Нейропатия при ВИЧ
-
@Ilya-Antipin Можете помочь подумать, пожалуйста, какие бады и вещества можно прикрутить с диагнозом лейкодистрофия? (У нас метахроматическая) С эпи активностью - принимается баклофен. Была пересадка костного мозга. В общем, семья делает все возможное и невозможное, финансирует КИ по разработке генетического лекарства и так далее. Из бад принимают сейчас л карнитин инъекционный внутримышечно, ресвератрол, ниацин. Нужно бустанут аппетит, так как ситуация близка к гастростроме, желательно отрастить нейроны, и еще вся симптоматика альцгеймера имеется. Я думаю спросить у врачей про Ибутоморен и ИФР? Что еще можно придумать? Возможности финансово и в других аспектах вообще не ограничены
-
Пользователь @таис написал в Нейропатия при ВИЧ:
метахроматическая
MLD – Либмелди, если доступно, что вряд ли, или чисто симптоматическая терапия. Остальное пока в исследованиях.
Питание и нутрициология это истории тут раскрыта: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S153854422200219X
Ферментозаместительная или усиливающая терапия для уменьшения накопления жировых веществ? или субстрат-редукционная терапия, снижающая выработку жировых веществ ни в каком виде эффективном пока коммерчески недоступна.
-
Это сообщение удалено!
-
Хроническую боль чаще всех испытывают женщины с ВИЧ
Хроническая боль, которая может повлиять на приверженность лечению, подвижность и качество жизни, распространена среди людей с ВИЧ, но больше всего такому заболеванию подвержены женщины. Это открытие подчеркивает важность поиска причины хронической боли и определения методов лечения.
-
@ilya-antipin Либмелди для бессимптомных, как я поняла, у нас стартануло в 3, сейчас 8 лет, уже утеряны все навыки, только сиблингов спасти может при такой форме
-
@таис with early juvenile MLD who have initial symptoms but can still walk independently and have not yet developed mental deterioration в показаниях так, кроме асимптоматик.
-
Пользователь @ilya-antipin написал в Нейропатия при ВИЧ:
Пользователь @таис написал в Нейропатия при ВИЧ:
метахроматическая
Ферментозаместительная или усиливающая терапия для уменьшения накопления жировых веществ? или субстрат-редукционная терапия, снижающая выработку жировых веществ ни в каком виде эффективном пока коммерчески недоступна.
А если не коммерчески? Если вписаться в КИ, Вы случайно не располагаете контактами, куда можно постучаться?
Вообще я хотела про симптоматическую терапию спросить, совсем другое качество жизни у семьи было бы, если эпи припадков стало б поменьше, вялости, рвоты и запоров поменьше, возможности поддерживать коммуникацию, какая еще осталась, побольше, и аппетита. Мама ничего не принимает, не работает с психотерапевтом, иногда шутит на тему коллективных суицидальных намерений. Любое действие по сути будет для нее психотерапевтическим.
Ничего седативного принимать не хочет из-за припадков у ребенка по ночам -
@верхом-на-заезде , сходи в раздел Академия.
-
I Ilya Antipin переместил эту тему из Вопрос – ответ в
-
I Ilya Antipin переместил эту тему из Интерпретация анализов, тестирование и диагностика в
-
Господа, кто сведует, полинейропатия, обусловленная ВИЧ, обязательно рано или поздно приводит к инвалидности? Кто с этим долго, есть тут такие? Какие примерные сроки, есть ли хотя бы какие-то временные рамки?
-
@Ilya-Antipin добрый вечер . Если можно Ваш совет мне, что делать дальше. Сидела на тройной схеме Тенофовир, долутогравир и ламивудин , пошла побочка на почки сняли Тенофовир. Год принимаю двухкомпонентную , вируска не опр и СД 720. Два месяца назад резко онемела поясница и мурашки бегали , сделала Мрт мелкие протрузии в поясн отделе . Пролечилась прошло. На сегодня жжение под лопатками и болит спина , спазм мышц что сдавливает грудную клетку . Была у невропатолога диагноз( хрон вертеброгенная торакалгия с умеренным болевым и мышечным синдромом . Выписали прегабалин . Ваш совет , может это быть нейропатия на терапию ?
-
@olga_hiv Привет
Подскажи пожалуйста как это проблема решилась? Была на тивикай+ламивудин, опухали пальцы рук и Креатинин повышен был, перевели на ралтегравир. Получила травму плеча, сейчас уже болят 2 плеча, немеют руки, покалывает в ногах, уже страшно, полинейропатия поставили… -
Ученые из двенадцати стран провели метаанализ современных данных и обновили рекомендации по лечению нейропатической боли. В первую линию вошли габапентиноиды, трициклические антидепрессанты и ингибиторы обратного захвата серотонина и норадреналина. Впервые в рекомендациях появилась неинвазивная магнитная нейромодуляция (ее включили в третью линию терапии). Продукты каннабиса признали неэффективными
-
А я решила попробовать попить масла CBD.
Начиталась,насмотрелась-прям чудо средство от кучи проблем…
Кто нибудь принимал? -
Пользователь @friend написал в Нейропатия при ВИЧ:
Господа, кто сведует, полинейропатия, обусловленная ВИЧ, обязательно рано или поздно приводит к инвалидности? Кто с этим долго, есть тут такие? Какие примерные сроки, есть ли хотя бы какие-то временные рамки?
Васильцова И.В., врач-невролог высшей категории: Полиневропатия, при ВИЧ-положительном статусе не должна появиться, если вы принимаете современную эффективную АРВТ и никогда не достигали иммунодефицита.
Если речь о полиневропатии, возникшей до обретения ВИЧ-положительного статуса или на фоне длительного периода нахождения в иммунодефиците, то в этом случае ее лечение и наблюдение практически не отличается от лечения и наблюдения человека без ВИЧ.
Обратитесь к неврологу, который имеет насмотренность, опыт работы с ЛЖВ и владеет арсеналом методов лечения.С бережным к Вам отношением,
ваша H-Clinic: клиника, основанная пациентами для пациентов. -
Пользователь @Vasya написал в Нейропатия при ВИЧ:
@olga_hiv Привет
Подскажи пожалуйста как это проблема решилась? Была на тивикай+ламивудин, опухали пальцы рук и Креатинин повышен был, перевели на ралтегравир. Получила травму плеча, сейчас уже болят 2 плеча, немеют руки, покалывает в ногах, уже страшно, полинейропатия поставили…Никак не решилась. Пью периодически аксамон, альфа липоевую и бэшки. Как невролог назначил 😏
