала аккуратно, а она все равно не вывозит…
В-общем, полный туман…
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
вот ссылка на анализ от 24 апреля.
ЛДГ снижена.
Возможные причины снижения результата:
присутствие оксалатов и мочевины, ингибирующих фермент,
лекарственные средства, снижающие активность ЛДГ (амикацин, аскорбиновая кислота, гидроксимочевина, дофибрат, эналаприл, метронидазол, налтрексон, противосудорожные препараты, цефотаксим).Белок также повышен. И IgE. Здесь копать в сторону аллергии и паразитов.
На форуме невозможно отгадать отчего и почему у тебя проблемы. Но вектор надеюсь ты понял. Вместе с подбором АРВТ решай остальное.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Вы с высоты своего опыта нигде не слышали, чтоб он него крепко шалила нервная система?..
Не слышал. В инструкции тоже таких побочек нет.
-
@васьвась а не бывает такого белка на стадии СПИДа?.. Или того же Иммуноглобулина?.. Не кореллирует?..
Я, конечно, все те же вопросы задам врачу на приеме 1 числа, но она одна, а Вас здесь небезразличных с багажом знаний пару десятков наберется, может кто что подскажет…
-
Недели две я пил Тивикай, Абакавир или Теновофир (уже не помню), Ламивудин, потом мне предложили сменить на двойную схему и все равно боль то ли в мышцах, то ли в суставах была настолько невыносимой, что мне пришлось прийти к врачу и попросить о смене схемы. Мне выдали Интелленс. И те же симптомы, никакой разницы.
ТУТ ОШИБКА, ВЫДАЛИ ИССЕНТРЕСС!
-
@dedmusos У Вас проблемы со здоровьем, уже имеющиеся, наложились на побочки терапии, к тому же потом Вы вообще запаниковали, когда то одно не подошло, то другое. Ощущение “давления” бывает от абакавира, я помню к этой побочке так и не привыкла. Боли в мышцах у меня были на Тивикае, и на нем много всего было, он довольно криво лег на ЦНС, но я твердо решила его не менять, пропила курс антидепрессантов, Тивикай оставила. До него пила Исентресс - побочек не было, он вообще мягкий как пух был. Дарунавир не пила, но на форумах мне не попадалось, чтобы он влиял на ЦНС. В целом у Вас все препараты были нормальные, ну кроме калетры. Мочевая кислота это вряд ли от таблеток. Холестерин возможно, и вес 100 это честно говоря многовато, в целом для здоровья неполезно. Там выше по тексту Дарунавир посоветовали, но Вы и его забраковали. Может все же еще Исентресс попробовать? С тенофовиром-ламивудином? На Исентресс я только один или два раза читала, чтоб жаловались.Ну и нервной системой заняться.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
то ли в суставах
Попробуй лечить их отдельно. Посмотри в сторону подагры и рематоидного артрита. Худей дальше. Поищи паразитов тоже.
-
@Ilya-Antipin (или @Ilyа-Аntiрin)
Можно попросить Вас дать свое авторитетное мнение?..
Извините за настойчивость, на кону жизнь((… -
@лера а почему Вы отказались впоследствии от мягкого Исентресса?.. По нервам, говорите, не бил, по мышцам тоже. Терапевтическая неудача?..
Мой вес был 124 кг на Калетре, сейчас около 100 кг при росте 190 см, ИМТ - 27.7, это не так уж и много, не критично, как минимум.
Я, конечно, понимаю, что дело, скорее всего в самой нервной системе, но как ее прикрывать тогда, если я сижу на антидепрессанте и транквилизаторе и они в паре не вполне справляются с тем, чтобы выровнить нервную систему?..
-
@dedmusos От Исентресса я отказалась, потому что вышел Тивикай с более высоким порогом устойчивости к резистентности, однократным приемом, к тому же потом я перешла на двойную схему. Антидепрессанты это же вопрос не одного дня, я пила полгода, если не больше. Это не быстрый процесс. Я не очень вчитывалась, через сколько Вы бросали ту или иную схему, но может Вы быстро отчаиваетесь? Ну КФК поднялась… Мой отец когда начал пить статины, у него она тоже сильно увеличилась, а потом все пришло в норму. То есть я не говорю что надо прям до смерти давиться, если совсем не идет, но все же… К слову Тивикай мне дался настолько тяжело, что помимо проблем с мышцами под вечер я практически не могла ходить из-за болей в позвоночнике, а голову вообще приходилось поддерживать рукой. Но я твердо решила, что хочу двойную схему, а мотивация - великая вещь. Просто не все и не всегда получается гладко. Ожидание и реальности они такие, не всегда совпадают
-
@dedmusos многовато паники было, поэтому все пошло по одному месту. У нас у многих тут была паника, в частности от тивикая. У меня было что-то типа как у @Лера Но нельзя никогда взять и все бросить. Врач разве не говорил, что бросаем только если глобальная сыпь или рвота? Ладно, главное, что ты понял, что паника была ошибкой и больше так делать не надо, если собрался бороться. Теперь бы понять, есть ли резистентность к чему-то. Я бы рекомендовал все же тивикай и лам, если они не отвалились. Но возможно придётся потерпеть. Я терпел год. Боли были очень странные и я тут тоже стонал и что только не искал. Например соски болели у меня. Про нейропатийные боли в конечностях и перекошенное ebalo вообще молчу. Но оно того стоило. Щас все ок. А у кого-то с этого форума не ок, но они не бросают теру все равно. И ты не бросай ни в коем случае. Обменом веществ займись, там явно что-то не так у тебя.
-
@dedmusos Индекс массы тела к 23 нужно привести, особенно если подагра уже. Кто сказал, что этот лишний жир норма и не критично
-
@dedmusos , я про тебя картинку нашел:
-
@Таис, друг, мне еще не поставили диагноз подагра, куда Вы торопитесь?.. В последнем анализе от 24 апреля мочевая кислота на 50 ед. ниже верхней границы. Конкретно в декабре-январе я болел, возможно, COVID-ом, была пневмония (обычная), пролечили. Сами знаете, какие последствия бывают у covid-а, вот и размотало мочевую кислоту. Вне терапии у меня не было симптомов подагры или артрита, я в футбол играю с ребятами каждую пятницу весь прошлфй год (около 7-9 тысяч шагов за игру по шагометру) и никаких особых, кроме нормальных, болей в ногах не испытывал. Рано Вы мне приписываете подагру.
В-целом, про обмен веществ согласен - склонен к полноте и перееданию, сегодня пришел анализ минералограммы от центра Микроэлемент, там тоже есть на что посмотреть в этом смысле
Завтра буду записываться к ней на онлайн-прием, пусть объяснит, что делать с обменом веществ.
И тем не менее.
Вопрос форумчанам - где та красная линия, за которой человек должен понимать, что его нервы превратились в месиво и терапию надо пробовать менять?..Я понимаю, что мне уже почти некуда. Но я не могу объяснить, насколько мне сейчас тяжело на препаратах. Каждый день тотальная апатия, черная депрессия, дикие боли.
@dimalut есть ли способ понять что-то о резистентности, кроме как способом пробы?.. Что-то слышал про генотипирование, но я мало что про это понимаю.
@Лера Я сам склоняюсь к Иссентресу, но как понять, что высокая креатинкиназа не является маркером уже разрушения сердечной мышцы, например?.. Это же маркер разрушения мышц.
И еще - кто-то пробовал дженерики Иссентреса?.. Мне, скорее всего, придется покупать самому, СЦ меня уже выслал на все буквы с моими финтами, поэтому сразу интересуюсь о хороших вариантах подешевле…
Всем спасибо, но хотелось бы услышать мнение @Ilya-Antipin, если не сложно.
-
@dedmusos Ну с сердечной мышцей Вы уж прям явно перебарщиваете… Опять же - почему бы не полечить нервы? Почему сразу менять терапию? У Вас во всех сообщениях паника, так сложно будет с терапией-то подружиться. Вопрос по резистентности это только генотипирование, но сомневаюсь что СЦ Вам его сделает. А так можно в CMD сдать, но это недешевое удовольствие. Про дженерики и надежных производителей здесь есть ветка и информация, почитайте
-
@лера спасибо Вам за Ваше участие!
Вы пишите - почему бы не полечить нервы? Я два месяца пью Азафен и Фенозепам, периодически Мелаксен на ночь. Это длится два месяца.С одной стороны депрессант, с другой антидепрессанты…
Фух, короче, пока чуть яснее стало только в том, чтоб ни у кого легко терапия не идёт. Все страдают и жёстко мучаются…
-
@dedmusos Ну для начала Вам бы поменять антидепрессант - этот явно сомнительный, почитайте хотя бы Википедию, забив туда действующее вещество. Неудивительно, что оно не работает. Не знаю, кто Вам его назначил, но смените врача. И да - вот как раз большинство переносит терапию нормально, бывает что меняют препараты, но тут явно не собрание мучеников. Просто, как я уже писала, порой не все и не сразу получается так, как мы хотим. Но Вы и болеете не насморком. Когда я пила абакавир, к его побочкам за три года так и не привыкла, но это не было прям мучительно и критично.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
ни у кого легко терапия не идёт
у меня она идет нормально.
вообще то вам надо не препараты менять, а идти к хорошему психиатру.
это не страшно и не стыдно.
идите. -
Я наблюдаюсь у одного из лучших психиатров Саратова (живу здесь). Человек очень вдумчиво подбирал препараты, чтобы они не давили на печень. Практически, за счет фенозепама я сейчас и удерживаюсь на плаву.
На счет Азафена да, есть сомнения, скорее всего не мой препарат. Но в схеме с ритонавиром сложно что-то подобрать. Тем более Калетра в свое время уже привела печень к стеатозу.
-
@dedmusos из всего, что ты написал, видится лишь одно: у тебя приличные такие проблемы с психикой, вину в которых (тут все нормально с согласованием? Что-то не соображаю опять) ты переложил на терапию. Скорее всего, твоё психическое состояние не связано с побочками никак. 9 тысяч шагов в день раз в неделю это курам насмех. Эндокринолога хорошего, психиатра, терапию пить дальше и перестать пока вообще даже думать, что она там на что-то влияет. Терапию депрессии и тревожности скорректировать возможно стоит. Это мое видение, я не медик. Всего лишь проф больной 😜
-
@dedmusos про резистентность можно будет говорить, когда первого мая или когда-то там твои свежие Ис и вн будут на руках. Может, уже все ок и дарунавир работает.
А что значит склонен к полноте и перееданию? Неужели никаких конкретных диагнозов не было на этот счёт? Такая яркая картина из всяческих событий и просто склонен к полноте и перееданию. Особенно для мужчины 26-35 лет.
-
@dedmusos Я не знаю что в Вашем понятии “лучший психиатр города”, меня в свое время консультировал Илья Антипин. Но вот уже эта фраза" чтобы препараты не давили на печень" звучит не очень. Особенно при том, что Вы пишите про склонность к перееданию. И вот честно - наесть 100 кг исключительно полезной, здоровой и диетической пищей ну реально сложно. Так что возможно, “переедание” “давит на печень” гораздо больше. И да - если от антидепрессанта за месяц нет положительной динамики, это повод для замены. Я уже молчу про то, что выбор трициклика немного странно для первой линии, тем более трициклика, неизвестного в мире в принципе, и насчет ритонавира - специально вбила в калькулятор ритонавир и эсциталопрам (как пример) - “Ритонавир потенциально может повышать концентрацию эсциталопрама, хотя и в умеренной степени. Не рекомендуется априорная коррекция дозы.” Кстати, неплохая вещь, чтобы в принципе оценить адекватность назначенного лекарства https://www.hiv-druginteractions.org/checker - и вот если действующего вещества там нет, это первый повод задуматься. Вашего антидепрессанта там нет. Просто к слову.
-
@dimalut
Доброго дня! Дима, а почему тогда все так жаждут перехода на Тивикай, если и от него так много побочек? Или от него всё же меньше нежелательных явлений в сравнении с другими препаратами? Про его современность читала уже.
Я новичок здесь у вас, ссори, если вопрос глупый, но для меня он важный. Хочу тивикай себе выбить в сц, но не поменяю ли шило на мыло. Регаст был ужасом, элпида тормозит мозг и стирает память мою (ощущение, что я с лютого бодуна постоянно) и, конечно, принимать хочется что-то, что не будет лишать меня «меня». Вы пишите, что ваши побочки прошли через год, может и мои пройдут? Я 4 месяца на элпиде, страшно за руль садиться, с концентрацией тоже *опа. -
@aknela потому что из нескольких зол выбирают наименьшее.
-
@лера @Васьвась @dimalut @Таис и прочие, кто поддержал меня в этой теме. Всем большое спасибо и низкий поклон за отзывчивость, за желание помочь незнакомому человеку в отчаянном положении.
Сегодня был у психиатра.
К сожалению, расклад вышел такой - антидепрессанты постепенно отменяем (возможно они и есть причина перевозбуждения нервной системы на данном этапе), а фенозепам меняем на Нозепам в дозировке 2*10мг дважды в день.
Есть ощущение, что отмена, а не замена антидепрессанта в данной ситуации совсем плохая идея…
- @Лера если Вы как-то консультировались у Ильи, Вы не знаете, дает ли он платные консультации?.. Этот мужчина врач или продвинутый в теме человек?.. Я так и не смог упросить его дать комментарий в форуме, ну так хочу сделать попытку поговорить с ним за деньги, если он согласится.
- Кто знает, какие можно употреблять антидепрессанты (желательно, СИОЗС) в схеме DRV/r (800+100), TDF, 3TC?..
- Есть ли схема приема Дарунавира, где мы 800 мг. делим на прием дважды в день?.. У меня самая большая проблема в том, что он таки лупит по нервам через 4, примерно, часа после приема. Есть мысль, что разделив прием удар по нервам будет не столько нокаутирующим. Кто что думает и знает на этот счет?..
- Многие советуют перейти на Иссентрес. Есть ли у него какие-то особенности?.. Бьет ли он по нервам?..
@dimalut У меня был долгий период, когда я принимал, например, Калетру. Или, например, период, когда я не принимал терапию. И проблем с психикой не было. Работоспособность была высокая, настроение ровное, без скачков и провалов. Так что у меня не вяжется Ваш диагноз с тем, что я вижу о себе. Возможно, я ошибаюсь.
-
-
Я тоже из числа перепробовших кучу схем, но у меня немного другая причина замены. Но то, что практически ни одна схема не шла мне легко и незаметно сказать могу точно.
Но скажу за себя , в третий раз за все время приёма арт возвращаюсь на двойную схему. Потому что от других схем моя побочка не уходит, а новые присоединяются. Мне легче терпеть тивикай с ламивудином.
Я бы посоветовала вам со временем перейти на двойную, и не делать поспешных выводов с заменой . ( Просто сама такая же паникёрша). -
Пользователь @olga_hiv написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
паникёрша
Мне кажеться всей этой ветке надо дать именно это название.
-
@parsek не дай Вам Бог испытывать сейчас то, что я испытываю я.
@olga_hiv а какая у Вам побочка от Тивикая была?.. У меня Тивикай лежит дома новый, нераскрытый на всякий случай. Уже давно на него посматриваю…
Но все равно по интуиции ощущение такое, что Тивикай мягче. Насколько я помню, Тивикай долбанул из всех пушек по мышцам и суставам разом. Боль была невыносимой. А Иссинтресс бил только по мышцам и где-то вполовину от Тивикая. Но, опять же, это было полтора года назад и детально я не помню, что было к чему…
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
@parsek не дай Вам Бог испытывать сейчас то, что я испытываю я.
@olga_hiv а какая у Вам побочка от Тивикая была?.. У меня Тивикай лежит дома новый, нераскрытый на всякий случай. Уже давно на него посматриваю…
Но все равно по интуиции ощущение такое, что Тивикай мягче. Насколько я помню, Тивикай долбанул из всех пушек по мышцам и суставам разом. Боль была невыносимой. А Иссинтресс бил только по мышцам и где-то вполовину от Тивикая. Но, опять же, это было полтора года назад и детально я не помню, что было к чему…
У меня нейропатия из побочек. Мышцы не болели с суставами, не было такого на нём
-
Пользователь @olga_hiv написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
нейропатия
Дай Вам Бог здоровья.
-
Нашёл старую тему пневмоцистной пневмонии 2020 ,но решил написать сюда, жене недавно поставили +, лечили от пневмонии , через 10 дней выписали, пришли в сц стали принимать терапию тивикай, ламивудин, тенофовир , 3 дня все нормально было , потом пришёл анализ через два дня на пневмоцисту положительно , положили опять в больницу, из симптомов после выписки в первый раз кашля нет одышки тоже, анализы все в норме, вопрос как вообще лечится эта пневмоцистная пневмония??долго ?как это влияет на приём арвт ??переживаю напишите , а то врачи её особо не разговорчивы в больнице , переживаю что могут неправильно подобрать лечение, чувствуют себя хорошо, темп только небольшая и все и тошнит иногда от арвт
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
мышцам и где-то вполовину от Тивикая
Вы понимает, ваши описанные страдания не характерны для этих препаратов.
Ни для одного. У вас не побочки, а сплошные антиподы характерным побочкам.
На ИП у вас нервяк, на Рале по мышцам, Дтг наполовину от Рала. На Этраверине почки и простатит, и т.д… Это как то всё не вяжется. -
@parsek нет, не понимаю.
Читаем ниже:
Долутегравир
При возникновении признаков или симптомов гиперчувствительности (включая, но не ограничиваясь, сыпь тяжелой степени или сыпь, сопровождающуюся повышением температуры тела, общее недомогание, повышенную утомляемость, боль в мышцах или суставах, буллезные поражения, поражения слизистой оболочки полости рта, конъюнктивит, отек лица, гепатит, эозинофилию, ангионевротический отек) необходимо немедленно отменить применение долутегравира и других ЛС, которые могли бы вызвать подобные реакции. Необходимо контролировать клиническое состояние, в т.ч. показатели печеночных аминотрансфераз, и провести соответствующую терапию.
ПруфИсентресс
Миопатия и рабдомиолиз
Сообщалось о развитии миопатии и рабдомиолиза. Следует соблюдать осторожность при назначении препарата пациентам с миопатией и рабдомиолизом в анамнезе или с какими-либо факторами, предрасполагающими к их развитию, в частности, при сопутствующей терапии препаратами, способными вызвать эти нежелательные реакции.
ПруфДарунавир
Со стороны ЦНС и периферической нервной системы: часто – головная боль; иногда - спутанность сознания, дезориентация, раздражительность, эмоциональная нестабильность, ночные кошмары, тревога, периферическая невропатия, гипестезия, ухудшение памяти, парестезия, сонливость, транзиторная ишемическая атака.
Ритонавир
Со стороны ЦНС и периферической нервной системы: часто - страх, бессонница, парестезии вокруг рта и на периферии, головокружение, сонливость.
Дорогой друг, не подумай, что я пытаюсь убедить тебя в том, что я прав, а ты нет. Но мне 36 лет, я на хорошей должности в IT-компании, у меня высшее образование и отличный школьный аттестат.
Я не стану просто так выбивать слезу на форумах у незнакомых людей, проводить раз в месяц платные консультации в H-Clinic и за свой счет сдавать анализов на 15К, покупать оригинальную Презисту из Турции через друзей Айтишников, чтобы проверить, не наш ли дженерик исполняет левые побочки (нет, на презисте все ровно также, даже интенсивнее).
Поэтому я искренне не понимаю (просто в голове не укладывается), что есть, как выяснилось, немаленькая, а чуть ли даже не бОльшая половина людей, у которых нет побочек на терапии.
У меня уже СПИД, я это прекрасно понимаю. Впереди борьба за жизнь. Поэтому я прошу не просто в режиме магнитофона мне крутить штампованные фразы, вроде: “Тивикай наше все”, “Исентресс самый лучший”, “Протеаза липиды блаблабла”, и ваши побочки все из головы.
Да, я много лет болел нервами. Лечил панические атаки, сидел на антидепрессантах, но с 2016 года их не было вообще. Два года (с 2016 по 2018), пока врачи из СЦ не стали давать мне терапию в нервном смысле были чудесные. Я много работал, спал часов 7 и был бодр, весел, активен, строил планы на жизнь. Было ровное настроение без перепадов. Я знаю, о чем я говорю.
И Вы все хором пытаесь меня направить к психиатру. Даете ссылку на сайт, где больше половины антидепрессантов просто нет в России вообще…
Я глубоко благодарен каждому из Вас за то, что Вы откликнулись, но, пожалуйста, чуточку уважения к чужому горю (не ВИЧ, мы тут все такие, а что схем почти не осталось).
Всех обнимаю, всем спасибо. Буду рад любому Вашему совету, помощи.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
@parsek нет, не понимаю.
Читаем ниже:
Долутегравир
При возникновении признаков или симптомов гиперчувствительности (включая, но не ограничиваясь, сыпь тяжелой степени или сыпь, сопровождающуюся повышением температуры тела, общее недомогание, повышенную утомляемость, боль в мышцах или суставах, буллезные поражения, поражения слизистой оболочки полости рта, конъюнктивит, отек лица, гепатит, эозинофилию, ангионевротический отек) необходимо немедленно отменить применение долутегравира и других ЛС, которые могли бы вызвать подобные реакции. Необходимо контролировать клиническое состояние, в т.ч. показатели печеночных аминотрансфераз, и провести соответствующую терапию.
ПруфИсентресс
Миопатия и рабдомиолиз
Сообщалось о развитии миопатии и рабдомиолиза. Следует соблюдать осторожность при назначении препарата пациентам с миопатией и рабдомиолизом в анамнезе или с какими-либо факторами, предрасполагающими к их развитию, в частности, при сопутствующей терапии препаратами, способными вызвать эти нежелательные реакции.
ПруфДарунавир
Со стороны ЦНС и периферической нервной системы: часто – головная боль; иногда - спутанность сознания, дезориентация, раздражительность, эмоциональная нестабильность, ночные кошмары, тревога, периферическая невропатия, гипестезия, ухудшение памяти, парестезия, сонливость, транзиторная ишемическая атака.
Ритонавир
Со стороны ЦНС и периферической нервной системы: часто - страх, бессонница, парестезии вокруг рта и на периферии, головокружение, сонливость.
Дорогой друг, не подумай, что я пытаюсь убедить тебя в том, что я прав, а ты нет. Но мне 36 лет, я на хорошей должности в IT-компании, у меня высшее образование и отличный школьный аттестат.
Я не стану просто так выбивать слезу на форумах у незнакомых людей, проводить раз в месяц платные консультации в H-Clinic и за свой счет сдавать анализов на 15К, покупать оригинальную Презисту из Турции через друзей Айтишников, чтобы проверить, не наш ли дженерик исполняет левые побочки (нет, на презисте все ровно также, даже интенсивнее).
Поэтому я искренне не понимаю (просто в голове не укладывается), что есть, как выяснилось, немаленькая, а чуть ли даже не бОльшая половина людей, у которых нет побочек на терапии.
У меня уже СПИД, я это прекрасно понимаю. Впереди борьба за жизнь. Поэтому я прошу не просто в режиме магнитофона мне крутить штампованные фразы, вроде: “Тивикай наше все”, “Исентресс самый лучший”, “Протеаза липиды блаблабла”, и ваши побочки все из головы.
Да, я много лет болел нервами. Лечил панические атаки, сидел на антидепрессантах, но с 2016 года их не было вообще. Два года (с 2016 по 2018), пока врачи из СЦ не стали давать мне терапию в нервном смысле были чудесные. Я много работал, спал часов 7 и был бодр, весел, активен, строил планы на жизнь. Было ровное настроение без перепадов. Я знаю, о чем я говорю.
И Вы все хором пытаесь меня направить к психиатру. Даете ссылку на сайт, где больше половины антидепрессантов просто нет в России вообще…
Я глубоко благодарен каждому из Вас за то, что Вы откликнулись, но, пожалуйста, чуточку уважения к чужому горю (не ВИЧ, мы тут все такие, а что схем почти не осталось).
Всех обнимаю, всем спасибо. Буду рад любому Вашему совету, помощи.
Всё же попробуйте ещё раз схему с тивикаем. Выделите пару месяцев на адаптацию, может всё же как то адаптируетесь, ну или немного полегче будет.
Если тивикай на сон не влияет, пейте на ночь. Мне вот так лучше, все явные побочки проходят во сне. С утра когда пила , к вечеру только в себя приходила, голова болела и как с похмелья было состояние/нестояние -
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
пожалуйста, чуточку уважения к чужому горю (не ВИЧ, мы тут все такие, а что схем почти не осталось).
Так а кто к вам неуважительно относится?
Вам просто показывают на очень частые несовпадения для характерных побочек.
Я даже не сомневался, что именно это вы мне и покажете.А что вам в h-clinic сказали насчёт этого всего?
Просто интересно. -
Это сообщение удалено!
-
@денис-1 Это редкий случай, мне просто вот тут с ним не повезло. Обычно все нормально у людей. К тому же я сама запустила ситуацию - началось с челюстных зажимов, через полгода шейные добавились, потом плечи-спина… Я год думала что само пройдет, но не прошло. Но такое и впрямь единичные случаи.
-
@dedmusos Илья врач-психиатр, консультации в свое время я организовывала через H-clinic, позвоните им. Насчет антидепрессантов - я Вам приводила эсциталопрам ( вот он как раз СИОЗС) для примера , там слабое взаимодействие с ритонавиром, но коррекции дозировки не требуется. Посмотрите в калькуляторе
-
@dedmusos я лично за тивикай топлю хотя бы потому, что у ИИ нет кучи взаимодействий с другими лекарствами, как например у ип. Каким бы современным ип ни был, это ип. То есть даже для здоровых на мой взгляд лучше долутегравир и не выдумывать ничего. А в твоём случае надо много чего дополнительно лечить медикаментозно, лишний вес, обмен веществ. Однозначно я бы выбрал тивикай.
-
@dedmusos я внимательно прочитал, картинку подобную я видел много раз, очень узнаваемо все, даже во фразах, и технически тут вообще все просто, вам выше набросали…
А по сути, проанализируйте свое психическое состояние с 2014 года. Ваше отношение с болезнью вообще и с терапией. По моим ощущениям 90% вот тут. У вас обычные проблемы, у вас необычная реакция на них, которая делает X10 им.
Психотерапия, и точно психиатр и системно подойти к состоянию, отделив АРВТ от состояния раз и навсегда так сильно, как это возможно. -
@sergpetrov23 у меня схема такая же . Год назад тоже поставили +, лечили также от пневмонии. 1,5 месяца лежала в больнице, так как только выпишут-сразу темпа поднимается. Принимала терапию, биссептол в огромном количестве, валганцикловир( от цмв) и капали левофлаксоцин, флуконазол. Чувствую себя хорошо. Даже тера вроде побочек не дает)))
-
@юлия-0 да главное чтобы вылечили
-
@sergpetrov23 Все хорошо будет )))
-
@юлия-0 остаётся только верить , и не падать духом )
-
@dedmusos просто хочется Вас обнять и хоть как-то поддержать. Уверена, что все будет хорошо!!!
-
dedmusosreplied to Ilya Antipin on 1 мая 2023 г., 20:36 отредактировано dedmusos 5 янв. 2023 г., 20:39
@ilya-antipin Здравствуйте. Спасибо за ответ Вам и всем, кто поддерживает меня в этой теме (@dimalut, @Васьвась, @Лера, @parsek, @olga_hiv, @константин и прочие)
Пришли анализы ВН и ИС.
В целом, намного лучше, чем я себе предполагал.Конкретно на сегодняшний день картина следующая:
ИС - 260
ВН - 193 копии (то есть почти подавлена)То есть технически, можно говорить о том, что вирус практически подавлен и у иммунной системы есть зеленая дорожка раскачать иммунитет до приличных цифр.
Однако, меня конкретно напрягает несколько моментов:
-
Анализ Мочевины (нижний порог - 3.2):
18 февраля - 4.5
23 марта - 3.7
24 апреля - 3.3 -
Общий белок (верхний порог 83)
18 февраль - 104
15 марта - 103
24 апреля - 91- Имуноглобулин E (верхний порог 100)
6 февр 2023 - 681
24 апреля - 437- Холестерин
Я вообще не понимаю, к какому врачу мне обращаться с таким набором анализов…Больше всего тревожит стойкое снижение мочевины (уже у нижней границы), явно что-то с печенкой.
Насколько все это серьезно в свете вышеперечисленных анализов?.. И кто с какого доктора посоветует начать?..
Всем спасибо за помощь!
-
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
посоветует начать?
Выше писалось о белке и остальном.
-
@ilya-antipin и даете ли Вы платные консультации онлайн?..
-
@sergpetrov23 вас не рановато выписали? Второй месяц лежу с ней
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
стойкое снижение мочевины
Вы пишите
Анализ Мочевины (нижний порог - 3.2):
18 февраля - 4.5
23 марта - 3.7
24 апреля - 3.3Где снижение? Где хотя бы одно значение менее 3,2? Хотя и это не было бы снижением )
Уровень мочевины адекватен уровню снижения общего белка, тут все логично. И общий белок опять же в норме.
IgE ± вызывает вопросы.
-
SergPetrov23replied to 7753191 on 8 июн. 2023 г., 04:06 отредактировано SergPetrov23 6 авг. 2023 г., 04:25
@7753191 ну курс пропили антибиотиков, динамика положительная, симптомов нет , кашля одышки нет темп тоже нет , вот и выписали, дома лечимся пьём табл которые назначил врач
-
@7753191 врач сказал по мскт матовые стекла сходят, если будет ухудшение внезапное то сообщить наверное врачам виднее, через две недели мскт надеюсь динамика положительная сохранится
-
@dedmusos , здравствуйте, лично я понимаю ваши мучения, слишком легко направить человека к психиатру лишь по причине, что нет понимания что происходит.
Надо дальше исследовать здоровье, лечить всю хронику, которая безусловно обострилась или наложились на терапии, остаться на тех препаратах, которые более менее позволяют жить, без терапии вариант вообще не рассматривайте, вам надо жить хоть через слёзы. Я так поняла, вы упорный, несмотря на депрессивные эпизоды, всё равно ищите причины, пробуете разные схемы, вы попробовали насколько я помню не все срвременные схемы, что то всё равно будет для вас приемлемым в плане переносимости, не сомневайтесь!
Я 17 лет жила без лечения, организм настолько разрушился, почти все системы, что сейчас спустя 6 лет терапии до сих пор не восстановился и может здоровым уже не будет никогда.
Первые три года терапии постоянно лежала в инфекционке, иммунитет рос очень медленно, все сидевшие болячки и инфекции обрстрились в раз, кроме того появились бесконечные проблемы с почками, печенью, желчным, поджелудочной, о которых я раньше даже не знала где что расположено.
Терапия серьезно повлияла лично мне на поджелудочную, но бросать таблетки не вариант.
Идеализировать врачей тоже не стоит, они любят отправлять к психиатру при любой нестандартной ситуации. Пока я сама не настояла проверить меня на ЦМВ, меня просто кололи три года подряд антибиотиками просто так, которые мне не помогали ни от чего, т.к инфекции поддающейся антибиотикам найдено не было. А проверили на всё, кроме ЦМВ и герпес как оказалось был в ударе. Ещё и описторхоз подкосил иммунитет в помощь ВИЧ. Три года я мучалась головной болью, болью в глазах, температура ежедневно, боли во всем теле ( мышцах), бронхит цмв ассоциированный как оказалось, и когда меня начали капать от цмв мне наконец-то полегчало, а потом постепенно и сам иммунитет начал справляться (спустя 3-4 года от начала терапии). Это я к тому, что безграмотность или чрезмерная самоуверенность специалистов стоит нам потерей остатков здоровья.
От Тивикая я месяц испытывала побочки на ЦНС, головокружение, туман в голове, первая неделя бессонница, но потом устаканилось. Сейчас на Исентрессе, пока нормально. Но как печень, поджелудка и желчный начали на терапии болеть и выдавать разнообразные симптомы и показатели, так это и не прошло. Возможно в вашем случае что-то со временем пройдет, а что то останется. Желаю вам крепкого здоровья и силы духа! У вас семья, вы не один в этой борьбе за себя.
-
@надежда-2 Я только не понимаю, почему вы посылание к психиатру воспринимаете как посылание человека на хер, сами же пишите «исследуйте здоровье», «лечите всю хронику» - она что, не может касаться психики вообще? Вы понимаете, что мозг и психика это часть тела,здоровья? Это не душа, не дух, не квантовый шёпот темных систем какой-то. Вич пожрал психику многим и многим
-
@надежда-2 Глубоко благодарен Вам за слова поддержки. Дай Вам Бог здоровья и долгих лет жизни.
@Таис смотрите - одно дело, когда речь о том, что сама терапия “белая и пушистая”, а все Ваши проблемы вы сами себе придумали. Другое дело - когда у психиатра есть опыт взаимодействия с ВИЧ-инфицированными, который понимает всю подноготную и способен адекватно отделить побочки АРВТ и “побочки” нашего восприятия возникающих проблем. Второе встречается крайне редко.
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Другое дело - когда у психиатра есть опыт взаимодействия с ВИЧ-инфицированными, который понимает всю подноготную и способен адекватно отделить побочки АРВТ и “побочки” нашего восприятия возникающих проблем.
У психиатра вообще задача другая,он не должен отделять полочки. Он должен помочь психически справится с ситуацией. Большая проблема людей, которые боятся психиатров и не верят в психологов - то, что понятия не имеют зачем они нужны и с чем могут помочь.
Моё глубокое мнение, любому человеку который получил диагноз - не важно ВИЧ, рак, сахарный диабет, эпилепсия, шизофрения и тд - надо пройти 5-10 приемов у психолога, чтобы пройти все стадии принятия,все стадии назначения лечения. Это не про отличать действия терапии от уеховшей кукушки, это помощь психики справится со стрессом. А если мы говорим о диагнозе ВИЧ, там такой стресс, что ПТСР может быть (посттравматическое стрессовое расстройство). И все обострения, что вы описали, это ещё больший стресс. Не важно психосоматика это или нет - это все равно сильный стресс, который надо лечить. Сейчас очень прекрасные времена в психологии, когда у человека есть выбор пойти к психиатру за таблетками или психологу без таблеток. Отрицая наличие психических проблем, человек просто стреляет себе в ногу.
-
@таис человек ведь четко описал, что голова плывёт не на всех препаратах, а на некоторых, от других были иные побочки. Депрессия, паническое расстройство так не работают, они либо есть, либо их нет. Если какие-то препараты провоцируют дебют или обострение имеющихся псих.проблем, то нужно их менять. Если транквилизаторы в целом переносятся хорошо, то антидепрессанты пусть и нового поколения вызывают спектр не менее неприятных побочек, которые могут быть даже ощутимей,чем от терапии, прописывать их при любом раскладе опрометчиво.
Безусловно я согласна с вами, что психика это часть физиологии, всё взаимосвязано, но прочитав внимательно анамнез в этой ветке, лично я вижу (могу ошибаться), что зря все проблемы у человека приписывают психиатрии. Как только подберут оптимальную терапию, голова перестанет плыть, отчаяние пройдёт.
-
Пользователь @надежда-2 написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Депрессия, паническое расстройство так не работают, они либо есть, либо их нет.
А вы уверены, что все так просто? Мне кажется, человеческая психика - это очень тонкая материя и устроена куда сложнее. Не всегда все так очевидно
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
. Пришел, обосновал - дали Тивикай. Время - середина 2021 года, ВН - 0, ИС - около 600.
Был на 7 небе от счастья, что вот наконец я на современной линии терапии.Удивляюсь таким “седьмым небом” в 2021-ом году, когда индийский Instegra продавлся года с 2017.
Человек решил пойти тернистым путём.Я только заглавное сообщение прочитал.
Не знаю, что такое криатинкиназа. С креатинином знаком.У пациента явно не только вич.
Психологией надо было заниматься с самого начала, также желчным, весом и др.По мне так Биктарви он же Таффик.
И терпеть. Лечить другое.Не думаю, что все сипмптомы правильно свалены на терапию. Не во всём виновата тера.
А если и побочка, то она меняется со временем. На Биктарви можно и подождать перемен.Пациенту лечиться не только у вирусолога.
-
Пользователь @lucky_man написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Пациенту лечиться не только у вирусолога
Вирусологов нет в сц и вообще они не занимаются лечением ВИЧ.
-
Пользователь @васьвась написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Вирусологов нет в сц и вообще они не занимаются лечением ВИЧ.
Ок.
Инфекционист с пациентом,
вирусолог в лаборатории. -
@dedmusos Ну например Илья Антипин то именно такой психиатр? Можно к нему, можно узнать у него про специалистов в своём городе. Вероятность попасть к херовому психиатру/психотерапевту в России высока и без всякого вич
-
@надежда-2 Вы не специалист, чтобы разбираться, что от чего и чем вызвано. Здесь все прочитали один и тот же текст, а впечатление получили разное. Пациент сам находится в «болоте» из которого не может себя вытащить за волосы, законы физики такие вот. Слышали про Мюнхгаузена?
-
@dedmusos я снова перечитала ваши побочки, вот те препараты, где у вас болели мышцы, их кажется три всего, насколько невыносимо это было? Дело в том, что на моём любимом Тивикае у меня тоже года два болели мышцы, нервы, вообще тело, особенно по ночам, но у меня долго был иммунитет ниже 350. И легче стало только когда я вышла за 500. Всё это время я терпела боли в теле. Но это мой случай, у вас может быть по другому.
Также вы сказали, что удивительно, что последнего поколения препараты выдают побочки хуже старых - тоже словила такое ощущение. Тот же симанод мне относительно нормально шёл, кроме очень сильно выраженной желтухи и боли в желчном, который у меня болит на всех препаратах, возможно из за описторхоза, который пока что мне не хотят лечить из за плохого состояния здоровья в целом. И симанод всё равно для меня был мягче, чем например криповые элпида и генвоя, от которых мне хотелось умереть. Сейчас я на Исентрессе, но для меня он уступает Тивикаю в плане переносимости, есть постоянная слабость всё таки от него, мутная голова. Собираюсь покупать Тивикай наверное самостоятельно.
Вы сказали, что калетра вам относительно нормально шла, только вес набрался и проблемы с ЖКТ. Вернуться не хотите на неё или того же класса попробовать? Вы сами покупаете? Если сами, то вы свободны пробовать разные схемы, хотя конечно должен быть разумный срок как часто можно переходить с одной на следующую, я сама не знаю, возможно стоит тут спросить у Ильи Антипина. Когда столько побочек, реально ведь голова едет, но я считаю, что по уважительным причинам, вопрос жизни и смерти всё таки.
Мне бы хотелось следить как у вас идут дела, если не сложно, обновляйте информацию или напишите вашу почту, чтоб связаться с вами -
@ilya-antipin Илья, здравствуйте.
Четыре месяца на Дарунавире. Конкретно в данный момент (10 дней как) словил сильные боли в животе, усиливаются сразу после приема терапии.Пришел на Узи, где обнаружили следующее
Специалист (именно УЗИ-специалист, не инфекционист, инфекционист совсем зеленая, бегает к заведущей по всем вопросам) говорит, что это вполне может быть ассоциировано с приемом Дарунавира. На мой вопрос, можно ли попробовать вернуться к Калетре, сказала, что будет то же самое.
Вот теперь я действительно в тупике…
Такое может быть вызвано Дарунавиром?.. -
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Такое может быть вызвано Дарунавиром?..
Почитай в инструкции все зарегистрированные побочные эффекты.
-
@васьвась если б я так хорошо разбирался в терминах, вполне бы обошелся без форума и вопросов специалистам.
Технически, мне объяснили пока (до того, как придут сданные сегодня анализы) это тем, что сильно загустилась кровь. Склонность к этому у меня есть по роду.
Но во-первых, надо дождаться анализов, точно ли это стрельнуло.
Банально, сегодня выпил в обед по рекомендации того же врача аспирин и 1 капсулу витамина С. С витамина С снова разболелся живот (не так сильно, но все же). И вот тут встает вопрос - может какая-то другая причина у всей этой канители?..
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
может какая-то другая причина у всей этой канители?
Скорее всего. Лечи сопутсвующие отдельно, как и люди без дарунавира.
-
@dedmusos если после аспирина и витамина С на фоне уже воспаленных стенок желудка, то боль вполне предсказуема, нельзя на пустой желудок в таком случае эти пепараты. Посмотреть на завышена ли кислотность, может омепрозолом удастся поправить. А так можно ФГС пройти и взять сразу материал на хилекобактер.
-
@надежда-2 Аспирин пился сразу после еды, витамин С через 3 часа после аспирина. Витамин С был не в форме аскорбиновой кислоты, а в форме Ester C, который ранее у меня никогда болей в ЖКТ не вызывал.
Это я к чему написал - мне врач-УЗИ четко диагностировала стеноз брюшного отдела аорты и стеноз чревного ствола. Высказала уверенность, что это от густой крови. Но вот как витамин С спровоцировал повторный приступ - никак не могу понять, он же наоборот кровь разжижает…((((
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
он же наоборот кровь разжижает…((((
Чего только не узнаешь здесь.
“Витамин С разжижает кровь”, “дарунавир сгущает”.Покажите где такое написано? Ссылки на оба утверждения можно? Вы уйней занимаетесь.
-
@dedmusos так у вас узи сосудов брюшной полости, а как там состояние желудка, 12 перстной кишки, да и поджелудочной железы непонятно, что то мне подсказывает,что их тоже надо было проверять. Стеноз не знаю может ли вызывать боли в животе, в любом случае будете решать с терапевтом этот вопрос, если анализы также показывают вязкость крови, да и наверное холестерин высоковат? А с сахаром как дела? Тогда пропишут вам этот аспирин на постоянной основе, станины в придачу возможно
-
Пользователь @dedmusos написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Витамин С был не в форме аскорбиновой кислоты, а в форме Ester C, который ранее у меня никогда болей в ЖКТ не вызывал.
витамин С - это кислота, даже на здоровый желудок может быть определённая чувствительность.
и приём этого витамина через три часа после приёма пищи, это по факту на голодный желудок уже, что делать нельзя)сделать нужно ФГДС и одновременно анализ на хеликобактер, тогда точно увидите от чего боли в желудке, а не сразу грешить на терапию.
-
@dedmusos Да уж, прочитав я понял есть лояльные врачи которые могут запрасто менять схемы на более допустимые. Я мучался на регасте адски в течении нескольких лет при этом потеряв работу во время начала лечения. Но после нескольких лет я смог привыкнуть и мой организм смог привыкнуть к побочкам от регаста меня жёстко накрывало. Лучше этого не вспоминать. Я надеюсь у вас сейчас все хорошо!
-
Пользователь @seke4 написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
Да уж, прочитав я понял есть лояльные врачи которые могут запрасто менять схемы на более допустимые.
в большинстве случаев, в первую очередь тут заслуга не “лояльного врача”, а образованного и настойчивого пациента)
-
Пользователь @sven написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
образованного и настойчивого пациента
К сожалению. Страх перед врачами очень сильный в России. Боятся лишний раз анализы то свои спросить, лишь бы врач чего плохого не подумал.
-
Учёные из Западной Европы и Австралии опубликовали результаты 6-летнего исследования. Они пришли к выводу, что неудача в лечении ВИЧ через 2 года после начала АРТ связана с высокой вирусной нагрузкой и низким числом CD4, а не с конкретной схемой терапии.
-
@васьвась Как поднять иммунитет? Как вырастить эти клетки. У меня 3года они растут со 150до 300т
-
Пользователь @alonzia написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
иммунитет
Ни как. Ждать, прогресс у вас есть.
Из вне на иммунку повлиять нельзя.
Наладить жизнь, питание, хрони вылечить или в ремиссию увести.
300 то же неплохо. Это не 30. -
@parsek У меня 88 по началу было… И вот жду когда 500 будет хотяб.
-
Пользователь @alonzia написал в Я в отчаянии...все схемы летят в трубу...(((:
жду когда 500 будет хотяб
Потому что цифра красивая, юбилейная?
-
@васьвась мне и первая нравилась. И чувствовала себя офигенно. Только вот перенервничал потом. Думала, что пипяу… Я же так молода)))) сейчас тоже норма. Но вот беспокоит меня вн с нагрузкой. Правда не очень меня беспокоит это… Просто они сказали, что это серьезно… Теперь иногда думаю об этом. Хотя мое смирение, оно у меня в корню уже